Alla föräldrar jag talat med har ägnat tankar åt hur livet skulle gestalta sig om man flyttat hem. Som situationen ser ut i de invandrade familjernas hemländer är återvän- dande inte något alternativ som är aktuellt för de flesta. För vissa har livet i exil varat under en lång följd av år och även i de fall som situationen i hemlandet stabiliserats politiskt och socialt så har tiden gått och för varje år blir det mindre möjligt att flytta hem. Man har mödosamt etablerat sig i Sverige, barnen växer in i det svenska sam-
hället och planerar sin framtid här. Ett uppbrott med en ny återanpassning som följd är för många varken realistiskt eller önskvärt. För andra däremot är drömmen om att äntligen få komma hem en evig följeslagare och en källa till starka känslor.
Det finns hos just denna grupp ett särskilt dilemma, som hänger samman med det handikappade barnet. Som tidigare nämnts menar man samstämmigt att just barnet med funktionshinder skulle få det mycket svårt i hemlandet. Man kan inte se hur barnet skulle kunna få en chans att utvecklas optimalt, man ser avsaknaden av kvali- ficerad habilitering, specialpedagogik och stödinsatser. Man befarar att barnet skulle utsättas för mobbing och utanförskap. Om man här i Sverige framför sig ser en fram- tid där barnet på sikt kommer att kunna klara sig mer självständigt, flytta till egen bostad med stöd och få någon slags sysselsättning verkar detta vara uteslutet i hem- landet. I det här sammanhanget blir fenomenet ”en särskild utsatthet” extra påtagligt. Även om det skulle vara bättre för familjen i övrigt att återvända hem så är detta inget alternativ eftersom det handikappade barnet sannolikt skulle fara illa. I flera av inter- vjuerna uttrycker man dilemmat i klartext: Om han inte hade haft sitt handikapp så
hade vi försökt flytta tillbaka. Oavsett om detta är realistiskt eller ej, så får barnet i
dessa familjer på så vis en speciell roll och man kan reflektera över vilken betydelse detta kan ha för familjens inre dynamik. Tydligare än som Isabella och Anita formu- lerar det kan knappast dilemmat uttryckas: ”Jag tänker ofta på att om vi hade bott
kvar i mitt hemland så hade inte min dotter levt! Hon hade aldrig överlevt för- lossningen. Jag tackar Gud för att hon är född i Sverige. Om vi hade kunnat flytta tillbaka, ja då hade hennes hälsa och allt som har med handikappet att göra varit mycket sämre. Men allt annat hade varit bättre. Jag hade haft min mamma och mina syskon, jag hade haft alla mina vänner.” (Isabella)
”Vi hade bara vår sons stora hjälp i Sverige. Detta är svårt att lämna, vi är mycket tacksamma för detta. Men glädjen, festligheterna, familjen, vännerna, kulturen har vi missat. Dessa tio år känns som jag har varit i ett fängelse. Här i Sverige är det bra för vår son. Inte för oss.” (Anita) Så tvingas man leva sitt liv med en evig ambivalens
där det inte kan bli rätt hur man än gör.
Slutord
Avslutningsvis kan jag konstatera, att den grupp föräldrar som jag inte kommit i kontakt med genom denna undersökning också måste få komma till tals framöver. Genom mina informanter förstår jag det här sannolikt finns en grupp föräldrar som befinner sig långt ifrån upplevelsen av att vara erkända och som troligen inte alltid nås med de insatser och det stöd som de skulle behöva. Detta kan ha många orsaker. Det kan bero på språksvårigheter, att man inte hunnit etablera sig i Sverige och tillägna sig kontroll över situationen eller att man inte inlemmats i ett socialt sam- manhang där det nya landets koder blivit tydliga och begripliga. Att socialiseras in i
en ny kultur tar tid. Integration kräver, om den ska förverkligas, en ömsesidig an- passningsprocess mellan de delar som ska integreras. Detta är något annat än ”att ta seden dit man kommer”, vilket många invandrare upplever förväntas av dem. Det kan också bero på de svårigheter som finns att förmedla information och förvissa sig om att alla kan ta del av den. Slutligen kan det bero på att man i den svenska vård och omsorgsorganisationen inte tillräckligt tar fasta på denna grupps särskilda utsatthet och anpassar insatser till dem.
