Genom intervjuerna växer det fram en mångfacetterad bild av hur familjer ser på sjukdom i allmänhet och sina barns funktionshinder i synnerhet. Här finns en mängd uppfattningar representerade, alltifrån förklaringar som ansluter till ett biomedicinskt mikroperspektiv till föreställningar om sjukdom och handikapp som fenomen bero- ende av sociokulturella system , det s k makroperspektivet. Flera av de intervjuade beskriver också hur de rör sig med olika, ibland oförenliga förklaringsmodeller som de balanserar inom sig och i förhållande till omgivningen. Det kan handla om föräld- rarna som har en stor tilltro till den svenska läkarvetenskapen och som lämnat det medicinska behandlingsansvaret i sjukvårdens händer. De beskriver sitt barns handi- kapp och för resonemang om diagnos och medicinska orsaker till skadan. Samtidigt berättar de hur man de besökt traditionella läkemän som med besvärjelser och ma- giska preparat försökt hitta ”roten till det onda” hos barnet. Eftersom samtliga av de intervjuade har barn med funktionshinder som kräver kontinuerliga uppföljningar eller aktiva behandlingsinsatser så har familjerna en stor vana vid kontakter med den svenska sjukvården. Genom åren har de tillägnat sig ett synsätt på handikappet och ett sätt att förhålla sig till detta som står i samklang med uppfattningen hos de exper-
ter man träffar. Som många andra familjer med dessa erfarenheter blir de också mycket sakkunniga när det gäller barnets funktionshinder.
Ibland uppstår konflikter mellan föräldrars sätt att se på sitt barns handikapp och släktens eller andra landsmäns uppfattningar. Balansgången kan bli svår. Man förut- sätts anpassa sig till det svenska medicinska synsättet och samtidigt tillgodose släk- tens krav på att man ska följa de egna, kulturellt förankrade traditionerna och agera utifrån dessa. Mohammed och Mira berättar hur mammans släkt visar missnöje med att föräldrarna inte gör allt som de kan för att dottern ska bli botad. I hemlandet och på andra håll i Europa finns det läkemän som med olika slags kurer, alltifrån healing per telefon till handpåläggning och komplicerade ingrepp kan bota liknande sjuk- domstillstånd. Mohammed befinner sig i ett svårt dilemma. Å ena sidan vill han lita på de svenska doktorerna som säger att ingenting kan göras för att förbättra dotterns tillstånd rent medicinskt. Å andra sidan vill han försöka tillmötesgå släkten, som tycker att han inte tar sitt ansvar utan är snål och nonchalant som inte satsar på sin dotter: ”Många, många säger till oss att det är synd om henne att ni lämnar henne
så. `Varför ska ni vänta på att försöka /få hjälp utomlands/ ? Då har ni i alla fall försökt. Det finns kanske någon /hjälp/ i Tyskland, det är nära. Prova! Tag prover och tester och sådant`.” På väggen hos denna familj hänger bonader med broderade
tankespråk ur Koranen. Mohammed översätter texterna och säger resignerat att inte ens Allah kan ge ledning! På en tavla står det: ”Gud styr människans öden. Finn dig
i Guds vilja!” På den andra står det: ”Människan måste göra sitt allra bästa, först då blir Gud nöjd med henne!”
Tilltron till den svenska sjukvården kan förstås också variera. Flera av föräldrarna menar att den sjukvård som de är vana vid från hemlandet är mer effektiv än den svenska. Här ges åtskilliga exempel på hur läkare behandlat åkommor mer fram- gångsrikt hemma, hur man snabbare sätter in mediciner och häver infektioner. Lä- karna i Sverige är mer inställda på att avvakta och se. I vissa fall menar föräldrarna att detta fått stora konsekvenser för den sjuke. Ibland möter jag en direkt misstro mot de svenska läkarna. Mohammed säger: ”Min svärfar till exempel. Han var i Tyskland
och han kunde inte gå. Så han besökte en läkare, en ortoped, och han behövde inte beställa tid. Han gick bara in och fick en spruta. Fem minuters behandling och så blev han av med det.” Tanja säger övertygad: ”Om vi hade haft det som tidigare/bott
kvar i hemlandet/ så hade hon inte blivit handikappad. Den behandlingen som de
gjorde i hemstaden var mycket mer intensiv än i Sverige. /kemoterapi mot cancer/.
