Hälsa och samhälle
Examensarbete 15 hp
TYSTNAD RÅDER
EN STUDIE OM VILKEN ROLL
SYNREHABILITERING I SKÅNE SPELAR FÖR
ATT STÄRKA BLINDAS FÖRMÅGA ATT FLIRTA
OCH SKAPA INTIMA RELATIONER
FÖRFATTARE MONICA GRANBERG
HANDLEDARE FIL DR AJE CARLBOM
Examensarbete 15 hp
TYSTNAD RÅDER
EN STUDIE OM VILKEN ROLL
SYNREHABILITERING I SKÅNE SPELAR FÖR
ATT STÄRKA BLINDAS FÖRMÅGA ATT FLIRTA
OCH SKAPA INTIMA RELATIONER
FÖRFATTARE MONICA GRANBERG
Granberg M. Tystnad råder. En studie om vilken roll synrehabiliteringen i Skåne spelar för att stärka blindas förmåga att flirta och skapa intima relationer.
Abstract
Silence rules
A study of the role visual rehabilitation in Skåne plays to support the ability to flirt and create intimate relationships amongst blind people.
by Monica Granberg
The purpose of the study is to shed light upon the rehabilitation situation for blind people within Region Skåne, regarding how compensatory techniques and
strategies for responding to and sending flirting signals, and initiating love and/or sexual relationships are practised. Also if, and if so how, rehabilitators construct a particular social type, “the blind”, and the effect this construction has on how these issues are approached is looked upon.
The method used to examine these issues is qualitative semi-structured interviews with seven informants from different educational backgrounds but all with direct client contacts.
The study shows that some of the informants have worked with the issues, in group activities and/or during courses, but no such skill training is planned nor performed today. Some of the informants do discuss the issues but only if the clients themselves bring them up during individual meetings. There is no single constructed social type, “the blind”; rather the pictures are formed from personal experiences either from client meetings or, when applicable, from being visibly impaired. Several of the informants’ pictures of “the blind” are coloured by many clients being elderly; thus the issues are considered less relevant, and harder to bring up.
Keywords: flirt, rehabilitation, relationship, visually impaired Nyckelord: flirt, kärleksrelationer, rehabilitering, synskadade
Tack!
Det är så många som stöttat mig och uppmuntrat mig i detta, som professor Sven-Axel Månsson, kallade ett "omöjligt projekt att bli klar med i tid" så att jag ändå haft ett manus att lämna in - i tid! Men utan alla de som ställt upp runt omkring mig, hade det aldrig gått.
Först och främst vill jag rikta ett stort och hjärtligt tack till de sju informanter som generöst och frikostigt ställt upp med sin tid och svarat på mina frågor. Utan er medverkan hade denna uppsats aldrig kommit till stånd!
På Malmö högskola finns det speciellt två personer som bidragit med ovärderlig hjälp för att kompensera min synförlust. Det är för det första Carina Olsson på Hälsa och samhälles bibliotek som tålmodigt plockat fram de böcker som jag bett om, inspelade på cd-skivor vilket gjort dem möjliga att ta del av för mig. Det är också Petter Rasmusson, som med snabbhet och noggrannhet scannat olika dokument som jag behövt som grund för mitt arbete. Er hjälp har varit ovärderlig och jag är er djupt tacksam! Också Ingrid Ademar har välvilligt beslutat om den extra hjälp jag behövt. Karin på Horisont har ryckt ut när det behövts hjälp med datorn och att fixa med den dokumentmall som varit omöjlig för mig att arbeta med pga min synskada. Också ett varmt tack till Ingela Arvidsson på
Folkhögskolan Hvilan, för din hjälp!
Jag vill också rikta ett stort tack till Föreningen Stiftelsen Blindas väl för det ekonomiska bidrag jag erhållit till inköp av tekniska hjälpmedel som varit nödvändiga för att kunna genomföra studien!
Min mamma, Kerstin, har hela tiden stöttat mig, både med praktisk hjälp och med mentalt stöd vilket gjort att jag känt en stark motivation att komma i mål. Tack snälla, goa mamma för att du finns där så som du gör!
Slutligen, min älskade make, Bengt - tack för att du aldrig slutade tro på mig och fanns där vid min sida och stöttade mig. Att du har stått ut under den här tiden gör dig till en riktig hjälte i mitt liv! Men det är ändå tanken på vårt väntade barn som gett mig störst inspiration och ork att slutföra arbetet. När jag känt dig sparka i magen, har det blivit en knuff till att orka fortsätta arbetet, som jag för övrigt har funnit väldigt roligt och stimulerande att genomföra.
Det är min förhoppning att studiens resultat kan inspirera till att
synrehabiliteringens personal, får utrymme och resurser att arbeta med att stärka blindas förmåga att flirta och skapa nya (kärleks-)relationer. För - störst av allt är ändå kärleken!
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 2
2. Syfte och frågeställningar ... 3
2.1 Problemområde ... 3
2.2 Syfte ... 3
2.3 Frågeställningar ... 3
2.4 Disposition ... 4
2.5 Definitioner ... 6
3. Bakgrund och tidigare forskning ... 8
3.1 Blind - och därmed könlös? ... 8
3.2 Blindas flirt ... 10
3.3 Vad är re-/habilitering? ... 12
3.4 Region Skånes synrehabilitering ... 14
4. Metod ... 16 4.1 En kvalitativ studie ... 16 4.2 Tillvägagångssätt... 16 4.3 Fortsatt tillvägagångssätt ... 18 4.4 Informanterna ... 19 4.5 Skrivprocessen ... 21 4.6 Etiska överväganden ... 22
5. Teoretiska utgångspunkter och referensramar ... 24
5.1 Socialkonstruktionismens sätt att betrakta verkligheten och sexualiteten .. 24
5.2 Synen på blinda som stigmatiserade ... 27
5.3 Att kalla sig "crip" ... 28
5.4 Bakgrundsfaktorer för val av studieobjekt och teorier ... 31
5.5 Blindas (o)förmåga att flirta - ett socialt problem?!... 33
6. Resultatredovisning ... 35
6.1 Ansvaret för att arbeta med frågor rörande blindas flirt ... 35
6.2 Faktorer som påverkar arbetet kring blindas flirt ... 37
6.3 Hur arbetar man, och har arbetat, med frågorna rörande blindas flirt och förmåga att skapa nya, (intima) relationer? ... 45
6.4 Personalens konstruktion av begreppet "blinda personer" ... 51
6.5 Deltagandet i studien och dess eventuella framtida effekter ... 57
6.6 Sammanfattning, konklusioner och analys ... 59
7. Metodologiska reflektioner ... 65
8. Reflektioner och slutdiskussion ... 67
9. Referenser ... 74
10. Bilagor ... 78
10.1 Bilaga 1: Intervjuguide ... 78
10.2 Bilaga 2: Nyligen avgjord tvist i Arbetsdomstolen ... 79
10.3 Bilaga 3: Vuxenteamets organisation... 87
2
1. Inledning
Jag har valt att, delvis som en fortsättning på min magisteruppsats i sexologi (Granberg 2009a), studera blindas flirt och förmåga att uppfatta attraktion men i denna masteruppsats spegla ämnet ur synrehabiliteringspersonalens inom Region Skåne, perspektiv.
Det framkom i mina intervjuer att flirt och att skapa kontakt för
kärleks-/sexrelationer inte är något som de tio informanterna som ingick i studien, har fått belyst i sin rehabiliteringsprocess. De tio informanterna uttryckte ett behov av att ämnet belyses inom rehabiliteringen. Detta väckte min nyfikenhet på hur
rehabiliteringspersonalen inom landstingets synenhet ser på kategorin "gravt synskadade och blinda" och deras behov av och förmåga att skapa intima relationer. I min studie framkom även skillnader mellan de fem barndomsblinda och de fem vuxensynskadade när det gäller förmåga att ta initiativ och besvara kontaktsökande försök. De fem barndomsblinda framstod vara i större behov av att få praktisk träning i ämnet än de fem vuxensynskadade, som till viss del kunde fortsätta använda de strategier de tillägnat sig som seende. Därmed väcktes frågan om skillnaderna kan hänföras till den rehabilitering som ges av Synenheten inom Region Skåne. Hur formar de sin syn på personer som inte har någon visuell förmåga, som sociala och sexuella varelser och hur återspeglar detta sig i hur frågorna kring flirt och förmåga att ta initiativ till intima relationer behandlas i mötet med personer med grava synnedsättningar? Jag har också haft en hypotes om att de arbetsförhållanden och den organisationsstruktur som personalen arbetar under, återspeglar sig i mötet med brukarna. Därav har en viss belysning av
personalens förutsättningar att bedriva sitt arbete ingått i studien genom att jag ställt en del frågor om det och genom att jag tagit del av information som framgår av en färsk dom förkunnad av Arbetsdomstolen (vilken delvis återges som en bilaga). Bakgrunden till detta resonemang utgörs av ytterligare en hypotes om att lyckliga och tillfredsställda individer som upplever autonomi och att de kan påverka sin situation, kan och vill medverka till att även andra får del av ett välmående där olika slags relationer utgör en väsentlig del. Är det så, att de som upplever att de har inflytande på sitt arbetsliv och sin situation på arbetsplatsen, har lättare för att ta upp frågorna som kan leda till en högre livskvalité (som man kan se att de sociala och kärleksrelaterade relationerna utgör en väsentlig del av) hos brukarna de möter jämfört med de som upplever att de är kontrollerade och inte kan påverka sin situation? Vilka faktorer inverkar på om man tar upp frågorna och vilka förändringar skulle behöva genomföras för att de skulle ingå som en naturlig del i den helhet av människan man säger sig arbeta med, är frågor som jag i uppsatsen försöker belysa.
