Att få ett barn med komplicerade funktionshinder innebär att man framgent kommer att ha kontinuerliga kontakter med företrädare för många olika myndigheter för att få den hjälp man behöver. Det är allmänt omvittnat att detta kan upplevas som ganska krävande. Familjen blir offentlig och man tvingas balansera ett antal krafter både mellan aktörer i systemet och i förhållande till sig själva som klienter, patienter etc. Vi vet också att stödet inte alltid räcker eller har rätt utformning för den enskilda familjen. För de intervjuade familjerna är den svenska modellen för handikappomsorg en ny erfarenhet. De kan därför känna sig osäkra på hur systemet fungerar, vad som krävs av familjerna och vad de själva kan kräva.
Mina informanter har mycket att säga om hur de upplever kontakterna med sjukvård, habilitering, socialtjänst och särskola. De beskriver en process där de initialt känner att mycket är främmande och svårt. Ofta handlar det i denna fas om att barnet får en diagnos. Parallellt tas kontakter för att påbörja en habiliteringsprocess med olika slags expertstöd. Olika möjligheter till anpassningar och avlösning diskuteras och på sikt ska detta förhoppningsvis resultera i en fungerande vardag för barnet och famil-
jen. Föräldrarna beskriver processen som mycket påfrestande. De är mitt i det psy- kiska trauma som det kan innebära att ens barn får ett funktionshinder. Detta måste få bearbetas på ens eget sätt, men möjligheten att ge kurativt och psykologiskt stöd kan vara begränsad när parterna inte talar samma språk och har olika kulturella referen- ser och föreställningar. Den kris som handikappet utlöser läggs för vissa föräldrar till andra traumatiska omständigheter som handlar om förluster och sorg i samband med migrationen. Alla är inte heller beredda att gå in i en process av känslomässig bear- betning. Men som en mamma eftertänksamt uttryckte det: ”De frågade om jag be-
hövde samtalsstöd och jag sa nej. Efteråt kan jag se att jag hade behövt prata med någon. Men de frågade inte igen.”
För många är upplevelsen att det börjar hända något kring barnet en mycket viktig positiv erfarenhet. Det skänker hopp att andra ser utvecklingsmöjligheter hos barnet och att man vill ”satsa” på familjen. Men många personer är inblandade och av och till brister samordningen mellan olika resurspersoner och de organisationer de repre- senterar, vilket kan vara påfrestande. Trots att många människor kan finnas kring familjerna är detta inte detsamma som att experterna köar för att träffa barnet. I många fall saknas de resurser som behövs. Detta kan resultera i att insatser påbörjas och att ett förtroendefullt samarbete etableras. Alltför snabbt tvingas man dock avsluta den viktiga kontakten med pedagogen, assistenten eller sjukgymnasten som måste priori- tera andra familjer. Många av de familjer jag intervjuat beskriver att de är mycket ensamma. De saknar släkt och vänner och har därför ännu mindre möjligheter att få stöd och avlastning än många svenska familjer, vilket ökar beroendet av det offent- liga stödet av till exempel avlösare och stödfamiljer. Eftersom det är så många pus- selbitar som ska falla på plats för att stödet ska kunna bli komplett, är det synnerligen betydelsefullt med samordning av insatserna. De intervjuade ger olika bilder av hur de upplever att denna samordning fungerar. Den regelbundna planering som sker och där föräldrarna själva är delaktiga beskrivs som mycket positiv. Mycket viktigt är att föräldrarna känner att de kan vända sig till en nyckelperson som de kan lita på och som håller i ens ärende. ”Kuratorn vet hur vi tänker” uttrycker en pappa det. I de fall där föräldrarna inte är så tillfreds över hjälpen handlar det bland annat om att de upplever sig lämnade åt sitt eget öde. Föräldrar förutsätts ibland ta ett stort ansvar för att själva söka vårdbidrag, fondmedel eller bevaka sina rättigheter, t ex överklaga beslut som gått dem emot. Av olika skäl som jag inte kan överblicka har familjerna och myndighetsrepresentanterna ibland hamnat i en förtroendekris. Utgångspunkten här måste vara att det vilar ett stort ansvar på myndigheterna för att förtroendet åter- upprättas.