Sjukdom eller handikapp? Begreppsförvirring råder!
Fenomenen sjukdom och handikapp är med det västerländskt vedertagna synsättet två skilda saker. En sjukdom är ett tillstånd där vi föreställer oss ett förlopp med insjuknande, behandling, bot och, förhoppningsvis, tillfrisknande. Man tänker i ter- mer av rehabilitering där målet är att uppnå ett tillstånd av hälsa. Ett handikapp eller
ett funktionshinder är, generellt sett, mer av ett permanent tillstånd och begreppet habilitering reserveras för insatser som ska leda till att funktioner upprätthålls och förbättras, även om personen inte blir fri från sitt handikapp. Begreppet kronisk sjuk- dom innebär i vår föreställningsvärld att det medicinska tillståndet inte kan botas utan enbart lindras. Det är alltså en allmän erfarenhet att gränserna mellan sjukdoms- tillstånd och funktionshinder kan vara mycket flytande. Att leva med ett funktions- hinder innebär till exempel för många att den medicinska orsaken till handikappet, sjukdomen eller skadan, behandlas kontinuerligt eller periodvis. Det är därför inte alls märkligt att många hamnar i en begreppsförvirring. För många av familjerna förefaller det som att det sker en sammanblandning: man talar om sjukdom och me- nar handikapp, ibland vice versa. Ursula visar mig en knippe med provsvar från den läkarundersökning som hon låtit dottern genomgå i hemlandet och säger: ”I mitt
land räcker det inte med ett hemoglobinprov för att få veta allt. Man måste tjata och tjata på de svenska läkarna för att de ska ta prover.” Hon har också i hemlandet låtit
flickan träffa en alternativläkare som arbetar med bio-energibehandling och hon tycker att dottern har gjort framsteg. På min fråga om hon tagit upp detta med dotterns habiliteringsläkare, skrattar Ursula och säger att detta skulle en svensk läkare aldrig tro på, så varför berätta?
Ordet ”handikapp” kan vara ett skällsord
Själva ordet för handikapp är, som tidigare nämnts, inte alls självklart i alla samhäl- len eller kulturer. I intervjuerna går flera av föräldrarna omvägar kring ordet, som kan ha en mycket negativ laddning. Åratals möten med habiliteringsorganisationerna har visserligen inneburit att man för egen del anammat det svenska språkbruket. Under ytan finns dock hos många ett motstånd mot att tala om ”handikapp” och på vissa språk existerar som sagt inte begreppet. Ahmed konstaterar: ”Språket har olika
betydelse i olika kulturer. Hos oss kan du inte säga att du har ett handikappat barn. Om man säger att ditt barn är handikappat så är det förnedrande… därför att handi- kapp, det är inte ”sjukt”, det är bara hemskt. Det är ett ont ord som har kommit in i vårt språk. Handikapp är mycket fult! Vi säger ”sjuk”, allt är sjukdomar. Så det är tvärtom för en svensk, alltså. Man kan inte säga ”sjuk”! Fatima och Anita har samma
uppfattning: ”Handikapp är inget ord man använder hemma. Man säger att barnet
är sjukt, det går bra. Men `handikapp´ det är som ett svärord. Om någon säger du har ett handikappat barn till mig hemma, då menar de att det är något dåligt. Jag vet inte varför. Det bara är så.” (Fatima) ”I vårt land finns inget ord för handikapp som det gör i Sverige. Man säger: `mitt barn är sjukt,´ men om man säger något som skulle översättas som ´handikapp´ då är det ett skällsord.” (Anita)
Att ordet handikapp kan vara konfliktfyllt och laddat är väl känt i det svenska sam- hället också. Det är inte för inte som terminologin växlat genom epokerna och där tidigare vedertagna begrepp som vanför, invalid, oför, icke-fullsinnad med flera ef- terhand mönstrats ut. Begreppen, oavsett vilka som vi för tillfället anser är korrekta,
representerar en företeelse som alltjämt är laddad, kontroversiell och som väcker motstridiga känslor. Olika slags handikapp har olika status och bemöts olika. Om man blivit handikappad som soldat i strid för sitt land har man klassiskt sett åtnjutit stor respekt, krigsinvaliderna från andra världskriget är ett känt exempel. Så berättar föräldrarna om att resurser satsas på de amputerade krigshjältarna medan andra får klara sig utan extra stöd. Elisa förklarar hur det ser ut i hennes hemland: ”Bland det
vanliga folket, allmänheten, så är det så att när man är handikappad, stämplad som handikappad så tycker vanligt folk synd om den personen. Om det är ett gravt handi- kapp, om man sitter i rullstol eller har amputerat ett ben. Men en som talar långsamt, som går med kroppen hängande kan bli utpekad som en människa som inte är klok. Han kunde lätt ha blivit mobbad. Om det är ett … förståndshandikapp, utvecklings- störd, så finns det ett speciellt ord för detta. I allmänhet tycker man synd om den personen.”