Till min hjälp har jag här använt cripteorin samt stigmatiseringsteorin, som presenteras under teoridelen. Frågan jag ställt mig är om synrehabiliteringen leder till en viss förändring i de blindas personlighet, och i så fall i vilken riktning denna förändring går. Jag har i min granskning av det empiriska materialet sökt efter belägg för i vilken grad de blinda stärks mentalt och psykologiskt till att känna en stolthet över sig själva och kan inkludera sin synoförmåga på ett positivt sätt i sin självbild såsom crips? Eller bidrar synrehabiliteringen till att man som blind betraktar sig själv som stigmatiserad dvs marginaliserad, utanför de ordinära samhälleliga och sociala gemenskaperna - varibland intima relationer kan räknas - som för de flesta seende präglar livet?
3
2. Syfte och frågeställningar
2.1 Problemområde
I min förra magisteruppsats (Granberg 2009a) framkom det att framför allt de fem barndomsblinda informanterna inte upplever att de inom landstingets (Region Skåne) synrehabilitering fått information om eller träning i hur man visar sitt intresse för någon man attraheras av, och hur man tar initiativ till intima
relationer. Detta upplevde inte heller de vuxensynskadade att de fått träna, men de hade i högre eller lägre utsträckning kvar sina förmågor att flirta och svara an på attraktion som de använt sig av som seende. Detta har gett upphov till frågor om huruvida synrehabiliteringspersonalen inkluderar frågorna i sitt arbete med de gravt synskadade. Om inte synrehabiliteringspersonalen arbetar med frågorna, finns det få instanser i samhället som har erforderlig kompetens att göra det utifrån de specifika problem de gravt synskadade har i mötet med andra personer, och risken finns att gruppen gravt synskadade inte erhåller information om sex- och samlevnad och inte heller får chans att diskutera hur man knyter nya sociala och intima band till andra personer.
2.2 Syfte
Syftet med studien är att undersöka hur blindas förmåga till flirt och svara an på attraktion behandlas/tränas inom synrehabiliteringen som bedrivs inom Region Skåne (januari/februari 2010) och vilka tankar personalen hyser om frågorna. Syftet är också att undersöka vilka faktorer som skulle kunna inverka på rehabpersonalens sätt att arbeta med frågorna.
2.3 Frågeställningar
Den övergripande frågeställningen för studien, är hur personalen inom Skånes synrehabilitering arbetar med frågorna rörande hur man som blind attraherar en annan person och inleder nya kärleksrelationer som gravt synskadad eller blind. Till denna fråga knyts följdfrågor för att förklara resultatet. Dessa behandlar frågor såsom;
Hur bildar sig synrehabiliteringspersonalen sina socialt konstruerade bilder av personer med grav synnedsättning? Har personalen några gemensamt socialt konstruerade bilder? Vad innehåller de, och kan dessa sociala konstruktioner inverka på benägenheten att arbeta med de aktuella frågorna - och i så fall hur? Vidare behandlar studien frågor såsom;
var anser informanterna att frågorna rörande hur man som blind attraherar, och knyter intima relationer med en annan person, ska diskuteras och tränas?
Tas frågorna upp överhuvudtaget - och i så fall av vem? Om de inte tas upp - vad är anledningen härtill? Vilka påverkansfaktorer styr benägenheten att ta upp frågorna bland informanterna som arbetar med synrehabiliteringen?
Har informanterna erfarenhet av att ha arbetat med frågorna tidigare - och i så fall hur? Vilken kompetens finns för att behandla frågorna bland informanterna? Finns det brukarrelaterade faktorer som påverkar benägenheten hos informanterna att ta upp frågorna i rehabiliteringen - och i så fall hur?
Finns det något informanterna skulle önska i arbetet med de för studien aktuella frågorna?
4 Studien avser vidare att, som en följd av svaren på ovanstående frågor, besvara frågan om Region Skånes synrehabilitering uppmuntrar gravt synskadade och blindas självbild att präglas i en viss riktning, och i så fall vilken.
2.4 Disposition
För att underlätta den fortsatta läsningen, presenterar jag här mina tankar kring, hur materialet som ingår i uppsatsen, är disponerat. Med samma syfte, och för att ge läsaren en möjlighet att förstå vilka innebörder som läggs i de olika begrepp som används i uppsatsen, presenterar jag ett antal begreppsdefinitioner under nästa underkapitel, 2.5
Under kapitlet "Bakgrund och tidigare forskning" gör jag ett försök att
sammanfatta den forskning om ungas svärmeri, flirt och sexuella erfarenheter samt även de hinder som föreligger för personer med funktionsnedsättningar, och då speciellt för blinda. Denna sammanfattning av de många studier forskarna Bo Lewin och Gisela Helmius bedrivit, syftar till att ge läsaren en bakgrund och förståelse för att frågorna innehåller en speciell problematik för de personer som har vissa typer av funktionsnedsättningar. Trots den omfattande forskning dessa, och andra forskare bedrivit inom området, finns det inte särdeles många studier som är inriktade på de hinder som blinda ungdomar och vuxna stöter på när det gäller flirt, sex och intimitet. Därav har jag breddat utgångspunkten och även tagit med exempel som känts relevanta för syftet med studien, rörande exempelvis personers med rörelsehinder, situation. Dock har jag i ett speciellt avsnitt velat ge läsaren en speciell förståelse för de blinda personernas, vilka ingick i min förra studie, (Granberg 2009a), situation och presenterar därför en sammanfattning av denna.
För att därefter föra in läsaren på de insatser som finns för att kompensera en funktionsnedsättning, presenterar jag hur Region Skåne betraktar de i en re-/habilitering ingående delarna och vad syftet är. Detta kapitel avslutas med ett avsnitt speciellt inriktat på synrehabiliteringen som bedrivs inom Region Skåne. Dessa uppgifter är till stor del hämtade från Region Skånes hemsida, och ger den bild som Region Skåne själv gärna vill ge av rehabiliteringen. För att ge en mer allsidig bild härav, har jag tagit med ett utdrag från en dom rörande ett avsked av en av Region Skånes anställda synpedagoger. I detta utdrag ges en mer
omfattande och allsidig bild av hur synrehabiliteringen har utvecklats
organisatoriskt och ger en bild av hur arbetet bedrivs och innebär, vilket kan vara intressant läsning för den som vill få en fördjupad bild av ämnet.
Jag övergår i det fjärde kapitlet till att diskutera och redogöra för de metoder med vars hjälp jag valt att genomföra studien. Detta är ett sätt för mig att söka
säkerställa att mitt arbetes tillförlitlighet går att ifrågasätta och granska.
Jag redogör tämligen detaljerat för hur rekryteringen av informanter gått till, hur intervjuerna genomförts och i vilken miljö de ägt rum, samt de perspektiv jag haft till min hjälp och ledning, under arbetets gång. Jag återger också i detta kapitel vilka åtgärder jag vidtagit för att studien ska leva upp till de forskningsetiska krav som ställs på en studie som denna. I kapitlet redogör jag också för anledningar till att jag valt att belysa de organisatoriska förhållandena inom Synenheten och vilka tankar jag har om att dessa kan påverka den rehabilitering brukaren kommer i
5 åtnjutande av. Kapitlet avslutas med en metoddiskussion där jag pekar på en annan metod jag istället skulle kunnat ha användt mig av, som med större eller mindre sannolikhet skulle kunnat ge mitt forskningsämne en kvalitativt bättre belysning men också argument för varför jag ändå valt det sätt jag gjort och fördelarna respektive nackdelarna med detta.
Det fortsatta kapitlet behandlar de teoretiska utgångspunkter jag använt mig av vid genomförandet av analysarbetet som presenteras under resultatredovisningen och den avslutande, och sammanfattande diskussionen.
