Tradition av avskiljande – strävan mot delaktighet

Om strävan på senare år är att öka delaktigheten i samhällslivet för människor med långvariga psykiska funktionshinder, så är historien med avskiljande desto längre.

På medeltiden kunde människor med psykisk sjukdom leva på klostrens Helgeandshus tillsammans med föräldralösa barn, fattiga och fysiskt sjuka. Människor med spetälska vårdades på särskilda hospital och när spetälskan försvann tog hospitalen över Helgeandshusens verksamhet. På 1700-talet började kroppssjukvården att bedrivas vid nya lasarett. Kvar på hospitalen var människor med psykiska sjukdomar, de kallades officiellt för dårar (Ottosson, 2003). På 1800-talet uppfördes centralhospital vars byggnader omslöt en borggård. Motiveringen var att skydda de sjuka från olämplig yttre påverkan och att skydda samhället från dem som var sjuka (Brusén, 2005; Ottosson, 2003). Effekten blev slutna institutioner där patienterna levde avskilja från samhället. Man kan fundera över vilka bilder som därigenom förmedlades till människor som såg dessa byggnader. Kanske att staten satsade resurser på människor i behov av vård. Kanske att det var ett samhälle i samhället. Kanske att byggnaderna var vackra och låg i fin miljö, att de som levde där därigenom hade det bra.

Psykiatrins utveckling sägs ibland hänga samman med en tro på möjlighet att bota eller lindra sjukdom och att det då handlar om att möta individers behov. Andra menar att det kan handla om att möta behov i samhället. Det kan handla om att avskilja vissa individer som anses störa samhällsordningen och bygger på att någon har tolkningsföreträde och makt, alltså att det inte behöver vara behandling av sjukdom som är huvudsyftet (Bly, 2008; Foucault, 1983; Scull, 1981). Nelly Bly (2008) beskriver att kvinnorna på mentalsjukhuset var fattiga, hade varit fysiskt sjuka eller på annat sätt belastade – men hon uppfattade dem inte som psykisk sjuka.

Idag är det inte den psykiatriska vården som ensam ansvarar för att möta alla behov som uppstår hos personer i samband med psykisk sjukdom. Primärvården har ansvar för personer med lätta till medelsvåra besvär och ungefär en femtedel av patienterna inom primärvården har enligt Socialstyrelsen (2003) en psykisk störning. Socialtjänsten har ansvar för att ordna boende, stöd och daglig sysselsättning till människor som har långvariga och omfattande psykiska funktionshinder. Den specialiserade psykiatrin skall ansvara för sådan vård som primärvården inte har möjlighet

76

att ge samt dessutom i stor utsträckning erbjuda handledning till personal inom primärvård och socialtjänst. Samverkan mellan psykiatri, övrig hälso- och sjukvård samt socialtjänst och andra samhällsinstitutioner brukar betonas som nödvändigt för att även människor med svår psykisk problematik skall få goda förutsättningar att leva så normala liv som möjligt och vara delaktiga i samhällsgemenskapen.

Sverige hade ett 30-tal mentalsjukhus och utbyggnaden av vårdplatser pågick ända in på 1960-talet (Bülow 2004). Samtidigt kritiserades vården, det förekom såväl en debatt om att förändra psykiatrin inifrån som en mer revolutionär kritik som ifrågasatte att sjukdomsbegreppet kopplades till psykiskt lidande (Bülow, 2004; Ottosson, 2003; Svensson, 2005; Svensson & Olson, 1994). Kritik mot slutenvård förekom runt om i västvärlden. Michel Foucault (1983) skriver hur avskiljande hänger samman med social kontroll av avvikande individer – ett maktuttryck för att behålla samhällsordningen. Kritiken mot slutenvården hade förekommit redan på 1800-talet, och även om den sena kritiken, från 1950-talet och framåt, påverkade processen mot avvecklingen av slutenvården på stora institutioner är det inte bevisat att det var kritiken som startade den (Bülow, 2004). Att människor på grund av ålder, sjukdom eller funktionshinder inte skall avskiljas från sin omgivning utan kunna leva ett så gott liv som möjligt med hjälp av stödinsatser i sin närmiljö kan tyckas humanitärt men motiven kan ha varit fler och mer prosaiska. Vården på de stora mentalsjukhusen var dyr och på 60-talet hade flera dessutom stora renoveringsbehov (Markström 2003).

