Att få ett barn med funktionshinder
”Jag tror inte att någon kan förstå vad det egentligen innebär. Jag är fortfarande småbarnsmamma. Alla tycker att min dotter är så duktig, men de ser inte vad jag gör bakom kulisserna. Jag måste hela tiden finnas till hands, bygga upp en struktur som fungerar för henne. Rutiner, rutiner. Vi är som i en bur av rutiner” säger Olga. Karim
berättar om sin dotter: ”När hon föddes så fick vi en chock. Vi ville inte träffa en enda
människa. Vi lämnade allt och flyttade. Vi berättade inte för någon om hennes han- dikapp.” Elisa återger i detalj hur hon fick informationen om sonens handikapp: ”Så ringer de till mig på jobbet. Jag lyfter luren och så säger någon. ´Hej, det är från sjukhuset och jaha, nu har undersökningarna visat att din son är utvecklingsstörd.´ Och jag skrev ordet ´utvecklingsstörd´ på en lapp och började gråta.”
Att få ett barn med funktionshinder beskrivs av många som en ohyggligt omvälvande upplevelse. I och med barnets handikapp förändras livet på de flesta plan. Man tvingas orientera om sig i ytterst väsentliga avseenden. Tillvaron blir aldrig som den varit tidigare och barnets handikapp kräver att familjen mobiliserar helt nya resurser, känslomässigt och praktiskt för att möta de krav som handikappet medför. Det finns många vittnesbörder om hur denna process kan se ut. Familjer har själva skildrat hur de gått igenom vad som brukar kallas föräldrakrisen och det finns åtskilliga forsknings- rapporter och teoretisk psykologisk litteratur som beskriver krisförloppet.7 Det dag-
liga livet för en familj med ett funktionshindrat barn är också vid det här laget väl skildrat. Det finns sannerligen mycket att säga om detta, men detaljer ligger utanför innehållet i denna rapport, som annars skulle bli mycket omfattande.
I intervjuerna har jag valt att ta fasta på familjernas upplevelser av sin vardag och det stöd de fått. Mycket av det som dessa invandrarfamiljer säger äger en generell giltig- het och går säkert att känna igen sig i för många svenska föräldrar i samma situation. Jag har utifrån syftet med detta arbete intresserat mig även för de fenomen som kan vara speciella när man är just en invandrarfamilj. Läsaren kommer alltså att finna skildringar av både likt och olikt i det följande. Det är viktigt att framhålla, att alla
familjer är unika i sin livssituation och måste förstås utifrån sina speciella förutsätt- ningar, oavsett familjens ursprung. Det vore mycket förenklat att förklara den dyna- mik som uppstår i en familj eller mellan familj och omgivande samhälle främst uti- från kulturell eller etnisk tillhörighet. Risken finns att man hamnar i enkla generali- seringar och fördomar om man enbart fokuserar på ”kulturolikheter”. Boström och Källstigen (1998) menar att det är mer som förenar olika familjer än som skiljer dem åt, oavsett var man har sina rötter. Trots detta finns det erfarenheter som är speciella just för invandrarfamiljerna. Dessa vill jag lyfta fram i det följande avsnittet.
Kontakten med habiliteringen
Att få ett barn med ett eller flera komplicerade funktionshinder innebär att man under oöverskådlig tid kommer att ha ett stort antal kontakter med företrädare för olika myndigheter för stöd, habilitering, sjukvård och skola.
