Genom att utgå ifrån ett par definitioner av patientdelaktighet kommer jag visa att delaktighet är en process som kräver att en relation upprättas mellan två parter. Det finns flera försök att definiera vad patientens delaktighet innebär (Frank 2010). En analys visar att patientdelaktighet innebär medverkan, involvering och samarbete (Cahill 1998), och den har stora likheter med den som jag ska presentera mer utförligt.
Patientdelaktighet utmärks av följande fyra kännetecken (Sahlsten m.f. 2008): för det första en etablerad relation som karakteriseras av ömsesidighet, respekt, tillit och positiva känslor. För det andra att den professionella parten överlåter viss makt eller kontroll till patienten. Nivån av kontroll som de professionella utövar påverkar patientens möjlighet att vara delaktig. Delaktighet i denna bemärkelse är därför förenad med jämlikhet, förhandling och ansvar, exempelvis handlar det om att tilldela patienter egenvårdsuppgifter eller andra aktiviteter som de ser sig som ansvariga för. Detta kan åstadkommas om vårdpersonal stödjer och underlättar för patienterna. Det tredje kännetecknet är att information och kunskap delas. Informationen måste upplevas meningsfull för att en patient ska bli delaktig, och informationen måste utbytas och kommuniceras mellan de två parterna. Detta innebär att vårdpersonal måste skaffa sig kunskap om patientens åsikter, förväntningar och anpassa informationen till patientens behov. Det fjärde kännetecknet är att parternas engagemang ska vara ömsesidigt och aktivt tillsammans i samtal eller aktiviteter som görs tillsammans. Det kräver att vårdpersonal initierar kontakt, uppmuntrar och stödjer patienten. Patientens delaktighet påverkas till exempel av dess förmågor, hälsostatus och tillit (Sahlsten m.fl. 2008).
Det finns flera saker vi kan lära oss av en definition som denna. Definitionen är ursprungligen formulerad för relationen mellan sjuksköterska och patient, men den är möjlig att generalisera till andra liknande fall, exempelvis samtal med föräldrar eller samtal med äldre vid biståndsbedömning.
31
Definitionen visar att skapandet av delaktighet kan ses som en process som pågår under en tid Ibland ska delaktigheten åstadkommas under en kort stund och under situationer av stress som vid ett SOS samtal, ibland pågår processen under lång tid som exempelvis vid ett äldreboende eller för en socionom som har kontinuerlig kontakt med en klient under många år. Det är viktigt att förstå att processen att skapa delaktighet innebär att professionella samtidigt måste hantera både processen i sig och resultatet (som både handlar om att delaktighet skapas och om att personen får den vård, råd eller hjälp som efterfrågas i mötet) (Tritter 2006). Både vilken typ av delaktighet som är möjlig och utsikterna till att anpassa delaktigheten till personens förväntningar varierar stort och beror på situationen och de som medverkar. Det är en dynamisk process som involverar en rad aktiviteter i form av handlingar och kommunikation, och den kräver en systematisk integration av olikartade former av respons och återkoppling (Tritter 2006). Det finns inte ett sätt att skapa delaktighet. Olika metoder måste användas i olika sammanhang och med olika personer. Definitionen visar också att delaktighetens praktik kräver en relation mellan två personer, men hur kan en relation upprättas i praktiken? Hur en relation kan skapas kan belysas med resultat från en studie av hur omsorgspersonal etablerar relationer med personer med måttligt till svår demens (Ericsson, Kjellström & Hellström 2011). Om personal har kunskap om vad som krävs för att upprätta en relation till personer som är extra svåra att få kontakt med så säger det något väsentligt om alla andra fall. De viktigaste faktorerna var att personalen tog sig tid och visade att det fanns tid för ett möte. Genom att närma sig på ett icke hotande sätt visade de att personen var av betydelse. Det försiktiga närmandet gav en känsla av trygghet och tillit. För att underlätta detta var det även viktigt att mötesplatsen var inbjudande. Det var också viktigt att vara uppmärksam på tecken eller verbala utryck för i vilken grad de vill delta, det vill säga respektera personens självbestämmande. I fallet med personer med demens handlade självbestämmandet om att signalera när de vill vara med, när de inte vill vara med och när de överlät till personalen att bestämma vad som skulle göras. Genom verbal och icke-verbal kommunikation kan man försöka få personen att känna att de kan bidra, och att de är jämlika i situationen. I fallet med personer med demens kan detta betyda att befinna sig på samma nivå, och inte i en position där man tittar ner på personen som man talar med, men även att göra saker tillsammans. De här strategierna
32
leder till en ömsesidighet och till att personen med demens får förtroende och vågar öppna sig (Ericsson m.fl. 2011).
Det finns även en inbäddad etik som handlar om att se den andra som en jämlik, och att visa respekt för personens självbestämmande och integritet. Till att börja med läggs störst tonvikt vid språklig kommunikation och på att förmedla kunskap, men det är uppenbart att för att en relation ska skapas måste den professionella även ha en förmåga att lyssna på vad som sägs mellan raderna och att läsa av kroppsspråk. Hänsyn måste tas till i vilken mån människor som vänder sig till professionella vill vara delaktiga, men delaktigheten kan också med tiden förhandlas fram (Tritter 2006).
Tidigare forskning har visat att ett antal villkor måste vara uppfyllda för att delaktighet ska uppnås (Sahlsten m.fl. 2008). Patienten behöver få tillräcklig och passande information så att de känner sig kompetenta. En ytterligare förutsättning är god ömsesidig kommunikation där personalen ställer inbjudande och trevande frågor. Men det handlar också om att skapa kontinuitet i relationen och att verkligen se personen som man kommunicerar med. Andra villkor som omnämns är att det bör ges möjligheter för patienten att ta på sig ansvar.