Kritiken mot den slutna psykiatriska vården på 1960- och 70-talen handlade bland annat om att den ansågs kunna förvärra de psykiatriska symptomen och försvåra återanpassning i samhället. Istället utvecklades en ambition att en psykiatrisk enhet skulle få totalansvar för vård inom ett geografiskt område. Det första försöket att organisera vården efter sektoriseringens principer genomfördes i Nacka 1974 (Markström 2003). Med sektoriseringen skulle patienter slippa ryckas upp från sin vanliga tillvaro, såväl geografiskt som socialt, för att vårdas på ett stort sjukhus, ansvar för stöd och vård skulle erbjudas patienter inom respektive sektors område och teamarbete, psykoterapi och öppnare vårdformer började nyttjas (Bülow, 2004; Ottosson, 2003). Förändringarna gick långsamt. En faktor som Bülow (2004) lyfter fram särskilt är att det gavs större statliga anslag till vård som organiserades isolerad från annan vård som på mentalsjukhusen. Skälen till de långsamma förändringarna tycks ha funnits såväl inom psykiatrin som ute i samhället, Bülow (2004) nämner bristande

utbildning och vårdideologiska motsättningar samt fördomar och att mentalsjukhusen innebar arbetstillfällen för små orter.

Tanken var att socialtjänst och psykiatri skulle samverka, men otydliga ansvarområden och olika traditioner kan ha legat bakom svårigheterna kring detta. För människor som flyttat ut från mentalsjukhusen kunde situationen bli besvärlig då de ibland saknade stöd både från psykiatrin och från socialtjänsten. Behovet av kontakt och stöd från fler samhällsinstanser, som försäkringskassa och primärvård, var dessutom stort (Brusén, 2005). För att undersöka situationen för människor med psykiska funktionshinder tillsattes Psykiatriutredningen, som arbetade mellan 1990 och 1992. Utredningens slutbetänkande, SOU 1992:73, (Markström 2003) ledde fram till Psykiatri-reformen som genom en ändring i socialtjänstlagen, 21§a, började gälla 1 januari 1995. Genom psykiatrireformen tydliggjordes ansvarsfördelningen mellan psykiatri och socialtjänst och kommunernas ansvar för att ge boende, daglig sysselsättning och stöd till personer med långvariga och omfattande psykiska funktionshinder. Reformens ledord var normalisering och delaktighet i samhället.

Det första mentalsjukhuset som hade lagts ner helt var Sundby sjukhus i Strängnäs som stängdes 1987. En uppföljning av hur det gått för patienter efter utflyttningen från sjukhuset presenterades 1995. Resultaten visade på hög kriminalitet och dödlighet vilket lyftes fram i debatten om att avvecklingen av mentalsjukhusen hade gått för fort (Markström 2003). När Socialstyrelsen 1999 presenterar sin utredning Välfärd och valfrihet? (Socialstyrelsen 1999) tog debatten om Psykiatrireformen fart (Markström 2003). I en intervju i Sveriges Televisions nyhetsprogram Aktuellt skall dåvarande socialminister Lars Engkvist ha kallat reformen för ett miss-lyckande (Dagens Nyheter 4 januari 2000). Något som bland annat framfördes som en brist var att samverkan mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst inte fungerade, människor ”föll mellan stolarna”.

Avvecklingen av sjukhusen och utbyggandet av öppenvård och stöd i kommunerna skedde i en tid av besparingar inom den offentliga sektorn (Brusén, 2005). Kommunernas ansvar ökade och med det behövde också kompetensen öka för att tillgodose de behov som fanns hos den nya målgruppen. Även om vården vid de stora sjukhusen var dyr, tycks inte samhällets kostnader för psykisk sjukdom ha minskat i och med avvecklingen av dessa. När Socialstyrelsen (1999) följde upp samhällsinsatserna för psykisk sjukdom före och efter psykiatrireformen och

78

jämförde åren 1990 med 1997 hade kostnaderna ökat från knappt 43 till drygt 50 miljarder kronor i 1997 års penningvärde. Ökningen berodde till stor del på minskat produktionsbortfall (bland annat sjukskrivningar), men kostnaderna för de sociala åtgärderna ökade också, från 1,8 till 2,9 miljarder kronor, en ökning med 60 procent. Det skall påpekas att samhälls-kostnaderna innefattar även andra personer med psykisk sjukdom än enbart de som omfattas av psykiatrireformen.

I sitt slutbetänkande påpekar psykiatrisamordnaren (Nationell psykiatrisamordning, 2006) att psykiatrin sägs ha varit ett prioriterat område – men att detta inte syns när det gäller ekonomiska resurser. År 2005 utgjorde utgifterna för den specialiserade psykiatriska vården 11 % av den totala kostnaden för hälso- och sjukvård (15,5 av drygt 140 miljarder kronor) vilket endast är en liten ökning gentemot 2001 då den specialiserade psykiatriska vårdens andel av de totala hälso- och sjukvårdskostnaderna var 10,6 % (drygt 12 miljarder kronor av drygt 115 miljarder kronor). Året därpå, 2006, utgjorde kostnader för den specialiserade psykiatriska vården istället 9 % av landstingens totala kostnader för hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, 2007).

