”Vi är inte nöjda med kommunens hjälp. Men habiliteringen de hjälper bra.” Grazia
beskriver hur kommunens LSS-handläggare beviljat assistenttimmar enligt konstens alla regler men att assistansen som ska anordnas av kommunen inte alls fungerar, vilket leder till att ansvar vältras över på familjen, både administrativt och konkret. I slutändan får sonen inte den tid han är beviljad. I några fall får jag en stark känsla av att familjerna inte verkar förstå hur systemet fungerar. Någon beskriver uppgivet svårigheterna med att få kontakt med än den ena, än den andra vid habiliteringen och till slut har familjen nästan givit upp. Föräldrarna upplever att tjänstemännen varit otillgängliga och de har heller inte klart för sig vem som ansvarar för vad. Kuratorn har berättat att man kan söka fondmedel men enligt föräldrarna har hon uppmanat familjen att själva formulera sin ansökan. De visar mig en kopia på det brev som de mödosamt har formulerat, och det verkar uppenbart att de hade behövt ”Råd och Stöd” för att åstadkomma en skrivelse som någon stiftelse kan ta på allvar. Språk- svårigheterna verkar oöverstigliga och tolkhjälp har det inte varit tal om. På min fråga om de vet hur man ska gå vidare säger föräldrarna att de inte vill gå förbi kuratorn av rädsla för att stöta sig med vederbörande. De vet inte heller hur de kan överklaga ett beslut om avslag eller hur den formella juridiska processen går till. Jag anar att det finns en misstroendeklyfta mellan familjen och habiliteringen och att det har gått prestige i kommunikationen. Föräldrarna uttrycker stress och vanmakt över detta, och den som formellt sett ska ”begära insatser enligt LSS” , det sexåriga bar- net, blir utan hjälp.
När familjerna berättar om sina barns handikapp och om orsakerna till detta, blir jag i flera fall fundersam. Vissa föräldrar vet inte varför barnet har fått ett funktionshin- der, vilket inte är så anmärkningsvärt, många gånger är ju orsaken till skador och handikapp svår att fastställa. Ett par av familjerna säger att de tror att barnet blivit skadat på grund av felaktiga rutiner vid förlossningen. På min fråga om de tagit upp detta med behandlande läkare, menar de, att de inte har vågat ifrågasätta sjukhuset. De vet inte heller att de har rätt att läsa förlossningsjournalerna, vilket kan anses anmärkningsvärt. Någon har övervägt att anmäla sjukhuset till ansvarsnämnden på grund av ett misstag som begicks i samband med barnets födelse, men säger att hon avstår eftersom hon har utländsk bakgrund och inte vet hur hon ska göra. Dessutom är hon rädd om relationen med barnkliniken för dotterns skull.
Jag kan också se att vissa familjer skulle behöva mer och tydligare information om regelverk, administrativa rutiner och rättigheter utifrån handikapplagstiftningen. Okunskap om möjligheten att söka statligt vårdbidrag genom försäkringskassan har till exempel lett till att familjer missat denna möjlighet i åratal. ”Vi fick inte veta på
Hjälpen ska fungera för just oss
Att skräddarsy stödinsatser så att de fungerar i varje enskilt fall är en utmaning. Det är förmodligen en vanlig erfarenhet när man har ett barn med funktionshinder att vissa av de erbjudanden man får om stöd inte stämmer med ens behov. I den tidigare refererade rapporten från RBU (Paulsson & Fasth 1999) framkommer brister både vad gäller vilka stödinsatser som familjerna vill ha men också omfattning av stödet (ibid). De föräldrar jag intervjuat upplever också att vissa insatser inte svarar mot deras behov. De pekar på några orsaker till detta, som kanske är speciella just därför att de har en annan syn på omsorg än den vedertagna svenska. Att ta emot erbjudande om avlastning hos en stödfamilj kan till exempel vara svårt när ens grundmurade inställning är att det är familjen som ska ta ansvar för de sina. Det väcker känslor av otillräcklighet och skuldkänslor. Att veta att den familj som tar emot ens barn får en taxe-enlig ersättning som uppfattas som alltför låg kan kännas som ett utnyttjande. Man kan också tveka inför att lämna sitt barn till en familj med en annan religion, andra matvanor och ett annat livsmönster.
