Kvalitetsgranskning är inte bara en inomprofessionell fråga.
}
Öppna resultatjämförelser är en fråga om demokratisk insyn i ett
}
nansierat system.
Att mäta kvalitet i primärvården är inte lätt, det måste göras med hög
}
kompetens och data måste tolkas med försiktighet t.ex. genom att ta hän-syn till case mix5.
Data ska bara registreras en gång.
}
Möjligheterna till forskning inom primärvården kan avsevärt förstärkas
}
om hälsodataregister och kvalitetsregister utvecklas i primärvården.
Användningen av kvalitetsregister i primärvården
Användningen av kvalitetsregister i primärvården är begränsad. Det finns för närvarande åtta nationella kvalitetsregister som i viss utsträckning används i primärvården. Dessa är Nationella Diabetesregistret (NDR), RiksSvikt, Riks-KOL, Astmaregistret, Rikssår, Svenska Demensregistret, Senior alert och Svenska Palliativregistret.
Att inmatningen av data känns mycket betungande för delar av primär-vården har flera aktörer lyft fram. Det beror dels på att information måste matas in både i ett journalsystem och i ett system för det nationella kvalitets-registret, dels på att primärvården förväntas lämna uppgifter till flera kvali-tetsregister samtidigt mellan vilka samordningen är begränsad. Det vill säga att samma uppgifter måste registreras flera gånger i olika register. Till viss del är det olika yrkesgrupper som använder de olika registren, t.ex. diabetessjuk-sköterskor använder NDR och KOL-diabetessjuk-sköterskor använder RiksKOL. På min-dre enheter där sådan specialisering inte är möjlig kan dock användningen av flera register bli mer betungande.
En viktig fråga för användningen av kvalitetsregister i primärvården är därför att registreringen av data måste ske på ett sådant sätt så all dubbel-registrering undviks. Grundprincipen i dubbel-registreringsarbetet måste vara att endast information som behövs för patientarbetet och för kvalitetssäkring ska samlas in. Om denna princip följs och data bara registreras en gång är
re-Kapitel 7. Nya eller bättre kvalitetsregister? – behov av särskilda satsningar
gistreringskostnaderna närmast försumbara jämfört med vad hela hälso- och sjukvården kostar. Förutsättningen är att information kan överföras mellan journaler, kvalitetsregister och beslutssystem automatiskt.
SKL driver under 2010 ett projekt där ett antal vårdcentraler har påbör-jat registrering och användning av kvalitetsregister för förbättringsarbete på vårdcentralerna. Syftet är att testa hur primärvårdsenheter kan använda registren för att få igång ett strukturerat förbättringsarbete. Erfarenheterna hittills från projektet är bl.a. att registren bidrar till att personalen får ett hel-hetsperspektiv på patienter med kroniska sjukdomar och att registreringen i vissa register fungerar som en checklista vid besöket med patienten då re-gistret fungerar som ett verktyg för att strukturera undersökningen. Regist-ret kan också fungera som ett medel för att göra patenten mer involverad i sin egen vård. Exempelvis kan registret användas som ett verktyg för patienten att följa sina personliga resultat över tid och registreringen kan också använ-das som underlag i samtal mellan vårdpersonal och patient. Samtidigt rap-porterar vårdcentralerna att det är problematiskt att de måste registrera in uppgifter både i flera olika register och i journalen. Det upplevs också som ett problem att variabler benämns på olika sätt i olika register trots att inne-börden är den samma. Vårdcentralerna uppger också att ovanan av att arbeta med resultat och hantering av register kan vara ett hinder för att driva ut-vecklingsarbete utifrån register (se exempelruta i kapitel 3).