En nyckelfaktor för att broarna ska kunna byggas mellan denna grupp familjer och majoritetssamhället är att det finns personer som kan tolka situationer och förmedla förståelse utifrån olika perspektiv. Förmågan att tänka reciprokt, dvs ömsesidigt eller interkulturellt, ökar om man kan identifiera sig med minoritetsfamiljernas etnicitet. Här kan en person med rötterna i minoritetskulturen men med fötterna i båda lägren vara högst betydelsefull. Ösmen (2000) menar att det gäller att synliggöra de goda förebilderna i respektive etnisk grupp. Här kan hemspråkslärare eller andra profes- sionella personer med invandrarbakgrund vara en brygga om man har både familjens förtroende och det svenska samhällets öra.
Mitt projekt har tagit utgångspunkt i de intervjuade familjernas upplevelser. Efter- hand som arbetet vuxit fram har jag känt ett behov av att spegla dessa upplevelser mot en annan parts, de professionella omsorgsgivarna, experterna i olika samman- hang. Kanske en sådan studie skulle leda till ytterligare en slags re-framing av detta komplexa kunskapsstoff!
Referenser
Aalmo, G (1996) Kvinna-Invandrare-Handikappad. Möjligeter till ett bra liv i
Sverige. Avhandlingsarbete i Folkhälsovetenskap. MPH 1996:3. Göteborg:
Nordiska Hälsovårdshögskolan.
Ahmadi, N /red/ (1998) Ungdom, kulturmöten och identitet. Stockholm: Statens institutions Styrelse och Liber AB.
Angel, B & Hjern, A (1992) Att möta flyktingbarn och deras familjer. Lund: Studentlitteratur.
Antonowsky, A(1992) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur
Aurelius, G (1987) Kulturmöten i sjukvården. Hot eller bot mot invanda rutiner? I
Socialmedicinsk Tidskrift nr 2-3.
Bakk, A & Grunewald, K (1993) Omsorgsboken. En bok om människor med
begåvningshandikapp. Stockholm:Liber.
Blom, I & Sjöberg, M (1993) Föräldrakraft: föräldrar till barn med funktionshin-
der berättar om livet och mötet med samhället. Stockholm: Brevskolan.
Boström, M & Källstigen, G (1998) På vems villkor? Slutrapport av projektet ”Att
hitta vägar för att öka förståelsen för funktionshindrade barns behov i ett mång- kulturellt samhälle.” Sigtuna Kommun. Projekt nr 95/133.
Broomé, P, Bäcklund, AK, Ohlsson, R (1996) Varför sitter ”brassen” på bänken?
Eller Varför har invandrarna så svårt att få jobb? Stockholm: SNS.
Brown, H & Smith, H (1992) Normalisation. A reader for the nineties London: Routledge.
Bustos, E (1996) Flyktingskapet-ett angrepp på identiteten. I Psykisk Hälsa n.4.
Calais von Stokkom, S & Kebbon, L (1995) Handikappbegreppet. I Tideman, M / red/ Perspektiv på funktionshinder och handikapp. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB.
Carlsson, S (2000) Tyst kod avslöjar rasism –svart är ett fult ord. I Sydsvenska
Claezon, I (1996) Mot alla odds. Stockholm: Mareld.
Compas, B. E (1987) Coping With Stress During Childhood and Adolescence. In
Psychological Bulletin, 101, 3.
Cullberg, J (1975) Kris och utveckling. Stockholm: Bonniers.
Dahlstedt, M (1999) Politiskt deltagande och icke-deltagande. Om det politiska
livets etniska delning i dagens mångetniska Sverige. Umeå: Partnerskap för
multietnisk integration, Pf MI.
Danielsson, L & Liljeroth, I (1987) Vägval och växande –specialpedagogiskt
perspektiv. Stockholm: Utbildningsförlaget.
Daun, Å (1989) Svensk mentalitet. Ett jämförande perspektiv. Simrishamn: Rabén & Sjögren.
Denvall, V & Jacobson,T (1998) Vardagsbegrepp i socialt arbete: ideologi, teori
och praktik. Stockholm: Norstedts juridik.
Devlieger, P (1995) Why Disabled? The Cultural Understanding of Physical Disability in an African Society. In Ingstad, B & Reynolds Whyte, S: (ed)
Disability and Culture. Los Angeles: University of California press.
Dominelli, L (1998) Multiculturalism, anti-racism and social work in Europe. I Williams, C, Soydan, H, Johnson, M: Social Work and Minorities. London: Routledge.
Eastmond, M (1996) Det goda, det onda, det friska: Om människosyn och morali- tet i ett tvärkulturellt perspektiv. I Psykisk Hälsa 4 .
Edling, S (1999) När giftermål blir handikapp. I Vi 25-26 s 26-30.
