Enligt ett vedertaget antropologiskt sätt att använda kulturbegreppet är kulturen en spegel, både en orsak till och ett resultat av människors hela erfarenhetsvärld (Sachs
1992). Kultur kan sägas vara summan av de gemensamma begrepp, den begrepps- värld, som medlemmarna i ett visst samhälle erkänner som sin. Här återfinner vi värderingar, normer, föreställningar och idéer, en inre föreställningsvärld som lo- giskt hänger samman med samhällsformernas yttre verklighet. Att betrakta världen som om den består av olika, avgränsade kulturella system blir emellertid missvis- ande. Snarare existerar det inom respektive kultur olika perspektiv och uppfatt- ningar. Jag har tidigare varit inne på skillnaderna mellan landsbygd, storstad, grup- per med låg utbildning jämfört med välutbildade osv. Dessa socioekonomiska olik- heter inom en och samma kultur kan vara väl så avgörande för synen på till exempel hälsa och ohälsa, bot och behandling som det faktum att man lever inom samma samhällssystem. Sachs (1983) numera klassiska studie av kulukvinnor på landsbyg- den i turkiska Anatolien och Rinkeby i Stockholm, Onda Ögat eller Bakterier? är ett exempel på detta. Sachs refererar också en undersökning från USA där man jämfört smärtgränser hos två grupper av invånare i samma lokalsamhälle, en katolsk från Italien och en judisk från Israel. Här framkom att det fanns stora skillnader mellan italienarna och judarna i synen på lindring och upplevelse efter behandling. Man tolkade att skillnaderna orsakades av erfarenhet och förväntan förankrad i respektive etniska grupp med dess olika historiska erfarenheter och syn på livet (Sachs 1992). Kultur och samhällsform är ömsesidigt beroende av varandra. Kulturer är föränder- liga till sina karaktärer och utvecklas och förändras över tid. En översättning till vardagssvenska av ordet kultur är ”odling”, vilket ger en ganska bra bild av ett dynamiskt fenomen.
Skilda förklaringsmodeller
Att ta hand om människor som är sjuka är viktigt i alla samhällen och kulturer. I alla samhällen finns experter och förklaringar till sjukdomars uppkomst, förlopp och be- handling. Förklaringsmodellerna hänger samman med det aktuella samhällets so- ciala, religiösa, politiska och ekonomiska organisation (SOS-rapport 1999:13). I de flesta samhällen kan man urskilja tre förklaringsmodeller med åtföljande ”hälsosektorer”: Den professionella sektorn, den folkliga sektorn och den traditio- nella medicinen. Alla tre sektorerna återfinns i regel i varje kultur men balanserar varandra i betydelse beroende på samhällsform. Kortfattat kan man säga, att den professionella sektorn utgår ifrån ett vetenskapligt, biomedicinskt förankrat synsätt. Här finns en internationellt erkänd kunskapsbas, men här finns också stora variatio- ner i hur vården bedrivs världen över. Så till exempel varierar tendensen att vara återhållsam med mediciner respektive skriva ut preparat till patienterna. Den folkliga sektorn är lika med ”egenvårdssektorn”. Uppskattningsvis 70-90 procent av all sjuk- vård bedrivs inom den folkliga sektorn. Inledningsvis försöker man bota sig själv genom att konsultera familj och släkt. Här finns folkliga föreställningar om sjukdo- mar och bot, huskurer förmedlas och traditionella föreställningar om vad som är hälsobefrämjande traderas. Den traditionella medicinen bedrivs av läkemän (och kvinnor) som sällan har en officiell legitimation. Det förekommer en rad olika typer
av läkemän världen över, till exempel schamaner, herbalister och medicinmän. Pa- rallellt med den biomedicinskt inriktade medicinen i Sverige har den alternativa medicinen som är inspirerad av traditionella läkemän, vunnit inträde både bland ursprungssvenskar och etniska minoriteter (ibid).
