Om vårdnadshavarna är oeniga

Varken biobankslagen eller PatL reglerar vad som gäller om den ena av två vårdnadshavare vill att en åtgärd ska vidtas, till exempel att ett barns vävnadsprov ska bevaras, men den andra vårdnads-havaren inte samtycker till åtgärden. Av de samråd vi har haft har det framgått att det råder en viss osäkerhet om hur sådana fall ska han-teras. Biobanksutredningen analyserade inte heller den frågan, utan förutsätter i sitt betänkande att det krävs enighet mellan vårdnads-havarna såväl för ett beslut om att tillåta insamlande av vävnads-prover som för ett beslut om att inte tillåta det.4

I förarbetena till biobankslagen anges att om två vårdnadshavare har gemensam vårdnad om ett barn, krävs att båda vårdnadshavarna informeras och lämnar sitt samtycke för att vävnadsprover från barnet ska få samlas in.5 Det skulle innebära att det vid oenighet är den vårdnadshavare som inte vill bevara ett vävnadsprov som får avgöra frågan. Detta skiljer sig från den tillämpning biobankslagen har fått i praktiken. Det finns, som framgått, en viss osäkerhet om vad som gäller, men enligt den samtyckesordning Nationella Biobanksrådet har utarbetat räcker det att en av två vårdnadshavare samtycker till att vävnadsprover samlas in. Ett beslut att inte tillåta insamlande av prover kräver däremot underskrift av båda vårdnadshavarna. Om vårdnads-havarna inte är överens, rekommenderar Nationella Biobanksrådet dock att provet bara sparas för barnets vård och behandling.

Förarbetesuttalandet som anger att båda vårdnadshavarnas sam-tycke krävs för insamlande av ett vävnadsprov baseras på en hänvis-ning till 6 kap. 13 § FB. Bestämmelsen i FB är dock lite utförligare än så. Där står att om ett barn har två vårdnadshavare, ska rätten och skyldigheten att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter gälla dem tillsammans. Det står också att om en av vårdnadshavarna till följd av frånvaro, sjukdom eller annan orsak är

3 Att det är vårdnadshavaren som har beslutanderätten inom hälso- och sjukvården bekräftas även av förarbetena till PatL, prop. 2013/14:106, s. 63.

4 En ny biobankslag, SOU 2010:81.

förhindrad att delta i ett sådant beslut rörande vårdnaden som inte utan olägenhet kan skjutas upp, bestämmer den andra ensam. En vård-nadshavare får dock, enligt bestämmelsen, inte ensam fatta beslut av ingripande betydelse för barnets framtid, om inte barnets bästa uppen-barligen kräver det.

Huvudregeln om gemensamma beslut

Av förarbetena till FB framgår att med ordet ”tillsammans” i 6 kap. 13 § menas att det krävs gemensamma beslut.6 Både att säga ja och att säga nej till att vävnadsprover samlas in och bevaras är i och för sig ett beslut, men den princip som kan läsas ut ur förarbetena är att det är förändringar av den rådande situationen som kräver enig-het. Om vårdnadshavarna inte är överens om att aktivt vidta en åt-gärd, ska läget normalt bestå som det är. Vårdinsatser får alltså, som huvudregel, inte komma till stånd om inte båda vårdnadshavarna godkänner dem.

Förarbetena till FB tyder med andra ord på att i de fall två vård-nadshavare ska besluta gemensamt, krävs enighet för att ett vävnads-prov ska få samlas in till en biobank. Om en av vårdnadshavarna motsätter sig åtgärden, får provet inte samlas in.

Vad som gäller om båda vårdnadshavarna har samtyckt till bevar-ande av ett vävnadsprov och den ena senare återkallar sitt samtycke är oklart. Förarbetena till biobankslagen kan tolkas som att vävnads-provet i ett sådant fall ska förstöras eller avidentifieras, oavsett hur den andra vårdnadshavaren ställer sig till det, eftersom samtycke då inte längre finns från båda vårdnadshavarna. Förarbetena till FB kan å andra sidan förstås som att även förstörandet av vävnadsprovet är en sådan åtgärd som kräver enighet mellan vårdnadshavarna.

Om den ena vårdnadshavaren inte kan delta i beslutet

Om den ena av två vårdnadshavare är förhindrad att delta i ett beslut som rör barnet, kan den andra under vissa förutsättningar besluta ensam. För att en vårdnadshavare ensam ska få fatta ett beslut krävs

6 För det följande, se NJA II 1921 s. 250 f, prop. 1997/98:7, s. 54 f och prop. 2009/10:192, s. 20–25.

enligt FB dels att beslutet inte utan olägenhet kan skjutas upp, dels att det inte anses ha ingripande betydelse för barnets framtid eller, om beslutet har ingripande betydelse, att barnets bästa uppenbarligen kräver det.

Ett samtycke till insamlande och bevarande av vävnadsprover kan när som helst återkallas. Visserligen kan en vårdnadshavare aldrig kräva att ett vävnadsprov förstörs, när det väl har samlats in. Om allt samtycke återkallas, kan biobanken välja att i stället avidentifiera provet. Att ett avidentifierat vävnadsprov från ett barn bevaras i en biobank kan dock, enligt vår mening, knappast anses ha ingripande betydelse för barnets framtid.

Om den ena vårdnadshavaren är förhindrad att delta i beslutet, anser vi alltså att den andre ensam kan samtycka till att ett barns vävnadsprov samlas in och bevaras, om beslutet inte utan olägenhet kan skjutas upp.

Ett beslut om att vävnadsprover inte ska få samlas in, eller att insamlade vävnadsprover ska förstöras eller avidentifieras, är oåter-kalleligt och kan i vissa fall påverka ett barns framtida möjligheter att få rätt vård. Ett sådant beslut kan alltså i och för sig ha in-gripande betydelse för ett barns framtid. Som framgått ovan, tyder dock förarbetena på att ett beslut att inte tillåta insamlande av väv-nadsprover kan fattas av en vårdnadshavare mot den andras vilja, även om de båda är oförhindrade att delta i beslutet. Det kan i så fall inte heller finnas något hinder mot att en vårdnadshavare ensam fattar ett sådant beslut om den andra är förhindrad att ta del i beslutsfattandet.

För att den ena vårdnadshavaren ska anses hindrad att ta del i ett beslut krävs att det skulle vara så svårt eller tidsödande att inhämta vårdnadshavarens mening att detta skulle kunna medföra en verklig olägenhet för barnet.7 Att bara den ena vårdnadshavaren är när-varande vid ett läkarbesök är alltså normalt inte tillräckligt för att ge denna ensam beslutanderätten i frågan om insamlande och be-varande av vävnadsprover.

Åtgärder mot den ena vårdnadshavarens vilja

I FB 6 kap. 13 a § finns en bestämmelse som ger socialnämnden rätt att vidta vissa åtgärder till stöd för ett barn mot den ena havarens vilja. Förutsättningen är dels att barnet har två vårdnads-havare och den andra vårdnadsvårdnads-havaren samtycker till åtgärden, dels att åtgärden krävs med hänsyn till barnets bästa.

En åtgärd som kan vidtas med stöd av bestämmelsen i 13 a § är att ge ett barn behandling som omfattas av HSL. I de fall insamlande och bevarande av vävnadsprover från ett barn sker under sådana omstän-digheter att åtgärderna utgör hälso- och sjukvård i HSL:s mening, kan bestämmelsen alltså bli tillämplig.

Ett beslut som socialnämnden fattar med stöd av 6 kap. 13 a § får överklagas till allmän förvaltningsdomstol.