Jag inleder det femte kapitlet "Teoretiska utgångspunkter och referensramar" med att ge en beskrivning av socialkonstruktivismen, vilken jag tidigare i metoddelen, skrivit om att jag valt att använda mig av. Här ges en mer noggrann redogörelse för teorins centrala beståndsdelar. Här ges också en översikt av stigmatiserings- och crip-teorierna vars beskrivna objekt jag ställer mot varandra och försöker särskåda vilka av dessa personligheter, den stigmatiserade, eller crip, som synrehabiliteringen uppmuntrar de gravt synskadade i Skåne, att integrera i den egna självbilden.
Jag avslutar detta kapitel med att ge en förklaring till varför jag använt mig av ett så pass ifrågasättande och kritiskt teoretiskt perspektiv, som crip-teorin, ändå är. I det sjätte kapitlet redovisar jag för dels bakgrundsfakta om informanterna, som kan vara värdefull för den fortsatta läsningen, dels vad som framkom i
intervjuerna. Ett rikligt antal citat ur intervjuerna finns medtagna för att ge konkreta exempel på det som uttrycktes i intervjuerna, samt ge stöd åt de
konklusioner jag senare drar. Kapitlet är indelat i olika teman där jag börjar med att belysa informanternas tankar kring vem som egentligen ska ha ansvaret för att ta upp dessa frågor. Därefter går jag vidare med att ta upp vilka faktorer som påverkar arbetet kring de aktuella frågorna, innan jag går in på hur man har jobbat med dem samt även hur arbetet bedrivs idag.
Genom att belysa vilka faktorer som styr personalens arbetssituation, är min förhoppning att läsaren ska kunna skaffa sig en förståelse för helheten som ligger till grund för de slutsatser som jag senare drar ur materialet. De sista avsnitten inom resultatredovisningen behandlar vilka sociala typer som finns
förekommande, socialt konstruerade, hos personalen och vad dessa bilder innehåller. Jag ägnar ett stycke speciellt åt att lyfta fram vilka bilder det finns kring blindas flirt hos personalen innan jag övergår till att ta fram sådant som togs upp sist i intervjuerna, och som handlar om hur informanterna upplevt
intervjusituationen och vilka tankar deras deltagande i studien gett upphov till. Anledningen till att jag tar upp dessa frågor, är för att möjliggöra för läsaren att avgöra om det nyttokrav de etiska kraven ställer på studier som denna, kan bedömas vara uppfyllt. En sammanfattning med konklusioner och analys av det empiriska materialet avslutar studiens empiriska del. Detta stycke kan, för den som vill få en snabb uppfattning om empirin, räcka att läsa för att få en bild av de svar jag erhöll under intervjuerna.
I det sjunde kapitlet för jag en kort diskussion om de för studien metodologiska frågorna. I det därpå följande kapitlet, åtta, diskuterar och reflektera jag över resultatet. Kapitlet avslutas med att jag, med utgångspunkt från mina båda studier, den nu föreliggande, samt den föregående där de blinda själv fick komma till tals
6 (Granberg 2009a), diskuterar huruvida Region Skånes synrehabilitering kan sägas leda till att gravt synskadade integrerar en självbild präglad av att vara crip
respektive stigmatiserad.
I kapitel nio följer referenser och i det tionde kapitlet följer bilagor i form av den intervjuguide som låg till grund för frågorna jag ställde till informanterna, utdrag ur den ovan nämnda domen rörande en tvist i Arbetsdomstolen samt av
teamledarna besvarade frågeformulär om vuxen- respektive barnteamets organisation, vilka är direkt återgivna utan att ha redigerats.
2.5 Definitioner
Det finns många olika slag av definitioner av både synskade- och
handikappbegreppen. Jag återger här endast de betydelser jag lagt i begreppen jag använt i syfte att tydliggöra och underlätta den fortsatta läsningen
”Synstatus” är ett mått på hur pass gravt synskadad en person är.
”Synskada” är ett samlingsbegrepp för synsvaghet, grava synskador och blindhet. För att räknas som synskadad ska man ha svårt för att med synens hjälp orientera sig eller att läsa vanlig tryckt text (med eller utan glasögon) (SRF:s stadgar 2008). Synskadan ska ha sådan inverkan, att man på grund av denna har svårigheter att leva ett med seende likvärdigt liv då synskadan har en begränsande inverkan på den dagliga livsföringen.
”Synsvaghet” är den lindrigaste graden av synskada som exempelvis innebär att personen har förlorat delar av synfältet eller detaljseendet men kan urskilja föremål som är kontrastfärgade eller befinner sig i det mest opåverkade synfältet. En del synsvaga personer har normal syn i dagsljus men är helt blinda i mörker. ”Grav synskada” innebär förmåga att i princip endast skilja mellan ljus och mörker, dvs ha ljusperception. Förmågan kan vara till hjälp för att med ljuskällor orientera i den fysiska miljön.
”Blindhet” innebär avsaknad av visuell perceptionsförmåga och därmed alltså också oförmåga att urskilja ljuskällor alternativt att ljuskällorna inte kan användas som orienteringsstöd.
”Barndomssynskadade”; de som har fötts med sin synskada till skillnad mot vuxensynskadade, som förvärvat sin synskada i vuxenlivet.
Jag har valt att i huvudsak använda mig av begreppen, ”de synskadade” eller ”de blinda”. Det mest korrekta uttrycket är ”personer med grav synskada och
blindhet” som jag dock ur läsvänlighetssynpunkt inte har använt särdeles ofta då det är långt och klumpigt att läsa. Jag har frågat en del av informanterna i den tidigare studien om de anser det vara korrekt att definiera dem som blinda, vilket inte någon haft något att invända mot.
”Funktionshinder” innebär hinder, i miljön eller bemötandet, för att personer som har någon funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i den vanliga tillvaron.
”Funktionsnedsättning” innebär en inskränkning av någon vital fysisk eller psykisk funktion hos individen. I min studie syftar "funktionsnedsättning" på synskador om inget annat anges.
Begreppet "handikapp" är kontroversiellt och Socialstyrelsen anser att det inte alls ska användas. Men faktum är att det fortfarande förekommer i många ord såsom "handikappersättning", "handikapporganisationer" osv och att det används så allmänt att jag här väljer att belysa det även om jag inte förordar att man använder det. Bakgrunden till att begreppet inte längre ska användas, är att man vill
framhäva människan och inte bara den funktionsnedsättning hon är behäftad med. Definitionerna är utarbetade och antagna av Socialstyrelsen 2007.
7 Inom rehabiliteringen används begreppen:
"Anpassningslärare" - pedagogiskt utbildad synrehabiliteringspersonal vars utbildning är inriktad på att träna personer med grava synnedsättningar och blinda till ett aktivt liv i delaktighet med övriga samhället. Till viss del har titeln
försvunnit och gruppen ingår bland personalkategorin "synpedagoger" i vilken man även arbetar med personer som är synsvaga.
"ADL" - allmän daglig livsföring
"Brukare" - personalens benämning på de synskadade de kommer i kontakt med inom rehabiliteringen. Termen har använts även i denna uppsats för att komma närmare personalens sätt att tänka.
"Mobility" - förflyttningsteknik, oftast med hjälp av vit käpp eller i mer sällsynta fall, ledarhund.
"OT-kurser": kurser för Omställning och Träning som fanns förr i Furulund, omkring 40 veckor långa. Bedrevs i internatform.
8
3. Bakgrund och tidigare forskning
Jag har valt att utgå från den omfattande forskning Gisela Helmius, delvis tillsammans med Bo Levin (1990, 2000a; 2000b, 1998b) utfört för att förklara bakgrunden och den tidigare forskningen inom området. Dessvärre är dessa forskningsresultat av äldre årgång, men trots ihärdiga försök att hitta forskning från färskare datum, har detta inte lyckats. Jag har därför valt att ändå lyfta fram de forskningsresultat jag funnit, trots att de nu har en del år på nacken.
Jag har valt att inkludera min egen tidigare studie som för mig var det som väckte intresset för hur frågorna berörs inom synrehabiliteringen. Jag ägnar ett par sidor åt att ge läsaren ett sammandrag av studien.
3.1 Blind - och därmed könlös?
I det svenska samhället betraktas kunskap som makt, vilket även gäller inom sexualitetens område. Ju större kunskap man har om sin egen sexualitet, desto större blir ens autonomi inom detta område. Under ungdomstiden riktas en stor mängd information och rådgivning till de unga från vuxenvärlden med budskap om att ta ansvar för den egna sexualiteten och våga avstå från sex tills man känner sig mogen för det (Helmius 2000a, 1990). Detta väcker i allmänhet en nyfikenhet hos de unga på vad sex innebär. Av kompisar lär sig de unga vad de inte erfar från de vuxna i sin omgivning. De testar sig fram tillsammans med jämnåriga som befinner sig i samma utvecklingsfas. Sexualiteten integreras i den unges
personlighet genom att de gör såväl praktiska erfarenheter som att de erhåller och tar till sig teoretiska kunskaper.