Studier vittnar om att föräldrar kan uppleva detta ständigt pågående samspel med utomstående som ganska krävande och påfrestande.8 Familjen blir offentlig, man
kan ha svårt att värna sin integritet och samarbetet sker dessutom ”på byråkraternas planhalva” som författarna till det s k Livsvillkorsprojektet (Paulsson & Fasth 1999) konstaterar. I just den refererade undersökningen visar det sig att många föräldrar återger brister i samhällets stöd. Merparten av familjerna anser att samhället borde ta en större del av sitt lagstadgade ansvar för barnets vård och omsorg, både ekono- miskt och praktiskt. ”Föräldrarna upplever att myndigheterna ofta agerar som mot-
part och kontrollerande instans och samtidigt har överkrav på föräldrarna” (ibid s
8) När det gäller habiliteringen framgår det att föräldrar till skolbarn och barn med omfattande funktionshinder är mer missnöjda än andra med träningen och behand- lingen. Resurser i form av specialkompetens har skurits ned och detta förefaller drabba speciellt skolbarnen. Samhällets information är bristfällig och föräldrar uppfattar att de själva förväntas skaffa sig information om rättigheter ekonomiskt och praktiskt. Bortåt hälften anser att de har mycket litet eller inget inflytande över beslut som försäkringskassa eller kommun fattar över deras liv (ibid).
Ovan nämnda undersökning är intressant som en referenspunkt när vi fokuserar på hur familjer med invandrarbakgrund resonerar kring sin situation. Man kan fråga sig om dessa familjers erfarenheter sammanfaller med eller skiljer sig ifrån de 860 fa- miljernas i RBU:s enkätundersökning? Samtliga familjer i min undersökning har en relativt regelbunden kontakt med barn och ungdomshabiliteringen, och ett viktigt tema i undersökningen rör förstås dessa familjers erfarenheter av att ha kontakt med de olika (offentliga) stödfunktioner som finns inom handikappomsorgen och hur de upplever att stödet de får fungerar för just dem.
Nedanstående bild illustrerar hur det konkret kan se ut för en familj som har ett barn med funktionshinder.9 Familjen har kontakt med ett stort antal företrädare för olika
offentliga stödsystem. Här finns såväl staten som kommunen och landstinget repre- senterade av olika experter. Familjer med handikappade barn blir föremål för insyn och blir på så vis offentliga i större utsträckning än familjer med icke funktions- hindrade barn. Alla kontakter bör, om stödet ska fungera, samordnas på ett smidigt sätt, en ansenlig mängd information ska kommuniceras och det ställs krav på famil- jerna att samarbeta med många personer.
Att våga ställa krav
Ett viktigt resultat i RBU:s undersökning är att många familjer upplever sig ha ett begränsat inflytande över insatserna. Undersökningar om just invandrarfamiljers in- flytande pekar också på att särskilda svårigheter kan uppstå beroende på skillnader i traditioner och synsätt när det gäller funktionshinder, språksvårigheter mm. (Källstigen m fl 1997, SOU 1998:139). Frågan om huruvida man tycker sig ha möjlighet att ställa krav det stöd man behöver är därför central. Föräldrarna i min undersökning ställer sig ett antal frågor: Hur ser de på oss om vi säger hur vi vill ha det? Hur ska vi göra för att vara en bra familj i myndigheternas ögon? Vågar vi fråga eller ifrågasätta experterna? Initialt finns det en stor osäkerhet hos föräldrarna om vad som förväntas av dem. De har inte kommit underfund med spelreglerna som gäller, varken det offi- ciella regelverket eller de outtalade sociala koder som råder i det nya landet. ”Nu
känner vi varandra efter så många år. I början så kunde jag inte så mycket, jag hade inte så mycket information och så skäms man alltså. Jag är inte svensk, man ska inte kräva, kanske man är mycket krävande om man begär…. Nu behärskar jag språket mycket bättre och de har visat att de ger oss trygghet. Man kan ställa frågor när man vill och höra av sig när man vill. De räcker en handen, kan man säga.” sammanfattar
Elisa. Många har med sig erfarenheter av myndigheter som stått för repression och förtryck. Detta kan påverka ens benägenhet att söka stöd hos ”myndigheterna”. Fa- tima är fortfarande försiktig tycker hon: ”Vi var blyga kanske. Ni är lite öppnare, ni
har demokrati. Det är inte lätt när man flyttar från ett land som inte har demokrati, med myndigheterna…jag känner fortfarande det med myndigheterna.”
