• Cancersjukdomar är en heterogen grupp av sjukdomar med stor spridning vad gäller prognos och behandling.
• Onkologiska vårdgivare bör ha god kompetens i palliativ medicin.
• Patienter med cancer bör följas med regelbunden symtomskattning. Det bör finnas rutiner för att identifiera cancerpatienter som bedöms ha nytta av tidig kontakt med eller
bedömning av specialiserat palliativ team.
• Patienter med cancer bör få möjlighet att tidigt erhålla bedömning av en enhet med specialiserad palliativ kompetens.
• Ett ökat samarbete mellan onkologiska behandlingsenheter och enheter med kompetens i palliativ medicin bör utvecklas.
• Deltagande av palliativmedicinsk kompetens vid multidisciplinära onkologiska konferenser är önskvärd
15.5.1 Aktuell utveckling inom onkologi som påverkar palliativ vård
Forskningen och utvecklingen inom onkologi har gjort stora framsteg och det finns flera nya behandlingsmöjligheter vid olika cancersjukdomar. Som del i den nationella cancerstrategin finns nu också processer och rutiner för primärutredning av cancersjukdomar (standardiserade
vårdförlopp). Behandlingsrekommendationer i både kurativt och palliativt syfte tas numera i stor utsträckning fram på multidisciplinära konferenser (MDK). I dessa konferenser vill man ha regelbunden medverkan av specialister med kompetens inom palliativ medicin [406] men för de flesta cancerdiagnoser är detta inte rutin ännu.
Antalet patienter som diagnostiseras med en ny cancer (incidens) och de som lever med en cancersjukdom (prevalens) ökar stadigt [407]. Cancersjukdomar är fortfarande bland de vanligaste dödsorsakerna i Sverige [177].
Utvecklingen inom en rad områden såsom kirurgi, antitumoral behandling med läkemedel och strålning har lett till förlängd överlevnad även för patienter med metastaserad sjukdom och delvis mycket avancerad tumörbörda, som tidigare förväntades ha kort överlevnad [408]. Oftast erbjuds patienten en kombination av olika behandlingar i en multidisciplinär approach över längre tid [409].
Cancersjukdomar är i dag en heterogen grupp av sjukdomar med stor variation i prognos och behandlingsalternativ. Metastaserad cancersjukdom är heller ingen enhetlig diagnos. Onkologer behöver i större utsträckning kommunicera det förväntade vårdförloppet och möjligheterna att fortsätta en aktiv antitumoral behandling, men även eventuella begränsningar i livsuppehållande behandling utifrån patientens behandlingssituation Sjukvården har ett stort ansvar för att informera och ge stöd i valen, eftersom patienten och de närstående som regel inte har kunskap nog för att bedöma vinster och eventuella problem med de föreslagna behandlingarna. Med detta stöd minskar risken för att överbehandla patienter, ge realistiska förväntningar på erbjuden vård och möjliggöra att patienten kan göra aktiva val i behandlingsbesluten. För de flesta
cancersjukdomar kan det definieras flera skeden som inbjuder till dialog avseende den fortsatta behandlingens mål och inriktning (i engelskspråkiga länder förtydligas samtalets intention oftast med ”goals of care”): när sjukdomen bedöms vara obotlig, när progress eller toxicitet leder till att man omprövar valet av onkologisk behandling, när patienten inte längre bedöms ha nytta av aktiv antitumoral behandling och när patienten bedöms närma sig livets slutskede.
Detta vårdprogram fokuserar på allmänna principer för palliativ behandling av tumörsjukdomar.
De olika cancervårdsprogrammen beskriver sjukdomsspecifika symtom som förekommer i palliativ behandlingsfas, med förslag på lämpliga åtgärder. Ett nytt nationellt vårdprogram om Akut onkologi beskriver orsaker och potentiella sätt att behandla komplikationer som kan drabba patienter under onkologisk behandling. Även nationella vårdprogrammet för Cancerrehabilitering ger värdefull handledning i symtomlindring.
Funktionsstatus, nu ofta uttryckt i WHO PS/ECOG-skala, behandlingsrespons och begränsande biverkningar av antitumoral behandling har visat sig vara viktiga prognostiska faktor att ta hänsyn till i valet av fortsatt behandlingsstrategi. Initialt är det därför oftast oklart om patienten kan erbjudas potentiellt kurativa behandlingsstrategier eller inte [410]. Även samsjuklighet, till exempel hjärt- och lungsjukdom, begränsar ofta möjligheterna till fortsatt intensiv onkologisk behandling [409].
Tabell 3. ECOG, Eastern Cooperative Oncology Group Performance status/WHO Performance status.