Här finns uppenbarligen en källa till missförstånd och kommunikationssvårigheter mellan familjerna och de offentliga habiliteringsorganisationerna. Om föräldern till exempel kommer från en kultur där ordet ”handikapp” är ett ytterst nedsättande ord, kan det bli problematiskt att ens ta det i sin mun när man talar om sitt eget barn. Om det inte finns något ord som betecknar fenomenet ”handikapp” eftersom man av tradition endast talar om sjukdom, kan det bli besvärligt ifall exempelvis barnläkaren avfärdar påståendet att barnet är sjukt. Om sjukvårdspersonalen dessutom förmedlar att barnet inte kan behandlas för sin ”sjukdom” kan en förtroendekris uppstå. Det är förmodligen då också svårt att förstå själva begreppet ”habilitering” som ju handlar om att ”främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga” (Bakk & Grunewald 1993 s 205).
Att tala om barnets handikapp
Genom att föräldrarna berättat om hur synen kan vara på funktionshinder och handi- kapp i sina hemländer så har de också förmedlat viktig information om de konflikter som de själva måste balansera. Flera familjer har själva erfarenheter som är smärt- samma av hur de och det handikappade barnet bemöts av landsmän eller i hemlandet. Så berättar Beatrice, Herman och Patricia om oförstående attityder och kränkande uppfattningar:
”Vi var på besök i hemlandet när flickan var ett år. Vi tyckte att någonting inte var som det skulle vara. Hon satt väldigt sent och var inte som andra barn. Vi besökte en doktor, och han sa: hon är inte frisk, hon kommer inte att utvecklas. Det bästa är att ni lämnar bort henne och försöker få ett annat barn istället. Det var fruktansvärt.”
”Min mamma sa: Hur kan det komma sig att han är handikappad? Det har aldrig hänt i vår släkt. I 14 generationer har ingen varit handikappad. Så vi undrar ofta varför just vi har blivit drabbade. Några kanske tänker att det beror på oss, att det är vårt fel. Det känns svårt. I vårt hemland ser man inga handikappade barn. Det är familjerna som tar hand om dem. Det är mycket svårt för dem.” (Herman)
”Min dotters farfar har ringt mig och frågat: är du gravid igen? Varför undrar du det sa jag. Jo, för du kunde ju lämna din dotter och försöka få ett annat barn. En frisk pojke! Så tänker många i mitt hemland. Sjuka barn räknas inte.” (Patricia)
Att våga tala öppet med andra om barnets funktionshinder kan på olika sätt vara svårt. Flera av familjerna menar, att de själva har genomgått en process där det efter- hand blivit lättare för dem att vara öppna, och att detta har hjälpt dem i att få del av stödresurser till barnet och familjen. De är dock ofta mycket bekymrade över att alla inte kan eller vågar vara öppenhjärtiga. Fatima säger om gruppen invandrare i all- mänhet: ”Vi pratar inte om att vi har sådana barn. Vi är inte öppna med varandra.
