I det socialistiska Rumänien tjänade reproduktionspolitiken till att kon-trollera medborgarnas kroppar som en del i skapandet av den ”nya socia-listiska människan”, vilket ledde till institutionaliseringen av tio tusentals – kanske fler – barn (Kligman 1998, Verdery 1994). Många av de barn som lämnades till institutioner hade av läkare fått stämpeln ”obotlig”. En sådan uppfattning, tillsammans med medikaliseringen av omvårdnaden av per-soner med funktionshinder överhuvudtaget, skapade ett tabu och en skam kring funktionshinder som ännu finns kvar. Institutionaliseringens karaktär av just undangömmande förstärktes föga förvånande genom den vanvård barnen utsattes för. Synliggörandet fungerade som en verkningsfull kon-trast, och frammanade associationer mellan det onda och det mörka, mellan det goda och det ljusa. En svensk medarbetare beskrev också sin första resa till Rumänien som ”att åka in i en svart säck”. Flera uttryck i det svenska språket förstärker intrycket att synliggörandet symboliserar något gott.
Man kan säga att Hjälpa ”kom med ljuset”, som skulle ”bekämpa mörkret”, genom ”att sätta ljus på det”. Hjälpas arbete i Rumänien beskrevs ibland som en ”stråle av ljus” vilket också indikerade att man delvis såg på sitt arbete som att öppna upp ett annars kompakt mörker.
Efter Ceausescus fall ”upptäcktes” barnen, som jag visat, av västerländska biståndsarbetare och reportrar vilket ytterligare kontrasterade undangöm-mandet mot synliggörandet som sedan skedde. I början av nittiotalet följ-des det reportage som jag skrev om i kapitel två regelbundet upp i SVT:s nyhetsprogram. Förutom att reportagen i sig naturligtvis innebar ett syn-liggörande, så var det på olika sätt just synlighet som journalisterna och de intervjuade talade om. I Rapport i maj 1993 visades exempelvis ett repor-tage om en svensk kvinna som gjort en egen insamling av leksaker, kläder, sängar och mat till barnhemsbarnen. Uppläsningen av nyheten illustrera-des med en bildvinjett föreställande en insamlingsbössa med en bild av ett barnhemsbarn på och med den rumänska flaggan som fond. Reduceringen av Rumänien till ”landet med barnhemsbarn som behöver vår hjälp” var alltså uppenbar. Men här talades också om synlighet och synliggörande:
”För några år sen väcktes vi av fruktansvärda bilder av barnhem i Rumä-nien. I lort och eget träck hölls barnen bundna i sina spjälsängar”, inledde
nyhetsuppläsaren. Sedan följde ett reportage där filmteamet följde med den svenska kvinnan på hennes resa till Rumänien:
(– – –) Rumänien är fortfarande ett delvis slutet land. Vi vägras till-stånd att filma i barnhemmen, gör det ändå. Utvecklingsstörda barn och från början helt friska barn lever tillsammans. De har fått hjälp från Storbritannien, kläder och mat. Men barnen förvaras fortfarande, utan kärlek. När Anna kommer kräver hon att alla barn ska tas ut i vårsolen. Barnen väntar ivrigt på gåvorna. En stund av förväntan, en sekund av glädje.
Reportern: Hur känns det nu Anna?
Anna: Ja, det är underbart, jag är lycklig, oj vad jag är lycklig! Och tänk er nu å barnens vägnar. Det här är den största glädjedagen på länge.
Och här behövs allt, allt. Och det ser ni själva hur barnen har det här.
Reportern: Ja, du var tvungen att lyfta ut ett där inifrån själv?
Anna: Ja, ja, ja, naturligtvis, för de får ju aldrig vara ute. Trots att jag försöker peka [till personalen] ’kom hit med rullstol’, så är rullstolen undanställd. Och nu har jag gett order att rullstolen är till för pojk-stackarn här för att han ska få vara ute. Vi har en flicka till som är blind och som aldrig får komma ut, så nu innan vi kommer härifrån ska alla barnen ut. (– – –)0
Reportagen i svensk television om Rumäniens barnhemsbarn, liksom andra former av beskrivningar av Rumänien, var ofta dramatiska. I exemplet ovan trotsade TV-teamet förbudet att filma, för att motverka landets slutenhet.
Barnens situation beskrevs med det starka ordet ”förvaring” och den svenska kvinnan Annas ankomst framstår som befriarens. Det är – liksom i andra liknande beskrivningar – märkbart mycket fokus på givarens, Annas, egen glädje och lycka, vilket visar hur människors möten med Rumänien väckte närmast existensiella känslor. Men det jag framför allt vill peka på är hur Anna, tillsammans med reportern, visade hur viktigt själva synliggöran-det var genom att bokstavligen lyfta ut barnen utomhus. ”Ni ser själva hur barnen har det här” fick Anna säga och på så vis framkommer reportagets funktion av synliggörande. Barnen sägs ha fått det materiellt bättre men
Rapport, 1993-05-09.