Det finns en generellt utbredd föreställning om att föräldrar som får ett barn med funktionshinder kan behöva krisstöd i form av bearbetande samtalskontakter med till exempel psykolog, kurator eller behandlande läkare. Inom barn och ungdomshabili- teringen erbjuds föräldrar regelmässigt sådant samtalsstöd. Bland de föräldrar jag intervjuat förekommer det också att man fått sådana erbjudanden. Min uppfattning är dock att detta endast undantagsvis lett till några kontinuerliga samtalskontakter. Beatrice berättar hur det var för henne när hennes dotter just hade fått sin diagnos:
”De erbjöd oss kurator och de berättade om familjeterapin och sådant men jag tog inte kontakten med dem så bra, jag trodde inte på det. Jag ville ha mera praktisk / hjälp/ jag menar jag kände inte att det var jag som behövde hjälp utan min dotter. Hon måste ha sjukgymnastik och träning. Då förstod jag inte varför jag skulle prata med någon.” Den typ av stöd Beatrice menar att hon då hade behövt handlade inte så
mycket om henne själv och de känslor hon hade, utan mera om konkreta insatser i förhållande till barnet. För henne var det onaturligt och främmande att tala om sina känslor. Ett antal år senare säger hon dock att hon nu kan förstå att det nog hade hjälpt henne att få prata med någon om sin sorg, sin upplevelse av skam och skuld och känslor inför dottern. En annan förälder konstaterar att det var språksvårigheter som gjorde att hon aldrig ville eller tyckte sig kunna tala om sin kris, och att hon hade upplevt det som besvärande med en tolk vid sådana samtal. Vissa av föräldrarna har erfarenheter av att habiliteringen tagit initiativ till träffpunkter för just familjer med invandrarbakgrund. Syftet har varit att skapa ett forum där man kan mötas och tala om det som är speciellt, just för invandrarfamiljer med funktionshinder. Detta omnämns som något mycket positivt.
Trots dessa eventuella komplikationer uttrycker de flesta familjer att de är nöjda eller mycket nöjda med de stödinsatser de fått. De berättar med glädje om kunniga, duk-
tiga och bra personliga assistenter som de känner stor trygghet med. De beskriver med tillfredsställelse hur stödfamiljen eller korttidshemmet har förändrat livet till det bättre. Föräldrarna är tacksamma och glada för kontakterna som barnet har med sjuk- gymnast, arbetsterapeut och speciallärare. De känner ett gott stöd av kuratorer och andra specialister på habiliteringen. Samma förhållande råder i relation till sjukvår- den. De flesta kritiska synpunkter som kommer fram handlar om försäkringskassan som uppenbarligen i vissa fall har svårt att informera om handikappstöd, till exempel rätten till assistansersättning, bilstöd och vårdbidrag. Kommunens äldre och handikappomsorg ska inom sin organisation möta flera olika grupper av brukare och de funktionshindrade barnen är en kategori av många. Sett ur familjernas synvinkel kan detta leda till att vissa handläggare inte fullt ut förstår dessa familjers speciella behov och det uppstår då oklarheter kring bostadsanpassning eller administrationen av avlösarservice eller personlig assistans. Av och till menar familjerna att samord- ningen mellan handikappomsorg, sjukvård, skola och socialtjänst skulle behöva ske smidigare. Kommunens socialtjänst som står för handläggning av socialbidrag arbe- tar på sitt håll och försäkringskassan har sitt bidragssystem. Ibland uppstår det kon- flikter eller kollisioner mellan de skilda aktörerna som blir obegripliga för famil- jerna. Mitt intryck är att familjerna upplever att de har ”kommit i hamn” när kontak- ten med barnhabiliteringen börjar fungera. Här finns det en organisation som har speciell kunskap om just funktionshindrade barn och deras livsvillkor och som ofta har en samordnarfunktion.
Hur skulle livet ha gestaltat sig för det handikappade barnet om man hade bott i sitt hemland?
