• No results found

Om symtomlindring inte ger adekvat effekt i livets absoluta slutskede bör patienten erbjudas palliativ sedering. Denna behandling förutsätter hög kompetens i vårdteamet och ingår

organisatoriskt i specialiserad palliativ vård. Palliativ sedering syftar varken till att förlänga eller förkorta patientens liv.

Palliativ sedering innebär att patienten får sederande behandling för att lindra symtom när andra palliativa åtgärder har visat sig ineffektiva [566]. Palliativ sedering ges intermittent eller

kontinuerligt fram till patientens död.

Det är viktigt att svårt sjuka patienter tidigt informeras om att smärta och andra plågsamma symtom kan lindras, men att det kan vara till priset av biverkningar, till exempel sänkt vakenhet eller nedsatt kognitiv förmåga. Tillfällig behandling (exempelvis nattetid) med sedativa eller hypnotika kan med fördel användas vid plågsamma symtom redan i det skede som föregår livets slutskede. Fördelen med detta är att patienten vet att lindring finns tillgänglig, samtidigt som läkaren får veta vilka läkemedel och doser som kan vara aktuella. När livets slut närmar sig medför sjukdomens generella toxiska påverkan ofta att vakenhet och kognition försämras, oavsett vilken behandling som ges. Om plågsamma symtom inte går att lindra på annat sätt kan behandlingen mot smärta, dyspné, illamående, ångest, existentiellt lidande m.m. kompletteras med läkemedel som ger vakenhetssänkning eller sömn [567].

Symtomlindrande läkemedel såsom opioider eller neuroleptika ska inte medvetet överdoseras för att sänka vakenheten eftersom det innebär risk för oönskade biverkningar, till exempel

konfusion, hallucinos eller illamående. Avvägningen mellan smärta och andra plågsamma symtom och biverkningar är svår, och patientens synpunkter har alltid störst betydelse. Men det är läkaren som fattar beslut om behandling. Patienten har rätt att avstå från symtomlindrande behandling, men kan inte kräva att få bli sövd, var god se Patientlagen.

Kontinuerlig djup palliativ sedering kan enbart bli aktuell om patienten bedöms ha kort tid kvar att leva – oftast timmar, några dagar eller någon vecka [568]. Behandlingen planeras då för att andra möjligheter till symtomlindring är uttömda. Minst två specialistkompetenta läkare med god insikt i patientens sjukhistoria bör tillsammans bedöma indikationen för och planera

uppläggningen av den palliativa sederande behandlingen. Annan expert såsom palliativmedicinsk specialist, smärtspecialist eller anestesiolog måste alltid involveras, liksom psykosocial/existentiell kompetens (till exempel kurator, präst eller diakon). Det är också viktigt att alla i det team som vårdar patienten är delaktiga). I journalen klargörs bakgrunden till behandlingsplanen, vilka experter som varit inblandade och hur man har samrått med patienten eller med de närstående, om patienten inte är beslutskompetent. Både intermittent och kontinuerlig sedering kan vanligen genomföras med midazolam. Preparatet är väl beprövat, men den vetenskapliga evidensen för sedering inom palliativ vård är bristfällig [569]. Det sedationsdjup som eftersträvas ger god

symtomlindring samtidigt som man undviker en onödigt djup medvetandesänkning. All annan pågående symtomlindrande behandling bibehålls. Vid kontinuerlig sedering krävs god tillsyn av den symtomlindrande effekten och tecken till biverkningar. Behandlingen utvärderas av läkare varje dygn. Utvärderingen måste inte nödvändigtvis innebära att patienten är helt vaken, eftersom ett sådant förfarande kan vara plågsamt för patienten [570]. I normalfallet anses inte vare sig HLR eller fortsatt artificiell tillförsel av vätska eller näring gagna patienten i detta skede. Det är bra att samråda med en specialist i palliativ medicin och/eller en anestesiolog, se figur 11 nedan.

Figur 11. Algoritm för palliativ sedering.

KAPITEL 19

Referenser

1. Radbruch L, De Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, et al. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. Journal of pain and symptom management. 2020;60(4):754-64.

2. World Health Organization (WHO). Definition of Palliative Care. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines Geneva2002 [2021-02-26].

2:[Available from: http://www.who.int/cancer/publications/nccp2002/en/.

