Strategin för Nationell ehälsa
Nationell eHälsa - strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg9 syftar till att skapa en säker och tillgänglig vård och omsorg som håller hög kvalitet och utgår från befolkningens behov. Den utgår från an-tagandet om att tillgänglig, säker och effektiv vård och omsorg behöver in-formation om patienters och brukares behov och insatser. Inom ramen för Nationell ehälsa har det tagits beslut om projekt för att utveckla metoder och lösningar för att undvika att en vårdgivare behöver registrera samma uppgif-ter både i journaler och i regisuppgif-ter. Det ska enligt strategin vara möjligt att följa individen oberoende av om individen får vård hos en eller flera vård- och om-sorgsgivare. Strategin lanserades våren 2006 av regeringen tillsammans med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundets styrelser, då kallades den Nationella IT-strategin10. En del av genomförandet av Nationell ehälsa har samlats i Landstingens handlingsplan för utveckling och förvaltning av gemensamma IT-stöd och IT-tjänster under 2010–2012. Ett av de priorite-rade målen i handlingsplanen är att flera journalsystem år 2012 ska ha funk-tioner för automatisk överföring av data till kvalitetsregister i enlighet med patientdatalagen.11 Tanken är att mindre manuellt arbete med datainsamling medför ökad användning av kvalitetsregistren och att högre täckningsgrad ger mer komplett information.
gemensam utveckling av informationshantering för nationella kvalitets-register inom Landstingens handlingsplan för utveckling och förvaltning av gemensamma It-stöd och It-tjänster under 2010–2012
Projektet Gemensam utveckling av informationshantering för nationella kvalitetsregister (IFK2) ska komma fram till en lösning som möjliggör en effektiv dataöverföring mellan journaler och register. Projektet är en del av landstingens handlingsplan för utveckling och förvaltning av gemensamma IT-stöd och IT-tjänster under 2010–2012, som är en del av strategin för na-tionell ehälsa. Inom projektet, där även Socialstyrelsen medverkar, ska ge-nerella krav på informationshantering tas fram och testas för att säkerställa en gemensam informationsstruktur och teknisk infrastruktur. Lösningen ska ha relevanta säkerhetsfunktioner och beakta legala förutsättningar för informa-tionsöverföring av personuppgifter mellan bl.a. journaler och kvalitetsregister.
Som en del av arbetet har en kartläggning av registrens tekniska plattfor-mar gjorts. I kartläggningen identifierades ett antal utvecklingsområden.
Dessa var att det finns ett stort antal tekniska plattformar för registren, att det saknas automatisk överföring från journaler till register på grund av att
journaldata inte är strukturerade på rätt sätt, att det saknas en gemensam in-formationsstruktur för registren vilket förhindrar informationsutbyte samt att det finns brister i kvalitetsregistrens datasäkerhetsrutiner och arbetssätt.12
Efter kartläggningen har nödvändiga krav för informationshanteringen i nationella kvalitetsregister fastställts. Detta har gjorts bl.a. baserat på en ut-redning av juridiska förutsättningar, nationella riktlinjer för informations-struktur och termer samt en utredning av utformningen av teknisk arkitek-tur inklusive säkerhetslösningar. För närvarande pågår en testverksamhet för att anpassa ett kvalitetsregister till kravspecifikationen.13
Den modell för informationshantering som har utformats bygger på att strukturerad information uttryckt med en enhetlig terminologi motsvarande SNOMED CT14 ska överföras från journalsystemen till kvalitetsregistren el-ler till andra källor (bild 8.1). Kvalitetsregistrens utformning samt andra un-derlag definierar mallar med vilka data ska hämtas, samt valideringsregler för dessa. Journalsystemen ska förses med funktioner som gör att de kan hämta dessa mallar så att de kan användas vid journalföringen. För att informatio-nen sedan ska kunna överföras från journalsystemen till kvalitetsregistren används nationella överföringstjänster och säkerhetsfunktioner. 15 Modellen förutsätter en gemensam tillämpad informationsstruktur och att landsting-ens system och kvalitetsregister utnyttjar de nationella IT-tjänsterna såsom till exempel HSA, SITHS och BIF16. Den gemensamma informationsstruk-turen liksom de nationella IT-tjänsterna är ännu inte implementerade. In-förandet av informationsstrukturen, nationellt fackspråk och de nationella IT-tjänsterna kommer att ta tid och det är viktigt att utvecklingen mot mer mallbaserade journalsystem utifrån kvalitetsregistren som möjliggör auto-matisk informationsöverföring inte avstannar pga. detta.
