Sen palliativ fas – när döden är nära

Ibland är det svårt att bedöma om en patient är döende, innan kliniska tecken på försämrad cirkulation och andning tyder på att döden förväntas inom mycket kort tid. Det är dock avgörande för att kunna ge information till patienten och de närstående och för att ge bästa möjliga symtomlindring.

Vårdpersonal kan ställa sig ett antal frågor, och om svaret är ja bör man börja planera för vård av en döende patient [208]. Det är nödvändigt att frågorna ställs och besvaras i rätt sammanhang, det vill säga i samband med palliativ vård i livets slutskede. Det gäller följande fyra frågor:

• Finns kliniska tecken på att patienten är döende?

• Är patientens försämrade tillstånd förväntat?

• Har behandlingsbara tillstånd övervägts?

• Är livsförlängande behandling orimlig?

Tecken på att patienten är döende kan vara att hen har svårt att ta mediciner peroralt, mestadels är sängbunden, endast kan dricka små klunkar vätska, somnar ifrån mitt i samtalet och sover större delen av dygnet.

Det försämrade tillståndet är förväntat om det uppkommit på grund av obotlig sjukdom med en successiv försämring. Det innebär att det måste finnas en medicinsk bedömning av tillståndet.

Olika behandlingsbara tillstånd måste ha övervägts. Det kan röra sig om exempelvis infektion, hypo- eller hyperglykemi, elektrolytrubbning, förgiftning, läkemedelsöverdosering, skallskada, depression eller förvirring.

Livsförlängande behandling är orimlig om den sannolikt är ineffektiv eller om patienten har avsagt sig fortsatt behandling. Fortsatt livsförlängande behandling måste också ifrågasättas om de närstående framför att patienten tidigare har uttryckt sig negativt om det.

12.4 Strukturerad och kontinuerlig bedömning av symtom och problem

• För att tidigt upptäcka, förebygga och behandla problem kan validerade skattningsformulär användas för att skatta smärta och andra problem.

• Patientrapporterade utfallsmått (PROM) bör i första hand användas så att personen själv får möjlighet att bedöma sina symtom och problem.

• Bedömningen ska kontinuerligt följas upp och dokumenteras

Bedömning av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem syftar till att uppmärksamma otillfredsställda vårdbehov, för att tidigt kunna upptäcka, förebygga och behandla dem [209, 210], Ett strukturerat arbetssätt innefattar att använda standardiserade skattningsformulär vid bedömning av smärta och andra problem. Då kan patienten rapportera fler och andra symtom än smärta, än om man enbart ställer en öppen fråga om förekomst av symtom [211]. För att kunna planera lämpliga åtgärder tillsammans med patienten behöver vårdteamet fråga hur patienten skattar sina problem [210]. Skattningen, tillsammans med information från till exempel. samtal, observationer och kroppsundersökningar, ligger sedan till grund för beslut om lämpliga åtgärder. Problemen ska bedömas kontinuerligt, med utvärdering och noggrann dokumentation. Vid nytillkomna problem eller otillfredsställd lindring kontaktas ansvarig sjuksköterska och/eller läkare.

Det är patienten själv som bör bedöma sina symtom och problem, så kallade patientrapporterade utfallsmått (PROM) [70]. Om patienten inte kan besvara skattningsformulär, till exempel vid nedsatt kognitiv och/eller fysisk förmåga, kan någon närstående eller vårdpersonal svarar på frågorna i stället, med fokus på att skatta patientens upplevelse [212, 213]. Vid vård i livets slutskede kan det vara klokt att närstående och/eller vårdpersonal som utför den kroppsnära omvårdnaden får möjlighet att besvara frågorna för att ge en bild av personens behov [70]. Det kan dock vara svårt att inta en annans persons perspektiv [214], och det är något som

vårdpersonal behöver träna på för att varken underskatta eller överskatta patienters problem.

Närståendes svar tenderar dock att stämma bättre med patientens åsikt [215].

Rekommendationen är att patienten i första hand besvarar frågorna [216].