Det är svårt att få ett samlat grepp om samhällets insatser, det finns uppgifter om hur resurserna till den psykiatriska vården minskat men inte motsvarande uppgifter om satsningar inom kommunerna (Nationell psykiatrisamordning, 2004)8. Kostnader för vård av de patienter som bedömdes medicinskt färdigbehandlade, och alltså inte behövde vara på psykiatriska kliniker, minskade efter psykiatrireformen med hälften, eftersom boende i kommunerna är billigare än psykiatrisk heldygnsvård (Socialstyrelsen, 1999 s 207). Förutom de insatser som socialtjänster ger till

8 När jag försökte att få en övergripande bild av samhällskostnader för psykisk sjukdom över tid mötte jag på svårigheter. Vare sig hos Sveriges kommuner och landsting eller hos Social-styrelsen finns sådana tidsserier att tillgå. En avhandling (Tiainen, 2009) innehåller kostnads-analyser kring psykiatrisk vård, men inte över längre tid. En undersökning (Hertzman, 1983) innebär i och för sig en möjlighet att se samhällskostnader längre tillbaka, men denna under-sökning omfattar även utvecklingsstörning. För att få överblick från 1980-talet och framåt skulle uppgifter behöva sammanställas från olika håll (t. ex. kostnader för sjukvård, social-tjänst, läkemedel, sjukskrivning, för tidig pension), vilket jag bedömer som dels ett mycket omfattande arbete, dels, och än viktigare, osäkert om jag klarar av att ge en korrekt bild av samhällskostnaderna med tanke på att det kan handla om olika underlag till uppgifterna och att hänsyn måste tas till förändringar i penningvärde över tid. Jag kommer därför istället att i

Kapitel 12 ställa resultat från innehållsanalysen av nyhetsrapporteringen om psykiatriområdet

människor med psykiska funktionshinder sker den största delen av den psykiatriska vården i öppenvård. Detta skiljer den från den övriga hälso- och sjukvården så till vida att 52 % av kostnaderna till den psykiatriska vården går till öppenvård, medan det till den somatiska sjukvården är 37 % och huvudparten där alltså går till slutenvården (Socialstyrelsen, 2005b).

Även om det finns rapporter om brister och att människor far illa, finns det andra rapporter om människor som fått det bättre sedan de flyttat från sjukhus till andra boendeformer ute i samhället (Socialstyrelsen 2003, Bülow 2004). Och även om det fortfarande är många människor som inte lever i egna bostäder, utan som istället för att bo på sjukhus idag bor på mindre institutioner som gruppbostäder, så har det skett stora förändringar inom psykiatrivården. Den har, inte minst viktigt, blivit mer synlig i samhället. Men i början av 2000-talet diskuteras tillgången till slutenvårdsplatser. Socialstyrelsen skriver i en uppföljning av satsning på psykiatri och socialtjänst (2007 s 13):

”Socialstyrelsen anser dock att regeringen bör vidta åtgärder för att få mer kunskap

om hur den psykiatriska slutenvården behöver byggas ut, vilka platser som behövs för vilka grupper och i vilken omfattning.”

Förändringarna inom psykiatriområdet lär med andra ord fortsätta. En förändrad psykiatrivård

”Psykiatrireformen innebär – benämningen till trots – ingen reformering av den speciali-serade psykiatrin utan är ett försök att förbättra livsvillkoren för de psykiskt funktions-hindrade ute i samhället.”

(Socialstyrelsen 1999 s.7).

Psykiatrireformen är alltså en del av den process som skett sedan slutet av 1960-talet och fram till idag. Den psykiatriska vården är inte längre centraliserad till stora sjukhus utan specialistpsykiatri, såväl i sluten- som öppenvård, finns runt om i landet, i vissa fall på sjukhus, i andra fall som mindre enheter ute i närsamhället. Det är inte längre den specialiserade psykiatriska vården som har totalansvar för människor som är psykiskt sjuka. Istället är det många människor som enbart får hjälp för psykiska besvär på sin vårdcentral, medan andra som har behov av specialistkompetens får vård inom psykiatri. Vårdtiderna inom psykiatrisk heldygnsvård har kortats. För människor som har långvariga och omfattande psykiska funktionshinder, psykiatrireformens målgrupp, har socialtjänsten ansvar för att ge stöd, boende och daglig sysselsättning medan

