Riktlinje om patientens möjlighet till insyn och påverkan på prioriteringar och om

Riktlinjer kring öppenhet och medborgarperspektiv har ett brett stöd men är problematiska utifrån både principiella och praktiska skäl. Enligt förarbetena förutsätter det demokratiska samtalet och människors acceptans av nödvändiga prioriteringar kunskaper om på vilka grunder prioriteringar görs, vilka

möjligheter man har att påverka dessa och vilka vägar man kan gå om man inte är nöjd med den gjorda prioriteringen. Vidare heter det också att hälso- och sjukvården har en skyldighet att utveckla metoder för att sådan information finns tillgänglig både för dem som är patienter idag och för dem som kan förväntas bli patienter i framtiden. (Socialdepartementet 1996/97) I propositionen om

prioriteringar nämns kortfattat vilken kunskap och information som krävs för att patienter ska bli mer delaktiga i beslut som rör den egna vården: kunskap om tillgänglighet samt köer och väntetider hos olika vårdgivare. Dessutom måste patienterna ha kunskap om vårdprogram och vårdinnehåll för olika sjukdomar. Sådan information bör också bli tillgänglig för en bredare allmänhet.

Propositionen nämner ingenting om vilka metoder som bör användas för att sprida kunskap och information. Där påtalas endast att hälso- och sjukvården har en skyldighet att utveckla metoder.

I vår kartläggning fann vi att öppna prioriteringar förekommer ytterst sparsamt på en övergripande nivå. Kontakter med medborgarna tycks dock bli allt

vanligare, men för andra frågor än prioriteringar, i form av t ex

medborgardialoger och möten med olika brukarorganisationer. Patientinflytande finns för frågor om tillgänglighet, kvalité och patienträttigheter. Intervjuerna i kommunerna visade att det är en klar ambition att få in synpunkter, både positiva och negativa från brukare och medborgare, och på flera håll försöker man utveckla nya former för denna kommunikation. Viss öppenhet kring

prioriteringar förekommer möjligen genom sjukvårdhuvudmännens egna kanaler eller medias traditionella rapportering av landstingets beslut.

Om det är önskvärt att öka insynen för patienter och medborgare, vilket inte alla intervjuade ansåg, så framfördes en rad praktiska problem för att åstadkomma detta. Vidare saknas etablerade metoder för att systematiskt inhämta patienters syn på prioriteringar. Viss tvekan fanns också angående medborgarnas förmåga att ta ställning till prioriteringar.

Resultatet från intervjuerna visar att riktlinjen ger dåligt stöd på grund av att den är vag när det gäller hur det ska gå till att informera och engagera patienter och medborgare. Ansvarsfördelningen kring öppenheten upplevs också som otydlig. Svårigheterna för landsting att själva utveckla nya arbetsformer för att informera patienter och medborgare om prioriteringar förstärks av att parterna har en

kluven inställning till öppna diskussioner. Är det värdefullt med en ökad

öppenhet om inte medborgarna efterfrågar det? Öppenhet anses m a o viktigt – men det är oklart hur det ska gå till. Vi tror dock att det finns goda skäl för att fortsätta arbeta i en sådan riktning. Det första skälet utgår ifrån ett

demokratiideal och utgör ett värdemässigt ställningstagande. Det andra skälet däremot är empiriskt till sin karaktär. Det förutsätter att kunskap och

information om vården är nödvändig för befolkningens acceptans i det långa loppet. Det framgår inte av propositionen om man anser att kunskap och

information är tillräcklig för acceptans. Ökad insyn och påverkansmöjlighet från andra än hälso- och sjukvårdspersonal förväntas leda till bättre beslutsunderlag. Det finns ingen antydan i propositionen om vad som avses med ”bättre”

beslutsunderlag – t ex att underlaget är mer rationellt, mer etiskt eller mer acceptabelt.

Ett mer principiellt argument för att öppenheten bör öka är respekt för människors integritet. Människovärdesprincipen kräver att vi behandlar människor som kapabla individer utefter individuella förutsättningar, d v s respekterar integriteten.