Alla människor lever med drömmar om det liv som aldrig blev av och tankar och förhoppningar om att man kanske i framtiden kommer att kunna förverkliga dessa drömmar. Detta är troligen något som de flesta familjer med funktionshindrade barn oavsett ursprung kan känna igen sig i. Man fantiserar och hoppas på ett alternativt liv framöver. Det som skiljer föräldrarna i mina intervjuer från många andra är dock att själva migrationen gör dessa drömmar speciella. Alla de föräldrar som intervjuats här bär i sitt inre minnen och erfarenheter av ett liv som tidigare sett ganska annor- lunda ut. Genom flykten tog tillvaron en drastisk vändning. Dagligen och stundligen kan man jämföra: där och då, här och nu. Frågan i rubriken ovan är för de flesta något man ägnat många tankar åt. Föräldrarnas reflektioner kring alternativet: hur
hade mitt barn fått det hemma? är, tror jag, en viktig nyckel till förståelse för hur man
förhåller sig till sitt och barnets möjligheter och svårigheter i det nya landet. I tidigare avsnitt har jag försökt presentera en bild av hur synen på sjukvård och handikapp ser ut i många av dessa familjers ursprungsmiljöer. Som framgått finns här naturligtvis många variationer, men sammantaget ger föräldrarna som tidigare konstaterats en ganska mörk bild av livsvillkoren för personer med funktionshinder i hemlandet. Berättelserna handlar om handikappade barn som är exkluderade, särbehandlade och nedvärderade. De handlar också om stora brister i medicinsk behandling, skolor och
habilitering. För många av familjerna skulle alternativet i hemlandet innebära ett hundraprocentigt omsorgsansvar för barnet under oöverskådlig tid. Ahmed säger övertygat: ”Om vi hade bott i hemlandet så skulle han inte klarat sig så som han gör
nu. Han skulle inte ha gjort några framsteg. Det finns ingen hjälp i stort sett. Det hade varit ren katastrof!”
Många föreställer sig liksom Beatrice och Fatima att deras barn skulle ha blivit ut- satta på grund av omgivningens attityder: ”Jag vet inte, jag vill inte tänka på det. Det
finns särskolor och sådant, men jag tror inte hon kunde ha gått / i en sådan/. Kanske hon kunde ha fått mer sjukgymnastik? De har jättebra sådant, faktiskt. Men det skulle varit hemskt för henne. Vad folk skulle ha trott om henne. Hon skulle fått det jättes- vårt. Vad gäller familjen och sådant så skulle vi inte haft problem, man har famil- jen.” (Beatrice)
”Jag vet inte. Det är inte lätt att jämföra Sverige med vårt hemland. I Sverige får man mycket hjälp. Inte i vårt land. Om du har ett handikapp tittar andra, folk tittar så mycket och man lider när de tittar.” (Fatima)
Eftersom de flesta av familjerna har flytt från oroligheter och krigshärjade områden betyder det att även om deras ursprungliga ekonomiska situation var god, så kan man inte räkna med till exempel något fungerande sjukvårdssystem eller en socialt ord- nad tillvaro i hemlandet: ”I vår hemstad, förr på min tid, så hade vi en speciell skola,
vi hade bil varje dag som kunde ta henne till skolan det fanns lärare och de kunde hjälpa henne. Men nu är det en annan situation i vår hemstad. Det hade varit dåligt för henne” resonerar Tanja.
Det kan också förhålla sig som för Hermans familj, som är övertygade om att barnets skada aldrig hade uppstått om man inte hade tvingats fly: ”Själva sjukvården kan
vara både bättre och sämre än i Sverige. För oss hade det nog varit bättre. I vårt hemland finns en mycket väl utvecklad sjukvård. Om man kan betala för den. Privat förstås. Vi tror att i hemlandet hade denna olyckan /barnets förlossningsskada/ ald- rig hänt, man hade gjort kejsarsnitt. Det känns hemskt när man tänker på det.”
Att livet för barnet hade sett annorlunda ut tänker de flesta föräldrarna. Vissa menar att barnet inte alls hade haft samma möjligheter att utvecklas och må bra som i Sverige, på grund av bristen på utbyggd habilitering och specialskolor. Isabella delger mig sina tankar om detta: ”Jag tänker ofta på att om vi hade bott kvar i mitt hemland så
hade inte min dotter levt! Hon hade aldrig överlevt förlossningen. Jag tackar Gud att hon är född i Sverige. Om vi hade kunnat flytta tillbaka, ja då hade hennes hälsa och allt som har med handikappet att göra varit mycket sämre. Men allt annat hade varit bättre. Jag hade haft min mamma och mina syskon, jag hade haft alla mina vänner.”