12.5 Generell och specifik symtomskattning

Skattningsformulär bör vara korta och enkla men ändå fånga det holistiska perspektivet i palliativ vård och vara anpassat till kliniskt patientarbete [217]. Två validerade skattningsformulär är ESAS [218] (Edmonton Symptom Assessment System: revised) och IPOS [219] (Integrated Patient

Care Outcome Scale), finns för nedladdning på:

https://palliativtutvecklingscentrum.se/utveckling/vardutveckling/skattningsinstrument/

Skattningsformulär kan användas som underlag för samtal med patienten, vilket kan ge patienten möjlighet att reflektera över sin situation [220]. Oavsett användningsform behöver vårdpersonal erbjudas praktisk träning i att tala om känslomässiga och existentiella frågor [221] för att kunna möta patientens och de närståendes behov.

Exempel på skattningsskalor för enskilda symtom är NRS (Numerisk skattningsskala) och VRS (Verbal beskrivande skala) vilka kan kompletteras med en smärtteckning över smärtans

utbredning och karaktär. Det finns skattningsskalor för att bedöma upplevd smärta hos personer med begränsad förmåga att kommunicera verbalt, exempelvis Face-Legs-Activity-Cry –

Consolability (FLACC), Abbey Pain Scale och Doloplus-2 [222].

12.5.1 Trycksår

• Bedöm riskerna för trycksårsutveckling med hjälp av validerade bedömningsinstrument i kombination med klinisk erfarenhet.

• Nortonskalan och Riskbedömning Trycksår skala är välbeprövade instrument som kan användas vid bedömning av risken för trycksårsutveckling.

I sent palliativt skede löper patienten stor risk att drabbas av förvärvade trycksår som

uppkommer i livets absoluta slutskede [223]. Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid och är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen.

[224].

Exempel på validerade riskbedömningsinstrument vid trycksår är den modifierade Nortonskalan (MNS) [225] och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) [226]. Båda instrumenten används som ett komplement i den kliniska bedömningen. Personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada, liksom personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) [227] användas. SCALE utgår från fem P: prevention, prescription (ordination), preservation (ingen försämring), palliation (lindring) och preference (patientens önskemål).

12.5.2 Fallrisk

• Förebygga fall är en viktig del i vården.

• ”Downtown Fall Risk Index” är ett väl beprövat instrument för att förutse risker för fall.

• Förebyggande åtgärder är hjälpmedel, anpassning i hemmiljön och fysisk aktivitet.

Fall är en av de allra vanligaste olyckstyperna, och deras konsekvenser kostar samhället stora summor. Fall orsakas ofta av att personen snubblar, tappar balansen eller drabbas av övergående yrsel [228, 229]. Fallriskbedömningar används för att identifiera individer med hög risk för fall, med syftet att sätta in förebyggande åtgärder. ”Downtown Fall Risk Index” är ett beprövat instrument som visar god reliabilitet och sensitivitet och kan användas för att förutse risker för fall, oavsett orsak [229, 230]. I detta instrument tar man hänsyn till faktorer som kan öka risken för fall, till exempel blodtrycksläkemedel och sederande läkemedel, tidigare fall, försämrade motoriska färdigheter och kognitiva funktionshinder såsom demens [229].

Många patienter som faller blir rädda för att falla igen, vilket ofta medför att de blir mindre aktiva och livskvaliteten kan påverkas negativt [230]. Vårdpersonalen har en viktig uppgift i att

identifiera förändringar och förebygga fall. Fysisk träning kan förbättra balansen, och i vissa fall kan hemmiljön behöva ändras [228, 231]. En arbetsterapeut kan t.ex. vara en god hjälp för att anpassa hemmiljön [230], för man kan behöva erbjuda hjälpmedel eller ta bort hinder som kan orsaka fall. Bra belysning är också viktigt, och en del kan vara hjälpta av antihalksockor, De som har trygghetslarm behöver ha larmet nära till hands.

12.5.3 Munhälsobedömning

• En strukturerad munhälsobedömning med validerat bedömningsinstrument bör alltid göras när patienten skrivs in på enheten.

• Revised Oral Assessment Guide (ROAG) är ett validerat instrument vid munhälsobedömning

• Vårdpersonal ska inspektera munhålan regelbundet och ta fram lokala rutiner för munvård.

För en god munvård hos patienter med palliativa vårdbehov behövs skriftliga rutiner och ett strukturerat arbete, inklusive regelbundna utvärderingar av utförda åtgärder med ett validerat munbedömningsinstrument, till exempel ROAG. En strukturerad munhälsobedömning bör alltid göras när patienten skrivs in på enheten, och sedan regelbundet enligt lokala rutiner samt vid misstanke om ohälsa i munnen. Bedömningen ska alltid dokumenteras. Nedsatt smakupplevelse och svårigheter att tugga och svälja maten kan bero på svampinfektion och muntorrhet.

