I många av samtalen går det som en röd tråd hur livets omständigheter tvingat en att vända uppochner på en del uppfattningar som man tidigare tagit för givna. Man ba- lanserar kontinuerligt mellan att värna tidigare internaliserade normer och värde- ringar och att anpassa sig till andra mönster. Detta sker både medvetet reflekterande och omedvetet. Ett möte mellan skilda värderingssystem kräver alltid ömsesidiga kompromisser för att bli fruktbart. Samtidigt är dock den underförstådda förutsätt- ningen att det är de etniska minoriteterna som ska anpassa sig till majoritets- befolkningen, inte tvärtom. Dessa föräldrar ger exempel efter exempel på hur de genom omgivningens bemötande fått känslan av att tänka och handla ”fel” och hur de efterhand i sin anpassningsprocess arbetat med att förändra sina ursprungliga fö- reställningar. Bustos (1996) talar om förlusten av identiteten. I anpassningsprocessen försvinner de gamla s k identialerna, social ställning, professionell roll, positionen i ett givet nätverk samt merparten av övriga tillgångar, materiellt, socialt och kultu- rellt. En viktig fråga är: Vad betyder det att man, för att bli accepterad i det nya samhället måste ge avkall på sina grundläggande värderingar? Vad betyder förlus- terna och anpassningen för föräldrarnas psykiska hälsa? De ansträngningar man som flykting/invandrare kontinuerligt gör för att ”ta seden dit man kommer” uppfattas och erkänns inte heller alltid av majoritetsbefolkningen. En reflektion är hur denna brist på erkännande kan drabba en i grunden. Fatima, en av föräldrarna, säger apropå att det är svårt att få kontakt med svenskar: ”Jag har i mitt hjärta alla som flyttar, till
exempel om du flyttade från ditt hemland till ett annat land. Det är inte lätt. Ingen som pratar med dom och ingen som vill prata om vad som är problemet. Jag tycker dom är…ja, jag vet inte. Dom är lite kalla.”
Många av de familjer jag intervjuat beskriver familjemönster som stämmer överens med det s k kollektivistiska personbegreppet (Sjögren 1998). Personbegreppet som betecknar den internaliserade synen på jagets betydelse i relation till de andra, bildar grunden för både handlingsmöjligheter och känslouttryck (ibid). I korthet kan man beskriva det som frågan om huruvida individen eller gruppen prioriteras när den kulturella identiteten läggs fast. I traditionella samhällen som baserar sig på den gruppcentrerade ideologin är utgångspunkten den sociala varelsen. Relationerna mellan människorna prioriteras och individen måste inordna sig i den sociala enhe- ten, primärt familjen och släkten. Könsroller och samspelsmönster präglas av den gruppcentrerade ideologin. Motsatsen är det moderna samhället där man ser männis- kan som en självständig, jämlik och oberoende enhet. Det vi kan urskilja är domine- rande tendenser åt ena eller andra hållet när vi rör oss på de sociala strukturernas nivå. Dessa blir då normbildande och styr vad som är rätt eller fel, normalt eller avvikande i en viss kulturell kontext. På ett individuellt plan skapar varje människa
dock en unik kulturell syntes i sitt liv (ibid). Att vara förankrad i en viss kultur inne- bär således att man bär med sig invanda föreställningar om handlingsmönster, mora- liska och etiska värdegrunder och synsätt när det gäller relationer till det omgivande samhället. Denna kulturbakgrund behöver inte med nödvändighet samanfalla med etnisk tillhörighet eller nationell identitet. Olika förutsättningar som kön, ålder, ut- bildning, civilstånd och social position betyder mer för ens identitet än från vilket land man kommer. Skillnaderna mellan den traditionella landsbygdsmiljön och stor- staden kan vara avgörande för hur man upplever mötet med det svenska sekularise- rade samhället. För flyktingen från storstadsregionen med god utbildning och hög social status får mötet med Sverige ofta karaktären av en nedåtgående klassresa, där svårigheterna att få en plats i samhället som motsvarar den ursprungliga sociala po- sitionen blir frustrerande och skapar stora besvikelser. I olika avseenden förväntas alltså att den som invandrar förändrar sin sociala position. Oavsett hur denna föränd- ring sker kan man kan ställa sig frågan vilket pris anpassningen har för den enskilde.