Kapitel 8. Informationsöverföring till och från nationella kvalitetsregister och juridiska aspekter
Journalen andra källor
Besluts-Stöd
dokumenta-tionsstöd andra
register
kvalitets-register
eN kuNSkapSStyRd VåRd
bild 8.1 Modell för gemensam informationshantering för bl.a. nationella kvalitetsregister utvecklad av iFk2-projektet.
Källa: Center för eHälsa i samverkan (CeHis).
Nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk
Socialstyrelsen ska genom ett regeringsuppdrag inom strategin för natio-nell e-hälsa utforma en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation.
Uppdraget genomförs i två projekt, Nationell informationsstruktur (NI) och Nationellt fackspråk för vård och omsorg (NF). Den nationella informations-strukturen har gett en övergripande struktur för hur information i hälso- och sjukvården ska sorteras. Idag kan vården inte söka efter information om en patient eftersom olika vårdgivare och huvudmän använder olika system. Sys-temen strukturerar information på olika sätt, vilket gör dem svåra att söka i. Att vårdpersonalen inte har tillgång till all nödvändig information om en patients hälsoproblem och sjukvårdsprocess gör att det finns risk för att pa-tientsäkerheten äventyras. Dessutom innebär det ett effektivitetsproblem
när information måste matas in flera gånger hos olika vårdgivare och patien-ter måste kallas på onödiga åpatien-terbesök för att ta in information som kanske finns hos en annan vårdgivare. Projektet avslutades år 2009.17
För att komma till rätta med de beskrivna problemen har Socialstyrelsen genom arbetet med den nationella informationsstrukturen beskrivit vilken typ av uppgifter som är relevanta för att ge vårdpersonal rätt information så att en patients hela vårdprocess ska kunna beskrivas. Informationsstruktu-ren ska kunna användas som en ”mall” för att beskriva verksamhetsprocesser på ett enhetligt sätt. Exempel på nödvändiga uppgifter kan vara syftet med att ett blodprov tas, vem som är ansvarig, status för åtgärden och tidpunkten. En beskrivning av vård- och omsorgsprocessen på generell nivå har tagits fram.
Processen omfattar två huvuddelar – en som handlar om att identifiera hälso-problem och en som handlar om att åtgärda hälso-problemet.18
Projektet Nationellt fackspråk som ska avslutas i mars 2011 syftar till att fylla infrastrukturen med ett gemensamt fackspråk. Fackspråket består i sin tur av begrepp och termer, internationellt fastställda klassifikationer och kodverk samt det internationella begreppssystemet SNOMED CT. Resulta-ten från dessa projekt kommer att ligga till grund för ett gemensamt regel-verk för hur information ska beskrivas, dokumenteras och hanteras, vilket ska ge förutsättningar för effektiv informationsförsörjning19. En lägesrapport från juni 2010 visar bl.a. att den svenska översättningen av de nästan 300 000 termerna i SNOMED CT nu är färdig. Socialstyrelsen anger i rapporten att myndigheten kommer att fortsätta att prioritera bl.a. förvaltning av det na-tionella fackspråket, kvalificering inom ett par områden och framtagande av utbildningsmaterial. Socialstyrelsen tar också ställning för att den svenska versionen av SNOMED CT är grunden i det nationella fackspråket. Genom sin detaljrikedom och struktur syftar begreppssystemet till att möjliggöra att information kan delas mellan olika verksamheter och återanvändas för verk-samhetsuppföljning, kunskapsutveckling och forskning.20
Nationell patientöversikt
Det pågår arbete för att ta fram en nationell tjänst för sammanhållen jour-nalföring, den Nationella Patientöversikten (NPÖ). NPÖ ska ha införts i alla regioner och landsting i någon omfattning vid utgången av 2012 och ska användas för att möjliggöra förbättrad tillgång till relevant information om en individ21. Tjänsten ska ge behöriga användare möjlighet att i enlighet med reglerna för sammanhållen journalföring hitta och titta på viktig patientin-formation som registrerats i de olika vårdsystemen hos landsting, kommuner och privata vårdgivare. Sådan information som diagnoser, provresultat, lä-kemedelsförskrivningar och vårdplaner ska bli tillgängliga för alla anslutna vårdgivare via ett webbgränssnitt. När den nationella patientöversikten finns
Kapitel 8. Informationsöverföring till och från nationella kvalitetsregister och juridiska aspekter
på plats kommer den att lösa en del av de problem som finns för sjukvårds-personal med att se information om enskilda patienter från andra vårdgivare och utifrån det kunna ge rätt vård. I och med att kvalitetsregistren har kunnat erbjuda tekniska lösningar där en vårdgivare har kunnat hämta uppgifter om en patient från en annan vårdgivare i vårdkedjan har kvalitetsregistren i vissa fall varit ett användbart verktyg för att få relevant information. I och med in-förandet av patientdatalagen klargjordes att de nationella kvalitetsregistren inte skulle användas på detta sätt, utan att denna informationsöverföring skulle ske via patientjournalerna genom sammanhållen journalföring. Då den nationella patientöversikten inte finns på plats återstår informationsö-verföringsproblemet. Kvalitetsregisterorganisationer som översynen har talat med uttrycker att det är ett problem med att lagstiftningen begränsar användningen av de nationella kvalitetsregistren. Den nationella patientö-versikten kommer att kunna avhjälpa vissa av problemen med informations-försörjningen men denna kommer inte innebära att de verktyg som vissa kva-litetsregister erbjuder att ge väl strukturerad information, som t.ex. möjliggör jämförelser av patienters värden med hela patientpopulationen, inkluderas.
