Smärtbehandling i palliativt skede ska alltid ses som del av en helhet, där smärtan är ett av flera vanliga och oftast samtidigt förekommande symtom. Helhetsperspektivet innebär att
uppmärksamma den fysiska smärtan men också psykiskt lidande, social problematik och
separation samt existentiella dimensioner av lidande hos människan med en livshotande sjukdom.
Det är viktigt att identifiera var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig för att kunna föra en meningsfull dialog om målet med vård och behandling och för att kunna erbjuda adekvat smärt- och symtomlindring på rätt vårdnivå.
I Sverige finns god tillgång till smärtlindrande läkemedel och nästan alla patienter har tillgång till en vidbehovsordination av opioid veckorna före döden, enligt svenska palliativregistret. Trots detta upplever cirka 25 % otillräcklig smärtlindring under livets sista vecka. Samtidigt ser vi idag en ökad andel patienter som lever länge med cancerrelaterad smärta där långvarig
opioidbehandling kan bli problematisk. Detta innebär en stor utmaning; opioidbehandling ensamt är inte vägen att gå för att förbättra smärtbehandlingen i palliativt skede, utan det behövs mer kunskap om smärtbehandling. Opioider bör dock fortsatt anses vara basbehandling i sent palliativt skede tillsammans med icke-farmakologiska metoder. I alla skeden bör smärtanalysen utgöra grunden för val av behandling med läkemedel eller andra metoder.
17.1.1 Definition av smärta
Enligt IASP (International Association for the Study of Pain) är smärta en obehaglig sensorisk (fysisk) och emotionell (känslomässig) upplevelse till följd av verklig eller hotande vävnadsskada, eller en upplevelse som beskrivs som en sådan skada. Denna definition innebär att smärta är det som personen ifråga uppger att det är, och smärta existerar när personen uppger att den existerar;
den är subjektiv. Definitionen understryker också att smärtan tolkas känslomässigt i hjärnan varje gång man har ont, utifrån tidigare erfarenheter och förväntningar. Av den anledningen kan oro och inte minst dödsångest förstärka smärtupplevelsen avsevärt, medan en vårdsituation som skapar lugn och trygghet minskar smärtan, se Hambraeus artikel i Läkartidningen från 2020, Ny definition av smärta! IASP formulerade för första gången sin smärtdefinition 1979. 2020
reviderades detta. Svensk översättning saknas ännu, men den nya definitionen innebär en ökad tydlighet avseende smärtans subjektiva påverkan på individens liv [516].
17.1.1.1 Epidemiologi
• Ju närmare livets slut patienterna befinner sig, desto mer smärta förekommer, oavsett om orsaken är cancersjukdom eller inte.
• Trots god tillgång till opioidbehandling i livets slutskede blir 25 % inte tillräckligt smärtlindrade.
Smärta är ett vanligt symtom i befolkningen, cirka 20 % lider av kronisk smärta [517]. Mot livets slut blir smärta vanligare. I en observationsstudie från 2010 av patienter utan cancersjukdom var smärtprevalensen 24 månader före döden 26 % och ökade till 46 % under de sista 4 månaderna i livet. Bland patienter med artros eller artrit hade 60 % smärta, vilket är jämförbart med andra diagnoser, även cancer [518]. Vid långt framskriden cancersjukdom kan smärta förekomma hos 50–100 % av patienterna.
17.1.2 Smärtdiagnostik
• Både diagnostik och behandling av smärta ska baseras på underliggande smärtmekanism.
• Mångdimensionell smärtanalys är grunden för beslut om smärtbehandling.
Standardiserad utvärdering av insatt smärtbehandling är en viktig del av behandlingen.
Smärta vid livshotande sjukdom, oavsett om det handlar om cancer eller annan kronisk sjukdom och oavsett om det är i sent eller tidigt palliativt skede, bör tolkas i ett mångdimensionellt perspektiv, som ett resultat av komplexa interaktioner mellan fysiska, psykiska, sociokulturella och existentiella dimensioner [519].