0 Aktiv, klarar dagliga aktiviteter utan inskränkning
1 Aktiv utan vilobehov men avstår från tyngre kroppslig belastning
2 Sköter sig själv utan hjälp, kan inte arbeta, uppegående mer än 50 % av vaken tid 3 Begränsad egenvård möjligt, vilar i säng eller stol mer än 50 % av vaken tid 4 Behöver hjälp med sin ADL, bunden till säng eller vilostol
5 Avliden
15.5.2 Integration av onkologisk och palliativ vård
Regelbunden standardiserad symtomskattning har visat sig vara till fördel för patienter under onkologisk behandling, bland annat förbättras livskvalitet och överlevnad [411, 412]. En ny studie med data från Svenska palliativregistret visar också rent allmänt att cancerpatienter som avlider inom slutenvård behöver bättre vård [413].
Onkologiska företrädare, nationellt och internationellt, har under de senaste åren arbetat för en sammanhängande, integrerad vård från diagnos till överlevnad alternativt livets slutskede [406, 414, 415]. Nya definitioner föreslås för patientgrupper med lång förväntad överlevnad utan formell kurativ behandlingsintention [416]. Företrädare för onkologi efterlyser också ökad palliativ kompetens hos onkologiska vårdgivare samt en översyn av organisationen för att möta patienternas behov.
Uppföljning i allmän eller specialiserad palliativ vård övervägs oftast inte förrän man bedömer att aktiv antitumoral behandling inte längre är möjlig. Ett antal nya studier belyser integration av onkologiska och palliativa vårdinsatser tidigare i vårdförloppet. Utfall i tidigare utvärderingar har också presenterat fördelar med en integrativ klinisk approach [417-420]. Studierna beskriver att patienterna får ökad livskvalitet, minskad symtombörda och ökad möjlighet för patienter att förstå sin prognos. Den palliativa vården kan också stödja patienterna i att kommunicera sina önskemål om vård i livets slutskede. Det är dock fortfarande osäkert huruvida arbetssättet ökar den totala överlevnaden, och om alla symtom kan påverkas i ett tidigt skede. Typen av
vårdinrättning som erbjöd palliativ vård verkade inte påverka utfallet. Studierna var dock inte helt konklusiva och studieuppläggen heterogena [421], så det behövs större randomiserade studier för att bekräfta tidiga data om framför allt överlevnadsvinst.
Enstaka studier har även visat att tidig anslutning till palliativ vård ökar vårdpersonalens [422]
och de närståendes välmående [423].
Enheter med kompetens i palliativ medicin och onkologiska behandlingsenheter behöver samarbeta på nya sätt, och följande förslag kan gynna detta samarbete: Bygg infrastruktur för palliativ vård (till exempel öppenvårdsmottagning och konsultteam till slutenvård och
hemsjukvård). Kontaktsjuksköterskan är en betydelsefull länk i samarbete för patienter i tidig sjukdomsfas.
• Ge möjlighet att tidigt erbjuda patienter kontakt med specialiserat palliativt team när det behövs, även medan aktiv livsförlängande onkologisk behandling fortfarande pågår.
• Skapa system för kommunikation, samarbete och koordination mellan palliativ vård och onkologi.
• Ha regelbundna multidisciplinära diskussioner om gemensamma patienter.
• Gör regelbunden symtomscreening i onkologisk verksamhet. Det bör finnas rutiner för att identifiera cancerpatienter som bedöms ha nytta av tidig kontakt med eller bedömning av en enhet med kompetens i palliativ medicin.
Detta är exempelvis lämpligt för patienter med
• otillräcklig symtomkontroll trots insatta åtgärder (VAS> 3)
• komplexa symtom eller snabb sjukdomsprogress med förväntade komplexa symtom.
• andra särskilda omständigheter såsom komplexa psykosociala behov.
15.5.3 Onkogenetisk utredning
Vid spridd cancersjukdom kan frågan komma upp från såväl patient som anhöriga om
tumörsjukdomen ifråga kan ha en ärftligt bakomliggande orsak. I första hand rekommenderas att patienter eller anhöriga själva vänder sig till den cancergenetiska mottagningen för egen
information. Om frågan lyfts och det är en kort förväntad tid kvar i livet kan man för att
underlätta en framtida cancergenetisk utredning banka (spara blodprov i blodbank) ett blodprov för genetisk analys. Detta görs enklast med ett blodprov på 5-10ml i ett EDTA-rör med lila kork, det behöver inte centrifugeras eller frysas. Remiss ställs till klinisk genetik för bankning av DNA.