En ung människa, utan funktionsnedsättningar, kan på egen hand och i takt med sin egen nyfikenhet och utveckling skaffa sig erfarenheter av sexualitet. I sexuell praktik kan hon eller han utforska innebörden av sexualitetens socialt accepterade när, var, hur, varför och med vem. Men den som är född blind, kan inte genom ett hastigt ögonkast avgöra om en situation eller plats är socialt och sexuellt rätt, och den som har en kropp som inte ser ut som andras, räknas inte självklart in bland valbara partners (Helmius 2004).
Forskare har hävdat att kvinnor utan funktionsnedsättningar klagar över att det uppfattas som ett problem att bli betraktad som sexualobjekt medan å andra sidan, kvinnor med funktionsnedsättningar, uppfattar det som problematiskt att
behandlas som asexuella objekt (Cohl 1988, Fine & Ash 1988, Finger 1984, Kaleanis & Rubenfelt 1997, Lonesdale 1990).
I de olika studierna framkommer det att kvinnor med funktionsnedsättningar inte känner sig delaktiga i de erfarenheter som personer utan konstaterade
funktionsnedsättningar erfar såsom sexualitet i form av flirt och skamliga förslag, sensuell beröring och lystna smekningar, sexuella närmanden och erotiska
aktiviteter. I en studie där kvinnor med rörelsehinder representerande tre generationer ingick, framkom det att de betraktar sin ungdomstid som så
påfrestande att det är något de helst vill glömma (Helmius 2000b). Det var under denna period de blev på det klara med att de inte hade en kropp lik den som tjejkompisarna hade. Allt eftersom kompisarna började gå ut och dansa och bilda par, drog sig de unga kvinnorna med rörelsehinder undan och hamnade utanför kamratgänget.
9 Helmius (a.a.) visar i sin studie på att kvinnor som i vuxen ålder förvärvat sin funktionsnedsättning, upplever att de bemöts annorlunda av omgivningen än de gjorde innan förvärvandet. De erfar en upplevelse av att i första hand bli
betraktade som funktionshindrade och i andra hand som kvinnor och sexuella varelser. Som en följd av omgivningens sätt att betrakta kvinnorna, "glöms de bort" när det gäller information och rådgivning om sexualitet, samlevnad, födelsekontroll och moderskap (Bäckman m.fl. 1989). Denna information finns sällan eller aldrig tillgänglig i för synskadade läsbar form som ett exempel. Detta är något framför allt kvinnor som förvärvat sin funktionsnedsättning i vuxen ålder reagerar på vilket man kan ta som intäkt för att flickor med respektive utan
funktionsnedsättningar inte socialiseras på samma sätt vad beträffar sexualitet och reproduktion. Flickor som växt upp utan någon funktionsnedsättning har
internaliserat omgivningens bild av sig själva som icke-funktionshindrade och denna grupps rätt till en sund sexualitet och reproduktivitet. Efter att man förvärvat funktionsnedsättningen, varseblir man ofta omgivningens förändrade attityd och hur annorlunda interaktionen med annars presumtiva partners gestaltar sig. Det har också framkommit att lesbiska kvinnor med funktionsnedsättning antas oreflekterat vara heterosexuella av det omgivande samhället (om de alls anses ha en sexualitet).
Sue Odgers (1979), en rullstolsburen kvinna, som förvärvat sitt rörelsehinder i vuxen ålder, kunde efter ca 1 år dela in de män hon mötte i fem skilda typer beroende på det sätt varpå de närmade sig henne;
1. Mr Nyfiken som inte är särskilt pratsam men som vill med sina närmanden, egentligen bara veta varför hon, en ung attraktiv kvinna, utan synliga
kroppsdefekter använder rullstol.
2. Mr Jag-Förstår-Och-Kan-Hjälpa som dock sällan kan vara till någon verklig hjälp eftersom han hämtat sin förståelse från andrahandsinformation om
människors erfarenheter av att använda rullstol eller källor som oseriösa tidskrifter och bibliska berättelser.
3. Mr Jag-Mår-Dåligt som det är svårast att avbryta ett redan inlett förhållande med. Samtalen med honom kretsar gärna kring hennes egen hjälplöshet, tapperhet och hopplösa framtidsutsikter. Denna typ var den mest fysiska av de fem, och hans medkänsla kunde uttryckas som en kyss på pannan eller en vänskaplig kram. 4. Mr Jag-Har-Botemedlet talade om även annat än hennes rörelsehinder men visade sig ofrånkomligt vara benägen att vilja bota och botemedlet kunde utgöras av allt ifrån religion till akupunktur, fasta, vegetarism eller elchockbehandling. 5. Mr Jag-Vill-Ha-Dig skulle hon säkerligen ha accepterat om hon varit säker på att han var seriös och realistisk när han överöste henne med försäkringar såsom "kärleken övervinner allt" och "sex är inte så viktigt" "jag vill ha dig för att du behöver mig" och "jag vill ta hand om dig". Trots sin längtan att tro honom, förblev hon skeptisk. Hon ville gärna behöva någon, men var fullt medveten om att hon kunde leva utan en man. Funktionsnedsättningen hindrade henne inte från att drömma och fantisera om att bli älskad som den oberoende och unika person hon var; en ung stark kvinna med samma sexuella lustar och kärlekskänslor som sina jämnåriga och med drömmar, visioner och samma framtidsdrömmar som andra stolta, självmedvetna kvinnor generellt (Helmius 2004).
"Helmius framhåller att de från födseln gravt synskadade ungdomarna i högre grad är utlämnade till vad andra väljer att förmedla och ge tillfälle till att skaffa sig egna erfarenheter av, jämfört med seende ungdomar. Helmius menar att ungdomar söker efter ”den goda sexualiteten, dvs sexualiteten som uttryck för
10 gemenskap, närhet, ömhet och kärlek i tvåsamheten” (Granberg 2009a) s. 11). För gravt synskadade ungdomar är det svårare att i tvåsamhet skaffa sig dessa
erfarenheter av parrelaterad sensualitet och sexualitet och på det sättet införliva sexualiteten i den egna personliga självbilden. Hon har kunnat iaktta ett mönster av mindre partnerrelaterade sexuella erfarenheter bland dem som är
barndomssynskadade jämfört med de motoriskt skadade eller
icke-funktionsnedsatta ungdomarna (13 - 16 år) som ingick i studien ”Ungdom och sexualitet” (Granberg 2009a).
I ”Att se sexualiteten” (Levin 1987) förklaras de synskadades brist på sexuella erfarenheter med att de inte medvetandegjorts ett sexuellt perspektiv på tillvaron. De har inte sällan genomgått en avsexualiserande socialisation och blivit drabbade av utanförskapet.
Människor som föds med en grav synskada, insocialiseras i en alternativ social verklighet. Det blir lättare för dem att umgås, och knyta kontakter med andra synskadade som i likhet med dem själva socialiserats in i denna typ av verklighet. På hemorten är den synskadade inte sällan ensam synskadad i sin ålder och har därmed få möjligheter att där finna någon partner med samma problem. Det sexuella erfarenhetsinsamlandet får vänta tills nästa kurs för synskadade. Samlag riskeras att bli erfarenheter som nås lösryckt ur ett utvecklingsmässigt
sammanhang och den unge får ingen möjlighet att lära känna sin egen sexualitet och sig själv som sexuell varelse och lära sig att relatera sin sexualitet till en partner (Helmius 1987).
Helmius teorier ska ses i ljuset av att många av de i studien ingående ungdomarna hade genomgått en segregerad skolgång då de bott och studerat på
Tomtebodaskolan belägen strax utanför Stockholm. Från slutet av 1970-talet har barnen och ungdomarna istället gått integrerat bland seende barn. Barnen på Tomteboda reste vid 7 års ålder från sina föräldrar för att bo på internatskolan. De barn vars föräldrar hade sämre ekonomiska förutsättningar och som bodde långt ifrån Stockholm, kunde endast komma hem ett fåtal gånger per läsår. Detta utgör en stark kontrast mot dagens barn och ungdomar som bor och växer upp i sina familjer på liknande grunder som seende. Hur denna skillnad gestaltat sig hos de unga vuxna och i deras sexuella socialisation är föga beforskat men är en viktig aspekt att ha i åtanke när man tar del av Helmius teorier (Granberg 2009a). För att ge läsaren en förståelse för den studie av tio personers med grav
synnedsättning flirt och förmåga att attrahera och uppfatta attraktion som ligger till grund för denna senare studie, redogör jag som tidigare nämnts, i följande avsnitt för en del av resultaten.
3.2 Blindas flirt
Som grund för studien låg intervjuer med tio blinda, varav hälften var män och hälften kvinnor. Ungefär lika många var vuxensynskadade som barndomsblinda. Trots det lilla urvalet kunde jag dra vissa slutsatser från studien då mönstren framträdde relativt klart. Viktigt är dock att ha i åtanke att resultaten gäller de tio informanterna och att urvalet är för litet för att jag ska kunna dra några generella slutsatser.