Relevanta frågor att besvara som underlag för smärtanalysen är:
• Smärtans lokalisation, använd gärna smärtteckning
• Smärtintensitet med hjälp av smärtskattningsformulär
• Kontinuerlig smärta? Intermittent?
• Belastningsrelaterad?
• Aktivitetsrelaterad?
• Dygnsvariation, uppmärksamma särskilt sömnstörningar
• Andra symtom såsom ångest, påverkad sömn, depression med mera som påverkar smärtupplevelsen
• Smärtlindrande faktorer, har patienten någon välfungerande strategi för att lindra smärta?
Kan den utvecklas vidare?
• Hur påverkar smärtan patientens dagliga liv/aktiviteter, arbete, socialt liv, sömn, aptit, sex, humör, livskvalitet?
• Finns kommunikationsproblem?
• Vilken sjukdom? Naturalförlopp? Beräknad livslängd? Samsjuklighet?
• Beroendeproblematik?
Smärtanalysen ligger sedan som en grund för bedömning av smärtmekanism, det vill säga vilken typ (eller vilken kombination) av smärta?
Nociceptiv
• Somatisk
• Visceral Neuropatisk
Smärtanalysens anamnestiska fynd samt objektiva fynd utifrån klinisk undersökning kompletteras efter behov med riktade neurofysiologiska, radiologiska och biokemiska analyser. Utifrån svaren görs en smärtbedömning som ska dokumenteras, och som ligger till grund för den behandling som sedan erbjuds.
Exempel på smärtbedömning:
Svår cancerrelaterad smärta på grund av prostatacancer med skelettmetastaser sakralt, vilket ger en kombinerad nociceptiv och neuropatisk smärta. NRS 9 vid försök till rörelse som lett till immobilisering och svår sömnpåverkan, trots eskalerande opioiddoser senaste dygnet. COX-hämning har inte provats.
Den smärtbehandling som väljs ska vara individualiserad med realistiska mål om att lindra symtom, förbättra livskvalitet och funktion. Den ska innefatta utvärdering och uppföljning av smärtbehandlingen. Eventuella biverkningar av analgetika ska bedömas i relation till effekten, och här är det viktigt att patienten får så mycket information som möjligt för att bästa möjliga
smärtbehandling ska kunna erbjudas. Vid utebliven smärtlindring eller ökande symtom görs en ny smärtanalys inför valet av alternativ behandling. Patient, närstående och ansvarig personal bör vara välinformerade om smärtans orsak och bakgrund till valet av behandling. De ska också få möjlighet att diskutera detta [520].
17.1.3 Smärtskattning
En förtroendefull och lugn dialog med patienten är förutsättning för en bra smärtanamnes och en välfungerande skattning av smärtan. Systematisk och upprepad skattning av smärta med hjälp av ett skattningsinstrument och efterföljande dokumentation kan vara ett komplement för att förbättra och kvalitetssäkra smärtbehandlingen. Det är viktigt att patientens subjektiva skattning respekteras och dokumenteras eftersom det inte går att se på en patient hur ont hen har. Flera studier visar att patienter skattar smärta högre än vårdpersonal, till skillnad från ångest där patienter tenderar att skatta sin ångestnivå lägre än vad personalen gör. Smärtskattning möjliggör ett gemensamt språk för att tala om smärtintensiteten och för att bedöma effekten av insatt behandling. På detta sätt undviks också underdiagnostik av patientens smärta. Smärtlindring baserad på hur vårdpersonalen ”läser av” patientens smärta är en vanlig orsak till otillräcklig smärtlindring.
Valet av skattningsinstrument kan variera beroende på verksamhet och patienter. De idag vanligaste skattningsinstrumenten VAS (Visuell analog skala) / NRS ( Numerical Rating Scale) kräver aktiv medverkan av personen med smärta och kan inte användas vid kognitiv nedsatt förmåga eller där annan svårighet att kommunicera finns. Abbey pain scale som är validerat för dementa i palliativt skede eller Doloplus-2 som är framtaget att mäta smärta hos äldre med nedsatt kommunikationsförmåga ger i dessa fall personalen möjlighet att skatta smärta på ett strukturerat sätt. Ett användbart alternativ som tagits fram under senare år är SöS-stickan [521].