Socialstyrelsen menar att det är nödvändigt med transkulturella kunskaper i den svenska sjukvården, men konstaterar att många hälso- och sjukvårdsutbildningar bris- ter i att förbereda studenterna för kulturmöten i vården. Man konstaterar också att sociokulturell tillhörighet inte bara kännetecknar patienter med rötter i andra kultu- rer än den svenska. Även inom den svenskfödda befolkningen varierar förhållnings- sätten till sjukdomar och hälsa (ibid). Aurelius (1987) konstaterar i en artikel om kulturmöten i sjukvården, att kulturmötet kan leda till att vårdpersonal måste om- pröva sina egna värderingar och ställa dem mot patientens. De egna sjukdoms- begreppen och behandlingsmetoderna kan komma att utmanas, och man måste fråga sig hur säkra och giltiga de egentligen är? ”Långt ifrån alla är så grundade på veten-
skap och beprövad erfarenhet som vi många gånger vill tro! Sålunda är det veten- skapliga underlaget för den utbredda receptförskrivningen av hostmedicin och vita- minpreparat mycket tunt” (ibid s 106).
Han menar också att behandlingsmetoder och omvårdnadsrutiner som inte omnämns i någon medicinsk lärobok kan fylla en värdefull funktion i sitt sammanhang. Vi har också lärt oss förhållningssätt från ”den folkliga sektorn” i andra kulturer som seder- mera visat sig välgörande, till exempel att det är bra för spädbarns utveckling att bli buren i sele på bröstet eller ryggen. Aurelius, som rimligen ansluter sig till en väster- ländsk, biomedicinsk grundsyn på hälsa och sjukdom, anser visserligen att vi har anledning att vara tacksamma över att den traditionella, magiska medicinen inte har någon plats i svensk sjukvård. Även i det moderna samhället ställer sig dock männis- kor frågan ”varför?” inför sjukdom och handikapp. Oavsett om det finns naturveten- skapliga förklaringar till det som inträffat eller inte, är det lätt att skuldbelägga sig eller att handla irrationellt (ibid). Beatrice i min undersökning får illustrera hur vi rör oss emellan ett naturvetenskapligt, rationellt synsätt och mer traditionella förklarings- modeller: ”Man visste inte vad det berodde på /barnets handikapp/. Jag hade verkli-
gen skött mig när jag väntade henne, jag rökte inte, drack inte sprit och åt bra mat. Och ändå hände det?! Jag kände…skam!”
”Nu har jag ändrat mig, jag tänker inte så längre, att det är en skam men ändå är det svårt att prata med andra om det. ”
Sachs (1992) argumenterar för nödvändigheten av att både använda sig av det biolo- giska perspektivet och det hon kallar det sociokulturella perspektivet, det vill säga att människan också kan uppfattas som en varelse som tänker och handlar i ett socialt sammanhang. Vi blir integrerade helheter först i relation till andra människor. I vissa
situationer som när vi drabbas av svår sjukdom, funktionshinder och död ställs våra existentiella villkor på sin spets. De rationella förklaringsmodellerna räcker inte till och vi söker svaret på våra frågor om ”varför just jag?” i andra sammanhang. Min reflektion är att religion och trosföreställningar har sin plats i alla givna kulturer och fyller just funktionen att bidra med svar på de universella frågorna om ont och gott. I västvärldens sekulariserade samhällen har vetenskapen tagit över uppgiften att stå för förklaringsmodellerna när det gäller sjukdom, olycka, lidande och död och där- med får de andliga och kosmologiska innebörderna av dessa fenomen en underord- nad plats. De mänskliga behoven av att reflektera kring till exempel ondskans kraft i våra liv finns dock fortfarande kvar trots sekulariseringen. Detta leder ibland till att ett ”förklaringstomrum” uppstår.
Mikroperspektiv respektive makroperspektiv
Eastmond (1996) menar att de grundläggande skillnaderna mellan västerländska medicinska system och s k traditionella system ligger i synen på människan , vilka krafter som styr och människans förmåga till kontroll och ansvar för sitt liv. I den biomedicinska förklaringsmodellen till sjukdom och ohälsa, det s k mikroperspektivet betonas de biologiska processerna. Det traditionella medicinska systemet har ett makroperspektiv där den sjuke ses i förhållande till sin omgivning. Här finns mindre kunskap om vad som händer inne i människan, men desto mer om hur spänningar och konflikter i det sociala systemet kan göra människor sjuka. Kollektivet (familjen och släkten) har en viktig roll och ett ansvar i botandet eller i ritualer kring död och sörjande som skiljer sig från det västerländska samhället, där specialister får ansvar för mycket (ibid). I kort handlar det om skillnaden mellan en individ- och en grupp- centrerad syn på människan. Jämför resonemangen om personbegreppet i del 2.