Attityderna mot barnet hade varit mer negativa menar föräldrarna och dessutom hade familjernas situation försvårats mycket eftersom stöd och avlastningsmöjligheter inte givits som här. Vissa hade haft en ekonomiskt bättre situation, sannolikt gäller detta dem som varit socialt etablerade i överklasskiktet och som därmed hade kunnat till- godose barnets behov bättre än i Sverige. Spontant tar man också upp en faktor som väger mycket tungt: Det sociala nätverket med släkt och familj som man längtar så starkt efter. Hemma finns släkten! Anita säger med tårar i ögonen: ”Alla saknar sitt
land. Alla som lämnar sitt land, sina traditioner…allt, allt allt materiellt som vi öns- kar och har här i Sverige….det skulle vara ännu bättre om jag hade lite att leva på men var i mitt hemland.”
Alternativet att återvända hem finns egentligen inte för någon av de familjer jag intervjuat. Samtidigt har tankar om ett återvändande kommit upp i nästan alla samta- len. Här finns en svår konflikt mellan behovet av stöd till det handikappade barnet, önskan att barnet ska få det så gott som möjligt och längtan hem till det ”verkliga” livet. Konflikten försvåras dessutom av att man genom åren etablerat sig på olika sätt i Sverige och numera står med en fot i vardera lägret. Var hör man hemma? Övriga barn i familjen ser Sverige som sitt första hemland och kan inte tänka sig ett alterna- tiv. För vissa av familjerna så är det just det handikappade barnet som gör att de inte kan återvända hem. Om man spetsar till det kan man säga, att det är barnets handi- kapp som tvingar familjen att tänka sig ett liv i Sverige för all överskådlig tid framö- ver. Barnet får på så vis en alldeles speciell nyckelroll i familjen. Detta dilemma kan knappast uttryckas tydligare än som Anita formulerar det: ”Vi har bara vår sons
stora hjälp i Sverige. Detta är svårt att lämna, vi är mycket tacksamma för detta. Men glädjen, festligheterna, familjen vännerna, kulturen har vi missat. Dessa tio år känns som jag har varit i ett fängelse. Här i Sverige är det bra för vår son. Inte för oss.” Så
tvingas familjen leva med en evig ambivalens där det inte kan bli rätt hur man än gör.
Andra undersökningar där man försökt kartlägga i vilken mån grupper av patienter och brukare har förtroende för vård och behandling i Sverige visar som tidigare nämnts att t ex äldre invandrare är förhållandevis nöjda med den hälso- och sjukvård de får del av (SOU 1997:76). Äldre invandrare är något underrepresenterade som brukare av hemtjänst, och svaren som lämnades i den aktuella undersökningen (ibid) visade att man var något mindre nöjd än med sjukvården. Även i denna undersökning fram- kommer att man som äldre invandrare jämför förhållanden som råder i hemlandet och då konstaterar att den vård man möts av i Sverige håller god kvalitet. Mot bak- grund av ovanstående är det möjligt att förstå föräldrarnas relativt positiva och upp- skattande inställning till den handikappomsorg de kommer i kontakt med. Samman- fattningsvis skulle man kunna beskriva de olika faktorer som spelar roll för denna upplevelse som följer:
När familjerna jämför med den situation som råder i hemlandet vad gäller sjukvård och handikappomsorg menar många att barnet skulle fått sämre möjligheter till vård, behandling och habilitering hemma. Om barnet har ett komplicerat flerfunktionshinder så kanske det inte ens hade överlevt. Många menar också att de attityder som möter handikappade personer är mer diskriminerande i hemlandet. Man skulle löpa risk att bli mer utsatt, nedvärderad och exkluderad. Vissa barn hade i hemlandet överhuvud- taget inte fått en diagnos eftersom en del funktionshinder som tex autism inte diagnosticeras på alla håll i världen. Därmed finns det inte heller någon förståelse för dessa barns speciella behov. De flesta familjer har migrerat från områden med eko- nomisk, social och politisk oro. Familjernas möjligheter att ordna ett bra liv för sina funktionshindrade barn är därför mindre bra i ursprungslandet.