I denna grupp föräldrar finns kompetenta och kraftfulla personer med en envis vilja att målmedvetet kämpa för sina barn. Trots detta beskriver många att de känt av diskriminering i olika sammanhang och att de av och till tappat modet för att det är så svårt att driva sin sak. Det väcks hos dem en underliggande känsla av att vara andra
klassens medborgare. Att andra tycker att man är till besvär kan vara ytterst krän- kande och belastande.
Ibland kan det uppstå en förvirring kring skilda rollförväntningar. Många flykting- familjer kommer ifrån sammanhang där myndighetsutövning är liktydigt med re- pression, där representanter för staten är kontrollerande och där enskilda medborgare inte går i dialog med offentliga funktionärer. I det nya landet möts de av tjänstemän som kan ha en informell framtoning, som är personliga och ibland till och med pri- vata, men som i nästa skede fattar formella beslut utan personliga relationer. Konse- kvensen kan bli falska förhoppningar, missförstånd och besvikelser. Dessa reaktio- ner läggs sedan familjerna till last, och för dem är den uppkomna situationen obe- griplig. Ösmen (2000) menar att myndigheterna ibland brister i tydlighet. Istället för att säga: ”vad tror du nu blir bäst som behandling för din dotter?” bör experten ta sig själv som sakkunnig på allvar, tala om hur man bedömer situationen utifrån ett pro- fessionellt perspektiv, men respektera föräldrarna just som föräldrar! Just föräldraauktoriteten måste värnas extra noga i ett sammanhang där föräldrarna löper stor risk att bli kulturellt omyndigförklarade. I många av dessa familjer är föräldrar- nas, inte minst faderns, status hotad eftersom det skett en roll- och statusförskjutning inom familjen till följd av migrationen. Förstärk inte obalansen inom familjerna yt- terligare genom att ”avväpna” fäder inför sina barn och var noga med att agera uti- från en tydlig roll i förhållande till föräldrarna är Ösmens budskap till tjänstemännen.
Alla invandrarfamiljer får inte den hjälp de skulle behöva, och detta är något som de intervjuade oroar sig över. Den grupp föräldrar jag fått möjlighet att träffa är i detta och andra avseenden mycket betydelsefulla eftersom de har båda perspektiven med sig: de kan vara talesmän för både sig själva och den grupp invandrarföräldrar med handikappade barn som av olika skäl inte nås av stödet. Andra rapporter (Källstigen m fl 1997, Källstigen & Setkic 1999) bekräftar att det finns en stor skepsis hos många till särskilda skolformer, rehabilitering och habilitering. Kommunikationssvårigheter på grund av språkförbistring och kollisioner mellan olika synsätt kan vara anled- ningar till detta. Här ställs således stora krav på en lyhördhet och insiktsfullhet hos de svenska myndigheterna. Det brister alltjämt vad gäller information, muntlig och skrift- lig, på hemspråk. All den information som andra familjer anses behöva för att kunna använda sig fullt ut av de resurser som finns måste också erbjudas på familjernas hemspråk. Om man inte vet vilka möjligheter som står till buds och om man inte känner till vilka rättigheter man har är det omöjligt att efterfråga dem. I en del fall räcker det dock inte med att lämna över korrekt information. Flera av informanterna berättar just hur de i ett tidigt skede blev översköljda av information som de förutsat- tes ta ställning till, men där de inte mäktade med detta utan gav upp försöken att sätta sig in i alla regler och erbjudanden. I sin osäkerhet om vad de kunde kräva lade de ett stort ansvar på sig själva. De visste inte om man uppfattat informationen korrekt men valde att inte fråga igen, och hoppades att det skulle klarna på något annat sätt. På så
vis kunde de missa möjligheten att t ex söka statligt vårdbidrag eller att få besöka barnets stödfamilj. Det kan också vara svårt att göra sig gällande i förhållande till sjukvården. Man ser sig själv som den lilla människan längst ner i en hierarkisk struktur och vågar inte ta läkarens tid i anspråk med att fråga om eller begära något extra. Inte alltid känner föräldrarna till rätten att ta del av de egna patientjournalerna eller att man kan ta upp frågor om eventuell felbehandling hos patientombudsman eller ansvarsnämnd. Sak samma gäller möjligheterna att överklaga ett beslut om av- slag på ansökan om LSS-insatser. I likhet med svenska familjer upplever många att det krävs mycket av den enskilda individen för att ta sig fram i den byråkratiska djungeln. Tolkanvändningen måste sannolikt också öka. Trots riktlinjer om att man inte bör använda anhöriga som tolkar, i synnerhet inte minderåriga barn, så är det omvittnat att detta förekommer en hel del.