I de lokalsamhällen vars levnadsmönster i stor utsträckning är traditionella finns oftare en betoning på att krafter utanför människan styr. Vi kan jämföra med det förindustriella bondesamhället i Sverige, där kontrollen över tillvaron inte alltid låg i människornas händer och där naturen var befolkad med en mängd olika krafter och magiska väsen som det gällde att hålla sig väl med för att olyckor inte skulle drabba en. Nordisk folktro är rik på exempel på sägner som traderar denna folkliga erfaren- het. Berättelserna om till exempel bortbytingar, barn som visade avvikelser från det normala och som byttes bort av troll eller andra övernaturliga väsen, formades av människors vardagserfarenheter och kosmologi. De gav hjälp i krissituationer där man inte hade andra förklaringar att tillgå. Olsson (1999) pekar på ett antal funktio- ner som bortbytingberättelserna kan tänkas ha fyllt. De var ett uttryck för en ständig oro för de faror som hotade små barn, de förklarade förekomsten av barn med ska- dor, mödrarna fick möjlighet att bearbeta de existentiella förlusterna av det ”rätta” barnet, skulden för att ha fött ett handikappat barn projicerades på ett övernaturligt väsen, de visade på hur synen på dessa barn borde vara. Slutligen gav berättelserna hopp om att det ”rätta” barnet kunde komma tillbaka (ibid s 40). Således kan man se
hur föreställningar och handlingar som idag skulle kallas vidskepliga fyllt en funk- tion i sin samhälleliga kontext. Genom olika skyddsmedel kunde man förhindra eller åtminstone minska de faror som hotade. Olsson menar dock att eftervärlden tenderar ge de magiska åtgärderna en framskjuten roll på bekostnad av det praktiska livets handlingar (ibid). I en tid med hög barnadödlighet hade man exempelvis anledning att vara orolig för mödrar och barn i nyföddhetsperioden. Rituella handlingar i övergångsstadiet före dop och kyrktagning blir då begripliga. Ett exempel på vidske- pelse som många nog är bekanta med är Krösa-Maja i Astrid Lindgrens böcker om Emil i Lönneberga, och hennes oro för att Lilla Ida skulle råka illa ut för ”mylingar” och annat oknytt eftersom hon var så söt och fin! I samhällen med en gruppcentrerad syn på människan är det således nödvändigt att inte bara hitta förklaringar till sjukdo- mar och funktionshinder som begränsas till individen själv, utan det gäller att placera henne/honom i ett vidare socio-kulturellt system. En biomedicinsk förklaring kan kanske accepteras men den räcker inte. En förklaringsmodell som inrymmer relatio- ner med omgivningen, i nuet och det förgångna, kräver att andra aspekter beaktas. Krafter bortom den mänskliga viljan får stå som förklaringar till avvikelser från det normala, antingen det handlar om sjukdom eller andra hemsökelser.
I många samhällen är Guds vilja det yttersta svaret på allt som sker i livet. Gud har en mening med allt som händer. Khader (1996) beskriver hur det muslimska samhället i Mellanöstern, i synnerhet på landet men också i storstäderna, präglas av regler, riter, magi och folktro. Här finns parallellt föreställningar om att Guds hand vilar över allt och alla och en tro på onda andar och vidskepelse. I synnerhet i samband med menstruation, graviditet och förlossning är kvinnor är sårbara för onda andar menar Khader. Angrepp från andarna kan göra att den blivande mamman får missfall eller föder ett missbildat eller utvecklingsstört barn. Khader nämner också att föräld- rarna i regel är mycket återhållsamma med att visa upp sitt nyfödda barn för främ- mande, då de fruktar avundsjukans ”onda öga”. Söta, friska och sunda barn hotas alltså både av onda andar och av den onda kraften hos det ”onda ögat”, som överförs framförallt av kvinnor (ibid). Sachs (1983) beskriver hur de turkiska kvinnor hon studerade allmänt trodde att psykisk sjukdom och psykiska handikapp berodde på att individen var besatt av jinner (demoner som lever i nära kontakt med människor). Denna besatthet kan uppstå på grund av att man har otur, men kan också vara ett straff för att man brutit mot taburegler och ritualer som syftar till att hålla jinnerna borta. Detta kan resultera i afasi, stroke, epilepsi eller schizofrena reaktioner. ”Onda ögat” kan vara en annan orsak till sjukdom. Vissa personer anses ha större kraft att använda ”onda ögat” och det drabbar speciellt ofta personer som är framgångsrika, vackra eller attraktiva (Sachs 1995). Jämför Krösa-Maja och Lilla Ida igen!