För att lösa problemen med dubbelregistrering och med att det finns olika informationsstrukturer, termer, begrepp och koder i olika register bör kvali-tetsregistren i primärvården samordnas i större utsträckning. De bör också integreras t.ex. till gemensamma databaser eller portaler från vilka man kan föra data till och från andra register. På så sätt kan registren bli mer använ-daranpassade. Att det finns förutsättningar att föra information till eller från andra register är viktigt om vården ska kunna följas upp utifrån patienter-nas hela vårdkedja. Patienterna i primärvården återkommer i specialist-sjukvården och tvärtom. Det är också viktigt att arbetssättet och verktygen som registren erbjuder t.ex. för att strukturera vården av en diabetespatient tas tillvara. I annat fall finns risk för att registren endast blir intressanta för forskning och övergripande statistik och mindre relevanta i vårdarbetet och kvalitetssäkringen av vården. I ett samordningsarbete bör bedömningar gö-ras av hur funktionaliteten som arbetsverktyg i vården av den enskilde pa-tienten kan tas tillvara. (se kapitel 8 för närmare beskrivning av under vilka förutsättning och för vilka ändamål information i ett kvalitetsregister får skickas mellan vårdgivare och huvudmän)
Vad ska mätas och belönas i primärvården?
Framtagandet av valida och evidensbaserade kvalitetsindikatorer för primär-vården engagerar många aktörer som t.ex. Socialstyrelsen, sjukvårdshuvud-männen och kvalitetsregistren. Det är en svår fråga som kräver mycket efter-tanke och utvecklingsarbete. Vissa kvalitetsindikatorer är också mer lämpliga för det lokala kvalitetsarbetet, andra för öppna jämförelser eller forskning.
För förändringsprocesser i sjukvården är det centralt att kunna göra vissa mätningar som kanske inte är lika intressanta för att göra övergripande upp-följningar genom t.ex. öppna jämförelser och för forskning.6
Öppna jämförelse av hälso- och sjukvårdens resultat har bidragit till bättre kvalitet i vården genom att de har skapat ett förändringstryck på sjukvårds-huvudmän och vårdgivare. Forskare som studerat kvalitetsförbättringar i sjukvården hävdar dock att det inte är tillräckligt med öppna jämförelser för att få till stånd kvalitetsutveckling, det krävs också kapacitet i sjukvården att leda förändringsprocesser.7 Kvalitetsindikatorerna indikerar dock att det kan finnas kvalitetsproblem som är värda att närmare analysera och arbeta med.
Öppenheten är viktig eftersom den är en förutsättning för att medborgarna ska få en bild av kvaliteten i den vård som är finansierad med offentliga medel.
Beslutsfattare behöver också underlag för styrningen av primärvården. Slut-ligen behöver vårdgivarna och primärvårdspersonalen data för att följa upp, utveckla och säkra kvaliteten i sin verksamhet. Data för uppföljning och ut-veckling av primärvården behöver alltså fylla behoven hos medborgare och patienter, beslutsfattare och finansiärer samt vårdgivare och personal.
Indikatorer som ligger till grund för öppna jämförelser, verksamhetsstyr-ning, forskning och kvalitetsutvecklingsarbete måste vara så tillförlitliga som möjligt. Det kommer alltid att finnas felkällor och utrymme för olika tolk-ningar av resultaten. Erfarenheterna från kvalitetsregister som relativt länge arbetat med öppna jämförelser är att risker för att data används på fel sätt är liten, men att nyttan är stor. En annan erfarenhet är att datakvaliteten för-bättras om data används, det är först då som brister upptäcks.
I primärvården är det inte bara de medicinska resultaten som är viktiga.
Kontinuitet, tillgänglighet och patienttillfredsställelse är viktiga parametrar för de patienter som besöker primärvården. Även om data bör finnas är det inte säkert att dessa data behöver registreras i kvalitetsregistret. Boknings-system, andra administrativa system och stickprovsmässiga enkäter kan vara alternativ för att få fram och registrera sådana data. Det är dock viktigt att kunna koppla ihop data för att besvara frågor som rör kontinuitet och till-gänglighet relaterat till de medicinska resultaten eftersom detta utgör en del av den samlade kvaliteten i vården.