Under arbetets gång har det slagit mig, att en orsak till att inte alla familjer får det stöd de har rätt till och behöver kan bero på att de svenska myndigheterna gör en felaktig bedömning av dessa familjers resurser. Å ena sidan ser de kraftfulla och kompetenta föräldrar, och tjänstemannen kan i olyckliga fall överskatta deras möj- ligheter att göra sig gällande och ställa krav. Å andra sidan kan man slås av familjer- nas utsatthet och då riskerar man att missa möjligheterna till dialog och fattar istället beslut över människors huvud. I första exemplet kan konsekvensen bli att stöd ute- blir, i andra exemplet att stöd ges på ett förmyndarmässigt sätt.
Risken för att man inom vård- och habiliteringsorganisationer drar felaktiga slutsat- ser om familjer och enskilda klienter finns alltid. När det gäller just familjer med invandrarbakgrund menar jag att risken är ännu större. I en undersökning om skol- svårigheter med elever med invandrarbakgrund (Lahdenperä i Källstigen & Setkic 1999) menar forskaren att majoriteten av lärarna uppfattade att det fanns någon as- pekt i elevens bakgrund eller etnicitet som ansågs negativ för skolarbetet. Ingen av lärarna visade en enbart positiv attityd till elevens invandrarbakgrund. Lahdenperä konstaterar att flertalet lärare ansåg föräldrarna vara roten till problemen med eleverna i skolan och att det således var en uppgift för skolan att kompensera för föräldrarnas brister (ibid). Om de uppfattningar som omgivningen utvecklar om familjen styrs av negativa kategoriseringar och ett diskriminerande förhållningssätt kan detta medföra konsekvenser som är förödande för både barnet och föräldrarna. Det förstärker upp- levelsen av att vara fel, göra fel och ha felaktiga uppfattningar om vad som är bra för barnet.
Mitt samlade intryck är att vägen till en handikappomsorg som fungerar bra i varda- gen, kan vara knagglig och krokig. Alltför många berättar om hur de haft problem med att bli tagna på allvar hos försäkringskassor, socialtjänst och i skolan. I synner- het tycks det vara svårt att bli förstådd och få rätt hjälp innan barnet blivit utrett och fått diagnos, vilket kan vara en tidsmässigt utdragen process. Trots de brister och
komplikationer som nämnts ovan, uttrycker de flesta av informanterna att de är till- freds med de stödinsatser de får. De berättar med glädje och lättnad om hur deras barn och de själva får del av den goda omsorgen. Föräldrarna har efterhand hittat stödformer som fungerar och detta uttrycker man med stor tacksamhet. Den ”tacksamhetsmur” som Utredningen av bemötande av äldre (SOU 1997:76) nämner stämmer väl överens med denna undersöknings resultat. ”Tacksamhetsmuren” be- skrivs som en tendens hos de tillfrågade att förmedla den tacksamhet man känner över att de förhållanden som råder är bättre än andra förhållanden som man kan jämföra med, till exempel en låg standard på sjukvården i hemlandet. Här finns en stor samstämmighet om att man har mestadels goda erfarenheter av den konkreta handikappomsorg som man möter. Många ger uttryck för den stora lättnad man kän- ner när familjen slutligen har ”kommit i hamn” och fått stadiga kontakter med Barn och ungdomshabiliteringen. Sammanfattningsvis kan de olika faktorer som spelar roll för denna upplevelse beskrivas som följer:
När familjerna jämför med den situation som råder i hemlandet vad gäller sjukvård och handikappomsorg menar många att barnet skulle fått sämre möjligheter till vård, behandling och habilitering hemma. Om barnet har ett komplicerat flerfunktionshinder så hade det kanske inte ens överlevt. Många menar också att de attityder som möter handikappade personer är mer diskriminerande i hemlandet. Man skulle löpa risk att bli mer utsatt, nedvärderad och exkluderad. Vissa barn hade i hemlandet överhuvud- taget inte fått en diagnos eftersom en del funktionshinder som t ex autism inte diagnosticeras på alla håll i världen. Därmed finns det inte heller någon förståelse för dessa barns speciella behov. De flesta familjer har migrerat från områden med eko- nomisk, social och politisk oro. Familjernas möjligheter att ordna ett bra liv för sina funktionshindrade barn är därför mindre bra i ursprungslandet.