Vid intervjuernas avslutande, frågade jag om frågor om flirt och attraktion har belysts i någon rehabilitering, vilket samtliga nekade till. Jag kunde konstatera ett klart behov av att i högre grad i rehabiliteringen av synskadade inkludera frågor om människans sätt att interagera socialt och sexuellt samt att flirta och känna
11 attraktion. Detta skulle för många innebära en högre livskvalité, vilket de flesta i studien ansåg.
Av studien framgick det att synskadade inte är någon homogen grupp utan är lika olika som resten av den svenska befolkningen. Man socialiseras inte efter sin synstatus, utan andra faktorer spelar en så mycket större roll. Dock finns det vissa likheter mellan individerna enligt studien, framför allt om hur man förnimmer attraktion och hur man flirtar. Att utseendet inte är det mest centrala, inser nog de flesta utan att ta del av studien. Men alla tänker kanske inte på att fysisk närhet och verbal kontakt är förutsättningar för att man ska känna sig attraherad av någon och för att man ska kunna signalera sitt intresse. De viktigaste förutsättningarna för att man ska känna lust att etablera ett förhållande är gemensamma värderingar och intressen. Utlösande faktorer för att väcka intresset kan vara hur den andra personen doftar, röstens tonläge, betoning, dialekt och på vilket sätt den andre rör vid en. Lite förvånande kan vissa namn också framkalla åtrå hos någon. För den som varit singel väldigt länge kan vanlig mänsklig, normal vänlighet bidra till att man blir kär.
Det finns ett flertal hinder för att de gravt synskadade ska kunna flirta. De största hindren är avsaknaden av ett med seende överensstämmande kroppsspråk hos de barndomssynskadade samt svårigheter att ta en adekvat ögonkontakt. Men de i studien ingående vuxensynskadade har till stor del kvar sitt kroppsspråk och minspel samt tar ögonkontakt utifrån var de hör den talandes röst kommer ifrån. Ögonkontakten innebär att det kan se ut som att den blinde ser personen, vilket ju inte är fallet. Det innebär att ögonkast och blinkningar inte kan besvaras. De barndomsblindas personlighet domineras i, enligt studien, högre grad av
synskadan än hos vuxensynskadade. Detta tar jag som intäkt för att barndomens socialisationsprocesser fortlever starkt även sedan man mist synen.
Flera framförde rädslor som ett av de största hindren för att flirta som exempelvis rädsla för att bli avvisad, för att göra fel eller att man är rädd och osäker. Att som synskadad utmärka sig och skilja sig från mängden bidrar till, anser en del, att upprätthålla uppdelningen i "vi" och "dom" mellan seende och synskadade i samhället. Några pekar på att det kan finnas en rädsla och en blygsel hos seende som hindrar en kontakt med synskadade. Överhuvudtaget upplever en del att seendes attityder gentemot blinda, bidrar till att gravt synskadade inte på ett naturligt sätt kan initiera kärleks- eller sexrelationer utan att flertalet nöjer sig med att bli "utvalda" eller har vant sig vid tanken på att leva sitt fortsatta liv som singlar. Det faktum att någon ung blind person i övre tonåren inte delar sin fritid med kompisar och inte går på fester eller krogen utan nöjer sig med att vara tillsammans med familj och släkt underlättar inte heller kontakttagandet med en presumtiv partner. Någon av de unga barndomsblinda hade inte aktivt själv försökt hitta någon partner, något som kan sägas bero på ett oväckt intresse för ett kärleks- och sexliv. Att en barndomsblind också pekade på en oförmåga att kommunicera med seende, en oförmåga som han hänförde till uppväxten på Tomtebodaskolan, har inte ökat hans förutsättningar att kunna tänka sig att träffa en seende partner. Flera pekade också på den egna personligheten såsom blygsel, tillbakadragenhet, osäkerhet och rädsla samt dåligt självförtroende som orsaker till att inte ha utvecklat ett fungerande sätt att flirta.
Ett faktum är att Internet inte har inneburit en revolution för flertalet av de i studien ingående informanterna. Endast få i studien har vågat sig på att prova
12 detta sätt att hitta en partner. Försvårande omständigheter för att finna en partner på detta vis är de tekniska svårigheterna och attityder bland seende på
datingsidorna. Kvinnorna pekade också på de faror som finns med att träffa någon via Internet, vilket avskräckt dem från att försöka. Andra försvårande faktorer för relationsbildning är att sidorna inte är anpassade för datorhjälpmedel och att de som är ute på sidorna själv skickar foton och efterfrågar dessa för att fortsätta kontakten.
Föreningar för synskadade är en viktig mötesplats för många relationsbildningar. Men studien visar också att de vuxensynskadade även sedan de förlorat synen till stor del fortsätter att använda sig av dansställen och krogen som mötesplatser. Deras sociala interaktion verkar domineras av deras tidigare sätt att gå till väga fast de inte längre ser. Några använder till och med ögonen för att "bedåra" och uttrycka sig fast de inte är seende!
Det framkom stora olikheter mellan hur vuxensynskadade och barndomsblinda handskas med sin syn på sig själva som kvinnor och män. De vuxensynskadade har i påtagligt högre grad kvar sitt seende sätt att tänka om sig själva och sätt att bilda par. I studien stod det ändå klart att de blinda har tillgång till ett begränsat urval av arenor, jämfört med seende, för att hitta någon att bli tillsammans med. Orsakerna finns både i attityder hos de blinda själva som attityderna hos en del seende. Praktiska svårigheter att själv ta sig ut till mötesplatser utan att behöva ledsagare och/eller färdtjänst försvårar spontana kärleksmöten. Dock kunde flera berätta om förhållanden de haft med seende som både varit kort- och långvariga. Det visar ändå på att en del seende kan se mer än bara synskadan hos blinda utan även betrakta dem som kvinnor och män med andra förmågor och fördelar. Det är vanligt att det är personer, som innan de blivit tillsammans med en blind, haft insikt i de blindas värld genom att vara lärare, ledarhundstränare,
färdtjänstchaufförer etcetera. En del av de intervjuade framhåller att man delar gemensamma erfarenheter om man är två synskadade men att det i många
situationer är opraktiskt. Att vara tillsammans med en seende innebär större frihet och flexibilitet och att vissa praktiska problem kan lösas på ett smidigare sätt. Men - studien visar att de blinda personerna kan interagera socialt och leva i olika slags kärleksförhållanden, både med andra synskadade och med seende. Det är tydligt att alla seende inte betraktar synskadade som enbart "handikappade" utan som attraktiva och åtråvärda kvinnor och män om än utan den visuella förmågan!" (Granberg 2009b)
3.3 Vad är re-/habilitering?
Vi övergår nu från att betrakta de personers med funktionsnedsättning, situation till att ta del av hur Region Skåne betraktar de insatser som är avsedda att avhjälpa konsekvenserna av funktionsnedsättningarna. Dessa insatser ges inom ramen för re-/habiliteringen, som i Skåne genomförs inom Habiliterings- och
hjälpmedelsförvaltningens försorg.
Habiliteringen syftar till att ge barn, ungdomar och vuxna med
funktionsnedsättningar bästa möjliga funktionsförmåga och bästa möjliga förutsättningar för delaktighet i samhället – allt efter brukarens egen förmåga. Habilitering innebär att utveckla starka sidor, träna och kompensera funktioner som är nedsatta, anpassa miljön och stödja brukaren och dennes nätverk. Habiliterande insatser ges till personer med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning som till exempel rörelsehinder, utvecklingsstörning,
13 muskelsjukdom, ryggmärgsbråck och autismspektrumtillstånd. Insatser ges också till personer i alla åldrar med synskada, hörselskada, dövhet, dövblindhet eller tinnitus. Vi ger samverkande insatser utifrån medicinskt, pedagogiskt,
psykologiskt, socialt och tekniskt perspektiv.
Alla insatser som ges inom habiliteringen utgår från brukarens egen situation. Inom habiliteringen finns särskild kunskap om problem, möjligheter och livsvillkor för personer med funktionsnedsättningar. Tillsammans med den enskilde går vi igenom vilka behov som finns och gör en planering av de åtgärder som är lämpliga. Alla insatser planeras och sker tillsammans med nätverket kring brukaren. Nätverket kan bestå av familj, närstående och personal i verksamheten som brukaren befinner sig i.
Brukaren erbjuds specialiststöd av till exempel arbetsterapeut, audionom,
hjälpmedelskonsulent, kurator, logoped, pedagog, psykolog och sjukgymnast. Vi arbetar i team och habiliteringen omfattar behandling, information om
funktionsnedsättningen, samtalsstöd, utprovning av hjälpmedel, råd gällande anpassning till olika miljöer, kurser m.m. Habiliteringen fokuserar på motorisk, psykisk, språklig och social utveckling, kommunikation, lek, samspel och lärande, utförande av vardagsaktiviteter och deltagande i samhällsliv.
