Den fransk-svenska etnologen Sjögren (1998) utgår i sina resonemang om kulturell identitet från det s k personbegreppet. Fenomen som inre egenskaper, individuella faktorer, kollektiva faktorer och strukturer påverkar våra föreställningar om oss själva. Här utgör kulturella referenser en kategori bland flera andra. Personbegreppet be- tecknar alltså den internaliserade synen på jagets betydelse i relation till de andra och bildar grunden för både handlingsmöjligheter och känslouttryck. Om man får klart för sig, säger Sjögren, vilket personbegrepp den andre har så ökar detta våra möjlig- heter att förstå honom/henne och undvika missförstånd och konfrontationer. Sjö- gren stödjer sig i sitt resonemang på den franske idéhistorikern Dumont och dennes sätt att använda de fundamentala begreppen holism och individualism. I traditionella samhällen som baserar sig på den gruppcentrerade ideologin är utgångspunkten den sociala varelsen. Relationerna människor emellan prioriteras. Individen måste in- ordna sig i den sociala enheten, primärt familjen och släkten. Motsatsen är det mo- derna samhället där man talar om människan som individ och då menar människan som objekt, fysisk person. Denna oberoende enhet, individen, tillskriver vi det hög- sta moraliska värdet. Individen uppfattas som självständig och jämlik och männis- kan som individ har prioritet framför människan som social varelse. Skissen nedan illustrerar schematiskt skillnaden mellan respektive ideologi.
Figur 1. Källa: Ahmadi (red), 1998
Det vi kan urskilja är dominerande tendenser åt ena eller andra hållet som då blir normbildande och styr vad som uppfattas som rätt eller fel, normalt eller avvikande i en viss kulturell kontext. Vi rör oss här på de sociala strukturernas nivå. På ett individuellt plan åstadkommer varje människa en unik kulturell syntes i sitt liv. Man har möjlighet att prioritera än individen, än den sociala varelsen (ibid). Med exempel hämtade från Sverige och medelhavsområdet undersöker Sjögren de bakomliggande mekanismerna för hur vi organiserar vår vardag. Skillnader i personbegreppet kan leda till olika sätt att tolka samma företeelser. Det kan gälla umgängesmönster, köns- roller, barnuppfostran, sexualitet, syn på yrke och boendemönster. Det kan också gälla synen på auktoriteter, inställning till familjens ansvar för sina medlemmar kon- tra statens insyn, kontroll och stöd, gränsen mellan privat och offentligt och tron på institutioner (ibid). Sjögren utgår i sina exemplifieringar från att det svenska samhäl- let uppvisar en mängd karakteristiska drag som stämmer med det moderna samhället som idealtyp, och hon utgår på motsvarande sätt från att medelhavsområdet repre-
Gruppcentrerad ideologi
Gruppen framför allt
Individcentrerad ideologi
senterar det traditionella samhället. Detta kan naturligtvis diskuteras. I Sverige finner vi också inslag av mer traditionell kultur, exempelvis utpräglad landsbygdskultur. Inom medelhavsområdets geografiska vidsträckthet finns storstadsområden där den individcentrerade ideologin kan vara förhärskande. Jag menar att det är viktigt att ha detta försök till nyansering i bakhuvudet när vi resonerar om personbegreppet framö- ver. Alla etniska grupper definierar sig kontrastivt, det vill säga etniciteten synlig- görs genom att man gör skillnader mot utomstående tydliga för att skapa en inre enighet i gruppen. Detta sker inte minst genom gränssättning mot omvärlden. Gränsmarkeringarna består av att man framhåller det gemensamma personbegreppet. I Sverige refererar man ofta till personens integritet, vid Medelhavet framhåller man gränser genom att antyda heder och skam (ibid). Khader (1996) behandlar familjeliv och levnadsmönster bland Mellanösterns muslimer och lyfter också han fram före- ställningarna om ära och skam, fenomen som på grund av muslimers kollektiva livsform vidlåder hela familjen, släkten, stammen och till och med hela nationen i vissa sammanhang. Mannens ära är knuten till förmågan att försörja familjen, att försvara och skapa respekt för sin familj samt möjligheten att värna och skydda familjens ”ird”, det vill säga kvinnliga släktingars sexuella uppförande och dygd. Om mannen inte lyckas med dessa uppgifter svärtas familjens ansikte vilket enligt Khader kan leda till svåra konsekvenser för familjen i form av social exkludering och minskade möjligheter att fortleva som tidigare. Khader framhåller att föreställning- arna om skam, heder och ära är av förislamskt ursprung och att de präglar hela Mellan- österns kultur (ibid).