Efter ett antal pilotprojekt pågår nu etableringen av NPÖ, samtliga lands-ting och regioner ska ansluta sig till tjänsten. Örebro läns landslands-ting var först ut med en provdrift i begränsad omfattning under 2009. Enligt landstingens gemensamma handlingsplan är målet att NPÖ vid årsskiftet 2012/2013 ska vara infört i alla landsting och användas i betydande utsträckning för kom-munikation mellan landsting, kommuner och privata vårdgivare.22
Initiativ för att skapa enhetliga strukturerade patientjournaler
För att effektivisera datainsamlingen till kvalitetsregister genom automatisk överföring från journal behöver journalerna blir mer enhetligt strukturerade och termer och begrepp användas på mer likartat sätt av sjukvårdspersonalen.
Ett alternativ till strukturering av data är att inhämtningssystemen utvecklas till att kunna koda om olika typer av format och termer till det format/term som registrets använder. Ett exempel på detta är att olika sätt att notera en patients blodtryck kodas om till det format som är det som är på förhand be-stämt för registret. På så sätt behöver inte sjukvårdspersonalen ändra sitt sätt att journalföra, utan systemen anpassas till att kunna hantera olika format.
Det är dock osäkert hur träffsäkra sådana system kan bli och det stödjer inte utvecklingen mot mer enhetlig terminologi och dokumentationen.
Det är tydligt att med mer enhetligt strukturerade patientjournaler med beslutsstöd integrerade skulle patientjournalerna bli mer effektiva verktyg i hälso- och sjukvårdspersonalens arbete. Då skulle också data lättare kunna exporteras till t.ex. kvalitetsregister. Det finns en stor medvetenhet om att mer enhetligt strukturerade journaler är ett långsiktigt mål att arbeta mot
men att det kräver stora resurser, tid och förankring hos sjukvårdens olika professioner, vårdgivare och journalleverantörer. Svenskt kvalitetsregister för karies och parodontit (Skapa) är ett exempel på där huvuddelen av data-fångsten sker genom automatiserad överföring från datoriserade journaler.
Detta kan göras tack vare att huvuddelen av de aktuella variablerna redan finns i datajournalerna och att dessa är systematiskt hanterade i kodifierade tabellstrukturer. Det vill säga att journalerna är strukturerade på ett sätt som möjliggör automatisk datainsamling.
Olika initiativ har tagits för att göra journalerna mer enhetligt strukturera-de. Ett exempel är Nätverket för strukturerade patientdata inom Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet som arbetar för mer strukturerade patientjournaler. Ett exempel knutet till detta är ett nyligen taget initiativ för en gemensam journalmall för hjärt- och kärlsjukvården utifrån kvalitetsre-gistren i Stockholms läns landsting.
Kvalitetsregister som arbetat med att förenkla datainsamlingen
Flera nationella kvalitetsregister har utvecklat modeller för att förenkla datainsamlingen. Översynen beskriver nedan några av dem. Översynen har dock inte gjort någon utvärdering av vilka juridiska eller praktiska problem som kan finnas med de olika modellerna. Beskrivningen av dessa modeller syftar endast till att visa på några av de initiativ som tagits för att förenkla datainsamlingen.
Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi
De gynekologiska operationsregistren är samordnade under paraplyet Gy-nop (Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk kirurgi). Registerorganisa-tionen för Gynop har utvecklat en lösning för integrering av datainsamling som används på nio sjukhus i journalsystemen Melior och SysteamCross.