Patientens inflytande på den egna behandlingen har sin etiska grund i

autonomiprincipen. Enligt denna princip har patienten rätt till information om sitt tillstånd, vilka behandlingsalternativ som är aktuella hos olika vårdgivare samt deras tillgänglighet. Rent generellt har patienten rätt till all information som kan vara av betydelse för beslut avseende sin vård. Patienten har rätt att välja mellan erbjudna alternativ eller helt tacka nej till erbjuden vård. Patienten har däremot inte rätt att kräva vård enligt autonomiprincipen. Patienten bör därför inte vara ansvarig för ett beslut rörande resursfördelning men kan delta i beslut på olika nivåer genom att bidra med sina unika kunskaper och

preferenser.

Vi kan också visa respekt för människors integritet i rollen som medborgare, genom att låta dem få insyn i, respektive delta i, beslut som påverkar eller kommer att påverka dem. Deltagandet i beslut skulle i vissa lägen kunna ske direkt genom olika former av omröstningar, t ex genom medborgarpaneler men det kan också ske genom representativ demokrati där medborgarna väljer

representanter till olika politiska församlingar som sedan fattar besluten. Om ett sådant system fungerar tillfredställande och människor i allmänhet har

förtroende för dessa institutioner behövs troligen inga särskilt utarbetade

metoder avseende medborgarmedverkan för att respektera människors integritet. Det finns här en rad frågor som behöver studeras genom forskning och

utveckling. En sådan handlar om den potentiella konflikten mellan deltagardemokrati och den traditionella representativa demokratin

(valdemokrati). En direkt medverkan från medborgarna kan skapa problem för beslutsfattare. Hur bör den ansvariga politiska församlingen hantera en situation där medborgarnas förslag strider mot den etiska plattformen, t ex genom att en röststark majoritet diskriminerar en svagare minoritet? Men det finns också andra former för medverkan, som rönt stor uppmärksamhet på senare tid, såsom samtalsdemokrati (deliberativ demokrati) där inflytandet inte sker genom

omröstning utan genom argument i en öppen diskussion.

Om huvudsyftet med medborgarens och patientens medverkan i

fördelningsbeslut är acceptans, förtroende eller bättre beslutsunderlag krävs svar på följande frågor:

• Vilken kunskap eller information är nödvändig för detta syfte? • Är kunskapen och informationen också tillräcklig?

• Vilken grad eller typ av inflytande är lämplig för att realisera syftet? • Är känslan av att vara deltagande i processen viktig?

• Vilka metoder är lämpliga för dialog?

• När är någon form av representativ demokrati tillräcklig och i vilka situationer kan en mer direkt medverkan från medborgarna bli aktuell? • I så fall vilka ska representera dem?

Vi föreslår att denna riktlinje förtydligas.De underliggande motiven bakom riktlinjen bör klargöras. Dessutom bör ansvarsfördelningen preciseras när det gäller vem som ska diskutera prioriteringsgrunder med medborgare och

patienter. Det krävs antagligen mer forskning och utvecklingsarbete för att den ska kunna tillämpas i större utsträckning än vad som är fallet idag.

3.3.2. Riktlinjen om mallar och kriterier

Riktlinjerna kan i sin helhet också upplevas som motsägelsefulla. Bland annat gäller det för riktlinjen om mallar och kriterier där budskapet att prioritering av enskilda patienter aldrig kan ske efter i förväg fastställda mallar eller kriterier skapar förvirring kring vilken roll riksdagens egna kriterier i form av riktlinjer för prioriteringar egentligen ska spela.

Propositionen framhåller den individuella bedömningens betydelse vid prioriteringar. Varje fall är unikt och måste bedömas utifrån den enskilde

patientens behov och de unika förutsättningarna i just den situationen, men med vägledning av genomtänkta etiska principer. Den individuella bedömningen

ställer stora krav på individuellt bemötande. Vad patienten har behov av är delvis beroende av vad han eller hon värderar som viktigt. Det blir därför

angeläget att klargöra hur stora individuella hänsyn som bör tas vid prioritering. Patientens aktuella tillstånd spelar naturligtvis stor roll. Men i vilken grad ska patienten få möjlighet att bestämma målet för behandlingen?