Vi talar inte om att vi lider och diskuterar varför vi lider. Du vågar inte säga att du har ett handikappat barn till andra invandrare. Jag vet många invandrarfamiljer – dom kommer från olika länder - som har stora problem, men de pratar aldrig med någon om det. Att de tycker att det är svårt att ha ett handikappat barn.”
Anita menar att det finns många invandrarfamiljer som förlorar mycket på att de inte förmår ta emot hjälpen som finns: ”Det finns många familjer som inte vågar tala om
sina problem, Vi har alltid varit öppna med våra problem så vi har fått hjälp. Men många vill inte tala om det, de stänger sig inne och får inte hjälp.” ”Vi misstänker med de som kommer från andra länder där autism är en myt, att det finns vissa föräldrar som inte erkänner att deras barn har autism eller har problem….De vill alltså inte söka hjälp från myndigheterna eller från vårdcentralen.” säger Ahmed.
Isabella konstaterar: ”Jag var många gånger på Habiliteringen och det finns många
som inte vill acceptera att ha sådana barn. Om du säger ´Du har ett handikappat barn´ blir de jättearga. Det är jättedåligt att säga själva ordet handikapp. Men inte för mig. Jag har varit öppen med alla som har frågat om min dotter.” ”Orsaken till handikappet är hos familjen. Kanske det är därför de gömmer dem och inte får så mycket stöd. De ska klara lika mycket som i Sverige, men kanske det är dåligt med ekonomin” funderar Fatima. ”Det är tyvärr…när människor träffar en handikap- pad, det är inte som här. Här respekterar man mycket bättre handikappade. Man tänker mycket på barn, också handikappade barn. Där hånar man, säger elaka saker….Skillnaden? Jag tror att det är utbildning och den information som kommer från hemmet. Om du lär barn att respektera…. Om det ser en person som inte är samma så kommer det att känna, att det inte ska skratta.. Det finns en skillnad. Om du går på en stormarknad här i Sverige så bryr sig ingen om. I vårt hemland så tittar alla. De har ingen information om olika sjukdomar. Det handlar om information
hela tiden. Nu vet vi vad det betyder med vår sons handikapp, vad handikapp bety- der” säger Gustavo.
Den bild föräldrarna ger av attityderna till funktionshinder i hemlandet skiftar förstås beroende på de olika samhällenas karaktär. Jag tänker då på skilda förutsättningar ekonomiskt, socialt och resursmässigt. En vanlig uppfattning som föräldrarna för- medlar är att det är svårare att bli accepterad med ett handikapp i deras hemländer än i Sverige. Att ha ett handikapp kan vara stigmatiserande i hemlandet. Den funktions- hindrade kan bli utsatt för hån och avståndstagande och förtryck från omgivningen. Inte någon av de föräldrar jag intervjuat beskriver att livet för en person med handi- kapp är bättre i hemlandet just i dessa avseenden. När jag ber dem reflektera kring varför de tror att detta synsätt råder, pekar de på en rad olika orsaker. Den mest uppenbara handlar om fattigdom och resursbrist som innebär att samhället inte har möjlighet att utveckla en välfungerande handikappomsorg med specialskolor, social och medicinsk rehabilitering. Vissa av de aktuella länderna befinner sig i krig och prioriterar andra samhällsområden. Handikappfrågor står inte högt i kurs i ett av sanktioner och politiskt förtryck drabbat Irak, till exempel! Med fattigdomen följer kunskapsbrist och det är omöjligt att nå s k vanliga människor med information. I kollektivistiskt orienterade samhällen vilar ansvaret för svaga och utsatta familje- medlemmar i stort sett helt på familjen. Detta betyder att antingen det rör sig om en fattig familj eller en välsituerad så tar man hand om de sina inom hemmets väggar, i det sistnämnda fallet med hjälp av anställda som vårdar den handikappade familjemedlemmen. Flera av de intervjuade menar att eftersom man inte normalt ser personer med funktionshinder ute i samhället, så uppstår det en ond cirkel där förstå- elsen för handikappet är dålig och där de avståndstagande attityderna inte förändras. Att familjer väljer att ”gömma” sina anhöriga hemma hänger således samman med att man är rädd för att den handikappade personen ska bli utsatt för omgivningens spott och spe. Jämför avsnittet tidigare om myten om de gömda handikappade i Botswana.