3. Statens offentliga utredningar. Utredningen om prioriteringar inom hälso- och sjukvården, Vårdens svåra val: slutbetänkande, 1995:5. Statens offentliga utredningar.

1995.

4. Statens offentliga utredningar. Döden angår oss alla - värdig vård i livets slutskede.

Statens offentliga utredningar, 2001:6. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer; 2001.

5. Socialdepartementet. En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11. Stockholm:

Fritzes offentliga publikationer; 2009.

6. Socialstyrelsen. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – Vägledning, rekommendationer och indikatorer – Stöd för styrning och ledning 2013.

7. Socialstyrelsen. Palliativ vård i livets slutskede - Sammanfattning med

förbättringsområden. Nationella riktlinjer - Utvärdering 2016 [2021-02-25]. Available from:

https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/information-till-patienter/om-publicerade-riktlinjer/palliativ-vard/

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-3.pdf.

8. Socialstyrelsen. Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp [updated Augusti, 2018; cited 2020 17 Aug]. Available from:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf.

9. World Health Organization (WHO). Definition of Palliative Care. Geneva: World Health Organization (WHO); 2002.

10. Sahlin J. Hälso- och sjukvårdslagen jämte vissa tillhörande författningar Stockholm1982 [2021-03-01]. Available from: https://openlibrary.org/works/OL635764W/Hälso-_och_sjukvårdslagen_jämte_vissa_tillhörande_författningar.

11. Hägglund G, Broddvall, R. . Uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. In: Socialdepartementet, editor. 2009.

12. Socialstyrelsen. Ledning och styrning 2006 [2021-03-01]. Available from:

https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/ledning-och-styrning/.

13. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer beslutsstöd för prioriteringar. Stockholm: 2007.

14. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2008 beslutsstöd för prioriteringar.

Stockholm: 2008.

15. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för lungcancervård 2011 stöd för styrning och ledning. Stockholm: 2011.

16. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2009 stöd för styrning och ledning.

Stockholm: 2010.

17. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens termbank Stockholm: Socialstyrelsen. Available from:

https://termbank.socialstyrelsen.se/.

18. World Health Organization (WHO). WHO Definition of Palliative Care [2021-02-26].

Available from: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

19. Mehta A, Chan L. Understanding of the Concept of "Total Pain": A Prerequisite for Pain Control. Journal of Hospice & Palliative Nursing. 2008;10:26-32.

20. Brant JM. Holistic Total Pain Management in Palliative Care: Cultural and Global Considerations.

21. Andershed B, Ternestedt B-M, Håkanson C. Palliativ vård : begrepp & perspektiv i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur; 2013.

22. Eisenberger NI. The neural bases of social pain: evidence for shared representations with physical pain. Psychosomatic medicine. 2012;74(2):126-35.

23. Strang P, Beck-Friis B. Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber; 2012.

24. Socialdepartementet. Döden angår oss alla : värdig vård vid livets slut : slutbetänkande.

Stockholm: Fritzes offentliga publikationer; 2001.

25. Johnsson L-Å, Sahlin, J. Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer: Nordstedts Juridik AB; 2010.

26. Carlberg A. Patientens bästa: en kritisk introduktion till läkaretiken. Lund: Nordic Academic Press; 2009.

27. Clark D. 'Total pain', disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967. Social science & medicine (1982). 1999;49(6):727-36.

28. Svensk sjuksköterskeförening. Värdegrund för omvårdnad : reviderad 2016.

Stockholm2016.

29. Statens medicinsk-etiska råd (Smer). Det svårfångade människovärdet: en debattskrift.

Stockholm: Statens medicinsk-etiska råd (Smer); 2012.

30. Bylund-Grenklo T, Werkander-Harstade C, Sandgren A, Benzein E, Ostlund U. Dignity in life and care: the perspectives of Swedish patients in a palliative care context.

International journal of palliative nursing. 2019;25(4):193-201.

31. Persson C, Benzein E, Morberg Jämterud S. Dignity as an Intersubjective Phenomenon:

Experiences of Dyads Living With Serious Illness. Qualitative health research.

2020;30(13):1989-2000.

32. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press; 2013.