Ofta kommer man från samhällen där begreppet handikappomsorg överhuvudtaget inte existerar och där all omsorg om behövande äger rum inom familjesfären. I vissa fall bär föräldrarna på föreställningar om handikapp som något som ska döljas och det är då främmande för dem att röra sig i offentliga miljöer med sitt barn. Ursula beskriver sin oerhörda lättnad när hon upptäckte andra handikappade barn i sitt bo- stadsområde: ”Det var när vi gick på kvällarna och promenerade och vi såg många
som hade handikappade barn ute, och alla var trevliga och de hade det som andra människor. Jag blev själv så glad.” Boström och Källstigen (1998) beskriver att de
hos framförallt utländska föräldrar till funktionshindrade barn har mött djupt nega- tiva värderingar och rädslor för barnens särskildhet. Man pekar på flera orsaker till detta, som att föräldrarna i grunden varken förstått eller accepterat orsaken till att deras barn blivit inskrivet i särskoleklass. Trots ansträngningar har inte svensk per-
sonal nått fram med information om det svenska samhällets syn på rehabilitering. Språkförbistringen är ett annat problem. De gängse begreppen i den svenska handikappomsorgen har ingen motsvarighet i hemspråket och blir därför inte möj- liga att ta till sig.
Föräldrarna beskriver själva den process som har skett hos dem sedan de blivit mer hemma i det ”svenska” sättet att tänka: Vissa säger att de ser på handikapp på ett annorlunda sätt numera. Hur kan det komma sig? En betydelsefull faktor som fram- kommer är att genom att de personer som står för omsorgen ser positivt på barnen och visar på resurser hos dem genom sitt förhållningssätt så är det lättare för föräld- rarna att också ta till sig barnen och se deras utvecklingsmöjligheter. Många är de citat där föräldrarna i positiva ordalag tacksamt beskriver att det stöd de får fungerar bra. Till exempel säger Anita: ”Vi har mycket kontakt med habiliteringen. De är
mycket snälla. Jag tycker mycket om Sverige för min sons skull. Han går framåt. Han har allt möjligt: Det är jag tacksam för, den biten.” Hennes man, Ahmed, håller
med: ”Personalen är jätteviktig. De hjälper direkt. De är bra utbildade och har
mycket kunskap och trovärdighet. När personal inte har kunskap då blir det mycket problem.”
”De skickar mig någonstans där jag kan få information. Jag tror det. Om man frågar så får man reda på /rättigheterna/ genom kuratorn…..Min dotter och jag har stöd genom stödfamilj och korttidshemsvistelse eller assistent. Det fungerar bra och det passar för mig. Min dotter trivs och dom trivs med henne och vi förstår varandra jättebra och jag är glad och hon är glad och jag är helledig över helgen.” säger
Beatrice som är tillfreds med stödet från habiliteringen. Även Herman är nöjd: ”Det
har fungerat bra /med kontakterna med sjukvård och habilitering/ Vi har regelbundna ISP-möten10 och planerar allt som ska hända med vårt barn. Vi är med båda två. Jag är den typen som säger ifrån, jag är van vid att tala om vad jag tycker och vad jag behöver. Jag tycker att de lyssnar på mig. Vi fick mycket hjälp redan från början.”
Också Patricia uttrycker att hon är tillfreds med dotterns stödfamilj. Men analyserar man citatet lite mer noggrant, framträder också en annan bild, nämligen den av en osäker och undrande mamma som under två års tid inte har besökt den stödfamilj där hennes dotter vistas regelbundet. Hon har uppenbarligen inte tyckt sig kunna ställa krav på att få hälsa på, vilket väl kan betraktas som en självklar rättighet: ”Hon har
varit hos stödfamiljen i två år. Det fungerar bra. Den familjen är nog väldigt rik, tror jag. De har ett stort hus, tre bilar… Jag har aldrig varit där. Det blev nog ett missför- stånd. Jag väntade på att familjen skulle bjuda in mig, för jag trodde man gör så i Sverige. När jag hade väntat i två år och inte fått någon inbjudan, så frågade jag en granne. Hon sa, att jag själv skulle ta kontakt och säga att jag ville komma! Så dumt, det var mitt fel. Jag hade ju velat se hur min flicka har det!”