Familjen i Sverige är inte mindre viktig än i sydligare länder. Dess roll och funktion kan dock skilja sig i vissa avseenden och gränssättningarna ser annorlunda ut. Uti- från en grundprincip i uppfostran om individens värde är det logiskt att det uppstår en rädsla för att familjen ska hota individens integritet. I Sverige är det vanligen accepterat att tonåringar gör uppror mot sin familj för att hävda sig. Enligt barn- uppfostringsidealen ska barnets bästa sättas före familjens bästa och som pensionär ska man få behålla sin frihet i förhållande till barn och barnbarn. I många andra samhällen, exempelvis kring Medelhavet (Khader 1996, Sjögren 1993) har uppfost- ran som mål att styra barnen in i roller som direkt gynnar familjens överlevnad som social gemenskap. Flickors oskuld bör bevaras med hänsyn till familjens heder. Äk- tenskap och barnafödande styrs för att trygga familjen. Jag vill illustrera med ett exempel: En vanlig föreställning i Sverige är att den svenska tonårsflickan bestäm- mer själv vilken kille hon vill vara tillsammans med. Det är hennes fria vilja och integritet som styr hennes val. Hennes klasskamrat som kommer från ett land vid östra Medelhavet får inte umgås med pojkar som hennes föräldrar inte har godkänt. Det handlar om familjens skyldighet att värna dotterns heder och inte utsätta familjen för skam. Naturligtvis är det inte så enkelt som att svenska tonårsflickor bestämmer fullt ut över sina liv, och det är inte heller så att flickor från gruppcentrerade samhäl- len är helt i händerna på familjens vilja. I alla etniska grupper presenteras gruppens
normer utåt, officiellt, i förhållande till ”de andra”. I alla grupper förhandlas motsva- rande normer internt, kompromisser sker och normbrott hanteras enligt ett väl ut- vecklat system med sanktioner och inofficiella givanden och taganden. Poängen här är dock att gränssättningen tjänar som syfte att markera ”detta är vi” i förhållande till ”detta är inte vi”. Här går gränsen! Ett möte mellan skilda värderingssystem, normer och traditioner kräver alltid ömsesidiga kompromisser för att bli fruktbart. Samtidigt utgår vi generellt från föreställningen att det är ”de andra” som ska anpassa sig till ”oss”, något som berörts i avsnittet om att ta seden dit man kommer.
När ovanstående resonemang förs gäller det dock att hela tiden vara medveten om att den kollektivistiskt präglade landsortskulturen är under omdaning. Hela medelhavs- området befinner sig i en industrialiseringsprocess, och förändringar i hemlandet sker parallellt med den utveckling som sker i Sverige. Enligt Khader (1996) gör det ”moderna” familje- och levnadsmönstret gradvis inträde i många av Mellanösterns länder, speciellt i storstäderna. Sociologerna talar om begreppet ”den halvdemokratiska familjen” och avser med detta familjer där pappan inte är en absolut auktoritet som i den traditionella familjen, där kvinnorna inte låter sig tvingas in i ett äktenskap och där de i och med utbildning och eget arbete inte är lika beroende av mannen för sin försörjning som tidigare i historien. Denho Ösmen, konsulent i invandrarfrågor vid SIH menar dock att en konflikt som många av de migrerade familjerna hamnar i, är att den ursprungliga bilden av hemlandets förhållanden, värderingar och normer ”fry- ses” i ens föreställningsvärld. Man tenderar att bli konservativ och blir inte varse detta förrän man eventuellt, återvänder hem. Istället hamnar familjerna i en kritisk position i förhållande till Sverige och har svårt att acceptera förändringarna här (Ösmen 00).
Sammantaget kan man alltså konstatera att en betydelsefull faktor för hur ens förut- sättningar blir i det nya landet Sverige är den sociala position man haft ursprungligen och hur det personbegrepp som utgör ett fundament i ens identitet kan balanseras och kompromissas i förhållande till de grundläggande värden och prioriteringar som rå- der i det nya värdlandet. Beatrice i min undersökning sammanfattar mångas tankar om detta: ”Jag tycker såhär, om alla är i ett land och man ska behålla sina traditio-
ner och så, men man måste anpassa sig lite grann efter om man vill leva litet.”