0 Rapport, 1993-05-09.
Ett exempel på en sådan beskrivning är den lilla boken Möte för livet, som är en personligt hållen berättelse om en svensk kvinnas vänskap med en rumänsk kvinna (Karlsson 2004).
vara i avsaknad av kärlek, vilket sedan kontrasterades med Annas bestämda krav på att ta ut barnen i vårsolen. Det får mig att associera till den första vårsolen som värmer efter en lång, kall – och mörk – vinter. Möjligtvis skulle man kunna se Annas resa som ett fenomen i Lubbe Nordströms efterföljd, såsom hans värv beskrivs av etnologerna Jonas Frykman och Orvar Löfgren (Frykman & Löfgren 1985:45 ff). Han visade upp landsbygdens fattigdom och smuts för en chockerad omvärld och predikade kroppslig och själslig helning genom frisk luft och natur. Dessa ideal om ljus och luft utmärkte den svenska moderniteten från 1930-talet och framåt, och tycks leva kvar i insatserna i Rumänien.
Det var också i relation till det förflutna som mina informanter åbero-pade synliggörandet som en central och frigörande aspekt av arbetet med de funktionshindrade barnen. Många gånger fick jag berättat för mig om hur svårt rumäner hade att acceptera att personer med funktionshinder fanns till överhuvudtaget och att de inte behövde gömmas undan. De rumäner som åsyftades var ”rumäner i allmänhet”, men ibland specifikt läkare eller myndighetspersoner. En av mina informanter, Florica, hade själv ett barn med ett gravt funktionshinder som föddes strax före socialismens fall. När barnet föddes fick det först stanna kvar på sjukhuset i en månad utan att någon förklarade vad det var för fel. Sedan fick Florica och hennes man ta med barnet hem och klara sig bäst de ville. De bodde hos hans föräldrar med barnet, men all stress som kom sig av barnets sjukdom – som ingen förstod sig på – ledde till att de sparkades ut på gatan. Den enda utvägen blev att lämna barnet till en institution. Nu, drygt 10 år senare, hade deras liv ordnat upp sig och de bodde med sitt barn i ett litet hus. Floricas svär-mor tog till och med hand om pojken på dagarna när Florica och hennes man var på arbetet. Men hennes egen far hade fortfarande svårt att accep-tera barnet. Han var övertygad om att funktionshindret berodde på något biologiskt fel hos Florica. Han ville inte ses ute i samhället tillsammans med Florica och barnet.
Liknande var de berättelser som de föräldrar till barn med funktionshin-der som jag intervjuade. Jag gjorde intervjuer med föräldrar till fyra olika barn om hur det var att få ett barn med funktionshinder. Genomgående i berättelserna var det ytterst bristfälliga bemötandet på sjukhuset efter bar-nets födsel. Föräldrarna hade inte fått veta vad det var för fel på deras barn.
Problematiken med svårigheten till ”korrekt diagnostisering” av barn med funktionshinder är väl känd, även i exempelvis Sverige (se t ex Socialstyrel-sen 2004). Men här handlade det om någonting annat; ännu flera år efter barnets födsel blev föräldrarna ignorerade av sjukvården och habiliteringen
var bristfällig, berättade mina informanter. Därför var Hjälpas sjukgymnas-tikcenter en mycket uppskattad inrättning, i mångt och mycket en livlina.
Där blev föräldrarna och deras barn bemötta på ett bra sätt, och de tyckte att barnens tillstånd förbättrades. Fortfarande hade de dock svårt att förstå vad det var för fel på barnen, vilket kunde komma till uttryck i starka önskningar om att barnen skulle bli av med sitt funktionshinder; att några saknade fing-rar skulle växa ut, eller att en utvecklingsstörning skulle gå att operera.
Det tycktes som att skamkänslor kring att ha ett barn med funktionshin-der uttrycktes genom önskningar, vanföreställningar och en daglig kamp för barnets väl. Det var vanligt att omgivningen bemötte dem med tyst-nad, men ofta fick man hjälp och stöd av den närmaste familjen, släkt och vänner. En mor vars son, Liviu, saknade några fingrar på ena handen och hade svårt att gå, berättade att hennes och hennes mans familjer hade blivit mycket ledsna när det visade sig att deras son hade funktionshinder. Men det var också allt, ”ingen av dem har skyllt på mig”, sa hon, ”de har accepte-rat hans problem”. För henne själv hade det varit svårare att acceptera och det var fortfarande svårt. ”I förra veckan hade jag en dröm som jag har haft återkommande sedan min son föddes: jag drömmer att han har fingrar, att de har växt ut. Så jag hoppas fortfarande att det ska hända.” Men de för-äldrar jag intervjuade gick alla ut med sina barn i lekparkerna i staden, de gömde inte undan sina barn för omvärlden. Tvärtom. ”Jag ser honom inte som handikappad”, sa Livius mamma. ”Han kommer att kunna gå på dagis och i skolan som alla andra barn. Det kanske blir problem om de andra barnen mobbar honom. Men för mig är det inga problem för jag älskar honom. Liviu har en stark personlighet, nu spelar han olika roller för att visa dig vad han kan…. Alla som känner Liviu gillar honom, han har bara ett fysiskt problem, inte psykiskt eller intellektuellt. Jag har inte stött på så många fördomar om hans handikapp faktiskt.”