Det finns också ett ökat intresse för att ta fram kvalitetsindikatorer som kan användas som underlag för aktivt vårdval för patienterna och som grund
Kapitel 7. Nya eller bättre kvalitetsregister? – behov av särskilda satsningar
för ersättningssystem. Finansiärerna vill gärna finna ersättningssystem som gynnar en hög kvalitet till så låg kostnad som möjligt. Samtidigt är det svårt att göra rättvisa jämförelser. Vissa vårdcentraler kan ha en betydligt äldre patientgrupp med svårare social bakgrund än andra. Analyser och eventuella ersättningssystem måste beakta bakgrundsfaktorer för att inte dessa ska bli orättvisa eller premiera/bestraffa enheter på felaktig grund vilket i förläng-ningen kan få negativ effekt på kvaliteten i registren och i slutändan på kva-liteten i vården. Ett exempel på hur användningen av data kan orsaka debatt är publiceringen av den nationella patientenkätens resultat.8 Den nationella patientenkäten svarar på hur de individer som varit i kontakt med vården uppfattar vården, t.ex. hur nöjda patienterna är med den vård de fått. Resul-taten som har publicerats öppet har inte justerats för bakgrundsfaktorer, dvs.
för olika patientsammansättning på olika enheter. Däremot har ett antal bak-grundsfrågor ställts så möjligheten finns att analysera resultaten med avse-ende på dessa bakgrundsfaktorer. Denna analys saknas ännu.
Det finns en risk med att ersättningssystemen kan påverka tillförlitlighe-ten i de data som registreras. Om en del av ersättningen baseras på behand-lingsresultat kan det finnas incitament för att undvika registrering av svå-rare fall eftersom dessa ger sämre sammanlagt behandlingsresultat. En del landsting och regioner har system där en liten del, 3-5 %, av ersättningen till vårdgivarna i primärvården för utförd vård baseras på behandlingsresultat.
Vissa landsting tillämpar system som innebär att endera medlemsskap i ett kvalitetsregister eller antal registreringar i ett kvalitetsregister ger högre er-sättning. I det andra fallet finns det incitament för att registrera och inga in-citament för att exkludera data. Det är positivt att landstingen verkar för goda medicinska resultat för sina medborgare genom att påverka vårdgivarna att rapportera till och använda register i förbättringsarbete. Samtidigt finns en fara med att register allt för mycket kopplas samman med ersättningssystem.
Om indikatorer i register används för att belöna eller bestraffa verksamheter riskerar registrets datakvalitet att sjunka och det kan uppstå tvivel om dess tillförlitlighet. Detta skulle göra registren svårare att använda för statistik, forskning och styrning.
Syftet med kvalitetsregister är enligt patientdatalagen (2008:355) att ut-veckla och säkra hälso- och vårdens kvalitet. Bland annat mot denna bak-grund bör registren vara utformade utan krav på att vara ändamålsenliga för ekonomiska incitamentssystem. Att exempelvis betala för registreringar minskar risken för att svårare sjuka patienter exkluderas i registret. Sådana modeller är därför mer tilltalande än modeller med betalning för medicinska resultat, om korrekta data och att enheter registrerar och använder data för kvalitetsutveckling är prioriterat. Samtidigt kan också betalningar för antal registreringar få negativa effekter som överregistrering.
Översynen förordar av dessa skäl i dagsläget att sjukvårdshuvudmän kan välja att ge ersättning för registrering och för användning av data för förbätt-ringsarbete men att ersättning baserad på behandlingsresultat bör användas med mycket stor försiktighet. Då vi ändå vet att det finns ett behov av och en vilja att styra verksamheter mot bättre medicinska resultat och att säker-ställa att riktlinjer följs behövs ett fortsatt utvecklingsarbete av tillförlitliga indikatorer som ger helt rättvisa jämförelser för primärvården (se kapitel 4 för ett mer utvecklat resonemang om kvalitetsmått för olika syften och an-vändningen av kvalitetsmått i ersättningssystem).