Många av de familjer jag intervjuat beskriver familjemönster som på många sätt stämmer överens med det kollektivistiska personbegreppet. Man kommer från mil- jöer där familjen står för den ibland enda existerade ekonomiska och sociala trygghe- ten, där könsroller och samspelsmönster präglas av den gruppcentrerade ideologin och där individen därför har en annan ställning i förhållande till gruppen. Många kommer också från förhållanden där statens kontroll och insyn haft en direkt förtryck- ande funktion, eller där de offentliga institutionerna, om de överhuvudtaget funnits, har brutit samman i perioder av politiska oroligheter och krig. Hur förhåller sig dessa
familjer då till de tidigare erfarenheterna och de internaliserade mönstren i sitt nuva- rande liv i Sverige? Det handlar om en delikat balansgång mellan att behålla sådant som är ovärderligt och icke-utbytbart för en själv samtidigt som det efterhand sker en anpassning till andra mönster, både medvetet och omedvetet. För många har de erfa- renheter man fått genom att få ett barn med handikapp och samtidigt tvingats bli flykting ryckt undan grunden för det ursprungliga sättet att fungera och förhålla sig till livet. Omständigheterna har tvingat en till personliga omprövningar när det gäller fundamentala aspekter av livet. I många av samtalen går det som en röd tråd att man kontinuerligt tvingats vända uppochner på en del uppfattningar och livsmönster som tidigare tagits för givna. Ett exempel är Patricia som livfullt och engagerat berättar om hur hon haft många diskussioner med sina landsmän om hur man ska och inte ska förhålla sig till sitt handikappade barn och erbjudanden om hjälpinsatser: ”De säger
till mig. `Hur kan du lämna din flicka till en svensk familj?´/ för avlastning/. De tror kanske att jag inte bryr mig om henne, att jag inte älskar henne. Men jag gör faktiskt det! Jag litar helt på den svenska familjen och på den svenska personalen. Min flicka har det bra hos dem. Men mina vänner säger: `Hur kan du lämna henne hos en familj som bara talar svenska? Hur kan du lita på en kristen familj, varför försöker du inte få en muslimsk? Du håller på och bli kristen´. Men det är inte sant. Jag är lika mycket muslim som de, men jag behöver inte ha lång klänning och slöja, Min tro sitter inuti mig! Jag tycker om mitt folk, men jag gör som jag vill själv.”
I flera av samtalen tar föräldrarna upp just skillnaderna mellan hemlandet där nästan allt ansvar för barnens vård och uppfostran vilar på familjen och det svenska syste- met med professionella insatser och stödformer. De resonerar om olika uppfostrings- mönster och konstaterar att en skillnad de tycker sig märka är att de svenska famil- jerna lättare ”släpper” sina handikappade barn. Man säger också att svenskar har ett annat sätt att se på till exempel vården av de gamla. Grazia säger: ”Jag tycker att det
beror på temperament och kultur, vi är i alla fall från Sydamerika, vi är varmare än svenskar. Det är lättare för er än för oss att lämna mamma eller pappa till ålder- domshem eller ett barn i avlastningshem. Vi kan inte. Vi känner oss skyldiga. I Syda- merika lär föräldrar sina barn att hjälpa varandra med problem. Man löser proble- men i familjen.”
Att det kan vara svårt att acceptera avlastning för sitt funktionshindrade barn känner dock säkert många svenska familjer igen sig i. Det är, i synnerhet när det gäller yngre barn inte en självklar del av familjelivet att överlämna ansvaret för vården till perso- ner utanför familjen. Speciellt för föräldrar med barn med svåra funktionshinder kan det kännas onaturligt att med förtroende överlämna ansvaret till någon utomstående. För många av de invandrarfamiljer jag intervjuat framkommer det också att det är en mycket främmande tanke att någon utanför familjen tar över omvårdnad och upp- fostran, ens tillfälligt. Rita som har en treårig son som är multi-handikappad säger:
jag har blivit trött av honom eller någonting. Som jag sa. Han är någonting speciellt för oss!” Det visar sig dock, vilket jag återkommer till i ett avsnitt nedan, att många
verkligen uppskattar den möjlighet som avlastning kan ge och att det fungerar mycket bra, när man väl ”förhandlat” med sig själv om detta nya sätt att se på sitt föräldraan- svar.