33. Macauley RC. Ethics in palliative care : a complete guide. New York, NY: Oxford University Press; 2018.

34. Mackenzie C, Rogers WA, Dodds S. Vulnerability : new essays in ethics and feminist philosophy. New York: Oxford University Press; 2014.

35. Sveriges Riksdag. Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Proposition 1996/97:60 Stockholm1996 [2021-02-26]. Available from: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/proposition/prioriteringar-inom-halso--och-sjukvarden_GK0360.

36. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ordination och hantering av läkemedel i hälso- och sjukvården [2021-02-26]. Available from:

https://lagen.nu/hslf-fs/2017:37.

37. Bischofberger E. Barnet i vården. Stockholm: Liber; 2004.

38. Tan DYB, Ter Meulen BC, Molewijk A, Widdershoven G. Moral case deliberation.

Practical neurology. 2018;18(3):181-6.

39. Svantesson M, Silen M, James I. It's not all about moral reasoning: Understanding the content of Moral Case Deliberation. Nursing ethics. 2018;25(2):212-29.

40. Sand L, Strang P. När döden utmanar livet : om existentiell kris och coping i palliativ vård. [Stockholm]: Natur & Kultur; 2019.

41. Alvariza A, Holm M, Bylund-Genklo T, Goliath I, Kreicbergs U. Viktigt att stärka närståendes möjligheter att förbereda sig. Läkartidningen. 2016;113:D4YC

Läkartidningen; [cited 2020 17 March]. Available from: http://lakartidningen.se/Klinik- och-vetenskap/Temaartikel/2016/11/Viktigt-att-starka-narstaendes-mojligheter-att-forbereda-sig/.

42. Norberg A, Ternestedt B-M. Jämlikhet inför döden. In: Birgitta Andershed B-MTCH, editor. Palliativ vård : Begrepp och perspektiv i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur;

2013. p. 47-60.

43. Nationella rådet för palliativ vård. Tidskriften för palliativ vård i Sverige [2021-02-26].

Available from: https://www.nrpv.se/tidskriften-for-palliativ-vard-i-sverige/.

44. Friedrichsen M. Språkets och samtalets betydelse. In: Birgitta Andershed B-MTCH, editor. Palliativ vård : begrepp och perspektiv i teori och praktik. 1 ed. Lund:

Studentlitteratur; 2013. p. 431-9.

45. Raisio H, Vartiainen P, Jekunen A. Defining a Good Death: A deliberative democratic view. Journal of palliative care. 2015;31(3):158-65.

46. Garg R, Chauhan V, Sabreen B. Coping Styles and Life Satisfaction in Palliative Care.

Indian journal of palliative care. 2018;24(4):491-5.

47. Stifoss-Hanssen H, Kallenberg K. Existential questions and health : research frontlines and challenges. Stockholm: Swedish Council for Planning and Coordination of Research (Forskningsrådsnämnden) (FRN; 1996.

48. Johansson CM, Axelsson B, Danielson E. Living with incurable cancer at the end of life--patients' perceptions on quality of life. Cancer nursing. 2006;29(5):391-9.

49. Wolfe J, Jones BL, Kreicbergs U, Jankovic M. Palliative Care in Pediatric Oncology.

Cham: Springer International Publishing :; 2018.

50. Randall FM, Downie RS. The philosophy of palliative care : critique and reconstruction.

Oxford: Oxford University Press; 2006.

51. Best M, Leget C, Goodhead A, Paal P. An EAPC white paper on multi-disciplinary education for spiritual care in palliative care. BMC Palliat Care. 2020;19(1):9.

52. Yalom ID. Existential psychotherapy. New York: Basic Books; 1980.

53. Maiko S, Johns SA, Helft PR, Slaven JE, Cottingham AH, Torke AM. Spiritual

Experiences of Adults With Advanced Cancer in Outpatient Clinical Settings. Journal of pain and symptom management. 2019;57(3):576-86.e1.

54. Bullington J. Samtalskonst i vården : samtalsträning för sjuksköterskor på fenomenologisk grund. Lund: Studentlitteratur; 2018.

55. Morberg Jämterud S. Human dignity : a study in medical ethics. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis :; 2016.

56. Wasner M, Longaker C, Fegg MJ, Borasio GD. Effects of spiritual care training for palliative care professionals. Palliative medicine. 2005;19(2):99-104.

