Regina Nobis & Inger Sandén
Beslut om vård och behandling vid cancersjukdom fattas kontinuerligt under sjukdomsprocessen och i en vårdkontext där både patienter och olika professioner är representerade. I detta kapitel diskuteras begreppet delaktighet i relation till dessa beslut. Förutom delaktighet i samband med behandlingar blir även dagliga aktiviteter, som till exempel genomförande av måltider, ibland föremål för beslut. Patienten kan på grund av behandlingen vid cancersjukdom förlora sin aptit och då uppleva behov av stöd för att få den tillbaka. Hur måltiden ska sättas samman för att patienten ska få lämplig näring och hur patienten ska delta i besluten kan ses som en fråga om delaktighet. I en studie om delaktighet framkom det att patienter oftare var mer delaktiga i beslut om omvårdnad än i frågor som rör det tekniska utförandet av vård och behandlingar (Biley, 1992).
Patientens möjlighet till delaktighet i sin vård och behandling har uppmärksammats alltmer i Sverige (Larsson 2008). I ett tidsspann från 1950-talet till 1990-talet går det att klart urskilja att patienternas delaktighet i hälso- och sjukvården har ökat (Cahill 1998). Individens ansvar för sin hälsa har ökat successivt och bildat ett komplement till hälso- och sjukvårdens vård- och behandlingsutbud. På 1950-talet dominerade ett paternalistiskt synsätt inom sjukvården och patienten sågs som en passiv mottagare av vård och behandling, utan större inflytande på besluten. Denna syn fortsatte in på 1960- och 1970-talen. Patientens delaktighet nämns för första gången i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och därmed blev patienten en aktiv vårdtagare med fri vilja och ansvar.
En av de tidigaste studierna om patientens delaktighet gjordes av Sätterlund Larsson (1989). Hennes studie tog sin utgångspunkt i delaktighet utifrån ny lagstiftning, hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). Lagen medförde något nytt och innebar att patient och vårdpersonal har som en gemensam uppgift att genomföra vård och behandling så långt det är möjligt. Sätterlund Larsson (1989) fann att lagen mer representerade ett avlägset
76
normativt ideal än en existerande verklighet som påverkade dagliga handlingar inom hälso- och sjukvården. I resultatet framkom det att både patienter och vårdpersonal handlade efter accepterade kulturella och sociala förväntningar på att det var experten som avgjorde hur hälsoproblem skulle hanteras.
Lagstiftningen har sannolikt betytt mycket för att delaktigheten i vård- och behandlingssammanhang har utvecklats och på allvar börjat tillämpas. Betoningen av delaktighet har haft ett uttalat stöd i svensk hälso- och sjukvårdslag sedan 1982. I den patientsäkerhetslag som trädde i kraft år 2010 (SFS 2010:659) har delaktighet ytterligare betonats. Lagens tillämpning beskrivs av socialstyrelsen i ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal” (2011). Lagstiftningen inom hälso- och sjukvården utgör en generell ram för hur beslut om delaktighet ska tillämpas. Lagen föreskriver att beslut om vård och behandling är en gemensam uppgift för patient och professionell vårdare så långt det är möjligt. Delaktighet, som gemensamma uppgift, vid beslut om vård och behandling är en rättighet för patienten och en skyldighet för vårdaren. De professionellas förhållningssätt, i mötet och samtalet med patienten, och ibland även med närstående, är avgörande för om patienten ska kunna bli delaktig och kunna fatta beslut om behandling och vård eller inte.
Beslut och delaktighet inom onkologisk verksamhet har blivit en speciell utmaning och då särskilt i samband med ställningstagande till omvårdnad eller vid alternativa medicinska behandlingsmöjligheter. Det finns ingen klar evidens för att majoriteten av patienter med cancersjukdom är delaktiga i beslut som rör dem. Däremot visar studier att många patienter gärna delar beslutsfattandet med läkaren vid val av behandlingsåtgärder.
Med hjälp av två empiriska exempel kommer vi i det här kapitlet beskriva hur delaktighet utvecklas och förhandlas i onkologisk vård. Det första exemplet beskriver beslut och delaktighet i samtal mellan patient och läkare i det första medicinska konsultationssamtalet på en onkologmottagning. Det andra empiriska exemplet kommer från en studie om patienters delaktighet under tiden ambulant cytostatikabehandling pågått och hur deras liv och planering för framtiden påverkades.
77
I ett patientperspektiv kan delaktighet ses som en möjlighet, men också som en pålagd börda. Delaktigheten kan ha olika ansikten, alltifrån att beslut om vård sker i samförstånd mellan patient och vårdare till något som kan kännas påtvingat. Om beslut om vård sker i dialog och samförstånd mellan patient och vårdpersonal kan delaktigheten beskrivas som något som skapas tillsammans och som underlättar övergången för patienten, från att känna sig frisk till att vara sjuk och involverad i beslut om vård och behandling.
Vid de tillfällen då en patient får besked om en livshotande sjukdom och de behandlingsmöjligheter som finns att tillgå, kanske inte patienten orkar eller vill vara delaktig. Hon eller han kanske inte vill veta allt om prognos och vilka bieffekter den medicinska behandlingen har. Den patient som får cytostatikabehandling eller strålbehandling kan också ställas inför val av annan karaktär. Det dagliga livet påverkas och patienten, men även familjen, får ta del av de begränsningar cytostatikabehandling medför. Då kan det för patienten handla om att välja vilka aktiviteter i det dagliga livet som är förenliga med den trötthet som behandling oftast innebär. En annan aspekt kan handla om hur patienter informeras om hur de kan skydda sig mot oönskade infektioner som lätt kan uppstå under cytostatikabehandlingen, då immunförsvaret försvagas.