Komplement till andra åtgärder
Insatserna inom habiliteringen fungerar som ett komplement till andra åtgärder som brukaren får inom hälso- och sjukvården, kommunen, socialtjänsten med flera.
Skillnaden mellan habilitering och rehabilitering
Det som skiljer habilitering från rehabilitering är att habiliteringen riktar sig till personer med medfödda och oftast livslånga funktionsnedsättningar, eller
funktionsnedsättning som uppstått i tidig ålder. Funktionsnedsättningen kan ge en inskränkning i förmågan att röra sig, se, höra, förstå och uppfatta omvärlden. De habiliterande åtgärderna syftar till att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättningen medför i det dagliga livet.
Rehabilitering däremot ges till personer med en förvärvad funktionsnedsättning som hjärnskador och neurologiska skador som kan ha uppkommit till exempel efter en olycka, sjukdom eller liknande. Inom Habiliterings- och
hjälpmedelsförvaltningen ges också rehabilitering inom syn- och hörselområdet. Syn- och hörselnedsättning är vanligt att förvärva i vuxen ålder speciellt hos äldre personer.
Syftet med rehabiliteringen är att få tillbaka bästa möjliga funktionsförmåga och att skapa goda villkor för ett självständigt och aktivt liv. Rehabiliteringen syftar också på en återanpassning till bästa möjliga situation fysiskt, psykiskt, socialt och yrkesmässigt."
14
3.4 Region Skånes synrehabilitering
- "Men det är det jag tror är rehabiliteringen, att hitta tillbaka till den som jag var innan. Inte att förändra sig utan att snarare förbättra sig." (En inom Region Skånes Synenhet anställd informant med egen erfarenhet av att vara blind)
Habiliterings- och hjälpmedelsförvaltningen i Region Skåne har fyra verksamhetsområden: barn- och ungdomshabilitering, vuxenhabilitering, hjälpmedelsverksamhet samt syn-, hörsel- och dövverksamhet.
Inom regionen finns fyra synenheter som sysslar med vuxenrehabilitering, nämligen, Helsingborg, Kristianstad, Malmö och Lund. Enhetschef för hela vuxenverksamheten är A.M., som började sin tjänstgöring i maj 2007. Vid vuxenverksamheten finns 35 anställda. Vid synenheten i Helsingborg arbetar nio personer, varav tre synpedagoger, två kuratorer, en optiker och tre
läkarsekreterare.
Den omorganisation som skedde den 1 januari 2004, då verksamheten vid ögonklinikerna flyttades till syncentralen vid habiliterings- och hjälpmedels- förvaltningen i Region Skåne, innebar stora förändringar av verksamheten med synskadade. Man arbetade systematiskt med regler, rutiner, utbildningar och uppföljningar.
Den 1 maj 2007 skedde en ny omorganisation av verksamheten. Syncentralen bytte namn till synenheten. Verksamheten renodlades på så sätt att alla vuxna brukare tillhörde vuxenteamet, medan alla barn och ungdomar tillhörde barn- och ungdomsverksamheten.
En synpedagogs arbetsuppgifter består bl.a. i att utreda en brukares behov samt att tillhandahålla erforderliga stöd- och behandlingsinsatser. Vidare ägnar sig en synpedagog åt ordination och utprovning av hjälpmedel. Arbetet är huvudsakligen självständigt. En synpedagog har också mycket kontakt med brukare. Personer som nyligen drabbats av blindhet är särskilt sårbara och arbete med sådana
brukare ställer höga krav på finkänslighet hos synpedagogen. Arbetsgivaren måste ha ett stort förtroende för de anställda synpedagogerna.
Det är förbjudet för regionens anställda att besöka porr- och spelsidor på Internet under arbetstid och med regionens datorer (Region Skåne, hämtat den 15 februari 2010).
Synenhetens vuxenteam
Synenhetens vuxenteam vänder sig till de som är över 20 år med en omfattande synnedsättning/blindhet eller ett komplicerat refraktionsfel. Målgruppens synförmåga är så nedsatt att de har svårt eller att det är omöjligt att läsa vanlig skrift, att orientera sig eller förflytta sig eller att utföra vardagssysslor.
Vuxenteamets mål är att ge brukaren så goda förutsättningar som möjligt att klara sitt dagliga liv.
Till synenhetens vuxenteam remitteras den synskadade av en ögonläkare. Vid första besöket utreder de den synskadades behov som uppkommit på grund av synskadan. Insatser som kan erbjudas är bland annat kurativt stöd, undersökning av optiker, utprovning och träning av hjälpmedel. För att klara av att läsa behövs
15 kanske förstoringsglas eller starka läsglasögon. Den som har en grav synskada behöver kompensera sin synförlust med till exempel punktskrift, talböcker eller vit käpp för förflyttning.
Synenhetens insatser erbjuds både individuellt och i grupp. Brukarens kontakt med synenheten kan utifrån behoven variera från enstaka besök till längre kontakter.
Rehabiliteringsinsatser kan erbjudas av optiker, synpedagog, kurator eller psykolog.
Hembesök, arbetsplatsbesök eller besök där den synskadade bedriver studier görs vid behov. Det kan vara enskild träning, uppföljning av insatser, utredning av den fysiska miljön eller att ge information av olika slag.
De hjälpmedel den synskadade får utprovat och lånar utan kostnad är reglerade i Region Skånes hjälpmedelshandbok. Insatserna som kan erhållas är kostnadsfria.
Utifrån brukarens behov samverkar Synenhetens vuxenteam med andra
verksamheter som till exempel försäkringskassan, arbetsförmedlingen och även med intresseföreningar som Synskadades Riksförbund (SRF) (Region Skåne, hämtat den 15 februari 2010)
16
4. Metod
4.1 En kvalitativ studie
Jag har valt att belysa mina frågeställningar i en kvalitativ studie där jag inhämtat empiri genom att intervjua rehabiliteringspersonalen på Synenheten i Skåne, i syfte att få fram och belysa deras attityder och tankar utifrån mina
frågeställningar. Som jag bedömer det, hade en kvantitativ metod med på förhand givna svarsalternativ i ett frågeformulär inte tjänat sitt syfte att besvara syftet och frågeställningarna för studien. "Man brukar säga att kvalitativa metoder har ett inifrånperspektiv eftersom forskaren, genom att komma nära forskningssubjekten, strävar efter att få en uppfattning om hur dessa upplever sin situation eller
verklighet" (Henriksson & Månsson 1996).
Inom kvalitativ forskning talar man istället för representativitet och reliabilitet om hantverksskicklighet och validering i form av tillförlitlighet och om att redogöra för hur studien genomförts och på vilka grunder tolkning och analys gjorts (Kvale 1997). I följande stycke avser jag att redogöra för hur jag gått till väga för att inhämta det empiriska materialet på ett sådant sätt att tillförlitligheten kritiskt kan granskas och ifrågasättas, samt hur jag gått tillväga för att analysera det och ta fram det resultat jag presenterar.
4.2 Tillvägagångssätt
Urval
Studien har avsett den rehabiliteringspersonal inom Region Skåne som i huvudsak arbetar med personer med grava synnedsättningar och blindas re-/habilitering. Till grund för detta val ligger att min tidigare studie hade denna grupp som fokus och för att kunna använda resultaten av den tidigare studien som grund för denna, har det känts angeläget att undersöka de åsikter och värderingar den personalgrupp som de i studien ingående informanterna kommit i kontakt med, är behäftade med. Dock visade det sig att det endast finns en person på varje arbetsplats, dvs fyra, som i sin utbildning och yrkeserfarenhet är speciellt inriktade på denna grupp. Det är de som tidigare kallades "anpassningslärare" men numera ingår bland
synpedagogerna, även om några har tagit tillbaka sin gamla titel. Eftersom det är sagt att alla synpedagoger idag ska arbeta med alla grader av synnedsättningar, har jag valt att bredda urvalsgruppen och tillfrågat samtliga synpedagoger och kuratorer om de vill ingå i informantgruppen. Jag har via mail även tillfrågat personal från "Dahjm" dvs Datorbaserade hjälpmedel, om information om hur man arbetar med datorn som hjälpmedel för att hjälpa brukaren etablera nya (kärleks)kontakter, men inte fått något svar.