80

hälso- och sjukvård kan behövas för särskild behandling. Sammantaget finns det därför behov av samverkan mellan olika samhällsinstitutioner för att människor skall få det stöd som de behöver. Avvecklingen av och utflyttningen från de stora sjukhusen kallas avinstitutionaliseringen, men fortfarande finns det människor med psykiska funktionshinder som bor på mindre institutioner eftersom de har svårt att klara att bo i ett eget boende. De stora sjukhusbyggnaderna hyser inte längre egna samhällen med psykiatrisk vård. I Jönköping flyttade länssjukhuset in tillsammans med den resterande psykiatriska verksamheten. I lokalerna som tidigare var Lillhagens sjukhus i Göteborg finns idag privata företag, äldreboende och administration för Västra Götalandsregionen. I grannskapet låg ett annat mentalsjukhus, St Jörgen, i vars park det idag finns hotell, vandrarhem och privatbostäder.

Förändringen har inte skett vare sig över en natt eller genom en enda reform. Det är snarare en rad faktorer och flera processer som samverkat. Urban Markström (2003 s.131) skriver att området är trendkänsligt, olika insatser rekommenderas vid olika tider. Tankarna kring sektoriserad psykiatri och avveckling av slutenvård på stora sjukhus fanns tidigt. Det tog tid innan förändringarna kom igång – vilket de då gjorde snabbt om man ser till exempelvis minskningen av antalet vårdplatser. Den stora förändringen började på 1980-talet med utflyttning från sjukhusen och det första sjukhuset som helt lades ner.

Med avvecklingen av de stora institutionerna skulle människor inte längre vårdas någon längre tid fysiskt och psykiskt avskilda från sina närstående och det övriga samhället, utan bli delaktiga samhällsmedborgare med boende och daglig sysselsättning. Hösten 2005, tio år efter psykiatrireformens införande, presenteras en annan bild, när en nationell tillsyn visar att många människor med psykiska funktionshinder fortfarande saknar adekvat stöd (Socialstyrelsen & Länsstyrelserna, 2005).

Det tycks inte som om man i och med att det fysiska avskiljandet minskade lyckades minska det sociala. Kanske snarare att det blev mer tydligt. Ett fenomen som ofta nämns när gruppbostäder eller psykiatriska enheter skall etableras i olika närområden är ”inte på min bakgård” (eller NIMBY från engelskan not in my backyard) (Palmblad, 1992). Vi är politiskt korrekta och positiva till att människor har lika värde och får vara delaktiga i samhället – bara det inte är nära oss. Ibland kan det handla om rena rädslor för att människor kan vara farliga. Ibland kan det vara subtilare än så.

Björkman (2005) skriver att personer med psykiska sjukdomar fortfarande uppfattas som farliga, smittsamma och oönskade i samhället. Dessa attityder kan medföra marginalisering och social utstötning – stigmatisering. När man talar om stigmatisering hänvisar man ofta till Erving Goffman (2004) som beskrev stigma som en misskrediterande egenskap som hänger samman med relationer. En egenskap som stigmatiserar i ett sammanhang kan i ett annat verka bekräftande. Man kan alltså därigenom visserligen skilja ut sig från en grupp, men också få tillhörighet till en annan.

Skedde avvecklingen av sjukhusen av rätt skäl och på rätt sätt? Enligt Sjöström (2000 s.11) har psykiatrireformen något gemensamt med tidigare reformer: ingen har gjort levnadsvillkoren bättre för människor med psykiska sjukdomar. Även utan att vara så pessimistisk blir det tydligt, när man försöker sätta sig in i psykiatriområdet, att många olika motiv tycks samspela vid förändringar och det är svårt att vara klar över vems eller vilkas intresse som styr. Även om många människor alltså inte fått stöd i den utsträckning som de skulle behöva är det enligt Bülow (2005) inte självklart att se avinstitutionaliseringen som en misslyckad eller lyckad process. Processen har varit komplicerad och såväl professionella tillhörigheter som politiska och andra ideologier påverkar hur man ser på utfallet, och uppföljningar är dessutom svåra att göra. Det kan därför finnas sanningar i såväl bilden som ges av kritikerna, om att de gamla sjukhusen erbjöd en fristad som många idag saknar, och bilden som ges av förespråkarna, att människor som tidigare levt i samhällets utkant nu istället har en chans att bli en del av det. Det ligger utanför denna avhandlings syfte att ens försöka besvara frågan, men av det som hittills beskrivits kan man förstå att det finns många olika intressen och med olika möjlighet att försvara dessa intressen.