Antropologiska fältstudier av människor med funktionshinder i Tredje världen ex- emplifierar vikten av de relationella faktorerna i traditionella samhällen på landsbyg- den. Devlieger (1995) har i sitt fältarbete i Zaire och Zimbabwe fördjupat sig i tvär-
kulturella studier av funktionshinder. Jag vill nämna hans studier som ett exempel på hur funktionshinder endast kan förstås i sitt kulturella sammanhang, utifrån makro- perspektiv, eftersom det individuella endast blir tänkbart i en värld med moralregler och relationer till andra, levande och döda. I Songye-samhället i Zaire betyder kropps- liga avvikelser inte nödvändigtvis stigmatisering och alla personer med funktions- hinder är inte marginaliserade. Det som avgör huruvida en person får högre, lägre eller bibehållen status jämfört med icke-handikappade är vilken typ av funktionshin- der han har och hur man förklarar avvikelsen. Inom Songye-samhället urskiljer man tre kategorier av avvikande barn: ”ceremonial”, ”bad” och ”faulty” barn. Den första kategorin, ”ceremonial children” åtnjuter speciella ceremonier, de får särskilda namn och tros besitta en speciellt helande kraft. Alla dessa egenskaper ger barnen en högre status. Exempel på ”ceremonial children” är tvillingar, de som föds med navelsträngen runt halsen eller med händer eller fötter först. ”Bad children” är de som anses under- lägsna, till och med sub-humana. De är övernaturliga eftersom de har varit i kontakt med svartkonstnärer eller häxor. De får en basal omvårdnad, men eftersom man räk- nar med att de snart ska återvända till sin egen värld blir de marginaliserade. Albinos, dvärgar och barn med hydrocefalus räknas till ”bad children”. ”Faulty children” är de som inte bara har en fysisk defekt men också en störd relation till omgivningen, i nuet eller det förflutna. Det kan handla om barn födda med spasticitet eller klumpfot, deformerade armar och ben efter polio. Deras status är obestämd, defekten är perma- nent och inställningen till personens handikapp präglas av likgiltighet. Det finns inget man kan göra åt skadan. Däremot ägnas mycket energi åt att söka orsaken till handi- kappet. I den afrikanska kontexten blir det inte godtagbart att förklara handikappet med till exempel slumpen. Istället söker man förklaringar i personens miljö. Man letar efter samband i den fysiska omgivningen: kanske har den blivande modern ätit förbjuden mat under graviditeten eller kanske man inte har iakttagit sexuella tabun? Om ett barn föds med ett handikapp kan föräldrarna få reprimander av släkten för sitt beteende. Den vanligaste förklaringen till allt ont inom Songye-klanen är häxeri. Störst risk att bli offer för häxeri är medlemmar i familjer som är svaga därför att de har inre konflikter och svaga familjeband. Föreställningarna om häxeri bidrar alltså till att stärka den sociala kontrollen och om man uppdagar att det har funnit dåliga sociala relationer inom familjen innan ett barn med funktionshinder föds, så är för- klaringen till handikappet given menar Devlieger. Respekten för förfäderna spelar en stor roll i Songye-kulturen. Om ett barn föds med till exempel klumpfot, kan förklaringen vara att en viktig förfader inte blivit begravd ceremoniellt korrekt. Straffet för brott mot förfädernas moralregler, till exempel otrohet eller stöld, kan också vara att ens barn får ett handikapp. Även här kan man konstatera att dessa föreställningar fyller en stark social kontroll. Om, slutligen, ett barns handikapp inte kan sättas i samband med något av ovanstående, förklaras funktionshindret med att det är orsa- kat av Guds kraft. Gud är källan till gott och ont och kan därför orsaka ont via häxkonstnärer (ibid). Konklusionen är att man alltid måste se den enskilda, funktions- hindrade individen i ljuset av det vidare socio-kulturella systemet. Genom att man
även beaktar faktorer som miljö, familj, förfäder och Gud kan till exempel rehabili- teringsinsatser uppfattas som meningsfulla av de berörda.
