Även om medicinsk forskning i Sverige tappat viss mark gentemot andra län-der som gjort stora satsningar, så finns undantag. En genomgång år 2002 av alla medicinska, vetenskapliga artiklar inom området epidemiologi visade att de nordiska länderna hade en produktion som var 2,2 -2,8 gånger högre per in-vånare än något annat land i världen – inklusive framstående länder som USA och Storbritannien37. Den höga produktionen per invånare är ett resultat av att de nordiska länderna har väl utvecklade befolknings- och hälsodataregis-ter. Men kvalitetsregistren har bidragit i mycket liten utsträckning till denna höga ranking. Vår genomgång av ansökningar och årsrapporter visar att den vetenskapliga produktionen från kvalitetsregistren i genomsnitt är blygsam.
Variationen mellan registren är dock stora. Enligt översynens bedömning bör den vetenskapliga produktionen åtminstone kunna femdubblas på några års sikt. Det finns med andra ord en mycket stor potential till förbättringar. En stor, outnyttjad möjlighet är samkörningar mellan kvalitets- och hälsodata-register med biobanker. I det svenska RA (Reumatoid Artrit)-registret har registerdata kopplats ihop med biobanksdata för att öka förståelsen om upp-komsten av RA samt identifiera vilka som har höga risker att utveckla RA38.
I denna studie visades t.ex. att rökning kunde vara en utlösande faktor hos personer med en specifik genuppsättning.
Summering
Utan krav på fullständighet, visar denna redovisning av nyttan med kvalitets-register att registren redan räddat liv och förbättrat livskvalitet för många människor. Och ändå är det en kraftigt underutnyttjad guldgruva. Potentia-len är många gånger större än vad vi hittills fått ut. Användandet av registren måste öka – i verksamheter och professioner, i forskning och för presentation av sjukvårdens resultat för medborgare.
Noter
noter
1. Stenestrand U, Lindahl B, Wallentin L. Hjärtinfarktvården kraftigt förbättrad 1995-2005. Kvalitetsregister, öppna redovisningar och tydliga terapimål har gett resultat. Läkartidningen 2007;104:1580-3.
2. Köster M, Andersson J, Carling K, Rosén M. Dödlighet efter hjärtinfarkt har minskat i nästan alla lands-ting under 1990-talet. Störst förbättringar i de landslands-ting som hade sämst resultat från början. Läkartid-ningen 2003;100:2838-44.
3. Läkarna i Halmstad halverade hjärtdöden. Aftonbladet, 3 augusti 2007.
4. Nilsson T, Olsson H, Lugnegård J, Stenestrand U. PCI-etablering i Värmland har gett resultat. 30-da-garsdödligheten i hjärtinfarkt har halverats. Läkartidningen 2007;104:3284-6.
5. Svenska Höftprotesregistret. Årsrapport 2006, 2007, 2008.
6. Svenska Höftprotesregistret. Årsrapport 2006, 2007, 2008.
7. Andreen Sachs M, Svensson C, Synnerman J-E, Olsson J. Traditionellt förbättringsarbete räcker inte!
Patientfokus kräver modern, lärandestyrd utveckling. Läkartidningen 2000;97:3380-3.
8. Peterson A, Carlhed R, Lindahl B et al. Improving guideline adherence through intensive quality improve-ment and the use of a national quality register in Sweden for acute myocardial infarction. Q Manage Health Care 2007;16:25-37.
9. Hailer NP, Garellick G, Kärrholm J. Uncemented and cemented primary total hip arthroplasty in the Swedish Hip Arthroplasty Register. Acta Ortohop 2010;81:34-41.
10. Terént A, Asplund K, Farahmand B et al. Stroke unit care revisted: who benefits the most? A cohort study of 105 043 patients in Riks-Stroke, the Swedish Stroke Register. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:881-7; Asplund K, Jonsson F, Eriksson M et al and for the Riks-Stroke Collaboration. Patient dis-satisfaction with acute stroke care. Stroke 2009;40:3851-6.
11. Terént A, Asplund K, Farahmand B et al. Stroke unit care revisted: who benefits the most? A cohort study of 105 043 patients in Riks-Stroke, the Swedish Stroke Register. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:881-7.
12. Asplund K, Jonsson F, Eriksson M et al and for the Riks-Stroke Collaboration. Patient dissatisfaction with acute stroke care. Stroke 2009;40:3851-6.
13. Riks-Stroke, årsrapport 2009; www.riks-stroke.org, flik Årsrapporter
14. Childhood cancer incidence and survival in Sweden 1984-2005. Report 2005 from the Swedish Child-hood Cancer Registry, 2007.
15. Styllianidis G, Haapamäki MM, Sund M, Nilsson E, Nordin P. Management of the hernial sac in inginal hernia repair. Br J Surg 2010;97:415-9.
