b Medborgarperspektivet

Tillämpning

I stort sett alla de intervjuade tyckte att intentionerna kring öppenhet och demokratisk förankring var begripliga. Skrivningen att prioriteringsgrunderna måste diskuteras öppet tolkades t ex som att hälso- och sjukvården öppet bör redovisa på vilka grunder den gör olika val och att det handlar om att försöka beskriva för allmänheten hur sjukvården går tillväga för att säkerställa god kvalitet. ”Beslut som inte tål dagens ljus ska väl inte fattas då.”

Det finns dock få exempel på att prioriteringsbeslut på gruppnivå har redovisats eller diskuterats öppet med allmänheten (med allmänhet avser vi här alla

medborgare och inte bara de som är patienter, till skillnad mot i föregående avsnitt). Diskussioner om prioriteringar har vid några tillfällen förts på ett övergripande plan. När prioriteringsutredningens rapport kom ut ordnades studiecirklar i flera landsting, exv i Västerbotten, Sörmanland, Kalmar och Örebro, eller möten i form av rådslag i t ex Uppsala läns landsting.

Medborgardialog, där prioriteringsfrågor kan vara ett inslag om än inte

huvudtema, är ett annat exempel. I Västra Götaland har en kommunikationsplan antagits i landstinget, där mer strukturerade arenor för kommunikation ingår som en del. I Halland har man prövat att hålla medborgardialog i varje kommun, dock var intresset från medborgarna att delta svagt. Medborgardialog för att specifikt diskutera prioriteringar med befolkningen har genomförts i både Östergötland och i Skånes nordvästra sjukvårdsdistrikt. Dialogen har bestått av en kombination av befolkningsenkäter till en procent av befolkningen samt en fördjupad medborgardialog med dem som visat intresse. I Skåne genomfördes det första arbetet under 2002 och det har därefter genomförts årligen. I

En del personer som intervjuats ansåg att genom mediebevakningen, inklusive pressmeddelanden, debatt- och insändarsidor, förs det redan en öppen diskussion om prioriteringar. De hänvisade också till öppenhet rörande beslut via t ex: • landstingens hemsidor inklusive diskussionsforum på hemsidan

• landstingets egen tidning eller nyhetsbrev • medborgardialoger

• beredningar som arbetar med olika sjukdomsgrupper

• möten med organiserade medborgare som t ex pensionärsorganisationer, handikapporganisationer eller intresseföreningar

• möten med tillfälligt sammansatta patientråd, t ex bestående av befolkningen i en vårdcentrals upptagningsområde

• diskussioner inom och via de politiska partierna

• offentliga landstingsplaner för kommande år och årsredovisningar • öppna sammanträden där media deltar.

Upplevda problem

Många intervjupersoner hade betänkligheter kring hur rimlig intentionen kring öppenhet är då prioriteringar upplevs vara en svår fråga att diskutera med

medborgarna. Samtidigt fanns det en uppfattning att öppenhet om vad som sätts före anses kunna skapa acceptans att stå tillbaka för de med större behov. Många felaktiga föreställningar om prioriteringar och dess grunder finns hos

medborgarna, menade vissa intervjupersoner.

Flera vårdchefer uttryckte att det inte känns rimligt att föra ut nödvändiga prioriteringar till en allmän diskussion. De uppfattade att ett alltför stort ansvar då läggs på medborgarna i och med att prioriteringsfrågor anses svåra att ta ställning till. Det är väldigt lite diskussioner i samhället om eftersatta vårdbehov, om vad vi har råd med och vad vi ska satsa resurserna på i första hand menade man. Allmänheten är inte mogen för en sådan diskussion p g a att ”människor vill inte höra talas om att pengarna inte räcker till allt, det går inte att föra en diskussion som ingen vill ha”, samt att ”riksdagen ska fatta beslut som folket har bestämt, inte bestämma att folket ska ha en debatt om folket inte vill ha det”. Eftersom inte ens de som arbetar inom vården öppet erkänner att de inte kan göra allt känns det inte rimligt med öppenhet mot medborgarna menade någon vårdföreträdare. Andra vårdchefer uppfattade öppenheten som oerhört viktig, inte minst borde den vara större vid beslut om ransoneringar som faktiskt sker idag.