Myten om de gömda handikappade
Ingstad (1995) reflekterar kring försöken att införa ett program för lokalt förankrat rehabiliteringsprogram (Community Based Rehabilitation enligt WHO:s modell) i Botswana och konstaterar att de problem som uppstått i samband med implementeringen av programmet bland annat har sin grund i att man inte beaktat den lokala befolkningens syn på funktionshinder. Ingstad ifrågasätter också den rå- dande västerländska attityden till utvecklingsländernas handikappsyn. Hon hävdar att det existerar en myt om att funktionshindrade barn och vuxna lämnas åt sitt öde att förtvina bortom all god omsorg och att skulden för detta ofta lagts på enskilda vårdgivare, framförallt familjen. En ”myt om de gömda handikappade” har konstru- erats och givit näring åt massmedias fokusering på eländesbeskrivningar. I officiell information från till exempel SIDA och WHO har dessa intryck presenterats som fakta, och har på så sätt bidragit till att styra biståndsinsatser i riktning mot att ändra på traditionell folktro och vidskepelse. Författaren menar att det rimliga borde vara att undvika att stigmatisera familjen och skapa stereotypa bilder som säger lite om verkligheten. Om man företrädesvis inriktar sig på att analysera och ifrågasätta de attityder som råder i samhället, i Ingstads exempel Botswana, så riskerar man att missa ett väsentligt faktum, nämligen att i de flesta fall beror de svåra omständighe- ter som den funktionshindrade familjemedlemmen lever under på att hela lokal- samhället, familjen och byn har ett svårt liv. Det vore rimligare att koncentrera hjälp- insatser och rehabiliteringsprogram på att bekämpa fattigdom, materiell resursbrist, arbetslöshet eller naturkatastrofer som vattenbrist istället för att ifrågasätta att famil- jer försöker ta hand om sina handikappade anhöriga på sitt eget sätt. Till syvende och sist hävdar Ingstad att detta är en politisk fråga som handlar om vilket perspektiv vi väljer att inta: myndigheternas, välgörenhetsorganisationernas eller den västerländ- ska biståndsapparatens kontra de funktionshindrades och de närståendes i utveck- lingsländerna (ibid).
Handikappbegreppet
Med utgångspunkt i att handikapp är en social och kulturell konstruktion är det för- stås omöjligt att definiera begreppet entydigt Det miljörelaterade handikappbegreppet utgår ifrån WHO:s handikappklassifikation (Calais von Stokkom & Kebbon 1995).6
I korthet utgår ICIDH:s begrepp från att en skada uppstår på organnivå, vilken leder till en funktionsnedsättning på personnivå som kan innebära ett handikapp på situationsnivå. Individen beskrivs i relation till omgivningen och dess krav. Vi vet från de senaste decenniernas arbete med att utveckla och modifiera WHO:s klassifi- kation att ovanstående definition på intet sätt är heltäckande, och att den i vissa avse-
enden kan vara missvisande. Så till exempel leder den till en betoning av individuella egenskaper trots att det borde vara miljöns bristfällighet som betonas. En person kan vara handikappad i en situation men inte i en annan. Konsekvenserna av funktions- hindret borde alltså stå i fokus (ibid).
Ordet ”handicap” har kommit att ge negativa associationer och i engelskspråkiga sammanhang talar man numera istället ofta om ”disability” I och med Lagen om Stöd och Service (SFS 1993:387) infördes i Sverige officiellt begreppet ”funktions- hinder” som motsvarar det engelska disability.
En viss begreppsförvirring råder alltså på officiell nivå internationellt. I de enskilda samhällen och kulturer som studerats världen över, kan man också konstatera att man på många språk saknar ett ord för begreppet handikapp som motsvarar WHO:s terminologi. Det finns en logik i detta, som just hänger samman med att fenomenet handikapp är en social och kulturell konstruktion som inte låter sig beskrivas, förkla- ras eller förstås entydigt. Anita i undersökningen ger ord åt detta: ”Det är jättesvårt
att ha ett handikappat barn och vara invandrare. Det är jättesvårt. Därför att vi har ett annat tänkande, en annan kultur, annat språk. Vi har inte fått samma utbildning