Tillvägagångssätt
Genom att intervjua rehabiliteringspersonalen, har min avsikt varit att komma dem nära och få del av deras sätt att se på mina forskningsfrågor. Via brev och telefon kontaktade jag först verksamhetschefen för att få dennes tillstånd till att genomföra studien inom Synenheten i Skåne. Jag informerade också de olika enhets-/teamcheferna om studiens syfte vid ett personligt möte där alla ställde sig positiva till personalens deltagande i densamma. Två
17 själv kontakt med mig för att boka tid för en intervju. Då jag inte erhållit någon lista, som jag bett om, på de personer som i huvudsak arbetar med personer med grava synnedsättningar, fick jag med hjälp av förvaltningens växel, en del namn på de som arbetar som synpedagoger, men då utan information om vilken grupp de i första hand jobbar med. När jag sedan ringde upp dem fick jag till svar från en hel del av de jag ringde, att de endast arbetade med synsvaga, som inte ingått i min tidigare studie och att de därför kände att de inte var aktuella. Av andra fick jag ett kort svar att det är fyra veckors väntetid och att det inte fanns någon tid för att ställa upp på en intervju innan dess. Efter att jag genomfört två intervjuer, ringde jag runt ytterligare en gång och vädjade till personerna att ställa upp. Efter detta, och att en av informanterna informerat sina kollegor om vad intervjun gått ut på, tackade fem informanter ja till att ingå i studien. Dock framhöll några att de kanske inte skulle kunna bidra till så mycket och därför tidigare hade tvekat till att ställa upp. Detta innebär att det är sju personer som utgör det empiriska materialet i min studie vari personalkategorierna synpedagog, anpassningslärare och kurator ingår. Dock visade det sig vara omöjligt att få personal från barnteamet att ställa upp för en intervju, vilket medfört att det empiriska materialet endast omfattar personal från vuxenteamet som arbetar med synskadade från 20 år och äldre. Detta överensstämmer någorlunda med den ålderskategori som ingick i min tidigare studie där den yngsta var 18 år. Teamcheferna för både vuxen- och synenheten har besvarat ett formulär jag skickat, med frågor om
organisationsstrukturen, vilka bl.a. återfinns som bilagor i denna uppsats. De flesta av informanterna träffade jag på deras arbetsplatser. Någon enstaka träffade jag på min kuratorsmottagning. På min egen mottagning såg jag nogsamt till att vi fick sitta ostörda och hade min telefon avstängd. Ett av mötena med en informant genomfördes i en förenings samlingslokal, där vi kunde sitta ostört. Jag började alla intervjuer med att föredra informationen som fanns i
informationsbrevet även muntligt och såg till att deras samtycke kom med i inspelningen, som för övrigt gjordes på cd-skiva. Varje intervju tog mellan 1,5 och 2 timmar med ett undantag där informanten bara hade möjlighet att avsätta en timme för intervjun. Ett annat undantag utgjordes av en annan intervju, som tog något längre tid i anspråk, ca 2 timmar. Tiden som fanns avsatt för intervjuerna, kändes lagom tilltagen för att få en möjlighet att penetrera ämnet och
informantens åsikter och synpunkter samt att belysa dem ur olika synvinklar men också att ställa följdfrågor och sammanfatta vad som framkommit.
Under intervjuerna har jag lämnat stunder av tystnad för att informanterna skulle få en chans till reflektion över frågorna och kanske komma på något som de ville komplettera tidigare givna svar med. Det har också visat sig att dessa stunder ofta resulterade i att informanten kom på ytterligare vinklingar av sitt svar och
antingen förtydligade sig eller kom med mer information. Jag har varit noga med att göra mitt bästa för att skapa en så tillitsfull intervjusituation för dem som möjligt där jag informerat om att jag kommer att behandla deras svar
konfidentiellt och att de inte behöver svara på de frågor som de inte känner sig bekväma med. Det har dock framkommit att det varit välkänt på de olika
arbetsplatserna varför jag besökt dem, och vem jag skulle träffa. Jag har diskuterat detta med personalen och att detta kan medföra att kollegorna kan komma att identifiera deras svar även om jag inte namnger dem i studien. Alla har varit medvetna om detta och någon har själv sagt att man känner sig stolt över att få delge mig sina erfarenheter och har pratat om att de skulle ingå i studien med sina arbetskamrater. En av informanterna har också påverkat sina kollegor till att
18 medverka i studien när jag påtalade svårigheterna att få folk att vilja ställa upp som informanter. Detta var kanske det som till slut gjorde att jag fick tillgång till så pass många informanter att jag kunde konstatera en viss mättnad i de svar jag erhöll. Några av informanterna verkade vara väl förberedda på frågorna, vilket kan förklaras med att de diskuterat dem med de som tidigare deltagit i intervjun. Att jag inte bett de som först deltog, att inte berätta om frågornas innehåll, kan så här i efterhand, upplevas som en brist. Konsekvensen kan ha blivit att jag inte fått de spontana svar jag eftersträvat, utan att informanterna läst på och tänkt igenom vilka svar de skulle avge. Å andra sidan ville jag avdramatisera intervjuerna och inte omge mig med så mycket "hysch-hysch" som det annars kunnat bli med därpå följande misstänksamhet mot min studie och att delta i denna. Jag har funnit, och hoppas och tror, att den öppenhet kring studien jag visat, troligen gagnat
processen.
Jag upplevde att jag var mer trött under den andra intervjun för dagen vilket märktes i min koncentrationsförmåga. Därav kan jag ha missat att följa upp viktiga spår. Efter hand jag gjorde fler intervjuer, blev jag ledigare i
frågeställandet och det kändes alltmer ledigt att tala om frågorna.
4.3 Fortsatt tillvägagångssätt
Som ett hjälpmedel utformade jag en intervjuguide som innehåller övergripande frågor utifrån mina forskningsfrågor. Jag arbetade under intervjuerna utifrån guiden på ett semistrukturerat (Rosengren & Arvidsson 2005) sätt dvs jag använde guiden som grund men ställde uppföljningsfrågor på de svar jag erhöll för att tydliggöra den bakomliggande meningen och lämnade också utrymme för informanterna att själv fylla på svaren och komma med egna funderingar. Guiden tjänade som hjälp för att se till att jag fick med de olika intresseområden jag ville belysa och för att jag sedan kunnat jämföra de svar jag erhållit och söka mönster i dem. Om jag istället hade arbetat utifrån ett narrativt arbetssätt, där informanten fritt fått berätta om sina erfarenheter och upplevelser, hade jag säkerligen haft en större möjlighet att få ett mer fylligt material att utgå ifrån men risken hade varit stor att informanterna inte kommit in på de frågeställningar som min studie syftar till att belysa, utan man istället kommit in på sidospår som kanske inte hade varit relevanta för studien. Med tanke på den begränsade tid jag haft för min studie, har jag ansett att ett semistrukturerat sätt att leda intervjuerna, varit att föredra.
Att skapa en relation till informanterna har varit avgörande för att jag skulle nå målet med intervjuerna - att belysa de olika perspektiv som dels min tidigare studie givit, dels som rehabiliteringspersonalen deltagit med för att få en fördjupad förståelse för de samhälleliga orsakerna som ligger bakom personers med grav synskada, situation vad gäller förmåga att skapa intima relationer. Svaren jag har erhållit från några av informanterna, har säkerligen ändå präglats av det faktum att personalen representerat sin arbetsgivare, dvs Region Skåne, att man varit noga med att inte delge mig sådant som kan föranleda kritik från arbetsgivarens sida. När sådant ändå framkommit, har man bett mig om att inte ta med det eller linda in det i luddiga ordalag. Inte minst har jag kunnat lägga märke till, hur behandlingen av en tidigare anställd synpedagog, som blivit avskedad av orsaker som delvis har att göra med att vederbörande blivit anklagad för att ha talat om sex med en synskadad brukare, inte har berörts med ett enda ord i intervjuerna. Dock blev han, som framgår av en bilaga i denna studie, frikänd av Arbetsdomstolen och avskedet ansågs vara oskäligt grundat. Dock är det
19 säkerligen så, att denna process som pågått i drygt två år, har påverkat personalens sätt att tala om - eller inte tala om - personers med grav synskada, sexualitet. Detta har gett mig anledning till att reflektera kring vad som verkligen ligger bakom personalens utsagor - är det policies och förhållningsregler, rädsla för överordnades kritiska granskning eller är det vad man innerst tycker och tänker? Att de visste att det de sa sedan skulle publiceras i en uppsats som kommer att vara tillgänglig för både arbetskamrater, arbetsledning, kollegor ute i landet samt av brukare och övriga intresserade, har givetvis satt sina spår i de svar jag erhållit. Dock har det varit min uppgift som forskande student att se bakom detta faktum och ibland lita mer till det outtalade som ibland insinuerats.
Jag har också haft anledning att reflektera över hur det faktum att jag själv är gravt synskadad och ingår bland de personer som personalen har som sin
målgrupp för rehabiliteringen, påverkat de svar jag erhållit. Jag har ifrågasatt om det är så att personalen varit extra måna om att ge mig en korrekt bild som de kan stå för inför brukarkollektivet eller om de kunnat släppa tankarna på att materialet kan komma att läsas av brukarna. Detta har jag dock inte fått några starkare belägg för skulle vara fallet.
4.4 Informanterna
Jag ger här en bakgrundsinformation om de som deltog i studien vilket kan vara värdefullt för läsaren att ha med sig i den fortsatta delen av uppsatsen. Det kan som jag ser det, underlätta förståelsen att ha en kunskap om vilka
utbildningsbakgrunder och vilka åldrar som finns representerade bland
informanterna, liksom hur lång arbetserfarenhet de har inom synrehabiliteringen för att kunna ifrågasätta de slutsatser jag drar.