Pågående utvecklingsarbete kring kvalitetsregister i primärvården Det finns flera pågående projekt och ett stort intresse kring användning av kvalitetsregister i primärvården. Några kvalitetsregister används i primär-vården och olika satsningar premierar också användningen av dessa. Samti-digt utvecklas vissa regionala kvalitetsdatabaser för hela primärvården som inte är sjukdomsspecifika eller utformade för en viss patientgrupp. Dessutom har Socialstyrelsen haft regeringens uppdrag att utreda förutsättningarna för ett hälsodataregister i primärvården. Det har rapporterats till regeringen i juni 20109. En arbetsgrupp har också lämnat ett förslag på en nationell all-mänmedicinsk forsknings- och kvalitetsdatabas på uppdrag av Delegationen för samverkan inom klinisk forskning. Förslaget är framtaget under ledning av SFAM.10
I Region Skåne pågår ett projekt där traditionell journalregistrering och information om patienternas levnadsvanor förs samman i en kvalitetsdata-bas. Direkt återkoppling från databasen till vårdcentralen ska underlätta kva-litetsarbetet på vårdcentralerna. Syftet är också att stimulera och ge underlag för forskning på primärvårdsenheterna genom att göra vissa vårdcentraler till särskilda kunskapscenter som ska arbeta för att stödja forskning bland den egna personalen. Primärvårdsdatabasen drivs av Centrum för primär-vårdsforskning vid Lunds universitet.
Primärvården i Skaraborg har en central databas med data som extraheras ur patientjournalerna från alla de 24 offentligt drivna vårdcentralerna. Ge-nom databasen kan medicinska resultat följas för patienterna.
I Västra Götalandsregionen har en kraftfull satsning gjorts på utveckling av en kvalitetsdatabas för primärvården11. Syftet har varit att skapa en kva-litetsdatabas som återkopplar relevant kvalitetsinformation till vårdcentra-ler och därmed stimuvårdcentra-lerar lokalt kvalitetsarbete men också fungerar som ett styrverktyg för landstingsledningen. Databasen hämtar data ur befintliga system och det är obligatoriskt för samtliga primärvårdsenheter inom Väs-tra Götaland att leverera datafiler enligt specifikation. För närvarande samlas information in kring de fem kroniska medicinska tillstånden, astma, kronisk
Kapitel 7. Nya eller bättre kvalitetsregister? – behov av särskilda satsningar
obstruktiv lungsjukdom, diabetes, hypertoni och ischemisk hjärtsjukdom.
De indikatorer som ska registreras i journalen för dessa sjukdomar är längd, vikt, midjeomfång, HbA1c, lipider, blodtryck, rökning och spirometri. Dessa journaldata överförs månadsvis. Problem finns med att journalerna inte är helt strukturerade och att utsökningsverktyget därmed inte fångar allt, vilket innebär att täckningsgraden fortfarande är förhållandevis låg för flera variab-ler. En viktig fördel med kvalitetsdatabasen är att den är väl förankrad i den medicinska professionen som har varit med och tagit fram indikatorerna.
Det finns också ett webbaserat verktyg för förbättringsarbete och mät-ningar som heter PV-kvalitet.se. Det är utvecklat av Jönköpings, Kalmar och Östergötlands landsting. Fokus för PV-kvalitet är praktiskt förbättringsar-bete och på att primärvården ska kunna mäta och följa upp sina resultat. PV-kvalitet bygger på att vårdgivaren gör ett slumpmässigt urval av 50-60 jour-naler per vårdcentral för en viss diagnos och att aggregerade resultat matas in från journalen. Det är ett ambitiöst verktyg med flera kvalitetsindikatorer.
PV-kvalitet ger dock bara tillgång till aggregerade data vilket omöjliggör mer långsiktig uppföljning och forskning. För närvarande redovisas inga resultat öppet. Det är mer ett system för intern granskning och kvalitetsutveckling.