Ovanstående citat stödjer de resultat som Utredningen om bemötande av äldre (SOU 1997:76) kommit fram till när man undersökte äldre invandrares inställning till svensk sjukvård och äldreomsorg. En hypotes i den undersökningen var att personer från länder där sjukvården och äldreomsorgen var mindre avancerad än i Sverige, skulle ha lätt att acceptera och uppskatta de svenska sättet att bemöta äldre. I rapporten kommenteras den s k ”tacksamhetsmuren”, dvs tendensen att beskriva hälso- och sjukvården i mycket positiva ordalag. Man konstaterar också att det förekommer en rädsla för att stöta sig med myndigheter och att de tillfrågade hade varit obenägna att klaga. I synnerhet gäller detta personer som kom från länder med mycket annorlunda hälsosystem, som länder utanför Europa (ibid).
En annan faktor som föräldrarna lyfter fram är tiden som förflutit sedan de först bosatte sig i Sverige. Att tillägna sig ett nytt lands livsmönster och införliva de nya värderingarna med de egna är processer som måste få ta sin tid. När familjerna ser tillbaka på sin tid i Sverige, konstaterar de själva, att det med tiden är lättare och lättare att komma in i det svenska synsättet när det gäller till exempel funktionshin- der och handikappomsorg. Nadja säger: ”Min son har en assistent och det fungerar
mycket bra. Hon är mycket duktig och hjälper mycket bra. Jag har också fått mycket bra information.” ”I början var det inte lätt för oss. När man flyttar från ett annat land är det inte lätt att förstå alla lagar. Men nu kan jag säga att det fungerar mycket bättre” .
Föräldrarna beskriver ofta den första tiden i det nya landet som mycket omvälvande. De befinner sig mitt i den krisprocess som flyktingskapet och migrationen innebär och samtidigt ska de bemästra situationen med det handikappade barnet, något som de allra flesta familjer som sagt upplever som ytterst utmanande och krävande. Den tidigare presenterade skissen med Juan 11 år (på sid xx) illustrerar hur mångfalden av verksamheter kan se ut som en familj med ett funktionshindrat barn har kontakt med och ska samarbeta med. Det är lätt att föreställa sig att de flesta familjer, oavsett bakgrund, kan känna sig vilsna i denna djungel av kontakter.
Vissa familjer får inte del av handikappinsatserna
Bristen på information är ett påfallande problem som den tidigare nämnda RBU- rapporten belyser (Paulsson & Fasth 1999). Föräldrarna menar att de får kämpa för att skaffa sig den nödvändiga informationen. Alla svenska familjer har förvisso inte redskapen att klara en sådan kamp. För gruppen invandrarfamiljer är dock oddsen ofta ännu sämre. Det faktum att föräldrarna varit villiga att låta sig intervjuas i detta projekt säger mycket om just deras personliga inställning till att bli ”offentliga” med sitt funktionshindrade barn. Flera beskriver sig som olika många av sina landsmän i detta avseende. Anita säger till exempel:
”Vi skämdes inte för våra problem, nej, aldrig. Jag berättade för andra landsmän. Dom säger: nej, du får inte säga så, han ser fin ut…Jag vill inte ljuga, jag vill vara ärlig.” Hon menar att hennes öppenhet har haft en stor betydelse för hennes möjlig-
heter att få god hjälp. Hon uppskattar att det är mer accepterat att funktionshindrade barn syns och finns i samhället i Sverige än i hennes hemland. Andra föräldrar ut- trycker stor oro för att de invandrarfamiljer som inte vågar ”visa sig” inte heller får den hjälp som de och deras barn borde få. De menar att det finns många som därför hamnar i en svår situation. Handikappomsorgen känner oftast inte till deras behov, eller kan i varje fall inte erbjuda stöd på något bra sätt. Att språket är viktigt framhål- ler många. Kan man inte göra sig förstådd eller förstå är risken stor att man hamnar vid sidan av. Att få del av resurserna kräver som sagt en stor egen aktivitet, och då blir till slut möjligheten att kommunicera mycket avgörande. Beatrice, som beskri- ver hur hon redan som helt ny i Sverige satsade stenhårt på att lära sig svenska, säger såhär. ” Jag tycker att man ska kunna göra sig förstådd som invandrare, prata….jag
