Riktlinjen om livskvalitetsrelaterade behov och hälsorelaterade behov

Det finns också några generella riktlinjer för prioriteringar oavsett på vilken nivå de ska göras.

Vid sjukdom och skada väger livskvalitetsrelaterade behov i princip lika tungt som hälsorelaterade behov. (utr s 153, prop s 18)

Med ett hälsorelaterat behov menar utredningen att sjuka människor i första hand har ett behov av att bli botade från sin sjukdom, och med ett livskvalitetsrelaterat behov menar de att om sjukdomen inte kan botas har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. (utr s 109, prop s 17)

Kännedom

Riktlinjen om att livskvalitetsrelaterade behov i princip ska väga lika tungt som hälsorelaterade behov vid sjukdom och skada var till lika stor del känd som okänd, men den förstods och uppfattades som rimlig av flertalet. Flera intervjupersoner ansåg det som viktigt att riksdagen lyfter fram de livskvalitetsrelaterade behoven.

Tillämpning

Både verksamhetsföreträdare, tjänstemän och politiker beskrev att det idag finns en helt annan medvetenhet i sjukvården än tidigare om betydelsen av att

förbättra patientens livskvalitet när det inte finns någon lämplig botande behandling att erbjuda. Det talas idag mer om att t ex göra brytpunkts-

bedömningar när behandlande läkare ser att det är bäst för patienten att få en god smärtlindring och ett värdigt slut i livet. Det är inte alltid kurativa insatser som

behöver stå högst upp på en rangordningslista. Devisen ”någon gång bota, alltid lindra och jämt trösta” nämndes av flera som viktig att tillämpa.

En fråga restes dock om huruvida det är sjukvårdens uppgift att trösta eller vem som annars kan tänka sig att ikläda sig den rollen. En motsatt bild till den ökade medvetenheten om betydelsen av palliativa insatser var att vården idag har en stark inriktning på att bota och att det finns brister i vården när det gäller t ex hjärtrehabilitering i förhållande till livräddande insatser. Ett annat exempel är de stora livräddande insatser som sätts in på för tidigt födda barn i förhållande till de resurser som avsätts för det fortsatta omhändertagandet senare i livet.

Livskvalitetsfrågor har svårare att påverka behovsbedömningen än frågor som kan kopplas till överlevnad, t ex kan prolapsinkontinens hos kvinnor, som i hög grad påverkar livskvaliteten, prioriteras lågt i förhållande till behandling av cancersjukdom som redan är under god kontroll, nämner en person.

Upplevda problem

Trots att riktlinjen upplevdes som rimlig tyckte en del respondenter att skrivningen är oklar och svår att tolka. Innebörden av ”livskvalitet” varierar stort, likaså vad som läggs in i betydelsen av ”hälsorelaterat behov”. Vikten av att i stället se hälsa som en helhet och livskvalitet som en del av den upplevda hälsan poängterades: ”Kan man tänka sig hälsa utan livskvalitet?”

Ett problem i sammanhanget som en politiker noterade är att mycket av det som kan kallas livskvalitetsrelaterade behov inte är massmedialt intressant, såsom insatser inom palliativ vård och psykiatri. Det är helt andra saker som slås upp i medierna, exv väntetider till operation, vilket tvingar politikerna att åtgärda saker som de egentligen inte har högst prioritet.

En uppfattning som kom fram är att den medicinska professionen inte alltid är så bra på att informera om att alla hälsoproblem inte kan botas. Det finns en

tradition i vården att försöka bota tills alla möjligheter är uttömda. Personalen är inte tillräckligt tränad i att ha dessa svåra samtal när det inte finns något mer att göra och då uppgiften istället är att ge en bra smärtlindring och ett värdigt slut, menar några intervjuade. Vidare påpekades som ett problem att det finns en benägenhet i vården att helst låta andra vårdaktörer än den egna organisationen sköta de livskvalitetsrelaterade insatserna; t ex ge en bra smärtlindring till döende patienter. Ibland upplevdes också samordningen mellan sjukhus och primärvård brista. Kan man inte bota ska man i alla fall trösta och vårdens medarbetare har också en skyldighet att hänvisa till andra, exv socialtjänsten eller patientföreningar, ansåg flera.

Intervjupersonernas förslag till förändring

Frågor kring vård av hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov, t ex gällande äldre personer, måste diskuteras mer tillsammans med kommunerna för att kunna förbättra tillämpningen av riktlinjen, menade flera av de intervjuade. Landstingen måste också på ett bättre sätt upprätta kontakter med

Försäkringskassan och socialtjänsten. Patienter märker av gränsen mellan huvudmännen idag, vilket upplevdes som ett problem. De intervjuade ansåg att med en större kunskap om varandras förutsättningar och uppdrag skulle

samarbete säkert kunna ske på ett bättre sätt än det gör idag. Tjänstemän upplevde att livskvalitetsrelaterade behov kanske behöver betonas mer i styrningsprocessen och att politiker också behöver bli tydligare vad det gäller vilken nivå som är rimlig för hälso- och sjukvårdens insatser när det gäller upplevd livskvalitet.

Kommunerna

Begreppen såsom de behandlas i riktlinjerna för prioritering används inte i den kommunala verksamheten då de anses vara mer sjukvårdsrelaterade och inom den kommunala hälso- och sjukvården tycks vårdinsatser prioriteras före andra åtgärder. Båda typerna av insatser kan ha konsekvenser för vårdtagarens

livskvalitet. ”Sjukvårdinsatser går alltid före, de prioriteras, de är självklara. Vad vi diskuterar som hänger ihop med livskvalitet är till exempel att alla ska få komma ut, ingen ska behöva sitta inne hela tiden i de särskilda boendena.”