Den princip som används i Gynopregistren bygger på dubbelriktad kommu-nikation. Den information som journalsystemet kan leverera tas emot av re-gistret, i dagsläget enbart personuppgifter. Ny information som sedan matas in i kvalitetsregistret, som ligger på en lokal databas, återförs till journalen som oformaterad text och termer. På detta sätt kan journalsystemet enkelt ta emot information. Kvalitetsregistersystemet har också funktionen att le-verera termer, t.ex. diagnos och åtgärdskoder, vilket dock journalerna hittills endast kunnat ta emot som strukturerad text.
Vid registreringen öppnar sjukvårdspersonalen e-journalen från vilken ett ”uthopp” sker till registret med aktuell patient utan ny inloggning. Där registreras uppgifterna och på begäran överförs en automatiskt skapad text till journalen, där den kan ändras, signeras och läsas. All information om patienten finns i journalen men inte som analyserbara termer, eftersom de
Kapitel 8. Informationsöverföring till och från nationella kvalitetsregister och juridiska aspekter
inte analyseras där. Enligt Gynopregistret har denna lösning eliminerat 90 procent av allt dubbelarbete på enheterna i Västerbotten. Lösningen bedöms, av registret, som billig och kräver litet underhåll i e-journalen. Användare på fler sjukhus önskar att lösningen implementeras även där.23
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) och KUR
Svensk Reumatologis kvalitetsregister har för vissa journalsystem utveck-lat en lösning för att effektivisera datainsamlingen till registret och undvika dubbelregistrering. När registrerande sjukvårdspersonal ska göra noteringar i journalen och mata in uppgifter i registret öppnas journalsystemet. I jour-nalsystemet väljer den registrerande att göra en journalanteckning med mall.
Då öppnas det lokala kvalitetsregistrets webbfönster för beslutsstöd med rätt patient och utan ny inloggning. En registrering görs för patienten och regis-terfönstret stängs. Tillbaka i journalfönstret importeras sedan informatio-nen från beslutsstödet till journalen genom en knapptryckning.
Svensk Reumatologis kvalitetsregister har också utvecklat insamlingen av patientrapporterade utfallsvariabler (PROM-variabler). Insamlingen görs ge-nom att patienterna loggar in via webbsidan Mina vårdkontakter.se och länkas vidare till registrets webbsida där de fyller i enkäten. För dem som har journal-koppling kopieras patientens data till journalen och signeras där av läkaren.
Inom KUR-projektet är ambitionen att utveckla båda de datainsamlings-modeller som används av Svenskt Reumatologis kvalitetsregister så att de kan användas av fler register. Kopplingen till journaler utvecklas för att om-fatta rapporteringen till fler register i Stockholms läns landsting gentemot journalsystemet Take Care. En koppling som ska kunna tillämpas för fler journalsystem håller också på att tas fram.
Nationella Diabetesregistret (NDR)
För Nationella diabetesregistret används ett automatiskt datainsamlingssys-tem kopplat till journal för all diabetesvård i två landsting, nästan all diabe-tesvård i Stockholm samt för delar av vården i Västra götalandsregionen och Gävleborg. Delar av vården inom de privata vårdgivarna Carema och Capio använder sig också av denna lösning för rapportering till NDR. Genom da-tabasen Rave3 hämtas data från journalsystemets olika moduler och lagras i tabeller i en applikation. NDR-modulen tolkar data och omkodar den enligt den mall som används för inhämtningen till NDR. Exempelvis tolkas sökor-det Tobak: 11 cigarett/dag till att patienten är rökare, dvs. ”ja”. Modellen ut-vecklas allteftersom nya sätt att registrera upptäcks. Omkodade data sparas i en korstabell, med alla patienter på varsin rad, och alla indikatorer i separata kolumner. Användaren kan också se vad det stod i själva journalanteckningen, alternativt mätvärdesmodulen eller lab-modulen för respektive indikator.
De patienter som angett att de inte vill registreras tas inte med i registret. Den som skickar över data till registret kan dessutom välja att exkludera patienter, t.ex. gästande patienter som sökt vård för sin diabetes. När rapportören väljer att skicka data, genom att klicka på ”Sänd till NDR”, skickas data om varje pa-tient var för sig i en krypterad XML-fil till NDRs webbservice. Att skicka data om 500 patienter tar ett par minuter. När allt är överfört får rapportören en rapport om hur överföringen lyckats.