16. Svensk Kataraktkirurgi. Årsrapport 2008 baserad på data från Nationella Kataraktregistret.
17. Lundström M, Wejde G, Stenevi U, Thorburn w, Montan P. Endophthalmitis after cataract surgery: a nationwide prospective study evaluating incidence in relation to incision type and location. Ophtalmology 2007;114:866-70.
18. Klinisk utveckling via register (KUR) – ett utvecklingsprogram för vård, klinisk forskning och närings-livssamverkan. Stockholm: Delegationen för samverkan inom den kliniska forskningen (SOU), december 2009.
19. Nationella diabetesregistret. Årsrapporter. www.ndr.nu
20. Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet. Stockholm: Epidemiologiskt centrum, Social-styrelsen, 2005.
21. James SK, Stenestrand U, Carlsson J, Scherstén F, Nilsson T, Wallentin L, Lagerqvist B. Long-term safety and efficacy of drug-eluting versus bare-metal stents in Sweden. NEJM 2009;360:1933-45.
22. Askling J, Baecklund E, Granath F et al. Anti-tumour necrosis factor therapy in rheumatoid arthritis and risk of malignant lymphomas: relative risks and time trends in the Swedish Biologics Register. Ann Rheum Dis 2009;68:648-53.
23. Askling J, Fored CM, Brandt L et al. Risk and case characteristics of tuberculosis in rheumatoid arthritis associated with tumour necrosis factor antagonists in Sweden. Arthritis Rheum 2005;52:1986-92.
24. Klareskog L, Padyukov L, Alfredsson L. Smoking as a trigger for inflammatory rheumatic diseases. Curr Opin Rheumatolol 2007;19:49-54.
25. Van Hemelrijck M, Adolfsson J, Garmo H et al. Risk of thromboembolic diseases in men with prostate cancer: results from the population-based PCBaSe Sweden. Lancet Oncol 2010;11:450-8.
26. Johansson P, Sadigh S, Tillgren P, Rehnberg C. Non-pharmaceutical prevention of hip fractures – a cost-effectiveness analysis of a community-based elderly safety promotion program in Sweden. Cost Eff Resour Alloc 2008;6:11.
27. Henriksson M, Palmer S, Chen R et al. Assessing the cost effectiveness of using prognostic biomark-ers with decision models: case study in prioritising patients waiting for coronary artery surgery. BMJ 2010;340: b 5606. doi: 10.1136/bmj.b5606.
28. Ringbäck Weitoft G, Ericsson O, Löfroth E, Rosén M. Equal access to treatment? Population-based follow-up of drugs dispensed to patients after acute myocardial infarction in Sweden. Eur J Clin Pharmacol 2008;64:417-24.
29. Olsson LI, Granström F, Glimelius B. Socioeconomic inequalities in the use of radiotherapy for rectal cancer: A nationwide study. Eur J Cancer 2010;april 22 (Epub ahead of print).
30. Alfredsson J, Stenestrand U, Wallentin L, Swahn E. Gender differences in management and outcome in non-ST-elevation acute coronary syndrome. Heart 2007;93:1357-62).
31. Haglund B, Köster M, Nilsson T, Rosén M. Inequality in access to coronary revascularization in Sweden.
Scand Cardiovasc J 2004;38:334-9.
32. Eaker S, Halmin M, Bellocco R et al. Social differences in breast cancer survival in relation to patient management within a National health care system (Sweden). Int J Cancer 2009;124:180-7.
33. Nationell satsning på kvalitetsregister inom vården. För starkare internationell konkurrenskraft inom klinisk forskning och industriell utveckling. Boston Consulting Group, 2010.
34. Svenska kvalitetsregister öppnar sig mot utlandet. Läkartidningen 2010;107:492-3.
35. Alla vinner genom samverkan inom den kliniska forskningen! Slutrapport från Delegationen för sam-verkan inom den kliniska forskningen, 2009.
36. Nationell satsning på kvalitetsregister inom vården. För starkare internationell konkurrenskraft inom klinisk forskning och industriell utveckling. Boston Consulting Group, 2010.
37. Global challenges – regional opportunities. How can research infrastructure and science support Nordic competiveness? Report from a conference 12-13 november 2008. Stockholm: Nordic councils of Ministers, NordForsk, Vetenskapsrådet, Utbildningsdepartementet.
38. Klareskog L, Stolt P, Lundberg K et al. A new model for an etiology of rheumatoid arthritis. Smoking may trigger HLA-DR (Shared epitope)- //kolla upp hur detta bindestreck ska stå i förhållande till resten av texten// restricted immune reactions to autoantigens modified by citrullination. Arthritis & Rheumatism 2006;2006:38-46.