Ekberg, J (1996) Invandrare i pensionssystemet. I Socialvetenskaplig Tidskrift , 4.
Ekblad, S, Janson, S, Svensson, PG (1996) Möten i vården. Transkulturellt
perspektiv på hälso-och sjukvården. Stockholm: Liber utbildning AB.
Eliasson, R /red/ (1992) Egenheter och allmänheter: en antologi om omsorgen och
omsorgens villkor. Lund: Arkiv.
delaktighet och jämlikhet (1995) Stockholm: Utrikesdepartementet och Social-
departementet.
Fyhr, G (1983) Den ”förbjudna” sorgen –om förväntningar och sorg kring det
handikappade barnet. Svenska föreningen för psykisk hälsovårds monografiserie
nr 17. Stockholm.
Gillberg, C & Hellgren, L red. (1990) Barn-och ungdomspsykiatri. Stockholm: Bokförlaget natur och Kultur.
Grunewald, K m fl (1988) Psykisk utvecklingsstörning. Stockholm: Natur och Kultur.
Gustavsson, A (1998) Inifrån utanförskapet. Om att vara annorlunda och delaktig. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB.
Haegermark, M-L (1996) ”Mår hon bra så mår jag bra”: likheter och skillnader i
mäns och kvinnors upplevelser av att få och leva med ett funktionshindrat barn samt hur detta kan påverka parrelationen. Stockholm: Omsorgsnämndens rapport-
serie (19) 96:7.
Hedquist, B (1997) Goda levnadsvillkor? Om samhällets stöd och levnadsförhål-
landen för personer med funktionshinder. Rapport nr 5. Wigforssinstitutet och
Högskolan i Halmstad.
Heidegren, C-G (1996) Kamp för erkännande. Axel Honneths försök att aktuali- sera en tankefigur hos Hegel som centralbegrepp i en kritisk samhällsteori. I (red) Dahl Rendtorff,J: Individets genkomst i litteratur, filosofi og samfundsteori. Århus: NSU Press.
Helander, B (1995) Disability as Incurable Illness:Health, Process and Personhood in Southern Somalia. In Ingstad, B & Reynolds Whyte, S: (ed) Disability and
Culture. Los Angeles University of California press.
Herlitz, G (1989) Kulturgrammatik. Uppsala: Konsultförlaget AB.
Hirdman, Y (1989) Att lägga livet tillrätta:studier i svensk folkhemspolitik. Stock- holm:. Carlsson.
Hjern, A: (red) (1995) Diagnostik och behandling av traumatiserade flyktingar. Lund: Studentlitteratur
Hjern, A, Angel, B, Jeppson, O(1998) Political violence, family stress and mental health of refugee children in exile. In Scand Journal of Social Medicine; 26: s18- 25.
Homburger Erikson, E (1981) Ungdomens identitetskriser. Lund: Natur och Kultur.
Honneth, A (1995) The Struggle for Recognition. The Moral Grammar of Social
Conflicts. Oxford: Polity Press.
HSFR (1990) Etiska överväganden. Forskningsetiska principer i humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning.
Höglin, R (1999) Nitton berättelser om att leva med funktionshinder i Sverige. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB.
Ingstad, B (1995) Mpho ya Modimo –A Gift From God: Perspectives on Attitudes toward Disabled Persons. In Ingstad, B and Reynolds Whyte, Susan (ed) :
Disability and Culture. Los Angeles: University of California Press.
Jeal Söderberg, M (1985) Föräldrakris. Vagnhärad: Omsorgsförlaget.
Khader, N (1996) Familjeliv och levnadsmönster bland mellanösterns muslimer. Stockholm: Wahlström & Widstrand.
Kihlbom, M (1989) Den eviga familjen. Stockholm:Natur och Kultur.
Kvale,S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Källstigen, G, Rivera, T, Özmen,D (1997) Att inte vara stöpt i samma form. Om
kulturmöten och funktionshinder. Örebro: SIH Läromedel.
Källstigen, G & Setkic, M (red) (1999) Mötesplats:Sverige funktionshinder och
kulturmöte. Uddevalla: Bosnisk Islamiska Församlingen i Stockholm och
Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO.
Kärre m fl (1970) Engelsk-svensk ordbok Skolupplaga. Stockholm: Läromedels- förlagen Språkförlaget.
Lagerheim, B (1988) Att utvecklas med handikapp. Falköping: Almqvist & Wiksell.
