Människovärdesprincipen

Denna princip säger inte i första hand vad som skall göras utan vad som inte skall göras. Den kompletterar de följande principerna som anger vad som skall göras – och på vilka grunder. Det är inte självklart att principen ”Allt som inte är tillåtet är förbjudet” och ”Allt som inte är förbjudet är tillåtet” i alla sammanhang är ekvivalenta – i den meningen att utfallet blir detsamma när principerna tillämpas.

På så sätt har även människovärdesprincipen en vägledande funktion: den förbjuder diskriminering på grund av sådant som ålder, hudfärg, kön, religi- on, sexuell läggning, framstående idrottsliga prestationer.6 _{Enligt principen}

om människovärde skall inte heller grupptillhörighet få utgöra grund för diskriminering. Att sjukdomen är ovanlig blir då inte relevant som grund för särbehandling.

Människovärdesprincipen kan tolkas i kantianska termer som bas för mänsk- liga rättigheter. Principen anknyter till Europarådets Oviedokonvention, artikel 1. Vi har mänskliga rättigheter därför att vi har den ’dignity’ och ’integrity’ som anges i denna artikel. Detta är den överordnade principen. Sverige har skrivit under men ej ratificerat Oviedokonventionen, där idén om mänskliga rättigheter tillämpas på sjukvård och medicinsk forskning.

Tre problematiska aspekter skall kommenteras i detta avsnitt.

(a) Skall den svårast skadade alltid komma först?

Akuta livshotande brännskador behandlas omedelbart, medan operation för närsynthet är mindre akut och kan vänta – och oftast får göra det. I den tyska debatten har den s.k. Rule of Rescue (RR) diskuterats. Denna regel innebär all- mänt uttryckt att personer med livshotande skador skall behandlas först, komma i första hand och/eller få mest resurser. Principen kan tolkas mer eller mindre restriktivt, beroende på vilka förutsättningar man gör beträffande förekomsten av ett nödläge, beträffande chanserna till framgång med den behandling som erbjuds, och beträffande vilken evidens som krävs för dessa chanser.

Det är föga förvånande att personer med utilitaristiska utgångspunkter ställer sig kritiska till RR, även i nödsituationer. Den kan ju innebära att mycket stora resurser läggs på att försöka rädda t.ex. en svårt trafikskadads liv, när samma resurser skulle räcka till att hjälpa 100-tals personer med mindre allvarliga pro- blem. Ur samhällets synpunkt hade detta maximerat nyttan, i synnerhet om det stora flertalet av dessa hundratals personer hade varit produktiva skattebetalare och den trafikskadade varit gravt funktionshindrad. Inte heller är det förvånande

om personer som tolkar rätten till liv som en absolut princip anser att allt skall göras för att rädda liv, oavsett vad det kostar.

Människovärde tolkas ibland så att detta värde implicerar en absolut rätt till liv, men i SMERs rapport, Assisterad befruktning – etiska aspekter, diskuteras några olika tolkningar av detta värde.7 _{Det är tydligt att den tolkning som är}

relevant i prioriteringssammanhang är den s.k. likarättstolkningen: alla har samma rätt och samma rättigheter, och ingen har större rätt än någon annan att få sina rättigheter respekterade.

Vård skall enligt hälso-och sjukvårdslagens portalparagraf ges ”på lika vill- kor”. Men kommuner och landsting kan bestämma själva över sin verksamhet. Varierande praxis har därför utvecklats på olika håll i landet, något som tidigare påtalats i flera sammanhang. Stora skillnader mellan landstingens prioriteringar kan i detta perspektiv vara ett etiskt problem. Ett samarbete för att minska dessa skillnader har därför initierats på en del håll i landet.

Anta att kvinnor har vissa biologiska fördelar framför män, och som en följd därav också högre förväntad livslängd, något som är statistiskt belagt och som både Alan Williams och Amartya Sen har diskuterat vid flera tillfällen. Skall alla som ivrar för ökad jämställdhet då – för att reducera skillnaden när det gäller hälsa mellan män och kvinnor – erbjuda kvinnor sämre sjukvård än män?

Detta skulle strida mot ”likarätt-tolkningen” av människovärdesprincipen, som förbjuder diskriminering på grund av kön, ras, religion, utseende, ålder osv. Och som Sen skriver: ”The issue of gender difference illustrates a more general problem, namely that differences in quality-adjusted life expectancy need not give us ground enough to ignore the demands of non-discrimination in certain vital fields of life, including the need for medical care for treatable ailments”.8

Hur som helst, vi använde inte RR-terminologin i prioriteringsutredningen, men vi betonade att diskriminering inte fick förekomma när det gällde med- icinska insatser för behandlingsbara sjukdomar och tillstånd, och framhöll också att ingen har behov av något som inte har effekt. Krav på rimlig chans och dokumentation fanns alltså med i bilden.

(b) Kan rätten till vård förverkas genom valet av livsstil?

Självklart kan och bör man kombinera försök att hjälpa dem som behöver vård med satsning på upplysning om konsekvenser av ohälsosamma och/ eller farliga livsstilar av typ rökning, bergsklättring, fysiskt krävande idrott om man är oträ- nad och +40 – i förhoppning om att därigenom kunna motivera människor att välja mer hälsosamma livsstilar. Men vi väljer inte våra föräldrar och vår kunskap

om sociala och genetiska faktorers påverkan på våra val är begränsad. Det finns ”risk-avoiders” och ”risk-seekers”. De faktorer som påverkar dessa beteenden är inte fullt kända. Resultat av psykologisk forskning föranleder inte heller någon större optimism när det gäller tron på vad man kan uppnå genom att informera.

Vad vet vi om faktorer som påverkar självförvållade skador? Finns självför- vållade skador, och kan vi avgöra vad som är självförvållat eller inte? Det kan mycket väl vara så att det finns självförvållade skador men att vi idag – på grund av bristande kunskaper om bl a genetik och epigenetik liksom om barndomens och utbildningens roll inte har möjlighet att säkert avgöra om en viss sjukdom eller skada är självförvållad i den meningen att den enskilde själv ensam har ansvaret. Hur är det med alkoholism, rökning och självskadebeteende? Är det rimligt att avstå från att ge vård tills läkarna utrett om det är höjt över allt tvivel att skadan inte är självfövållad?

Mot den bakgrunden ansåg vi i Prioriteringsutredningen att det inte var försvarbart att neka någon vård på grund av att vårdbehovet eller skadan var ”självförvållad”, eftersom det var svårt att med precision skilja mellan sådant som verkligen var självförvållat och sådant som i omvärldens ögon tycktes eller ansågs vara självförvållat utan att egentligen vara det. Gränsdragningsproble- matikens svårighet skall inte underskattas.

Vi ansåg vidare i utredningen att sjukvården inte skall ägna sig åt utpressning. Men vi menade, att kontrakt mellan sjukvården och patienter kunde försvaras, om insatsen blev verkningslös om patienten inte ändrade livsstil (t.ex. slutade röka eller dricka) – eftersom man inte har behov av något som inte gör nytta.

Villkor för ansvar av olika slag (tillbakablickande, framåtblickande) har diskuterats ingående i både moralfilosofisk och juridisk litteratur. Möjligen finns här en diskrepans mellan hur vi ser på individens ansvar för sina hand- lingar på detta område (hälso- och sjukvård) och på en del andra områden. Detta skulle antagligen kunna försvaras genom pragmatiska överväganden av hur samhället skulle se ut om t.ex. inte grova brottslingar straffades och om de som – enligt vår uppfattning – av oaktsamhet utsatt sig själv för stora risker nekandes vård.

(c) Bör egen- eller tilläggsfinansiering vara möjlig? Av vad i så fall?

Detta är frågor som har diskuterats nyligen i olika sammanhang.9 _{SMER, Sta-}

tens Medicinsk-Etiska Råd, håller också på att skriva ett yttrande om sådana frågor, vilket beräknas publiceras under hösten 2014. Men problemen har upp- märksammats långt tidigare. Redan för mer än ett decennium sedan skrev Sen:

… Health equity cannot only be concerned with inequality of either health or health care, and must take into account how resource allocation and social arrangements link health with other features of states of affairs.10

Sen framhåller fortsättningsvis följande: anta att personerna A och B har exakt liknande förutsättningar när det gäller hälsa, inklusive en ökad risk för att drabbas av en särskilt smärtsam sjukdom. Men A är mycket rik och får hjälp genom en dyr medicinsk behandling, medan den fattige B inte har råd med en sådan behandling och lider svårt av sin sjukdom. Helt klart föreligger här en ojämlikhet när det gäller hälsa. Vidare, om vi inte intar ståndpunkten att de rika har rätt till privilegierad behandling, föreligger rimligtvis också ett brott mot kravet på rättvisa när det gäller hälsa.

Anta nu, som Sen också diskuterar i fortsättningen av sin text, att man på egalitära grunder och i syfte att minska bristen på jämlikhet när det gäller hälsa – jfr mål (1) och (2) i avsnitt 4 – förbjuder den rike att köpa sådant som den fattige inte kan köpa. Skillnaderna i hälsa minskar, men vad har uppnåtts? Båda är lika olyckliga, befolkningens hälsa har inte förbättrats, snarare försämrats. Vilka slutsatser skall man dra av detta? Mina egalitära intuitioner skulle här föreslå att man inte minskar gapet genom att göra det sämre för de bäst ställda, utan minskar gapet genom att göra det bättre för de sämst ställda.

Det är självfallet viktigt med helhetsperspektiv på förslag och ändringar. Om man från egalitära utgångspunkter vill förbättra den sämst ställdes situation, och om det är många som har dålig hälsa, kan det ju betyda att stora resurser läggs på detta – vilket förmodligen inte bekymrar den egalitäre etikern. Men det kan ju påverka betalningsviljan hos de rika. Varför skall de rika vilja vara med och finansiera den offentliga sjukvården när de så gott som aldrig får ta del av den? I och för sig blir väl knappast betalningsviljan hos de välbeställda bättre om man väljer den strategi som Sen beskriver: förbjuda den rike att köpa det som den fattige inte har råd att köpa.

Lidandet är individuellt buret. Ett problem med fokus på att maximera befolk- ningens totala hälsa utan hänsyn till fördelningen är naturligtvis följande: om en person A i befolkningen P lider eller är svårt sjuk, mildras inte As lidande eller sjukdom av att hälsotillståndet för populationen P totalt sett förbättrats genom exempelvis insatser för andra än A och/ eller genom andra insatser än de som hjälper A. Utilitarister som hävdar att enbart maximering av den totala nyttan skall vara avgörande har svårt att ta hänsyn till detta.

Det kan tilläggas att egenansvar för hälsa naturligtvis är något annat än egenansvar för finansiering. Prioriteringscentrum har släppt tankarna på den

hårt kritiserade Ansvarsprincipen, och prövar nu något nytt. Är medfinansiering och egenfinansiering förenliga med prioriteringsplattformens principer? Särskilt med människovärdes- och behovs- och solidaritetsprinciperna?

Här blir det på ett principiellt plan viktigt att skilja mellan egen- och med- finansiering. Det går inte att hindra att rika personer t.ex. åker utomlands och använder sina ekonomiska resurser för att skaffa sig mer exklusiv och snabbare vård. Då betalar man själv hela kostnaden. Om man utgår från att människor får använda sina lagligt förvärvade resurser som de själva finner bäst, är knap- past egenfinansiering något större etiskt problem, såvida inte patientnyttan är stor och väldokumenterad – och/ eller egenfinansiering leder till undanträng- ningseffekter. I så fall bör tjänsten/produkten/insatsen erbjudas inom ramen för offentlig vård.

Medfinansiering av hjälpmedel och tjänster innebär att landstinget står för basfinansiering av ett hjälpmedel eller en vårdinsats, och patienten ges möjlig- het att få ett dyrare hjälpmedel eller vårdinsats genom att betala extra. Därmed påtar sig landstinget antagligen också ansvar för produkten vid reparation och service. Väl så viktigt i den principiella diskussionen om skillnaden mellan egen- och medfinansiering är vad som egen- eller medfinansieras inom den offentliga vården, kostnaden för detta och hur väl dokumenterad patientnyttan är.

Medinansiering innebär den rike köper sig bättre vård och därmed bättre hälsa, vilket den fattige inte har möjlighet till. Svaret är alltså att medfinansie- ring allmänt inte är förenligt med plattformens principer, vilka är tänkta att tillämpas i ett sjukvårdsystem som huvudsakligen är finansierat via skattemedel. Ändras finansieringsystemet från statlig till i huvudsak privat finansiering eller egenfinansiering, får plattformen modifieras.

Vilka etiskt relevanta skillnader finns mellan egen- och tilläggsfinansiering av olika insatser och hjälpmedel? Mellan offentligt och privat finansierad sjukvård? Hur ter sig problemen när privat och offentlig finansiering blandas? När vi tar ställning till sådana frågor sker det på basis av både värderingar och kunskaper om sannolika konsekvenser. Det blir därför viktigt att redovisa både kunskaps- underlaget och de bakomliggande värderingarna.