57. Udo C, Melin-Johansson C, Henoch I, Axelsson B, Danielson E. Surgical nurses' attitudes towards caring for patients dying of cancer - a pilot study of an educational intervention on existential issues. European journal of cancer care. 2014;23(4):426-40.

58. Henoch I, Strang S, Browall M, Danielson E, Melin-Johansson C. Development of an existential support training program for healthcare professionals. Palliative & supportive care. 2015;13(6):1701-9.

59. Strang S, Henoch I, Danielson E, Browall M, Melin-Johansson C. Communication about existential issues with patients close to death--nurses' reflections on content, process and meaning. Psycho-oncology. 2014;23(5):562-8.

60. Ahalt C, Walter LC, Yourman L, Eng C, Perez-Stable EJ, Smith AK. "Knowing is better": preferences of diverse older adults for discussing prognosis. Journal of general internal medicine. 2012;27(5):568-75.

61. Harding R, Simms V, Calanzani N, Higginson IJ, Hall S, Gysels M, et al. If you had less than a year to live, would you want to know? A seven-country European population survey of public preferences for disclosure of poor prognosis. Psycho-oncology.

2013;22(10):2298-305.

62. Rohde G, Söderhamn U, Vistad I. Reflections on communication of disease prognosis and life expectancy by patients with colorectal cancer undergoing palliative care: a qualitative study. BMJ Open [Internet]. 2019 2019/03//; 9(3):[e023463 p.]. Available from: http://europepmc.org/abstract/MED/30850402

https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-023463 https://europepmc.org/articles/PMC6429716

https://europepmc.org/articles/PMC6429716?pdf=render.

63. Tulsky JA, Beach MC, Butow PN, Hickman SE, Mack JW, Morrison RS, et al. A Research Agenda for Communication Between Health Care Professionals and Patients Living With Serious Illness. JAMA internal medicine. 2017;177(9):1361-6.

64. Maynard DW, Cortez D, Campbell TC. 'End of life' conversations, appreciation

sequences, and the interaction order in cancer clinics. Patient education and counseling.

2016;99(1):92-100.

65. Caserta M, Utz R, Lund D, Supiano K, Donaldson G. Cancer Caregivers' Preparedness for Loss and Bereavement Outcomes: Do Preloss Caregiver Attributes Matter? Omega.

2019;80(2):224-44.

66. Breen LJ, Aoun SM, O'Connor M, Howting D, Halkett GKB. Family Caregivers' Preparations for Death: A Qualitative Analysis. Journal of pain and symptom management. 2018;55(6):1473-9.

67. Boyd K, Murray SA. Why is talking about dying such a challenge? BMJ (Clinical research ed). 2014;348:g3699.

68. Bernacki RE, Block SD. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA internal medicine. 2014;174(12):1994-2003.

69. Back A, Tulsky J, Baile W, Arnold R, Fryer-Edwards K. Mastering communication with seriously ill patients : balancing honesty with empathy and hope. Cambridge: Cambridge University Press; 2009.

70. Kaasa S, Loge JH, Aapro M, Albreht T, Anderson R, Bruera E, et al. Integration of oncology and palliative care: a Lancet Oncology Commission. The Lancet Oncology.

2018;19(11):e588-e653.

71. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. Journal of pain and symptom management. 2007;34(1):81-93.

72. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The oncologist.

2000;5(4):302-11.

73. von Gunten CF, Ferris FD, Emanuel LL. The patient-physician relationship. Ensuring competency in end-of-life care: communication and relational skills. Jama.

2000;284(23):3051-7.

74. Barclay S, Maher J. Having the difficult conversations about the end of life. BMJ (Clinical research ed). 2010;341:c4862.

75. Bernacki R, Hutchings M, Vick J, Smith G, Paladino J, Lipsitz S, et al. Development of the Serious Illness Care Program: a randomised controlled trial of a palliative care communication intervention. BMJ Open. 2015;5(10):e009032.

76. Sanders JJ, Curtis JR, Tulsky JA. Achieving Goal-Concordant Care: A Conceptual Model and Approach to Measuring Serious Illness Communication and Its Impact. Journal of palliative medicine. 2018;21(S2):S17-s27.

77. Sveriges Domstolar. Framtidsfullmakt. En framtidsfullmakt är ett alternativ till god man och förvaltare som du skriver i förebyggande syfte [2021-02-21]. Available from:

https://www.domstol.se/amnen/familj/god-man-och-forvaltare/framtidsfullmakt/.

