Vid varje nytt möte med en patient eller en anhörig har frågan om mitt deltagande i rummet, och deras deltagande i forskningsprojektet, ställts av kuratorn utan min närvaro. Inom slutenvården har detta som regel skett i patientens rum, medan jag väntat i korridoren. Inom öppenvården har frågan också kunnat ställas vid ett tidi-gare besök eller via telefon. Kuratorerna har instruerats, av mig, att informera om att jag är doktorand, forskarstuderande, och att jag skriver en avhandling om kuratorers arbete, samt att deltagande är frivilligt och inte på något sätt kopplat till vården. Vid de tillfällen jag själv hört denna presentation har det också gått till på detta sätt. En handfull patienter har svarat nej till deltagande. Kuratorn ifråga har då, om frågan ställts på plats, helt enkelt inte hämtat mig i korridoren. Inga motiv till patienter-nas svar har efterfrågats, men några av dem har svarat spontant, bland annat med motiveringen att social fobi medfört att det känts mycket svårt att bli observerad, eller att en upplevelse av skam över situationen skulle kunna förvärras om ytterligare någon får ta del av deras berättelse. Att några kände detta behov av att motivera sina nekande svar till frågan om deltagande kan tolkas både som en vilja att framträda som subjekt, men också som ett upplevt behov av att försvara en ståndpunkt som de uppfattar som avvikande från det förväntade eller önskade.
Deltagande kuratorer har vidare, i ytterligare några fall, valt att inte presentera mig, och möjligheten att delta, för vissa patienter. Det har varit olika hur de resone-rat kring detta. En del av dem har motiveresone-rat undantagen med att de inte vill störa relationsbygget i början av en kontakt. Andra har menat att det varit lättare att ta in mig i samtalet just i början av en kontakt, medan det funnits en oro att störa en mer etablerad relation. En av dem resonerade också kring huruvida en etablerad relation innebär ett förtroende mellan kurator och patient som patienten ifråga kunnat vara rädd att ”störa” genom att säga nej. Vid någon situation har kuratorn bedömt patien-ten som redan så utsatt att ytterligare en sak att ta ställning till inte bedömdes som förenlig med hennes yrkesetik.
Vid ett tillfälle valde jag att inte gå med till en patient då hen inte kunde något av de språk jag behärskar och därmed inte kunde tillfrågas om deltagande. (Inte heller kuratorn kunde något språk som patienten talade, vilket gjorde mig lite förundrad inför deras kontakt). Kuratorn tyckte att jag skulle hänga med, men jag valde att inte göra det och stod valhänt bara kvar i korridoren. Jag blev lite rädd att mitt agerande skulle störa relationen mellan mig och kuratorn, då det skulle kunna ses som en im-plicit kritik, men när hon kom tillbaka uttryckte hon att hon uppskattade att jag inte gick med. Kanske ville hon vara schysst mot mig och inte begränsa mitt deltagande? Vid ett annat tillfälle, på en vårdavdelning, satt plötsligt en patient i korridoren när jag och kuratorn kom ut ur personalens fikarum. Det kändes uppenbart för mig att det var en kvinna som kämpade för att behärska sig, och jag gjorde tolkningen att hon skulle bryta ihop när någon med en relation till henne skulle närma sig med en hand eller ett ord. Kuratorn jag skuggade gick genast i kvinnans riktning, medan jag ordlöst gick tillbaka till fikarummet. I efterhand samtalade jag och kuratorn kring att vi båda upplevt detta som skönt, rimligt och lämpligt.
