Våra attityder påverkar i hög grad forskningspraktiken och därmed krävs en medvetenhet kring val av perspektiv och frågeställningar. Under hela forskningsprocessen uppkommer dessutom olika etiska problem som forskaren behöver ta ställning till (Kvale 1997; Nilstun 1994; SOU 1999:4). Begrepp som moral, god sed och etik används ofta synonymt. En viss förskjutning i språket har med tiden skett, exempelvis används begreppet oetiskt oftare än omoraliskt (SOU 1999:4). Begreppsanvändningen kan delvis förklaras med utgångspunkt i de internationella motsvarigheterna där tyskans etik motsvaras av engelskans moralfilosofi och latinets moral motsvaras av grekiskans etik. Med begreppet moral betonas individens ofta invanda och oreflekterade uppfattning om vad som är rätt och vad som är fel. Med begreppet etik betonas istället den reflekterade moralen genom att den ställs i kritisk belysning (ibid.).
Studien startade innan etikprövning krävdes juridiskt,52 vilket inte var
ovanligt i förhållande till just samhällsvetenskaplig kvalitativ forskning, som
i praktiken ofta utfördes utan formell forskningsetisk granskning.53 Jag har
50Analysen av denna situation återfinns i kapitel 8.
däremot under studiens gång vid minst två tillfällen konfererat med Tore Nilstun, moralfilosof och professor i medicinsk etik vid Lunds universitet, om lagstiftningen och möjligheten att inhämta ett rådgivande yttrande från
etikprövningsnämnden.54 Utifrån dessa diskussioner har jag avstått från att
lämna in en sådan ansökan. Detta har inte fråntagit mig ansvaret att ständigt vara etiskt reflekterande och anpassa min forskning för att minimera risk för kränkningar. De etiska ställningstagandena i förhållande till personer som lär långsammare är centrala i denna studie, då det är en sårbar grupp av individer. Reflektion genom att använda de etiska principerna: autonomiprincipen och göra gott principen är ett sätt att öka sin etiska medvetenhet (Nilstun 1994).
Autonomiprincipens viktigaste konsekvens är informanternas rätt till konfi-dentialitet, men även rätten till information om studien och att de själva när som helst kan avbryta sin medverkan. Vid transkribering av fältanteckningar och intervjuer har deltagarna fått andra namn än sina egna. Konfidentialitet kan tyvärr inte utlovas inom daglig verksamhet eller inom gymnasiesärskolan, då de sociala praktikerna är så pass små att det ändå kan finnas en viss risk för igenkännande av personer bland de involverade. Dessa personer kan vara handledarna, anhöriga eller deltagarna själva. Enligt Nilstun är konfidentialitet och anonymitet inte samma sak, då anonymiserade data inte ens är identi- fierbara för forskaren (ibid.). Då jag har interagerat med de involverade under en längre tid, är det omöjligt att materialet blir anonymiserat, eftersom jag lätt kommer ihåg och känner igen olika situationer och citat som är kopplade till specifika personer. Men i avhandlingen ges deltagarna fiktiva namn och handledarna nämns som handledare A, B, C etc. I några skriftliga referenser framträder namnen på verksamheterna. Jag har för dessa referenser inte skrivit ut hela titeln på boken eller rapporten. Istället har jag har använt bokstavstecknet X. Detta har jag gjort för att försvåra identifieringen av de studerade verksamheterna. Det är verksamheter som annars lätt kan bli utpekade och informanterna kan därmed bli identifierade.
I den dagliga verksamheten var alla deltagarna vuxna, men i samråd med handledarna skickades skriftlig information om mitt forskningsprojekt och dess syfte till deras gode män, boendechefer och några anhöriga. I informationsbrevet gavs möjlighet att kontakta mig vid eventuella frågor. Ingen hörde av sig i samband med detta. I gymnasiesärskolan var inte alla deltagare myndiga, vilket föranledde att jag utöver den muntliga informationen och inhämtandet av skriftligt samtycke, skrev ett informationsbrev till vårdnadshavarna, som gavs möjlighet att kontakta mig vid eventuella frågor. Ingen hörde av sig i samband med detta heller. Vid ett tillfälle hade jag även förmånen att närvara och presentera mig vid ett föräldramöte, anordnat för individuella programmet och under detta presentera min studie och ge föräldrarna tillfälle att ställa frågor i samband med en paus. En förälder tog tillfället i akt och sa att hon tyckte att projektet verkade intressant.
vem jag är? Deltagarna har fått information av handledarna innan jag kommit till verksamheterna men jag har själv presenterat mig och informerat dem muntligen om varför jag var där. Jag har berättat att jag är intresserad av deras åsikter och om vad de tycker om trädgårds- och naturbruksarbete samt att jag ska skriva en bok om detta. I det stora hela har jag haft bilden av att deltagarna har förstått att jag varit en utifrån kommande person som har haft en annan uppgift än handledarna. Jag har försökt att vara så öppen som möjligt för att ingen ska ta mig för personal. Men att det inte har varit helt enkelt förstod jag efter ett tag då följande handling utspelade sig:
När jag kommer till lunchen, pekar Carin på mig och säger ”där är kuratorn”. Jag förstår inte direkt att det är mig hon pekar på, men handledare A blir konfunderad och säger – ”Tror du att Mariella är kurator?” – ”Ja”, svarar Carin. Därefter pratade vi om detta och Carin har hela tiden trott att jag är kurator. Så jag berättade återigen för henne om varför jag är där. Senare frågar handledare A – ”Har du förstått nu att Mariella inte är kurator”? – ”Ja”, svarar Carin (fältanteckning).