78. Socialstyrelsen. Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling Stockholm2011 [2021-02-26]. Available from: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2011-6-39.pdf.

79. Jackson VA, Jacobsen J, Greer JA, Pirl WF, Temel JS, Back AL. The cultivation of prognostic awareness through the provision of early palliative care in the ambulatory setting: a communication guide. Journal of palliative medicine. 2013;16(8):894-900.

80. Anderson RJ, Stone PC, Low JTS, Bloch S. Managing uncertainty and references to time in prognostic conversations with family members at the end of life: A conversation analytic study. Palliative medicine. 2020;34(7):896-905.

81. Werkander-Harstade C, Sandgren A. Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory. . J Palliat Care Med 2016. 2016;6:6.

82. Keeley MP. Family Communication at the End of Life. Behavioral sciences (Basel, Switzerland). 2017;7(3).

83. Lundin A. Kurator inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur; 2009.

84. Eide T, Eide H, Kärnekull B, Kärnekull E. Kommunikation i praktiken : relationer, samspel och etik inom socialt arbete, vård och omsorg. Malmö: Liber; 2006.

85. Schiena E, Hocking A, Joubert L, Wiseman F, Blaschke S. An Exploratory Needs Analysis of Parents Diagnosed with Cancer. Australian Social Work. 2019;72(3):325-35.

86. Fitchett G, Hisey Pierson AL, Hoffmeyer C, Labuschagne D, Lee A, Levine S, et al.

Development of the PC-7, a Quantifiable Assessment of Spiritual Concerns of Patients Receiving Palliative Care Near the End of Life. Journal of palliative medicine.

2020;23(2):248-53.

87. Alvariza A, Holm M, Benkel I, Norinder M, Ewing G, Grande G, et al. A person-centred approach in nursing: Validity and reliability of the Carer Support Needs Assessment Tool.

European Journal of Oncology Nursing. 2018;35:1-8.

88. Fingerman KL, Sechrist J, Birditt K. Changing views on intergenerational ties.

Gerontology. 2013;59(1):64-70.

89. Bou Khalil R. Attitudes, beliefs and perceptions regarding truth disclosure of cancer-related information in the Middle East: a review. Palliative & supportive care.

2013;11(1):69-78.

90. Fearon D, Kane H, Aliou N, Sall A. Perceptions of palliative care in a lower middle-income Muslim country: A qualitative study of health care professionals, bereaved families and communities. Palliative medicine. 2019;33(2):241-9.

91. Searight HR, Gafford J. Cultural diversity at the end of life: issues and guidelines for family physicians. American family physician. 2005;71(3):515-22.

92. Epner DE, Baile WF. Patient-centered care: the key to cultural competence. Annals of oncology : official journal of the European Society for Medical Oncology. 2012;23 Suppl 3:33-42.

93. Barclay JS, Blackhall LJ, Tulsky JA. Communication strategies and cultural issues in the delivery of bad news. Journal of palliative medicine. 2007;10(4):958-77.

94. Goleman J. Cultural factors affecting behavior guidance and family compliance. Pediatric dentistry. 2014;36(2):121-7.

95. de Graaff FM, Francke AL, van den Muijsenbergh METC, van der Geest S. 'Palliative care': a contradiction in terms? A qualitative study of cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliative Care.

2010;9(1):19.

96. Nielsen MK, Neergaard MA, Jensen AB, Bro F, Guldin MB. Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical psychology review. 2016;44:75-93.

97. Lazarus RS. Coping theory and research: past, present, and future. Psychosomatic medicine. 1993;55(3):234-47.

98. Folkman S, Moskowitz JT. Coping: pitfalls and promise. Annual review of psychology.

2004;55:745-74.

99. Bonanno GA, Westphal M, Mancini AD. Resilience to loss and potential trauma. Annual review of clinical psychology. 2011;7:511-35.

100. Hedrenius S, Johansson S. Krisstöd vid olyckor, katastrofer och svåra händelser : att stärka människors motståndskraft. Stockholm: Natur & Kultur; 2013.

101. Salander P. Den kreativa illusionen : om cancersjukdom och anhöriga - om utsatthet och bemötande. Lund: Studentlitteratur; 2003.