Skammen, vad står den för?
Att få ett funktionshindrat barn har i olika tider och kulturer ofta förknippats just med skam, även om exempel finns på motsatsen. Vi känner också till kulturer där den handikappade uppfattas som sänd av gudarna och där hon eller han anses besitta speciella förmågor som är eftersträvansvärda. En vanlig historisk erfarenhet är dock att personen med handikappet är hotfull eller problematisk därför att hon eller han anses blotta en svaghet. Den handikappade är en avvikare från majoriteten och upp- visar ibland drag som inte är önskvärda eller socialt värdesatta i ett samhälle som präglas av höga krav på normalitet eller prestation. (Brown & Smith 1992). Skam och skuldkänslor finns också med i beskrivningen av den krisprocess som det kan innebära att få ett barn med funktionshinder (Lagerheim 1988, Fyhr 1983).
Förmågan att känna skam är universellt mänsklig. Själva essensen i begreppet på ett psykologiskt plan handlar om ångesten för att bli blottad, ertappad och avslöjad inför den andre. I socialisationsprocessen lär vi oss mycket tidigt i livet att känna igen och uttrycka skamkänslor. Om människors förmåga att uppleva skam försvinner, förlo- rar vi möjligheten att reglera samspelet inom den grupp vi tillhör. Vi kommer då att sakna de verktyg som vi använder oss av för att känna av vad som är önskvärt bete- ende, rätt och fel i förhållande till andra i gruppen. Kort sagt: det är omöjligt att tänka sig en kultur där individerna inte socialiserats till att känna skamkänslor. Vilka feno- men som får oss att känna skam skiftar dock från tid till annan och är beroende av bland annat sin kulturella kontext. Ofta förknippas skamkänslor med att inte duga och att avvika från normen vad Ordet ”skam” existerar också i många av de här intervjuade föräldrarnas tankar. Bella ger ett exempel:
”För ett år sedan så gjorde de en film på skolan där min dotter går om barn som har olika slags handikapp. Många invandrarfamiljer ville inte acceptera vissa hjälpme- del som barn med handikapp hade. Jag tror att det är därför att när någon är lite annorlunda så skrattar man åt sådant beteende. Och familjen skäms, det är av okun- nighet.” Elisa erinrar sig episoder från sin uppväxt: ”I mitt hemland är det alltid familjerna som har tagit hand om dem /handikappade barnen/ min mammas kusin hade Downs syndrom ..han var hemma hela tiden. De släppte aldrig ut honom. Så fort de släppte ut honom var han som ett vilt djur, vi sprang efter honom och vi måste fånga honom….Ja, tyvärr. Ofta skämdes man.” Elisa reflekterar kring vad denna
känsla av skam egentligen handlar om: ”Det är ingen skam, men du vet, om jag
släpper ut mitt barn och det kommer andra barn och skrattar åt honom och vill behandla honom som om han är förståndshandikappad……då gör det ont i mig alltså. …hur ska jag kunna försvara honom? Ska jag berätta allt? Förstår de om jag förkla- rar eller tycker de att han är helt knäpp? Det är ofta så och så kommer jag hem och börjar gråta. Det är därför, det är ingen skam, därför de inte vill släppa ut sitt barn.”
Hur kan man då förstå fenomenet ”skam” i förhållande till det handikappade barnet? Bilden som föräldrarna ger är komplex. Å ena sidan menar vissa, så anses det skam- ligt att få ett handikappat barn, ett barn som har en defekt eller avvikelse som man inte kan förändra. Av denna anledning är det lättare att tala om barnets problem som ”sjukdom”. Å andra sidan kan skamkänslan förstås som en rädsla hos föräldern att