Man kan naturligtvis spekulera i varför Carin tagit mig för kurator och en förklaring kan vara att jag under observationerna kontinuerligt frågat deltagarna hur de tycker att det är att vara i verksamheten, och vad de tycker är roligt och tråkigt. Möjligen kan jag ha påmint Carin om någon kurator som hon har träffat under sina år inom omsorgerna, och även om jag aldrig själv har arbetat just som kurator, har jag förmodligen tillägnat mig något yrkesspecifikt sätt att tala på. Frågan var om deltagarna i den dagliga verksamheten egentligen hade förstått vad de skrev under på blanketten om skriftligt samtycke, så jag övergick i den fortsatta studien att i samma anda som Molin (2004) beskriver: ”återkommande fråga om att få vara med och se vad de gör” (s. 71). Kravet på att inhämta samtycke till att delta i ett forskningsprojekt är naturligtvis oerhört viktigt utifrån respekten för den enskilde individen och särskilt utifrån ett maktperspektiv. När man ställer en fråga om samtycke måste man även vara beredd på att man kan få ett nej till svar.
52Lagstiftningen styr forskning om människor, och lagen (2003:460) om etikprövning av forskning, som avser människor, ska bl.a. tillämpas på forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter enligt 13§ personuppgiftslagen (1998:204), eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden enligt 21§ personuppgiftslagen, om forskningspersonen inte har lämnat sitt uttryckliga samtycke till informa-tionsbehandlingen. Härutöver ska lagen tillämpas på forskning som innebär ett fysiskt ingrepp på en forskningsperson, utförs enligt en metod som syftar till att påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt, avser studier på biologiskt material som har tagits från en levande människa och kan härledas till denna människa, innebär ett fysiskt ingrepp på en avliden människa, eller avser studier på biologiskt material som har tagits för medicinskt ändamål från en avliden människa och kan härledas till denna människa. (http://www.forskningsetikprovning.se/(hämtad 2006-01-02).
53http://www.codex.uu.se/oversikter/humsam/humsam.html (hämtad 2006-01-02).
54Ett av tillfällena var vid ett vandringsseminarium 11-12 maj 2005 anordnat av Skaraborgsinstitutet, då jag ingick i samma vandringsgrupp som Tore Nilstun. Det andra tillfället var genom telefonsamtal och e-post under oktober 2005. Nilstun har även läst denna version av det skrivna avsnittet 20 november 2008.
Handledare G presenterar mig inför gruppen och jag berättar också för dem varför jag är där och frågar om de tycker att det är OK. Handledare G säger till mig på skämt – ”fråga inte så, för tänk om de säger nej” (fältanteckning).
I exemplet tar handledaren lite skämtsamt upp ett intressant dilemma: Vad händer om någon deltagare faktiskt säger nej? Vid ett senare tillfälle inträffade just en sådan situation att en deltagare sade nej, vilket innebar att jag fick avstå från ett planerat observationstillfälle:
Jag berättar för Lisa att jag ska gå med till trädgårdslektionen, men då utbrister hon – ”Nej”. Hon säger att hon har huvudvärk och orkar bara med en som ska tjata på henne. Jag försäkrar henne att jag ska vara helt tyst och bara sitta i ett hörn, men det går inte. – ”Nästa onsdag får du vara med, det lovar jag”, säger hon, ”men inte idag” (fältanteckning).
Deltagaren var bestämd och trots några trevande försök att få gå med, stod hon på sig, och jag var rädd för att pressa henne till något hon inte ville. Här gäller det verkligen att vara lyhörd och ödmjuk och acceptera ett nej. Padgett (1998) menar att ”forskning med en sårbar befolkning kräver vaksamhet – en delikat balanseringsakt av lärande utan att skada” (s. 33). Jag gick istället med en annan grupp på en jordbrukslektion. Situationen visar också att omständigheterna att ingå i en ”svag grupp”, inte alltid behöver betyda att man är svag i betydelsen att man inte kan hävda sin mening och ställning. Att möta ”starka personer och rika personligheter torde inte vara mindre vanligt i svaga grupper, än i samhällets topp”, menar Eliasson (1995, s. 68).
När det gäller handledarna har både skriftligt och muntligt samtycke inhämtats, med undantag från observationstillfällen då personer var närvarande utan att detta varit planerat från början. Då har enbart muntlig information lämnats och muntligt samtycke inhämtats.
Göra gott principen handlar om en moralisk skyldighet att å ena sidan inte tillfoga skada och å andra sidan att göra gott (Nilstun 1994). I forskningsetiska koder betonas skyldigheten att inte skada under forskningsprocessen. Jag har svårt att se att jag har tillfogat någon skada under fältarbetet men när det gäller den skriftliga rapporteringen kan det finnas risk för att någon kan bli sårad och kränkt. Något som jag naturligtvis bör vara medveten om, är att jag genom att just göra en studie om personer med intellektuella funktionshinder, kan medverka till stigmatisering av en redan utsatt grupp. Mitt syfte är att göra gott, genom ett bidrag till ökad kunskap om daglig verksamhet och gymnasiesärskola som använder naturbaserade aktiviteter för personer med intellektuella funktionshinder.