Många flyktingar kommer från fattig landsbygdsmiljö, saknar utbildning och har levt långt från sjukvård och rehabilitering i en traditionellt präglad släktgemenskap. Många kommer också från förhållanden där statens inflytande och kontroll haft en förtryckande funktion. Familjerna och enskilda har inte kunnat påräkna stöd från offentliga institutioner och allt ansvar har åvilat släkt och privat nätverk. Detta kan ha stor betydelse för hur mötet mellan familjerna och det svenska offentliga omsorgs- institutionerna, t ex habiliteringsorganisationen och försäkringskassan gestaltar sig. Så till exempel kan den svenska modellen med insatser på olika områden från profes- sionella yrkesgrupper kännas främmande. Vissa av de specialister som arbetar med att ge råd, stöd och habilitering är okända i hemlandet. Erbjudanden om avlastning till arvoderade privatpersoner eller personlig assistans kan innebära att man måste tänka i nya banor för att t ex förmå sig att lämna ansvaret för sitt barn. Att få ersätt- ning i form av vårdbidrag för att ta hand om det egna barnet kan också upplevas som annorlunda. I synnerhet initialt blir dessa skillnader uppenbara. Mot bakgrund av att situationen i hemlandet oftast är mycket bristfällig för funktionshindrade kan de möjligheter som erbjuds i det nya landet också uppfattas som mycket positiva, vilket jag återkommer till nedan.
Synen på sjukdom och funktionshinder är en kulturell konstruktion. Erfarenheter världen över ger vid handen att sjukdom och handikapp har olika betydelse i olika samhällen.13 I de allra flesta kulturer kan man urskilja tre förklaringsmodeller med
åtföljande ”hälsosektorer”: den professionella sektorn, den folkliga sektorn och den traditionella medicinen (SoS-rapport 1999:13). Alla tre sektorerna finns i regel i varje kultur och balanserar varandra i betydelse beroende på samhällsform. Kortfattat kan man säga att den professionella sektorn utgår ifrån ett vetenskapligt, biomedicinskt förankrat synsätt. I den folkliga sektorn, ”egenvårdssektorn” bedrivs uppskattnings- vis 90% av all sjukvård (ibid). Här finns folkliga föreställningar om sjukdomar och
bot, huskurer förmedlas och traditionella idéer om vad som är hälsobefrämjande trade- ras. Den traditionella medicinen bedrivs av läkemän (och -kvinnor) som sällan har en officiell legitimation. Det förekommer en rad olika typer av läkemän världen över, som schamaner, herbalister och medicinmän. Det blir dock missvisande att betrakta världen som om den består av olika, avgränsade kulturella system. Inom respektive kultur existerar det olika perspektiv och uppfattningar beroende på bland annat socioekonomiska olikheter. Vi behöver inte gå längre än till oss själva för att konsta- tera att inom vad vi grovt kan kategorisera som ”svensk kultur” finns det en mång- fald föreställningar om hälsa, sjukdom och bot. I stort utgår jag dock här ifrån att den vård- och omsorgsorganisation som man möter i Sverige ansluter sig till en väster- ländsk, biomedicinsk grundsyn på hälsa och sjukdom, det s k mikroperspektivet. Man värjer sig här mot den traditionella, magiska medicinen och menar att den har ett begränsat förklaringsvärde. De familjer jag intervjuat har i vissa fall erfarenheter av detta traditionella medicinska system där man mera betonar den sjukes relationer till sin omgivning, det s k makroperspektivet. För dessa familjer blir det en omställ- ning att förhålla sig till sina egna föreställningar om barnets handikapp när dessa kolliderar med omgivningens. Det gäller att anpassa sig till andra förklaringsmodeller och ett alternativt sätt att se på behandling och vård. Ett exempel är pappan som menar att sonens handikapp, autism, inte finns som en medicinsk diagnos i hans hemland. Orsaken till sonens tillstånd kan hemma förklaras med att han är besatt och han kan botas med att man undanröjer hotet mot pojken, de onda andarna. Ett annat exempel är mamman som tycker att de svenska läkarna borde använda sin medicin- ska kompetens genom att ge barnet mediciner som kan bota hjärnskadan.
Genom intervjuerna växer det fram en mångfacetterad bild av hur familjer ser på sjukdom i allmänhet och sitt barns funktionshinder i synnerhet. De beskriver hur de rör sig med olika, ibland oförenliga förklaringsmodeller som de balanserar inom sig och i förhållande till omgivningen. Föräldrarna kan ha en stor tilltro till den svenska läkarvetenskapen. De lämnar det medicinska behandlingsansvaret i sjukvårdens händer och för resonemang om diagnoser och medicinska orsaker till barnets handikapp. Samtidigt kan de berätta om besök hos traditionella läkemän som med besvärjelser och magiska preparat har försökt hitta ”roten till det onda” hos barnet Vissa av de intervjuade familjerna har islam som sin religiösa hemvist och är förankrade i muslim- ska traditioner. Islamvärlden är givetvis ingen enhetlig företeelse när det gäller hur man utvecklat system för sjukvård, hälsovård och insatser för handikappade. Islam är dominerande religion i samhällen med mycket olika förutsättningar ekonomiskt, socialt och politiskt. Enligt Samuelsson (1999) och Khader (1996) är det dock van- ligt att man i islamvärlden parallellt använder två förklaringsmodeller för sjukdom, den religiösa och den medicinska. Bot uppnås genom att man kombinerar de två systemen. Man söker upp dels en läkare med motsvarande västerländsk utbildnings- bakgrund och får mediciner, dels en koranlärd, traditionell sjukdomsbotare som lä- ser koranverser och ger örtbehandling (ibid).