Som regel har emellertid patienterna svarat ja på frågan om deltagande. Detta godkännande ska inte tas lättvindigt som en garant för ett etiskt förhållningssätt, deltagandet är snarare villkorat av många faktorer som kan, och bör, ifrågasättas. Dels är det en avspegling av ett ideal om fria subjekt som gör väl övervägda och fria val, vilket jag i övrigt inte håller för sant, dels förutsätts en bakgrundskunskap om forskning som jag tvivlar på kan generaliseras och tas för given. Vidare är en sådan överenskommelse en avspegling av ett ideal om en avkontextualisering av situationen, där det som sägs och görs förstås som en isolerad och avskiljbar praktik istället för en förhandling och överenskommelse som är sammanflätad i relationerna och platsen, jämförbart med hur kuratorn ovan funderade över huruvida förtroen-det mellan henne och patienterna kunde påverka deras val eller åtminstone deras upplevelse av valfrihetens pris. Att detta individualiserade och avkontextualiserade tillvägagångssätt ändå är det gängse, och också det som efterfrågas, krävs och re-kommenderas av etikprövningsnämnderna kritiseras av Oeye et al. (2007:2301), som menar att:
[T]he medical ethics doctrine places itself in a dim epistemological landscape, between the human right to voluntarily participate in scientific research, and the human right to protection. The recognition of these paradoxes is deeply roo-ted in the different humanist-liberal and paternalistic traditions of
epistemolo-gy. Both traditions imply that participants are, by nature, either fundamentally autonomous or innately vulnerable […] and therefore in need of protection. 41
Platsen karaktäriseras utöver detta av en stark hierarki, där patienten generellt för-väntas anpassa och underordna sig. Ljungcrantz (2017:100) relaterar inte detta spe-cifikt till frågan om samtycke, men uttrycker hur: ”[a]tt framstå som 'en duktig pa-tient' innebär att förhandla väl med förhållningsregler och att tolkas som en generellt ansvarsfull och trovärdig patient och person.” Att svara nej på en fråga kan uppfattas som ett sätt att göra sig mindre duktig. Att säga ja kan betraktas som det förväntade, att säga ja är att gå på den förväntande linjen. Att välja denna väg kan vara förenat med press. Att säga nej kan förstås som att skapa ett avsteg, och det är inte lätt att göra.
De sjukvårdande rummen är vidare rum där det, som både Billquist (1999) och Norris (1993) påpekat, kan vara så att forskaren, för patienten, framstår som en yrkesverksam i mängden, som det finns små möjligheter att påverka eller skilja ut. Sådana tendenser har också blivit tydliga i mötet med fältet. I ett samtal mellan en kurator, en patient och en anhörig, hörde jag kuratorns presentation av mig som forskare och hennes betoning av frivilligheten, liksom deltagarnas positiva svar. Ef-ter att samtalet avslutats hörde jag ändå hur patienten sa till den anhöriga: ”Hon med kort hår sa inte så mycket”. Jag tolkar detta som ett uttryck för att jag upp-fattats som en yrkesverksam i mängden, tillhörande sjukvården, snarare än som en doktorand med en annan huvudman. I en sådan situation hade det sannolikt varit ett bättre alternativ att använda ett successivt förhandlat samtycke, genom att exem-pelvis ge information om studien igen, ställa frågan om deltagande en gång till, efter ett samtal, istället för den enda och avkontextualiserade frågan. I detta avseende ser jag i efterhand anledning till självkritik.
Inför själva deltagandet finns ett visst utrymme för val, från olika håll, om än vill-korat. Kuratorerna har i vissa fall begränsat mitt deltagande, jag har själv gjort vissa begränsningar och också vissa patienter har begränsat mitt och sitt deltagande. Över orden i form av mina fältanteckningar, reinskriptioner/write-ups och analyser, är dock valen mina. Den ambivalens, mellan omsorg, paternalism och stigmatisering, som personalen gav uttryck för tidigare, återkommer då också här. Hur beskriver jag en patients utsatthet utan att utsätta? Om patienten befinner sig i en situation som på olika sätt karaktäriseras av institutionens ”påtvingade mönster av eftergivenhet” (Goffman 1961/2007:26), hur skrivs detta fram utan att skapa ytterligare eftergi-venhet?
41 För tydlighetens skull vill jag dock betona att detta projekt genomgått och erhållit godkännande från den regionala etikprövningsnämnden, även om jag inte ser det, i sig, som någon garant.
Att vara patient är att förlora mycket kontroll: över kroppen, livet och andras insyn, som annars tas för given. Det är att vara försatt i ett underläge. Denna utsatt-het kan exempelvis bli tydlig när en patient har blivit tilldelad eller klädd i en särk som sitter så illa att den glipar över magen, eller blivit tilldelad en rullstol som ser ut att vara för liten, trång, obekväm. I båda dessa fall blir kroppens storlek relaterad till andra objekt en faktor som påverkar och ökar utsattheten. Men vad händer när denna kropp och objekten som villkorar kroppens bekvämlighet skrivs fram? Tyd-liggörs utsattheten på ett sådant sätt att den kan utgöra en grund för en förståelse för hur ojämlikhet skapas, eller understöds en norm om en annan typ av kropp, som genom sin frånvaro i texten reproduceras som önskvärd eller självklar? Hur mycket av makten över denna tolkning äger den som skriver? Vad händer om det inte skrivs?
Fokusgruppen
I detta avsnitt diskuteras den fokusgrupp som genomfördes under våren 2016. In-ledningsvis beskrivs varför jag valde att sätta samman en fokusgrupp och därefter diskuteras mer övergripande metodologiska överväganden liksom konkret tillväga-gångssätt.