Det finns flera andra instrument som används i palliativ vård, exempelvis det sammansatta instrumentet ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) som har tio parallella NRS-skalor
för smärta och andra symtom. För barn används exempelvis FLACC (F = Face, L = Legs, A = Activity, C = Cry, C = Consolability) eller en ansiktsskala. Se kapitel 12.
17.1.4 Grundprinciper i bedömning och planering av smärtbehandling
Den smärtbehandling som väljs ska vara individualiserad med realistiska mål om att lindra symtom, förbättra livskvalitet och funktion. Den ska innefatta utvärdering och uppföljning av smärtbehandlingen. Här bör återigen smärtskattning med smärtskattningsinstrument användas.
Eventuella biverkningar av analgetika ska bedömas i relation till effekten, och här är det viktigt att patienten får så mycket information som möjligt för att bästa möjliga smärtbehandling ska kunna erbjudas. Vid utebliven smärtlindring eller ökande symtom görs en ny smärtanalys inför valet av alternativ behandling. Patient, närstående och ansvarig personal bör vara välinformerade om smärtans orsak och bakgrund till valet av behandling. De ska också få möjlighet att diskutera detta [520].
17.1.5 Kliniska och etiska överväganden
Smärta vid obotlig sjukdom, speciellt när livet närmar sig slutet, är en laddad och angelägen fråga för alla och kanske den faktor som skapar mest ångest och oro, inte minst hos patienter som drabbats av sjukdom med kort förväntad överlevnad. Det är angeläget att svårt sjuka patienter vet att smärta och andra plågsamma symtom kan lindras. Redan tidigt kan det vara bra att informera om att det finns lindring, men att inte utlova smärtfrihet. Det är lämpligt att tidigt involvera patienten i diskussion om smärtbehandlingens upplägg, med information om förväntade effekter och biverkningar, för att kunna skräddarsy en behandling för just den patienten. En patient kan till exempel tycka att biverkningar i form av sänkt vakenhet och nedsatt kognitiv förmåga är ett rimligt pris att betala för att uppnå smärtlindring, medan en annan patient vill vara så pigg som det går och då väljer en annan smärtlindring.
Opioider har en grundläggande och självklar plats i behandlingen av svåra smärtor, speciellt i livets slutskede, men rekommendationer om doser och behandlingstider skiljer sig åt. Lokala behandlingstraditioner varierar också, och skillnaden mellan sjukhusvård och primärvård kan vara mycket stor. Enligt författarnas kliniska erfarenhet är det fortfarande vanligast att patienten inte får tillgång till opioider av rädsla för biverkningar, vilket skapar onödigt lidande. Samtidigt är okritisk långtidsbehandling med opioider i tidigt palliativt skede och opioidutlöst hyperalgesi ett ökande problem. När de värderingar som ligger till grund för hospicerörelsen skapades, var 1-årsöverlevnaden i cancer mycket låg; 1970 var 1-1-årsöverlevnaden 50 % och 2014 var 10-årsöverlevnaden 50 %. Detta gör att patienter behandlas under mycket längre perioder och då finns risk för att patienter ska drabbas av skada som är relaterad till opioidbehandling. Man bör ifrågasätta praxis att behålla opioidbehandling under långa sjukdomsförlopp, med motiveringar såsom ”det finns inget egenvärde i att sänka dosen”, och beakta kunskaper från långvarig opioidbehandling av patienter med kronisk smärta från andra sjukdomar än cancer.
En grundläggande etisk princip är att ”göra gott”. Det är mycket angeläget att i alla lägen identifiera smärta hos patienten, analysera, behandla och utvärdera den, både i tidiga palliativa skeenden och i livets absoluta slutskede.
En annan viktig etisk princip är respekten för patientens rätt att vara med i beslutsprocessen,
”autonomiprincipen”. Det innebär att dialogen om smärtanalys och behandling är en viktig fråga för både patient och behandlare, och även närstående.