Lahdenperä, P (1999) Skolsvårigheter med elever med invandrarbakgrund. I Källstigen, G , Setkic, M (red) Mötesplats:Sverige funktionshinder och kultur-
möte. Uddevalla: Bosnisk Islamiska Församlingen i Stockholm och Handikapp-
förbundens Samarbetsorgan, HSO.
Lindqvist, B (1991) Drömmar och vardag i exil. Om chilenska flyktingars kultu-
rella strategier. Stockholm: Carlsson Bokförlag
Merriam, S.B (1994) Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur.
Monat, A & Lazarus, R S (1985) Stress and Coping: An Anthology. New York: Columbia University Press.
Oweini, S & Holmgren, A (1999) Folkhemmets bakgård –att bana väg för integra-
tion i Sverige. Stockholm: Atlas.
Olsson, C.G (1999) Folkliga föreställningar om skador och funktionshinder. I Tideman, M (red) Handikapp. Synsätt, principer och perspektiv. Stockholm: Johansson&Skyttmo Förlag.
Pearlin, L.I (1991) Life Strains and Psychological Distress Among Adults. In Monat,A & Lazarus, R. et al (1991) Stress and coping: an anthology (3rd ed) New
York: Columbia University Press.
Petti, V & Petti, K (1987) Engelsk ordbok. Stockholm: Norstedts ordbok AB.
Paulsson, K & Fasth, Å (1999)” Man måste alltid slåss på byråkraternas plan-
halva!” Livsvillkorsprojektet-en studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder. Stockholm: Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och Ungdomar,
RBU.
Samuelsson, J (1999) Muslimers möte med svensk sjukvård och skola. Lund: Studentlitteratur.
Sachs, L (1995) Disability and Migration: A Case Story. In Ingstad, B & Reynolds Whyte, S: (ed) Disability and Culture. Los Angeles: University of California press.
Sachs, L (1983) Onda Ögat eller Bakterier: turkiska invandrarkvinnors möte med
Sachs , L (1992) Vårdens etnografi. Om hälsa, sjukdom och vård i sitt kulturella
sammanhang. Malmö: Almqvist & Wiksell Förlag AB.
Sellerberg, A-M (1999) En helt ny situation? Om handikapporganisationer i dagens Sverige. I Tideman, M (red) Handikapp synsätt principer perspektiv. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB.
Sernhede, O (2000) Föreställda gemenskaper och nya etniciteter. I Nordisk Socialt
Arbeid ,1.
Simmel: G (1970) Kamp. Uppsala: Argos.
Sjögren, A (1993) Här går gränsen. Om integritet och kulturella mönster i Sverige
och Medelhavsområdet. Värnamo:Bokförlaget Arena.
Sjögren, A (1998) Kulturens roll i identitetens byggande. I Ahmadi, N (red)
Ungdom, kulturmöten, identitet. Stockholm: Statens institutions Styrelse och Liber
AB.
Skau, G M (1998) Mellan makt och hjälp: förhållandet mellan klient och hjälpare
i ett samhällsvetenskapligt perspektiv. Stockholm: Liber.
Skeggs, B (1997) Formations of Class and Gender. London: Sage Publications Ltd.
Skytte, M (2000) Er etniske minoritetsfamilier for udfordrende for socialt arbejde? I Nordisk Socialt arbeid, 1.
Skytte, M (1997) Etniske minoritetsfamilier og socialt arbejde. Köpenhamn: Hans Reitzels Forlag a/s.
Svanström, L, Åhs, S, Stenberg, L (1992) Handikappade i välfärdssamhället. Kristianstad: Tidens förlag/Folksam.
Svensson, P-G, Starrin, B (red) (1996) Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur.
Söderlindh, E (1988) Invandringens psykologi. Stockholm: Natur och Kultur.
Talle, A (1995) A Child Is a Child: Disability and Equality among the Kenya Maasai. In Ingstad, B & Reynolds Whyte, S: (ed) Disability and Culture. Los Angeles: University of California press.
Taylor, S E (1989) Positive Illusions. Creative Self-Deception and the Healthy
Mind. USA: Basic Books Inc.
Tideman, M (1997) Lever som andra? Om kommunaliseringen och levnadsförhål-
landen för personer med utvecklingsstörning. Rapport nr 3 Wigforssinstitutet,
Högskolan i Halmstad.
Williams, C, Soydan, H, Johnson, M (1998) Social Work and Minorities. Lon- don: Routledge.
Wollin, S.J & Wollin, S (1994)The Resilient Self. How Survivors or Troubled
Families Rise Above Adversities. N.Y: Villard Books.
Ålund, A (1997) Multikultiungdom. Kön, etnicitet, identitet. Lund: Student- litteratur.