vet inte, jag har inte känt mig diskriminerad som invandrare. Jag jobbar. Det här med språket måste man kunna. Göra sig förstådd och förstå och fråga, fråga. Man måste få reda på sina rättigheter.” Denna kvinna menar att hon tack vare sin envisa
vilja att aktivt ”ta för sig” har bra kontroll över både rättigheter och möjliga insatser för sin och dotterns räkning. Men hon framhåller att svenskar har en fördel, eftersom de känner till det svenska stödsystemet från grunden i och med sin uppväxt och skolgång här i landet. Elisa understryker att man som flykting skulle behöva mycket mera information. Hon träffar ofta andra flyktingfamiljer med handikappade barn som är dåligt orienterade när det gäller habiliteringen och försäkringskassan: …”som
har barn med Downs Syndrom,och eftersom jag själv har upplevt det, så vet jag vad habiliteringen är och försäkringskassan… Så jag kan utifrån mina erfarenheter för- klara lite grann för dem. För det som jag själv har upplevt, det vill jag inte….” (Elisa
minns hur hon själv led av att inte få nödvändig information om stöd till sin son.) På min fråga om man tror att det finns många som inte känner till sina rättigheter eller nås av stöd, så svarar flera som Grazia: ”Oh, ja. Det tror jag, ursäkta mej! De
föräldrar som har handikappade barn som bor här, de vet nästan ingenting. Om de från kommunen säger ”Nej” /ger avslag på ansökan om insatser/ så vet du inte vilken väg du ska ta….De kan aldrig överklaga. Bara acceptera, samma som om de var djur. Det är något som man måste lära föräldrarna.”
Flera av föräldrarna menar dock, att det inte är någon skillnad mellan infödda svenskar och invandrare när det gäller möjligheterna att få del av samhällets handikapp- omsorger. Är man outbildad och inte vågar eller kan ta reda på sina rättigheter så har man svårt att få det man behöver, oavsett om man är svensk eller invandrare. ”Man
måste kämpa för att få minsta hjälp, oerhört mycket, det är inte klokt, vad. Varje familj kämpar likadant och det är normalt…Förr tänkte jag att jag kämpade för att jag är invandrare. Faktiskt, jag hade sådana känslor. Jag trodde att vi var diskrimi- nerade och att de inte ville satsa på oss invandrare. Men sedan fick jag veta att det
inte är så. Det är samma för alla oavsett om du är invandrare. Jag tänker: Varför är det på det sättet?” frågar sig Ahmed. Isabella säger bestämt: ”Jag tycker inte att det är någon skillnad på mig och de svenska familjerna. De får också sitta i väntrummet och vänta på sin tur. Vissa har bil och har det lite lättare, andra har ingen bil precis som jag. ….Om jag ska säga sanningen så tror jag att vi invandrare har lite mera hjälp. Svenskarna vet att vi har haft det svårt med kriget och så. Man vill hjälpa!”
Att få information på sitt hemspråk
”En dag i månaden träffas föräldrar på barnhabiliteringen. De flesta är svenskar och de pratar nya regler, om bilstöd och parkeringstillstånd, ja om allt. Dom sitter där kring bordet 20 personer och så vi två invandrare. Alla pratar men vi vet inte. Vi kanske tänker: vi förstår ändå ingenting om regler och viktiga saker. Men vi försöker komma om de säger att nu har vi viktig information och vi ordnar tolk. Jag tror att man måste få information om barnhabiliteringen och försäkringskassan på sitt hem- språk” säger Gustavo.
Alla föräldrarna är överens om att det är av stor betydelse att ”myndigheterna” anli- tar tolk när familjerna nyss anlänt till Sverige och kontakterna kring barnet ska eta- bleras och stödet ska börja fungera i vardagen. På frågan om vilka erfarenheter man