Också politiker hade en kluven inställning till öppenheten. Å ena sidan ansågs det viktigt att öppet redovisa olika alternativ, medicinskt sakkunnigas

bedömning och tidsramar för beslut samt att prioriteringar/ransoneringar är ekonomiskt nödvändiga, medicinskt säkra och politiskt möjliga för att t ex inte

skapa grogrund för missnöjespartier. Å andra sidan fanns en tveksamhet till om medborgarna är intresserade - de tycks mest vara intresserade av

tillgängligheten. ”Det är vårt stora problem och det gäller att tillgodose det behovet hos befolkningen.” Det upplevdes också lättare bland politiker att föra ut positiva besked om t ex valfrihet än att det finns begränsningar i vad

sjukvården klarar av. En politiker uttryckte att behovsstyrningen är

svårkommunicerad på kort tid, men att när man får tillfälle att prata en längre stund med människor så förstår de flesta och de uppskattar att få tillfälle att delta i en sådan diskussion. En annan sa att visst kan politikerna i viss mån påverka med tydliga offentliga riktlinjer, men i det praktiska politiska arbetet är det svårt att påverka opinionen då den upplevs styra mycket. Det finns också politiker som ifrågasatte öppenhet rörande det man tvingas avstå från och som menade att de ännu inte sett några positiva effekter av detta, speciellt inte utifrån de

politiska erfarenheterna i Östergötland. Det första öppna beslutet om

prioriteringar 2003 med dess stora mediala uppmärksamhet har avskräckt en del politiker från att bli mer öppna. Det är tveksamt om politikerna är mogna för en total öppenhet, menade vissa tjänstemän.

Medborgarna upplevdes vara ointresserade av prioriteringar ända tills de själva blir drabbade som patienter. ”Det är lätt att diskutera prioriteringar och etiska värderingar på en allmän nivå, men när det kommer ner på individuell nivå, varför jag som känner mina egna behov skall stå tillbaka, då är det inte lika lätt”. Ett problem ansågs vara att de då sällan har överblick över andras behov. Medborgarna uppfattades också ha svårt att se uppdelningen mellan landsting och kommun i vårdfrågor samt att det där finns olika kompetens och

beslutsregler.

Flertalet intervjuade menade att det saknas en systematik i öppenheten och dialogen med medborgarna och även etablerade metoder för hur detta ska gå till. Ett problem är att de medborgare som medverkar i någon typ av dialog sällan är representativa för befolkningen som helhet.

Intervjupersonernas förslag till förändring

Det fanns olika förslag på hur en ökad öppenhet om prioriteringar kan uppnås. Genom att lyfta fram och tydliggöra samarbetet mellan olika aktörer i ett landsting kan man visa att politikerna tar ansvar för prioriteringar, att besluten vilar på en kunskapsgrund och att det skett i dialog med sjukvårdspersonal. Acceptans måste också skapas inom vården för att politikerna lägger in andra bevekelsegrunder än de medicinska i sina prioriteringsbeslut. Vissa menade att det först krävs en öppenhet och enighet om arbetsformer inom organisationen när det gäller prioriteringar och ransoneringar innan en öppenhet och dialog utåt kan föras.

Det finns också utrymme för större tydlighet i riktlinjen när det gäller ansvaret för öppenhet kring prioriteringar, inte minst när det gäller politikers ansvar, menar man. Det finns även de som menade att riktlinjen kring öppenhet behöver omformuleras för att tydligare visa att den gäller både inom hälso- och

sjukvårdens egen organisation och gentemot allmänheten. Kommunerna

Kommunernas representanter berättade att det finns arbetsformer för att inhämta brukarnas synpunkter på verksamheten. Detta sker i de flesta fall i enkätform eller i brukarråd. Mycket av avstämning sker också i pensionärsråd eller i

handikappråd, där man både inhämtar synpunkter på hur verksamheten fungerar men också förankrar förslag och tankar på förändringar. En inte ovanlig form av kommunikation är direktkontakt med politikerna ”större är ju inte kommunen än att man är igenkänd”. Klagomålshantering eller avvikelsehantering var en annan formell väg som nämndes. Klagomål diarieförs och handläggs enligt utarbetade formella procedurer. I stort sett samtliga tillfrågade kommunala

företrädare ansåg att ett öppet beslutsfattande och en dialog med medborgarna är både rimligt och viktigt, även om det inte alltid fungerar så. Enligt en tjänsteman är dock öppenheten när det gäller prioriteringar nästan omöjlig att genomföra. ”Både politikerna och vi försöker att ta in synpunkter och underlag under

hanteringen, men när beslutet slutligen tas är det svårt att redogöra för vad som sagts och vem som sade vad och att redovisa grunderna för varför det blev som det blev.”

I flertalet kommuner saknades samtal med medborgarna i mer organiserade former. Kommunens hemsida användes istället för mer allmän information; beslut, beslutsunderlag och utredningar läggs ut, men det tycks som om ingen arbetar med denna information på ett mer systematiskt sätt. Återigen nämndes också kontakterna och samrådet med brukarorganisationerna.

I en av de kommuner där intervjuer genomförts pågår ett mer systematiskt arbete. ”Vi har fått ett tydligt uppdrag från nämnden att utveckla kontakterna med medborgarna. Vi har varje år haft 3-4 medborgardialoger efter en modell som vi testat med brukarorganisationerna. I vissa fall har man inbjudit till dialog innan vi i administrationen fått i uppdrag att göra utredningen, detta gällde t ex idén att omvandla servicehus till seniorboende. Ändrad

matproduktion och matdistribution är ett annat exempel på dialog. Denna ledde till att nämnden ändrade sitt program kring maten.”