Inom projektet Klinisk Utveckling via Register (KUR) har ett pilotprojekt genomförts som syftade till att testa om ett fritextsökningssystem kunde an-vändas för att göra intelligenta sökningar direkt ur ostrukturerade journaler i primärvården. Frågan som testades omfattade patienter med diabetes som besökt någon av de 35 utvalda vårdcentralerna de senaste 6 månaderna, och som hade systoliskt blodtryck >150 mm. För dessa hämtades definierade data ur tre olika journalsystem.
Det har också pågått ett omfattande arbete på flera håll för att ta fram an-vändbara kvalitetsindikatorer för primärvården. Socialstyrelsen har tagit fram ett nationellt indikatorbibliotek för primärvården som ska kunna an-vändas för att redovisa information öppet om primärvårdens processer och resultat. Indikatorbiblioteket ska fortlöpande utvecklas och förvaltas. Totalt ingår 100 variabler i den första versionen av biblioteket.12 Tidigare har också ett arbete gjorts av Familjemedicinska institutet (Fammi) för att ta fram kva-litetsindikatorer för primärvården på nationell nivå.13
Socialstyrelsen har drivit ett arbete med att utreda förutsättningarna för att utveckla ett hälsodataregister för primärvården. I dagsläget får Socialsty-relsens patientregister bara innehålla uppgifter om patienter som vårdats i slutenvården och i sådan öppenvård som inte är primärvård och där vården utförs av läkare. Detta följer av 4 § förordningen (2001:707) om patientregis-ter hos Socialstyrelsen. Enligt 6 § förordningen (2001:707) om patientregispatientregis-ter hos Socialstyrelsen är det obligatoriskt för hälso- och sjukvården att rappor-tera till patientregistret. Hälso- och sjukvården ska lämna uppgifter om
per-sonnummer, kön, födelseår, bosättningsort, vårdenhet, diagnoser, åtgärder, yttre orsaker till sjukdom eller skada, vårdkostnader, grund för psykiatrisk tvångsvård, tidpunkter för åtgärder och händelser, in- och utskrivningssätt och planerad vård. Socialstyrelsen har i sin rapport till regeringen föreslagit att den rapportering som ska göras till ett hälsodataregister för primärvården ska inkludera ytterligare variabler utöver de som rapporteras till patientre-gistret. Socialstyrelsen tar i sin rapport också upp behovet av data om per-sonalresurser och livsstilsfaktorer. Översynen anser att ett hälsodataregister för primärvården är viktigt för att få en total bild av hälso- och sjukvården.
Översynen tror dock att det vore olyckligt om för många variabler inkluderas i starten. Flera skäl talar mot ett alltför omfattande register, t.ex. rapporte-ringsbördan för primärvården och ökande risker för integritetsproblem med efterföljande problem att få alla att rapportera. Vi förordar istället en mini-mal inrapportering av data till ett hälsodataregister av mindre omfattning än nuvarande patientregister, dvs. enbart personnummer, kön, födelseår, bosättningsår, vårdenhet, diagnoser och åtgärder. Om de flesta vårdcentra-lerna kan inrapportera ett minimidataset så kommer förutsättningarna för uppföljning, utvecklingsarbete och forskning ändå att öka avsevärt.
Det finns med andra ord utvecklingsarbete avseende kvalitetsregister i pri-märvården på flera håll i landet. Detta visar inte minst på att det finns ett stort engagemang för att få till bra uppföljningsverktyg, underlag för förbättrings-arbete och forskning för primärvården. Eftersom flera initiativ för regionala kvalitetsdatabaser är under utveckling samtidigt som flera specifika kvalitets-register för primärvården håller på att tas fram är det hög tid att någon form av nationell samordning görs kring hur primärvårdens resultat bör mätas och återföras till vårdgivare, landsting och andra intressenter. Det finns annars risk för att ett antal system utvecklas som inte är kompatibla och ur vilka nationellt jämförbar statistik inte kan hämtas samt att registreringen kommer att inne-bära omfattande datainsamlingsproblem med dubbel och trippelinmatning.
Dessutom är det inte resurseffektivt att flera olika system utvecklas parallellt.