Den nationella psykiatriportalen
Projektet Nationellt kvalitetsregister för psykiatri (NKP) ska enligt överens-kommelse mellan regeringen och SKL skapa kvalitetsregister för psykiatrin och en gemensam ingång för psykiatriregistrering och för återrapportering av relevanta data till vårdgivare. Psykiatriportalen och dess register har defi-nierats som nationella kvalitetsregister som inte är avsedda att användas som verktyg i vården av en enskild patient. Inte heller har psykiatriportalen nå-gon funktion som syftar till att överföra information från journaler till regis-ter. Inom projektet har representanter från medverkande register samverkat kring utformning av frågor och definitioner, vilket har resulterat i ett gemen-samt frågebibliotek som kommer att vara grunden i den nya lösningen. Det har ökat enhetligheten mellan registren. Det gränssnitt en användare möts av ser likadant ut oavsett register. Vid registrering presenteras frågor i form av frågevyer riktat till den/de diagnoser en registrering avser. Det gör att dub-belregistreringen mellan registren har minskat, vilket har gjort det enklare för rapportörerna. Inom psykiatrin, där samsjuklighet är vanligt är denna effektivisering särskilt viktig för att inte personalen ska behöva rapportera samma uppgifter för en patient i flera system.
Samordning av register inom samma eller näraliggande specialiteter För att förenkla inrapporteringen av uppgifter till registren har vissa register samordnats inom ett gemensamt större register med fler dimensioner eller under ett gemensamt paraply. Ett exempel på det är de fyra hjärtsjukvårdsre-gistren Riks-Hia, Scaar, Sephia och Thoraxkir som har samordnats till regist-ret Swedeheart från och med december 2009. Skälen till sammanslagningen var främst att de olika registren fokuserade på samma patienter och att många av dessa fanns i en vårdkedja där respektive register var engagerade i var sin länk. Genom Swedeheart har det skapats en hjärtregisterplattform utifrån vilka som är patienter, snarare än utifrån ett subspecialitetsperspektiv. Ef-tersom det i stort sett är samma patienter som ingår i registren sparas även visst registreringsarbete genom att dubbelregistreringar i viss mån undviks.
Framtida samordningsfördelar kunde också förutses vad gäller bl. a. drift, monitorering, systemutveckling och rapportframtagning.
Kapitel 8. Informationsöverföring till och från nationella kvalitetsregister och juridiska aspekter
Den största skillnaden för användarna är att de nu har en ingång, blir av med irriterande dubbelregistreringar och dessutom får viktig klinisk infor-mation om patienten. Tidigare registrerades många patienter i flera av regist-ren och i varje register upprepades en del frågor med lite olika definitioner.
En verksamhetschef på en hjärtmottagning som intervjuats inom översynens arbete säger så här:
”När fyra av hjärtregistren slogs samman till Swedeheart var bara det en jätteeffektivisering eftersom dubbelinmatningen mellan registren minskade radikalt. Uppskattningsvis halverades arbetstiden för registrering.”
Verksamhetschef på en hjärtmottagning
Kostnaden för nyutvecklingen av Swedeheart har beräknats till cirka 3 mil-joner kronor. I detta ingår också kostnaderna för att konvertera tidigare in-samlade data till ett gemensamt format som också anpassas till internationell standard. Utöver detta kommer normala kostnader för driften av registret.
Tekniskt sett är det ett helt nytt register som byggts på registerplattformen OpenQreg. Till Swedeheart kommer nya delregister att läggas till. Det pågår också ett arbete där kopplingar mellan patientjournalen och Swedeheart ska utvecklas. Verksamhetens registreringskostnader förväntas minska i takt med den ökade automatiserade överföringen till patientjournalen. När Swe-deheart för första gången ansökte om medel från Beslutsgruppen fick regist-ret ungefär lika mycket som de tidigare registren fick tillsammans, dvs. 4,9 miljoner kronor. Om summan hade varit lägre hade detta sannolikt påverkat beslutet om att integrera registren.24
Att samordna register innebär att nyttan av kvalitetsregistren kan öka. Att enas kring gemensamma termer och begrepp för registren, skapa gemensam-ma ingångar och bestämgemensam-ma vilka frågor som ska besvaras för alla patienter och på vilket sätt frågor ska ställas gör att arbetet med att registrera samma data flera gånger kan minska. Detta är viktigt i dagsläget när det inte finns
Att samordna register innebär att nyttan av kvalitetsregistren kan öka. Att enas kring gemensamma termer och begrepp för registren, skapa gemensam-ma ingångar och bestämgemensam-ma vilka frågor som ska besvaras för alla patienter och på vilket sätt frågor ska ställas gör att arbetet med att registrera samma data flera gånger kan minska. Detta är viktigt i dagsläget när det inte finns