Det blir också nödvändigt att fatta prioriteringsbeslut på andra nivåer, t ex på gruppnivå. Hur ska individuella prioriteringsbeslut förenas med

prioriteringsbeslut på gruppnivå där inga individuella hänsyn kan tas? I vilken grad får det individuella prioriteringsbeslutet avvika från prioriteringsbeslutet på gruppnivå?

Intervjustudien visar att denna riktlinje i och för sig har ett starkt stöd, men att den vållar tolkningsproblem. Flera verksamhetschefer efterfrågade mer av mallar och kriterier, t ex i form av riktlinjer eller vårdprogram, för att använda som stöd i bedömningarna av patienter för att säkerställa att det ges en likvärdig vård i hela landet. Detta uppfattades vara förenligt med att betrakta varje

patientfall som unikt och som måste bedömas utifrån den enskilde patientens behov och de unika förutsättningarna i just den situationen. Även de kommunala företrädarna ansåg att riktlinjer för verksamheten behövs. I kommunerna finns det till exempel riktlinjer för biståndsbedömningar, men de tillfrågade betonar samtidigt att det är den enskilda brukarens behov som ska vara avgörande för beslutet.

Vi föreslår att denna riktlinje omarbetas på så sätt att prioriteringar av enskilda patienter ska ske utifrån patients unika situation men med stöd av mallar och kriterier. Sådana mallar och kriterier kan inbegripa prioriteringar på gruppnivå i form av rangordningslistor eller motsvarande.

3.3.3 Riktlinjen om ansvar vid resursfördelning

Det framgår av förarbetena att huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och därmed inte budgetera medel för dem. Besluten är styrande för klinisk praxis men undantag får göras av sjukvårdspersonal om starka skäl föreligger. Det handlar här om ransonering genom bortval. Finns det stöd för denna typ av ransonering hos de tre etiska principerna? Både behovs- eller solidaritetsprincipen och

kostnadseffektivitetsprincipen kan stödja bortval. Behov av åtgärd kan endast föreligga om åtgärden gör nytta. Sjukdomar eller skador där inga effektiva behandlingar finns kan därför väljas bort. I de fall det skulle vara mer kostnadseffektivt med egenvård kan beslut om bortval få stöd av

kostnadseffektivitetsprincipen, liksom situationer när kostnaden per hälsovinst blir orimligt hög. Men frågan är om det endast är sådana tillstånd och åtgärder som avses? Det finns även behov där mer eller mindre kostnadseffektiva

behandlingar finns men där åtgärden redan ligger utanför det offentliga

åtagandet. Det gäller t ex en mängd receptfria läkemedel, hjälpmedel, glasögon, vuxentandvård och kosmetisk kirurgi. Det är tveksamt om alla dessa exempel har stöd i de tre etiska principerna. Komplettering av den etiska plattformen med en ansvarsprincip skulle kunna ge etiskt stöd för ransonering genom bortval av behov som personer i allmänhet klarar av att själva ombesörja.

Vi föreslår att riktlinjen preciseras med avseende på dess tillämpning samt att behovet av en kompletterande ansvarsprincip analyseras.

3.3.4 Riktlinjen om prioriteringar inom hela samhällets välfärd

Denna riktlinje är i stort sett okänd men uppfattas av flertalet som rimlig. Det faktiska samarbetet mellan olika samhällsaktörer kring prioriteringsfrågor är outvecklat, men några exempel finns. Möjligheten att ta upp prioriteringsfrågor i befintliga samarbeten mellan landsting och kommuner finns, men utnyttjas knappast alls. Staten bör ställa tydligare krav på ett utvecklat samarbete mellan huvudmän rörande prioriteringar.

Vi föreslår att denna riktlinje förtydligas på så sätt att olika samhällsaktörers ansvar för att tillämpa prioriteringsprinciperna och samverkan klargörs.

4. HINDER OCH ÅTGÄRDER FÖR ATT UTVECKLA EN