Efterhand har dessa familjer, liksom andra familjer med handikappade barn blivit mycket sakkunniga när det gäller sina barns funktionshinder. De har tillägnat sig ett synsätt som står i samklang med uppfattningen hos de svenska experterna och be- skriver insiktsfullt sin egen förändring över tid. Ett problem som många kämpar med är att det ibland finns konflikter mellan hur de som föräldrar ser på barnens handi- kapp och släktens eller andra landsmäns uppfattningar. Det kan bli en svår balans- gång där föräldrarna förutsätts anpassa sig till det svenska biomedicinska synsättet och samtidigt respektera de egna kulturellt förankrade traditionerna. Ett föräldrapar berättar hur mammans släkt visar missnöje med att föräldrarna inte gör allt de kan för att söka bot för dottern hos traditionellt läkekunniga. Pappan befinner sig i ett svårt dilemma där han å ena sidan vill lita på de svenska doktorerna som säger att ingen- ting kan göras för att förbättra flickans tillstånd rent medicinskt. Å andra sidan vill han tillmötesgå släkten, som menar att han är snål och nonchalant som inte satsar på sin dotter.
Flera berättar om sin stora sorg över att släkten som finns kvar i hemlandet aldrig kommer att kunna förstå hur det är med deras handikappade barn. Att indirekt för- söka förmedla en nyanserad bild av hur det är med barnet och hur man har det i Sverige är mycket svårt. Olika omständigheter gör att det är omöjligt att mötas. Att få turistvisum till Sverige är mycket svårt för många nationaliteter. Att åka hem med ett svårt funktionshindrat barn är i vissa fall inte heller praktiskt möjligt. Många har också föreställningar om att det skulle vara omöjligt för släkten att förstå barnets handikapp eftersom man har så olika sätt att se på detta. Flera mammor menar också att de inte kan belasta sina anhöriga med upplysningar om hur det står till med barnet. Sådana hänsyn har för vissa mödrar och fäder lett till att de inte kunnat berätta för sina egna föräldrar att barnet har ett handikapp, vilket de upplever som mycket ångest- laddat.
Själva handikappbegreppet ger också upphov till begreppsförvirring. Sedan årtion- den tillbaka är det miljörelaterade handikappbegreppet förankrat i den offentliga svenska diskursen. Många av de intervjuade menar att det inte finns något ord som motsvarar handikapp på deras hemspråk, vilket kan bero på skilda orsaker. En vanlig förklaring är att man sammanför alla tillstånd av ohälsa under begreppet ”sjukdom” och därmed underförstår man också att denna ohälsa kan botas. Ordet handikapp däremot kan vara ett skällsord, något ytterst nedsättande. Föräldrarna undviker i vissa fall att använda ordet och föredrar i intervjuerna att tala om sjukdom.
Det är också påfallande hur föräldrarna menar att de själva genomgått en process där de numera vågar tala öppet med andra om sitt barns handikapp. Detta har hjälpt dem i att få del av stödresurserna, och de uttrycker stor tillfredsställelse med detta. Många är dock bekymrade över andra invandrarfamiljer som inte kan eller vågar vara lika öppenhjärtiga.
Ordet ”skam” har berörts av många. Man resonerar kring känslor av skam i förhål- lande till det handikappade barnet. Det blir efterhand en nyanserad och mångfacette- rad bild av skammen som växer fram. Skammens ursprung kan vara rädslan för att en avvikande individ ska bli utsatt för omgivningens spott och spe och därför inte kan visas upp offentligt. Det kan handla om föreställningar kring att man som för- älder bestraffas för dåliga handlingar genom att få ett handikappat barn. Det kan vara känslan av att inte leva upp till idéer om den fullkomliga människan i en värld präg- lad av föraktet för svaghet. Dessa föreställningar kolliderar sedan mot vad invandrarfamiljerna uppfattar som ett skambefriat, fördomsfritt sätt att se på funk- tionshinder. Så förmedlas känslan att man bör skämmas om man känner skam efter- som man annars avslöjar sin ”oupplysta” omoderna inställning. Bakom de officiella presentationerna av Sverige som ett samhälle där alla är lika mycket värda finns det förstås en mer komplex bild. Den svenska skammen finns ju också och har sin grund i att människovärdet ständigt är ifrågasatt och riskerar att kränkas. Vi hade inte be- hövt en diskrimineringslagstiftning om det inte hade funnits ett förakt för svaghet också i vår kultur. De intervjuade föräldrarna inser detta, samtidigt som man slås av att livsvillkoren för funktionshindrade är förhållandevis goda. De kontakter famil- jerna har med de professionella hjälparna beskrivs också i övervägande positiva or- dalag. De möter behandlare som ser positivt på barnen. Härigenom underlättar det för föräldrarna att också ta till sig barnen och se deras utvecklingsmöjligheter. Detta kan beskrivas av mamman eller pappan som att de efterhand inte längre skäms för sitt barn.