En viktig del av det s k personbegreppet är könsrollsmönstret. I den kollektivistiskt inriktade kulturen är de traditionella könsrollerna med tydligt differentierade och åtskilda uppgifter för kvinnor och män förhärskande. Många av de familjer jag intervjuat skulle troligen känna igen sig i att de har en sådan tradition ursprungligen. Samtidigt vet vi att det är en vanlig erfarenhet att de traditionella familjemönstren förskjuts och helt ändrar karaktär i samband med migrationen. Både själva flykting- processen som berördes i föregående avsnitt och att familjen fått ett barn med handi- kapp, har en omvälvande effekt. Man tvingas ofta in i helt nya samspelsmönster som kvinna och man och som mamma och pappa. De flesta av de jag intervjuat är kvin- nor, vilket jag inte tror är någon slump. I de allra flesta kulturer är barnen huvudsak- ligen kvinnornas ansvar. Inom den svenska handikappomsorgen är det ett välkänt faktum att de flesta familjer representeras av mammorna. Undersökningar som kart- lagt livsmönster i handikappfamiljer bekräftar att det är kvinnorna som till största delen ansvarar för att barnen får den habilitering och det övriga stöd som behövs på grund av handikappet. Det är också kvinnorna som står för den största vårdinsatsen kring barnet. Männen, fäderna, tar ett ansvar i traditionell mening för andra områden i familjens liv. Båda föräldrarna ägnar dock mer omsorgstid åt det handikappade barnet än i familjer där barnet inte har ett funktionshinder (Lagerheim 1988, Pauls- son & Fasth 1999). I många flyktingfamiljer sker det en motsvarande förskjutning av uppgifterna. Kvinnan har kanske tidigare traditionellt haft rollen som ”inrikesminis- ter” med ansvar för familjens inre angelägenheter. I exil får hon ett större ansvar även för ”utrikespolitiken”, det vill säga hon blir huvudansvarig för vissa av kontak- terna utåt mot samhället. På motsvarande sätt riskerar mannen att marginaliseras när det gäller vissa befogenheter och uppgifter utåt. Orsakerna till denna rollförändring är flerfaldiga. En uppenbar anledning är att mannens klassiska roll som ”utrikesmi- nister” förändrats. Han har haft ansvar, befogenheter och status utifrån rollen som familjeförsörjare, vilket ändras när han är utan arbete och inte kan sörja för sin familj på traditionellt sätt utan är beroende av bidrag för familjens överlevnad. En annan tydlig faktor är att många av männen farit mycket illa på grund av förföljelse, tortyr, fängelsevistelser och upplevelser under flykten och att de är traumatiserade med somatiska och psykiska resttillstånd som innebär stora svårigheter för dem att fung- era med sin traditionella auktoritet (Hjern 1995).
Jag har inte i mina intervjuer speciellt fokuserat på vad denna rollförändring kan ha för betydelse för familjerna, men i många av samtalen växer bilden fram av starka, självständigt kämpande kvinnor som tar ett ohyggligt stort ansvar för hela sin familj.
I de flesta fall menar kvinnorna att de tar det absolut största ansvaret för både det handikappade barnet och eventuella syskon. Detta innebär av och till konflikter för dem. Elisa berättar: ”Att gå med i en svensk förening skulle vara bra för mig, men det
är svårt, för då hamnar min man utanför, och jag vill inte att han ska känna sig utanför, behöva hjälp med språket. Så vi stannar hemma.” Rita säger apropå
läkarkontakterna för det handikappade barnet: ”Min man han tar det här ganska
hårt faktiskt. Han orkar liksom aldrig komma med mig på sjukhuset och så. Han tycker så mycket om honom, men han blir så ledsen så han bara gråter, så för det mesta säger jag till honom att han ska gå ut. När jag ser honom, ja, man tycker att det är något fruktansvärt.” Det dessa mammor beskriver är att de hamnat i en ond
cirkel, där de själva tar mer och mer ansvar och där det blir allt svårare för papporna att vara delaktiga. I de fall där fäderna är långtidssjukskrivna eller arbetssökande utan positivt resultat påverkar detta också deras möjligheter att utveckla sitt svenska språk, vilket också blir ett hinder i kontakterna med sjukvården, habiliteringen och skolan. Under flera av intervjuerna förstår jag att det finns en pappa i något angräns- ande rum, som själv har valt att inte vara med i samtalet. Å andra sidan så är det vissa fäder som också aktivt låtit sig intervjuas.
Del 3: Att vara flykting/invandrare och
leva med ett barn med funktionshinder
Vad är egentligen sjukdom? Hur kan vi beskriva och förklara begreppet på ett tydligt sätt? Vad är handikapp? Finns det någon entydig definition på detta fenomen som vi alla kan ena oss om världen över? Både sjukdomar och handikapp är förvisso globala företeelser, de finns och behandlas inom varje existerande samhälle. Det finns bland alla människor ett behov av att förstå sin situation och att se sammanhang i tid och rum. Synen på sjukdom och handikapp ser dock mycket olika ut i olika samhällen beroende på kultur, liksom bland skilda grupper av människor inom varje samhälle. Hur ser då familjerna i min studie på funktionshinder, och vilken betydelse har deras synsätt för dem själva, deras barn och mötet med vård och omsorg i Sverige? Hur upplever de att de blir bemötta och hur får de del av de insatser och det stöd de skulle vilja ha? På vems villkor ges stödet? Frågorna ovan får vissa svar i följande avsnitt.