Av de som ställde upp som informanter fanns en kurator med socionomexamen. Av de sex synpedagogerna hade tre genomgått anpassningslärarutbildningen i Stockholm, en hade en bakgrund som arbetsterapeut, en annan hade endast grundskola och en hade en påbörjad men inte slutförd socionomutbildning samt en del enstaka högskolekurser. Samtliga hade även genomgått kortare
påbyggnadsutbildningar inriktade mot syn. Kuratorn samt två av synpedagogerna hade egen erfarenhet av att vara synskadade.
Alla var verksamma inom vuxenenheten, som arbetar med personer från 20 år och uppåt. De hade sina arbetsplatser belägna i Helsingborg, Lund och Malmö. Jag har inte lyckats få kontakt med någon som var verksam i Kristianstad.
Den rådande åldersfördelningen bland personalen återspeglade sig inte riktigt hos de som ställde upp som informanter. Tre var mellan 40 och 45 år och resten (fyra) var mellan 59 och 65 år dvs det var en övervikt av de något yngre jämfört med åldersfördelningen i hela personalgruppen. Av de anställda kommer åtta att gå i pension inom de närmaste åren.
Den som hade arbetat kortast tid inom synrehabiliteringen hade arbetat knappt två år och hade ingen specifik synkompetens i sin utbildningsbakgrund utan har istället arbetat i ca 20 år med rehabilitering av neurologiskt skadade och personer med reumatism i egenskap av arbetsterapeut. Denne synpedagog hade kommit in i sitt nuvarande yrke genom att gå bredvid olika synpedagoger och på det viset genomgå en internutbildning. Om det i framtiden skulle ordnas någon
20 genomgå denna eftersom "det där med rehabilitering kan jag. Men däremot kan jag inte det där med synbiten". Den nuvarande utbildningen till synpedagog genomförs i Stockholm och bedrivs under fyra år på halvtid, vilket personen anser vara en alltför oöverskådlig tid att binda upp sig för en utbildning. Synpedagogen har mestadels kommit i kontakt med äldre brukare och då främst med personer som är synsvaga. Har haft kortare kontakt med två brukare som haft grava synnedsättningar/varit blinda.
En annan relativt nyanställd synpedagog har inte heller någon formell
synutbildning men har arbetat med att träna gravt synskadade och blinda till att bli ledarhundsförare under ca 30 år och har långvarig erfarenhet av att arbeta med målgruppen. Synpedagogen är inriktad mot att träna mobility där det för en del är aktuellt att förflytta sig med hjälp av ledarhund. Har tidigare mestadels arbetat med yngre personer med grava synnedsättningar, men har sedan anställningen inom Region Skåne påbörjats, kommit i kontakt med många äldre.
En av anpassningslärarna/synpedagogerna hade jobbat med synrehabilitering sedan 1973, då på OT-kurserna som bedrevs i Furulund. Arbetsuppgifterna där bestod i att undervisa blivande ljudtekniker på de yrkesinriktade kurserna. Efter att ha arbetat på SRF under en period som studieorganisatör, påbörjade
synpedagogen sin anställning inom Region Skånes synrehabilitering för 13 år sedan.
En anpassningslärare/synpedagog är i grunden hushållslärare och kom i kontakt med personer med nedsatt synförmåga vid påbörjandet av en anställning på Glimåkra folkhögskola 1977 där de var ett par nyanställda som fick lära sig yrket genom att praktisera det. Synkurserna var, och är till största delen, inriktade på rehabilitering av äldre personer med nedsatt syn, mestadels synsvaga, och bedrivs i internatform under en till två veckor. Sedan 1984 arbetar synpedagogen inom Region Skånes synrehabilitering efter genomgången anpassningslärarutbildning i Stockholm.
Den tredje personen med anpassningslärarutbildning har en filosofie kandidatexamen inriktad på sociologi, pedagogik och kulturgeografi samt anpassningslärarexamen. Anpassningsläraren/synpedagogen fick tidigt i livet erfarenhet av att umgås med synskadade då uppväxten till stor del skedde i närheten av de som gick på Tomteboda, ett internat utanför Stockholm, där barn från 7 års ålder bodde och gick i skolan. Synpedagogens konfirmationskompisar var synskadade och många av de som ingick i umgängeskretsen likaså. Har också erfarenhet av att ha jobbat med OT-kurserna på Furulund. Arbetat med
synrehabilitering sedan 1975, mestadels med gravt synskadade.
Synpedagogen som från början anställdes som synkonsulent, en titel som inte längre finns kvar inom Region Skånes synrehabilitering, men som indikerar att personen har egen erfarenhet av att vara synskadad och dessutom någon form av psykosocial inriktning i sitt arbete, hade arbetat i drygt fem år inom Region Skånes synrehabilitering och arbetar ca 50 % med personer med grava synskador, andra hälften med synsvaga.
Den enda kuratorn som ville och kunde ställa upp för en intervju, började först som konsult till synenheten och i slutet av 2005 en 25%-ig tjänst som året därpå övergick till en halvtidstjänst. Kuratorn har en utbildningsbakgrund i form av
21 socionomexamen och har även genomgått en del workshops inriktade på äldres synrehabilitering. Kuratorerna har, som en slags vidareutbildning, psykosocial grupphandledning en gång i månaden.
4.5 Skrivprocessen
Själva skrivprocessen har varit omfattande och föregåtts av att jag ordagrant transkriberat intervjuerna som varit inspelade på cd-skivor. Under
transkriberingen har jag i ett separat dokument fört ner mina egna reflektioner över det som framkommit på skivorna. Det har handlat om såväl själva
intervjusituationen som mönster och olikheter jag har sett framträda. Jag har både lyssnat igenom intervjuerna och sedan läst utskrifterna ett flertal gånger för att på så sätt finna de mönster jag kunnat redovisa. Därefter har jag delat upp innehållet i intervjuerna i speciella teman, för att lättare få en överblick av vad som
framkommit hos de olika informanterna om just det aktuella temat. Sedan har jag sökt likheter och olikheter i de olika uttalandena och även sökt hänföra dem till gemensamma eller olika egenskaper hos informanterna. Dock är det viktigt att ha i åtanke att de resultat som jag redovisar, kan ses som en social konstruktion av verkligheten (Kvale 1997). Den återspeglar det sätt varpå jag uppfattat och samspelat med informanterna och är inte någon för alltid given "sanning". Jag har i min framställan inspirerats av Lotta Löfgren-Mårtenssons avhandling (2005). Denna handlar, liksom min egen studie, om en grupp med (i och för sig olika) funktionsnedsättningar och gruppernas möjligheter att skapa intima relationer. Löfgren-Mårtensson beskriver förfarandet som hon arbetat med
framtagandet av rapporten med på ett sätt som jag tycker överensstämmer med det sätt varpå jag själv valt att arbeta, inspirerad av hennes resultatredovisning. "Jag har valt att presentera materialet så att det lyfter fram intressekonflikter och spänningsfält och olika slags upplevelser och erfarenheter. Observationsmaterialet presenteras utifrån olika teman och fokuserar helt och hållet på hur olika saker görs" (Löfgren-Mårtensson 2005 sid. 45), och vilka tankar man har om dem. Vem eller vilka individer som ligger bakom, har jag strävat efter, att så långt som möjligt, undvika att formulera. Presentationssättet är valt dels utifrån min ambition att värna om anonymitetsskyddet för de enskilda informanterna som ställt upp och delgivit mig sina erfarenheter och tankar, dels för att det bidrar till att lyfta fram det gemensamma och de olika variationerna inom
undersökningsgruppen. Jag har valt att belysa mina slutsatser med en stor mängd citat i syfte att levande- och tydliggöra mina påståenden. Av ovanstående skäl, har jag valt att inte namnge någon av informanterna, inte ens med fiktiva namn, när jag presenterar citaten. Jag har gjort bedömningen att det skulle vara lätt för en del läsare (såsom kollegor och brukare) att lägga ihop de olika citaten som härrör från en viss informant, och på så sätt kunna komma fram till vem det i verkligheten är. Jag har i huvudsak, inte heller angett om det är en kvinna eller man som ligger bakom utsagorna, då detta hade pekat ut den ende man som ingick i studien och underlättat för läsaren att identifiera utsagorna som härrör från honom. Dock har jag valt, att i vissa fall belysa om det är en kvinna eller man som det handlar om då detta varit av betydelse för sammanhanget eller tolkningen av utsagan och då endast undantagsvis.
Jag har skrivit med läsaren i åtanke, dvs de som dels kritiskt ska granska min rapport men också andra utanför den akademiska världen som är intresserade av att ta del av studiens resultat. Därför har jag bemödat mig om att använda ett språk
