Inledningsvis i detta projekt konstaterade jag att man som invandrar/flyktingförälder med ett barn med funktionshinder i olika avseenden har en särskild utsatthet. Även om villkoren för enskilda grupper och individer kan se olika ut, har man som ny i Sverige ett gemensamt öde i migrationen: man befinner sig i ett nytt livssammanhang som kräver en grundläggande omorientering i tillvaron. Att vara invandrare eller flykting innebär för många att man konfronteras med sämre livsvillkor i olika avse- enden. Undersökningar pekar på risken att få sämre ekonomi, bostadsförhållanden och arbetsvillkor för att nämna några förhållanden av betydelse. Många har ett sämre hälsotillstånd än majoritetsbefolkningen (SoSrapport 1999:9). Man riskerar att bli marginaliserad och utsatt för etnisk diskriminering. Tendensen att dra alla invand- rare och flyktingar över en kam drabbar den enskilda personen, som inte blir erkänd i första hand med sin unika individualitet utan som reduceras till en stereotyp i omgivningens ögon. I en anda av etnocentrism och eurocentrism förmedlas föreställ- ningar om att man i det nya landet bör förändra sina djupt liggande värderingar och förhållningssätt så att de överensstämmer med majoritetsbefolkningens sociala ko- der, vare sig dessa är uttalade eller dolda.. Inte minst förväntas man lära sig ett nytt språk, eftersom detta anses vara nyckeln till integration i det nya samhället. Den grupp arbetslösa, marginaliserade invandrare som trots goda språkkunskaper inte accepteras på den svenska arbetsmarknaden visar dock att språkliga färdigheter inte är någon garanti för inlemmande. Själva det faktum att man har invandrat/flytt kan vara tillräcklig grund för stigmatiseringen (Oweini & Holmgren 1999, Broomé m fl 1996).
Att ha ett barn med funktionshinder innebär på samma sätt speciella svårigheter. Undersökningar visar samstämmigt på ett antal brister när det gäller delaktighet, in- flytande och tillgänglighet för handikappade i såväl stort som i mera vardagsnära situationer. Kartläggningar av livsvillkoren för familjer med barn med handikapp avslöjar att den svenska handikapp-politiken trots flera årtionden av höga mål och goda intentioner inte lyckats förverkliga ett samhälle där alla familjer har goda och jämlika villkor oavsett förekomst av funktionshinder (Lagerheim 1988, Hedquist 1997, Paulsson & Fasth 1999). Handikappet är en grund för stigmatisering och utan- förskap för många. Att ha ett funktionshinder kan i vissa fall innebära att man på motsvarande sätt som den som migrerat till Sverige reduceras till en stereotyp och bemöts fördomsfullt (Gustavsson 1998, Höglin 1999).
När de två fenomenen, invandrarskapet och funktionshindret, läggs samman kan man tala om en särskild utsatthet. Mänskliga fenomen låter sig inte inordnas utifrån linj- ära samband och enkla modeller. Det vore därför förenklat att säga att ett problem plus ett problem är lika med två problem. Förmodligen är det rimligare att se hur stigmatiseringen och utanförskapet i ett avseende, till exempel att man har invand- rarbakgrund, kan förstärka den stigmatisering som funktionshindret kan innebära och vice versa. Ett konkret exempel är språksvårigheter som kan försvåras på grund av funktionshindret. Ett annat är att klara av vardagen med ett handikappat barn utan att ha stöd av sitt släktnätverk. Alltså: det är inte dubbelt så svårt att vara stigmatiserad i två olika avseenden, syntesen av svårigheterna har i stället en egen, ännu större dignitet. Bemötandeutredningens delrapport (SOU 1998:139) visar på många och stora problem som möter människor med både funktionshinder och utländsk bak- grund. Många upplever en dubbel diskriminering, på grund av sitt invandrarskap och eftersom de har ett funktionshinder. Det är denna särskilda utsatthet som mitt projekt avsett att belysa.