Muntorrhet kan uppstå hos personer med många läkemedel, och svampinfektion behandlas med läkemedel och god munhygien. Observera att alla patienter med obotlig sjukdom behöver regelbundna bedömningar av munhälsan, även som själva sköter sin munhygien, de som

använder proteser och de som har litet eller inget intag via munnen [232]. Det är även viktigt att ha kontroll på patienters munhälsa i livets slutskede. Problem i munnen kan påverka flera funktioner, såsom sömnen och förmågan att svälja och tala, och detta har stor inverkan på livskvaliteten och välbefinnandet [233]. (Se även kapitel 14.2.3 Munproblem).

12.6 Remittering till specialiserad palliativ enhet

När en patient ska överföras till en specialiserad palliativ enhet skrivs ofta en remiss som kan skickas elektroniskt eller i pappersform. För att undvika onödiga dröjsmål är det viktigt att alla vårdgivare känner till de olika palliativa vårdformer som finns att tillgå. Information om detta finns på Palliativguiden (www.nrpv.se/palliativguiden).

För att remissen ska kunna bedömas på ett säkert sätt behöver den innehålla alla relevanta fakta.

Det ska bland annat framgå vilka medicinska och omvårdnadsmässiga insatser som är aktuella just nu och vad man kan förvänta sig inom den närmaste framtiden. Om patienten ska vistas i sitt eget hem måste det framgå om det finns förutsättningar för detta. Den som skriver remissen behöver fråga sig hur mycket personen klarar vad gäller aktiviteter i dagligt liv (ADL), vilket nätverk som finns, om hemtjänstinsatser planeras och vilken typ av komplexitet som påkallar insatser av ett specialiserat palliativt team.

Följande information bör framgå av en remiss till en specialiserad palliativ enhet eller ett hemsjukvårdsteam när en patient remitteras för palliativ vård i livets slutskede:

• Diagnos och sjukdomshistoria

• Symtom

• Eventuella behandlingar och målet med dessa

• Vårdbehov, medicinskt och omvårdnadsmässigt

• Information om närstående och hemsituation

• Den information patient och närstående har fått om sjukdom, prognos och den fortsatta vårdens inriktning och mål, och deras insikt i situationen

• Information om eventuell hemtjänst

KAPITEL 13

Omvårdnad relaterad till palliativa vårdbehov

Palliativ omvårdnad innebär att stödja den sviktande kroppen, att upprätthålla funktioner och åtgärder som rör en persons grundläggande palliativa vårdbehov. Det handlar inte enbart om att definiera specifika symtom och lindra besvärande symtom, utan också om aktiviteter för att öka välbefinnandet och livskvalitet

Palliativ omvårdnad är komplex och innefattar aktiviteter som spänner över hela människans behov, exempel på detta är:

• att vårda den döende personens kropp

• kommunicera med patienten och de närstående

• utforma vårdmiljön

• organisera, planera och utvärdera vårdaktiviteter

• utvärdera patientens tillstånd

• vara närvarande för patienten och möjliggöra närhet för andra

• skapa en relation med den människa som vårdas [234, 235].

All vård handlar om att tillgodose grundläggande behov, men det är särskilt viktigt i vården av patient med obotlig sjukdom. Patienten behöver kanske insatser för ökat välbefinnande, hjälp med att äta och dricka, hjälp med att välja mat och dryck, hjälp med andra önskningar, hjälp med personlig hygien och munhälsa med mera.

Brister i omvårdnaden får negativa konsekvenser för den sjuke patienten och de närstående. Att vårda patienter med palliativa vårdbehov är ett mångfacetterat uppdrag, och det måste utföras med professionell skicklighet som främjar värdighet och respekt. Denna omvårdnad, som varje patient behöver oavsett sitt kliniska tillstånd, omfattar patientsäkerhet, prevention och

medicinering, kommunikation, respiration, vätska och näring, elimination, personlig hygien, kroppstemperatur, sömn och vila, rörlighet och fysisk funktion samt sexualitet/intimitet [236].

Omvårdnaden ska vara personcentrerad och baseras på värden såsom ömsesidig respekt och förståelse för patientens självkänsla och vilja [237-239], patientens delaktighet och engagemang, relationen mellan patient och vårdpersonal och den kontext där vården ges [240].