102. Benkel I, Wijk H, Molander U. Using coping strategies is not denial: helping loved ones adjust to living with a patient with a palliative diagnosis. Journal of palliative medicine.

2010;13(9):1119-23.

103. Telford K, Kralik D, Koch T. Acceptance and denial: implications for people adapting to chronic illness: literature review. Journal of advanced nursing. 2006;55(4):457-64.

104. Travis AC, Pawa S, LeBlanc JK, Rogers AI. Denial: what is it, how do we recognize it, and what should we do about it? The American journal of gastroenterology.

2011;106(6):1028-30.

105. Benkel I, Molander U, Wijk H. Palliativ vård: ur ett tvärprofessionellt perspektiv.

Stockholm: Liber; 2016.

106. Stroebe M, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: a decade on.

Omega. 2010;61(4):273-89.

107. Melin-Johansson C, Henoch I, Strang S, Browall M. Living in the presence of death: an integrative literature review of relatives' important existential concerns when caring for a severely ill family member. The open nursing journal. 2012;6:1-12.

108. Lennéer-Axelson B. Förluster : om sorg och livsomställning. Stockholm: Natur & Kultur;

2010.

109. Olsman E, Duggleby W, Nekolaichuk C, Willems D, Gagnon J, Kruizinga R, et al.

Improving communication on hope in palliative care. A qualitative study of palliative care professionals' metaphors of hope: grip, source, tune, and vision. Journal of pain and symptom management. 2014;48(5):831-8.e2.

110. Kylma J, Duggleby W, Cooper D, Molander G. Hope in palliative care: an integrative review. Palliative & supportive care. 2009;7(3):365-77.

111. Sand L, Olsson M, Strang P. Coping Strategies in the Presence of One's Own Impending Death from Cancer. Journal of pain and symptom management. 2009;37(1):13-22.

112. Kvale K. Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society. 2007;11(4):320-7.

113. Casarett D, Pickard A, Fishman JM, Alexander SC, Arnold RM, Pollak KI, et al. Can metaphors and analogies improve communication with seriously ill patients? Journal of palliative medicine. 2010;13(3):255-60.

114. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Preparing family caregivers for death and bereavement. Insights from caregivers of terminally ill patients. Journal of pain and symptom management. 2009;37(1):3-12.

115. Schulz R, Boerner K, Klinger J, Rosen J. Preparedness for death and adjustment to bereavement among caregivers of recently placed nursing home residents. Journal of palliative medicine. 2015;18(2):127-33.

116. Dalton L, Rapa E, Ziebland S, Rochat T, Kelly B, Hanington L, et al. Communication with children and adolescents about the diagnosis of a life-threatening condition in their parent. Lancet (London, England). 2019;393(10176):1164-76.

117. Dyregrov K. På tynn is: barn og unges situasjon når foreldre rammes av kreft : resultat fra et pilotprosjekt. Bergen: Senter for krisepsykologi (SfK); 2005. 26 s. p.

118. Socialstyrelsen. Att samtala med barn Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården Stockholm [2021-02-26]. Available from:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2018-11-14.pdf.

119. Paliokosta E, Diareme S, Kolaitis G, Ferentinos S, Lympinaki E, Tsiantis J, et al.

Breaking bad news: communication around parental multiple sclerosis with children.

Families, systems & health : the journal of collaborative family healthcare. 2009;27(1):64-120. Fearnley R, Boland JW. Communication and support from health-care professionals to 76.

families, with dependent children, following the diagnosis of parental life-limiting illness:

A systematic review. Palliative medicine. 2017;31(3):212-22.

121. Hauskov Graungaard A, Roested Bendixen C, Haavet OR, Smith-Sivertsen T, Makela M.

Somatic symptoms in children who have a parent with cancer: A systematic review. Child:

care, health and development. 2019;45(2):147-58.

122. Marsac ML, Kindler C, Weiss D, Ragsdale L. Let's Talk About It: Supporting Family Communication during End-of-Life Care of Pediatric Patients. Journal of palliative medicine. 2018;21(6):862-78.

123. Dyregrov A, Nilsson B. Sorg hos barn : en handledning för vuxna. Lund:

123. Dyregrov A, Nilsson B. Sorg hos barn : en handledning för vuxna. Lund: