De teman som konstruerats efter en rad genoml sningar och kategoriseringar av livsber ttelsen r;; kris och utebliven lycka, förbjudna tankar och känslor,
att möta en ny verklighet, experter och periferimänniskor och en ny föräld- raroll. Utifrån tematiseringen har de narrativ som b st illustrerar kategorier-
na valts ut d r redovisningen inte följer en strikt tidsordning. I kommande j mförelse och analys redovisas narrativen och te ten prövas d refter mot forskning inom området. De fem teman som presenteras finner sin motsva- righet i den forskningslitteratur som studerats och t cker v l in de områden som d r behandlas. Då livsber ttelsen r en autobiografi kommer det person- liga pronomenet jag att förekomma i kommentarer och analys.
Kris och utebliven lycka
"Det är en flicka" s ger barnmorskan och en liten besvikelse över att
det inte blev en pojke kommer för en kort sekund över mig (pappan). Denna mindre besvikelse övergår snabbt till en oro och jag undrar om allt r normalt. Jag tittar på sköterskan och försöker l sa eventuella farhågor i hennes ögon. --- "Det här gick fort", s ger hon och persona- len ser lite chockade ut över det snabba h ndelseförloppet. Marie (modern) r sp nd och tårarna börjar rinna l ngs kinderna. r det tårar av gl dje eller tårar av oro, t nker jag. ---- Det riktiga lyckoruset in- finner sig aldrig, förmodligen för att sköterskorna ser ut att vara lite oroliga. Kanske anar de att allt inte står r tt till --- Jag klipper av na- velstr ngen och följer med ut, för nu ska vår nyfödda dotter Lisa v gas och m tas. Lite mindre n sina syskon r hon allt men det r klart, hon har ju anl nt tre veckor för tidig. --- Vår Lisa r lite slö vid undersökningen då man testar refle er och annat.
Det inledande sammandraget ur livsber ttelsen beskriver ett första möte med den nyfödda. I doktorsavhandlingen Att möta det ov ntade (Riddersporre, 2003) följdes och intervjuades tio för ldrapar som fått barn med Downs syndrom. Det framkom ofta i intervjuerna att för ldrarna tidigt k nde att det var något speciellt med barnet. Första mötet utm rkte detta, då det som bru- kade h nda n r ett nyfött barn h lsas v lkommet, aldrig intr ffade.
Då jag nnu en gång svarar i telefonen, hör jag att det r Marie i andra nden av linjen. ”Kom upp till BB med en gång, det har hänt något" s ger hon med förtvivlan i rösten, ett röstl ge som jag n i dag kan förnimma. "Vad är det, andas hon"? får jag snabbt ur mig, för att för- innehåller ven dikter som förmedlar upplevelser, k nslor och erfarenheter
under en pappas första år som för lder till ett barn med diagnosen Downs syndrom. I boken beskriver pappan sina livserfarenheter och reaktioner i v ntan på och n r han får beskedet om att hans nyfödda barn har en funkt- ionsneds ttning. Utifrån denna ber ttelse har h ndelser och upplevelser sökt sin motsvarighet i den bild som ges utifrån forskning som inte bygger på livsber ttelser. Livsber ttelsen i denna studie har en autobiografisk ansats, vilket inneb r att den ber ttelse som analyserats r ber ttad av forskaren sj lv. Detta tillv gagångss tt r naturligtvis inte oproblematiskt. Inv ndning- ar som kan riktas mot metoden r att det kan vara svårt att analysera egna upplevelser. Hur skall jag som uttolkare förstå den ber ttelse jag har varit delaktig i att producera (Johansson, 2005, s 279) Denna fråga berör den klassiska frågan om förhållandet mellan n rhet och distans till de problem- områden som skall undersökas. Det kr vs n rhet till att förstå och distans till att förhålla sig kritisk. Å andra sidan kan man st lla sig frågan om man över- huvudtaget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av (Holmberg, 2007). Frågan om huruvida forskaren kan förhålla sig neutral till sina data och det aktuella f ltet r naturligtvis giltig för all forskning och något speci- ellt angreppss tt som garanterar neutralitet r omöjlig att finna (a.a.). I en kritisk hermeneutik kan ett n rmande mellan dessa poler eller ett dialektiskt förhållande mellan dem vara fruktbart (Ricoeur, 1981). I denna studie kan ber ttelsen stå för n rhet och de vetenskapliga undersökningarna företr da distansen. Narrativer analyseras retrospektivt och st lls i relation till forsk- ning som återfinns inom området.
Dagboksanteckningar som formerat min livsber ttelse gjordes 1990, och gavs ut i bokform 2015. Det r 27 år mellan ber ttelse och analys vilket gör att dagboksanteckningarna kan betraktas med hög grad av autenticitet då jag vid nedtecknandet var klart distanserad från forskningsf ltet. N r det g ller de etiska frågorna kring denna analys och koppling mot vetenskaplig littera- tur, finns inga sk l till ytterligare prövning. Boken r publicerad i ett tidigare skede och alla de som beskrivs och namnges i ber ttelsen har gett sitt med- givande och uttryckt sin önskan att innehållet ska diskuteras i l rorika mö- ten. N r det g ller barnet som står i centrum för ber ttelsen och som nu r vu en, har en s rskild och omsorgsfull bedömning utförts och r helt i linje med de forskningsetiska principer som g ller för forskning (Vetenskapsrå- det, 2017).
Kategorisering, urval och analys av narrativer
De teman som konstruerats efter en rad genoml sningar och kategoriseringar av livsber ttelsen r;; kris och utebliven lycka, förbjudna tankar och känslor,
att möta en ny verklighet, experter och periferimänniskor och en ny föräld- raroll. Utifrån tematiseringen har de narrativ som b st illustrerar kategorier-
na valts ut d r redovisningen inte följer en strikt tidsordning. I kommande j mförelse och analys redovisas narrativen och te ten prövas d refter mot forskning inom området. De fem teman som presenteras finner sin motsva- righet i den forskningslitteratur som studerats och t cker v l in de områden som d r behandlas. Då livsber ttelsen r en autobiografi kommer det person- liga pronomenet jag att förekomma i kommentarer och analys.
Kris och utebliven lycka
"Det är en flicka" s ger barnmorskan och en liten besvikelse över att
det inte blev en pojke kommer för en kort sekund över mig (pappan). Denna mindre besvikelse övergår snabbt till en oro och jag undrar om allt r normalt. Jag tittar på sköterskan och försöker l sa eventuella farhågor i hennes ögon. --- "Det här gick fort", s ger hon och persona- len ser lite chockade ut över det snabba h ndelseförloppet. Marie (modern) r sp nd och tårarna börjar rinna l ngs kinderna. r det tårar av gl dje eller tårar av oro, t nker jag. ---- Det riktiga lyckoruset in- finner sig aldrig, förmodligen för att sköterskorna ser ut att vara lite oroliga. Kanske anar de att allt inte står r tt till --- Jag klipper av na- velstr ngen och följer med ut, för nu ska vår nyfödda dotter Lisa v gas och m tas. Lite mindre n sina syskon r hon allt men det r klart, hon har ju anl nt tre veckor för tidig. --- Vår Lisa r lite slö vid undersökningen då man testar refle er och annat.
Det inledande sammandraget ur livsber ttelsen beskriver ett första möte med den nyfödda. I doktorsavhandlingen Att möta det ov ntade (Riddersporre, 2003) följdes och intervjuades tio för ldrapar som fått barn med Downs syndrom. Det framkom ofta i intervjuerna att för ldrarna tidigt k nde att det var något speciellt med barnet. Första mötet utm rkte detta, då det som bru- kade h nda n r ett nyfött barn h lsas v lkommet, aldrig intr ffade.
Då jag nnu en gång svarar i telefonen, hör jag att det r Marie i andra nden av linjen. ”Kom upp till BB med en gång, det har hänt något" s ger hon med förtvivlan i rösten, ett röstl ge som jag n i dag kan förnimma. "Vad är det, andas hon"? får jag snabbt ur mig, för att för- innehåller ven dikter som förmedlar upplevelser, k nslor och erfarenheter
under en pappas första år som för lder till ett barn med diagnosen Downs syndrom. I boken beskriver pappan sina livserfarenheter och reaktioner i v ntan på och n r han får beskedet om att hans nyfödda barn har en funkt- ionsneds ttning. Utifrån denna ber ttelse har h ndelser och upplevelser sökt sin motsvarighet i den bild som ges utifrån forskning som inte bygger på livsber ttelser. Livsber ttelsen i denna studie har en autobiografisk ansats, vilket inneb r att den ber ttelse som analyserats r ber ttad av forskaren sj lv. Detta tillv gagångss tt r naturligtvis inte oproblematiskt. Inv ndning- ar som kan riktas mot metoden r att det kan vara svårt att analysera egna upplevelser. Hur skall jag som uttolkare förstå den ber ttelse jag har varit delaktig i att producera (Johansson, 2005, s 279) Denna fråga berör den klassiska frågan om förhållandet mellan n rhet och distans till de problem- områden som skall undersökas. Det kr vs n rhet till att förstå och distans till att förhålla sig kritisk. Å andra sidan kan man st lla sig frågan om man över- huvudtaget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av (Holmberg, 2007). Frågan om huruvida forskaren kan förhålla sig neutral till sina data och det aktuella f ltet r naturligtvis giltig för all forskning och något speci- ellt angreppss tt som garanterar neutralitet r omöjlig att finna (a.a.). I en kritisk hermeneutik kan ett n rmande mellan dessa poler eller ett dialektiskt förhållande mellan dem vara fruktbart (Ricoeur, 1981). I denna studie kan ber ttelsen stå för n rhet och de vetenskapliga undersökningarna företr da distansen. Narrativer analyseras retrospektivt och st lls i relation till forsk- ning som återfinns inom området.
Dagboksanteckningar som formerat min livsber ttelse gjordes 1990, och gavs ut i bokform 2015. Det r 27 år mellan ber ttelse och analys vilket gör att dagboksanteckningarna kan betraktas med hög grad av autenticitet då jag vid nedtecknandet var klart distanserad från forskningsf ltet. N r det g ller de etiska frågorna kring denna analys och koppling mot vetenskaplig littera- tur, finns inga sk l till ytterligare prövning. Boken r publicerad i ett tidigare skede och alla de som beskrivs och namnges i ber ttelsen har gett sitt med- givande och uttryckt sin önskan att innehållet ska diskuteras i l rorika mö- ten. N r det g ller barnet som står i centrum för ber ttelsen och som nu r vu en, har en s rskild och omsorgsfull bedömning utförts och r helt i linje med de forskningsetiska principer som g ller för forskning (Vetenskapsrå- det, 2017).
forts tter allt som vanligt utanför fönstret. Bilarna kör i r tt riktning, m nniskor ler. "Men vad fan!" t nker jag, "stanna världen, har ni inte
hört. Jag har fått en dotter som är utvecklingsstörd."
De utdrag som redovisas ovan r e empel på reaktioner som redovisas i tidigare forskning. Att få besked om att det lilla, nyfödda barnet har en funktionsneds ttning r en mycket svår, omv lvande och ofta kaotisk upple- velse. Förv ntningar förbyts i ovisshet och gl dje i sorg. (Lundström, 2007, s, 106) Många för ldrar får kroppsliga reaktioner som tunnelseende och/eller svårt att andas (Bengtsson, 2006). Andra st nger bara av ytterv rlden.
En alternativ bild av kris och sorgearbete r den att en för lder i stilla mak, ror på livets flod och d refter faller ner i förlusten, chocken, förlam- ningen och förnekandets vattenfall. D refter ut i en strömvirvel av sorg, vil- ket kan bli en turbulent tid med vissa perioder av lugn och andra tider med intensiv sm rta. Allt r mycket individuellt och det tar olika lång tid innan man når lugnt vatten och kan forts tta sin resa l ngs floden (Hindmarch, 2000). Ett s tt att bearbeta en kris kan vara att uttrycka sina k nslor i dikt eller bilder. Nedan följer en dikt som författades av mig i ett tidigt skede.
Där satt du i tårar bland lyckliga mammor vacker och rädd
där stod jag, bland stolta pappor och skämdes över min skam och svaghet tillsammans rullade vi vår glasbur förutan barnet vi önskade in i rummet för gränslös förtvivlan
Vid vårt första besök med l karen blir ångesten n mer påtaglig. Barnl karen, en förtroendeingivande och v nlig man, ber ttar om vad som ligger till grund för misstanken men markerar noga att han inte med s kerhet kan s ga om det r Downs syndrom, ven om mycket ta- lar för det. ”Varför misstänker du det?" frågar jag. "Det känns i mina
händer", svarar han. "Jag lyfter och håller i hundratals barn och jag känner igen det.” "Vi ska nu skicka ett blodprov till Lund", forts tter
l karen. "Det lär ta mellan tre till fyra veckor innan vi med säkerhet
kan säga något, men under dessa veckor kommer indikationerna an- tingen att bli starkare eller svagare."
s kra mig om att lilla Lisa lever. "Ja, det gör hon, men jag vill inte
säga mer på telefon", s ger Marie mellan snyftningarna, "Kom upp med en gång, men kör försiktigt". Misst nker man att Lisa r mongo-
loid frågar jag och struntar helt i den korrekta terminologin. "Ja", svarar Marie och börjar storgråta. "Jag kommer Marie, jag kommer
med en gång." Benen slås bort som av en sl gga och jag blir alldeles
stel och kall. Jag går fram till en arbetskamrat och s ger med gråten i halsen att man tror att Lisa r utvecklingsstörd och att jag måste åka upp till BB med en gång. Jag springer upp till bilen i mina inneskor och kör i hög fart mot sjukhuset. Hela v gen in skriker jag allt vad jag orkar, "nej, nej, det får inte vara sant", samtidigt som tårarna ström- mar nerför kinderna.
Ovanstående narrativ h rrör från dagen efter Lisa föddes och Marie fått l ka- rens aningar om att det kanske inte riktigt r som man förv ntat sig. Att bli för lder till ett barn med funktionsneds ttning liknas ofta vid en traumatisk kris (Lundström, 2007). Många gånger anv nds den kristeori som Cullberg (1975) har presenterat för att förklara de olika stadier en m nniska med en svår förlust kan uppleva. Den som befinner sig i kris har inga tillr ckliga erfarenheter eller handlingsmönster för att hantera sin nya situation. En per- son som hamnat i en traumatisk kris måste d rför passera och bearbeta
chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen för att sedan gå in i omarbet- ningsfasen. Att krisbearbetning inte strikt följer dessa stadier har andra fors-
kare gjort g llande och reaktionsmönstret kan presenteras i annan ordning och med andra begrepp (Sen & Yurtsever, 2006). Kanske blir det allra tyd- ligast i den kris som uppstår n r man blir för lder till ett barn med funkt- ionsneds ttning (Roll-Petersson, 2001). Denna kris kan i en del illustreras i följande te turval.
N r jag kommer fram r Marie på v g till en egen sal och alla mam- mor och pappor som nu ser oss kan r kna ut att något tråkigt ha h nt. Allt snurrar på ett obehagligt s tt och det tar o ndligt lång tid innan vi når fram till salen. D r sitter vi och v ntar på l karen, som efter en evighet kommer in och med en allvarsam min meddelar att han miss- t nker att Lisa har Downs syndrom. Jag går in i ett vakuum och om det finns några k nslor att hitta i kroppen så r det möjligen illamå- ende och yrsel. --- Mitt i den kalabalik jag nu befinner mig i kommer en del ouppklarade kriser från tidigare perioder i livet tillbaka. Det gamla adderas till det nya och allt blir tumultartat. Vad r vad och vem r jag --- Jag tittar ut på gatan utanför salsfönstret och trots min sorg
forts tter allt som vanligt utanför fönstret. Bilarna kör i r tt riktning, m nniskor ler. "Men vad fan!" t nker jag, "stanna världen, har ni inte
hört. Jag har fått en dotter som är utvecklingsstörd."
De utdrag som redovisas ovan r e empel på reaktioner som redovisas i tidigare forskning. Att få besked om att det lilla, nyfödda barnet har en funktionsneds ttning r en mycket svår, omv lvande och ofta kaotisk upple- velse. Förv ntningar förbyts i ovisshet och gl dje i sorg. (Lundström, 2007, s, 106) Många för ldrar får kroppsliga reaktioner som tunnelseende och/eller svårt att andas (Bengtsson, 2006). Andra st nger bara av ytterv rlden.
En alternativ bild av kris och sorgearbete r den att en för lder i stilla mak, ror på livets flod och d refter faller ner i förlusten, chocken, förlam- ningen och förnekandets vattenfall. D refter ut i en strömvirvel av sorg, vil- ket kan bli en turbulent tid med vissa perioder av lugn och andra tider med intensiv sm rta. Allt r mycket individuellt och det tar olika lång tid innan man når lugnt vatten och kan forts tta sin resa l ngs floden (Hindmarch, 2000). Ett s tt att bearbeta en kris kan vara att uttrycka sina k nslor i dikt eller bilder. Nedan följer en dikt som författades av mig i ett tidigt skede.
Där satt du i tårar bland lyckliga mammor vacker och rädd
där stod jag, bland stolta pappor och skämdes över min skam och svaghet tillsammans rullade vi vår glasbur förutan barnet vi önskade in i rummet för gränslös förtvivlan
Vid vårt första besök med l karen blir ångesten n mer påtaglig. Barnl karen, en förtroendeingivande och v nlig man, ber ttar om vad som ligger till grund för misstanken men markerar noga att han inte med s kerhet kan s ga om det r Downs syndrom, ven om mycket ta- lar för det. ”Varför misstänker du det?" frågar jag. "Det känns i mina
händer", svarar han. "Jag lyfter och håller i hundratals barn och jag känner igen det.” "Vi ska nu skicka ett blodprov till Lund", forts tter
l karen. "Det lär ta mellan tre till fyra veckor innan vi med säkerhet
kan säga något, men under dessa veckor kommer indikationerna an- tingen att bli starkare eller svagare."
s kra mig om att lilla Lisa lever. "Ja, det gör hon, men jag vill inte
säga mer på telefon", s ger Marie mellan snyftningarna, "Kom upp med en gång, men kör försiktigt". Misst nker man att Lisa r mongo-
loid frågar jag och struntar helt i den korrekta terminologin. "Ja", svarar Marie och börjar storgråta. "Jag kommer Marie, jag kommer
med en gång." Benen slås bort som av en sl gga och jag blir alldeles
stel och kall. Jag går fram till en arbetskamrat och s ger med gråten i halsen att man tror att Lisa r utvecklingsstörd och att jag måste åka upp till BB med en gång. Jag springer upp till bilen i mina inneskor och kör i hög fart mot sjukhuset. Hela v gen in skriker jag allt vad jag orkar, "nej, nej, det får inte vara sant", samtidigt som tårarna ström- mar nerför kinderna.
Ovanstående narrativ h rrör från dagen efter Lisa föddes och Marie fått l ka- rens aningar om att det kanske inte riktigt r som man förv ntat sig. Att bli för lder till ett barn med funktionsneds ttning liknas ofta vid en traumatisk kris (Lundström, 2007). Många gånger anv nds den kristeori som Cullberg (1975) har presenterat för att förklara de olika stadier en m nniska med en svår förlust kan uppleva. Den som befinner sig i kris har inga tillr ckliga erfarenheter eller handlingsmönster för att hantera sin nya situation. En per- son som hamnat i en traumatisk kris måste d rför passera och bearbeta
chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen för att sedan gå in i omarbet- ningsfasen. Att krisbearbetning inte strikt följer dessa stadier har andra fors-
kare gjort g llande och reaktionsmönstret kan presenteras i annan ordning och med andra begrepp (Sen & Yurtsever, 2006). Kanske blir det allra tyd- ligast i den kris som uppstår n r man blir för lder till ett barn med funkt- ionsneds ttning (Roll-Petersson, 2001). Denna kris kan i en del illustreras i följande te turval.
N r jag kommer fram r Marie på v g till en egen sal och alla mam- mor och pappor som nu ser oss kan r kna ut att något tråkigt ha h nt. Allt snurrar på ett obehagligt s tt och det tar o ndligt lång tid innan vi når fram till salen. D r sitter vi och v ntar på l karen, som efter en