Jag ska nu försöka sammanfatta de viktigaste erfarenheter jag gjort. Den bild som växer fram under projektets gång bekräftar på många sätt de föreställningar jag ur- sprungligen hade om att man som invandrad förälder till ett barn med funktionshin- der har en särskilt utsatt situation. Genom att familjerna i intervjuerna getts tillfälle att ganska fritt tala om olika delar av sitt liv har jag fått ta del av mycket mångfacet- terade berättelser. Barnen med sina funktionshinder har visserligen varit det ”nav” kring vilket samtalen cirklat, men föräldrarna har hjälpt mig till en vidgad förståelse av sin situation genom att lyfta fram sina speciella erfarenheter som just invandrare eller flyktingar. Den referensram jag själv har haft med mig till dessa möten har baserat sig på erfarenheter huvudsakligen av icke-invandrade, svenska handikapp- familjers situation. Mina informanters berättelser innehåller en dimension som är unik i relation till detta.
De intervjuade familjerna utgör, som framgått i arbetet, inte någon homogen kate- gori. Det som förenar samtliga är deras erfarenheter av migration. De allra flesta har också det gemensamt att man kommit som flykting eller invandrat som anhörig till flyktingar. I den forskning jag stödjer mig på11 finns det en stor enighet om att just
dessa erfarenheter av uppbrott från sitt land, själva migrationsprocessen och försö- ken att etablera sig i en ny kultur har en stor betydelse för ens identitet och möjlighe- ter till välbefinnande. I intervju efter intervju återkommer informanterna till att just migrationen är en avgörande livserfarenhet som utgör fonden i deras livsdrama. Mot denna fond utspelar sig sedan stora och små händelser. För många är migrationen den referenspunkt som man återkommer till när man exempelvis reflekterar över hur ens liv gestaltar sig. Förlusterna man gjorde genom flykten vägs mot vinsterna av att man tog steget och bröt upp. Även om man inte hade möjlighet att välja eller kunde påverka sitt fortsatta öde, finns tankarna på det alternativa livet hos många: ”Hur
hade vi haft det om vi inte hade flyttat till Sverige?” eller ”Hur hade vårt handikap- pade barn haft det hemma?”
En del av familjernas anpassningsstrategier handlar om att mobilisera känslan av sammanhang för att tala med Antonovsky (1992). Det gäller att se den existentiella meningen med migrationen och förhålla sig konstruktiv till de nya utmaningarna. Ett exempel är mamman som har bestämt sig för att arbetslösheten hon drabbats av ändå inte är något stort problem, det viktiga är att hon kan hjälpa sin svårt handikappade dotter så att hon får ett gott liv.
Många av familjerna har gjort stora förluster till följd av flykten. Gemensamt för dem är att de dessutom fått ett barn med handikapp vilket ställer alldeles särskilda krav. På ett psykologiskt plan kan detta också beskrivas som en förlust av ett förvän- tat livsöde, nämligen det att vara en ”vanlig” familj med ett friskt barn och ha de förhoppningar som brukar knytas till detta barns framtid. De flesta undersökningar och erfarenheter pekar på att det är en ytterst omvälvande och traumatisk erfarenhet att få ett barn med funktionshinder12 Barnen i de intervjuade familjerna har olika
slags funktionshinder och deras handikapp varierar i omfattning. Alla barnen har dock behov av särskilt stöd i större eller mindre utsträckning och samtliga familjer reflekterar kring sin situation som ”handikappfamilj” och ser sig därför som annor- lunda jämfört med andra. Man kan säga att detta är den andra referenspunkt som man håller sig till i samtalen. Här cirklar resonemangen kring vad handikappet hos barnet betyder existentiellt och känslomässigt för föräldrarna, men också kring konkreta frågor om hur man upplever stöd och habiliteringsinsatser.
Mycket av det som är betydelsefullt för dessa mammor och pappor är universella upplevelser som många föräldrar oavsett etnicitet, kultur och hemvist kan identifiera sig med. När en av mammorna säger om sin son: ”Just han betyder något alldeles
speciellt för oss” så är det nog lätt att känna igen sig i för alla familjer som har ett
barn med handikapp. Det är viktigt att framhålla att alla familjer är unika i sin livssi- tuation och måste förstås utifrån sina speciella förutsättningar, oavsett ursprung. Det vore mycket förenklat att förklara den dynamik som uppstår i en familj eller mellan familj och omgivande samhälle främst utifrån kulturell eller etnisk tillhörighet. Ris- ken finns att man hamnar i enkla generaliseringar och fördomar om man enbart foku- serar på kulturolikheter. Boström och Källstigen (1998) menar att det är mer som förenar olika familjer än som skiljer dem åt, oavsett var man har sina rötter. Trots detta finns det erfarenheter som är speciella just därför att man har en annan kultur- bakgrund och har bytt hemland.