OLIKA ORSAKER TILL PROBLEM MED ATT IMPLEMENTERA RIKSDAGENS RIKTLINJER

viss punkt. De utgör i sig inte lösningen på alla beslutsproblem som sjukvårdens beslutsfattare ställs inför. Riktlinjerna kan i och för sig bli bättre i att vägleda om de blir tydligare, särskilt om de idag innehåller inslag som tolkas väldigt olika bland hälso- och sjukvårdens aktörer, som vi menar förekommer, eller om de upplevs ge helt motstridiga besked om hur man ska handla, vilket också till del förekommer. Men i likhet med vad den dåvarande Prioriteringsdelegationen uttalade – som vi hänvisat till tidigare – menar vi att det är

sjukvårdshuvudmännen som måste utveckla en prioriteringsprocess. Dessa kan inte i alla stycken läsa av i riksdagens riktlinjer hur de ska bedöma och motivera resursavvägningsproblem i vården. Vi har föreslagit att de etiska principerna – förutom den överordnade människovärdesprincipen – bör ha samma etiska status, vilket innebär att vid en konflikt måste beslutsfattaren göra ett eget ställningstagande. Det innebär att beslutsfattaren – oberoende om denna är politiker eller verksamhetsföreträdare - måste ha en sådan kapacitet och uppleva ett stöd från resten av organisationen i en beslutssituation.

Men hur förhåller det sig egentligen med förutsättningarna att omsätta

riksdagens riktlinjer i praktiken? Vi har tidigare pekat på en del problem som vi uppfattat. Vi gör nu ett försök att systematisera dessa problem ytterligare ett steg, för att visa att det kan finnas olika orsaker till varför det förekommer

svårigheter att omsätta riktlinjerna i praktiken– varav endast en del kan hänföras till innehållet i själva riktlinjerna.

4.1 Olika orsaker till problem med att implementera riksdagens riktlinjer

Svårigheterna att omsätta riktlinjerna i praktiken kan ha sin bakgrund i helt olika orsaker. De amerikanska statsvetarna Anne Schneider och Helen Ingram (1990) anger fem skäl till varför de som är tänkta att agera inte uppträder som

beslutsfattaren har avsett. Om vi försöker använda dessa kategorier för att systematisera svaren från intervjuundersökningen bland sjukvårdspolitiker, tjänstemän och företrädare för vården i landsting och kommuner framträder följande bild:

A) Aktörerna uppfattar inte att reglerna angår dem eller ger dem stöd för att agera.

En vanlig synpunkt bland de intervjuade oavsett om dessa är politiker,

tjänstemän eller vårdföreträdare är att riktlinjerna ger en otillräcklig vägledning. Det kan uppfattas som att riksdagsbeslutet inte ger dem tillräckligt stöd för att agera. För det första upplever de att nyckelbegrepp som används i anslutning till de etiska principerna, eller de riktlinjer som bygger på principerna, är oklara och

behöver utvecklas ytterligare för att praktiskt kunna tillämpas. Exempel på detta är tveksamhet om hur behov ska värderas och hur kostnadseffektivitet är

relaterat till behov. Andra exempel som framhålls gäller oklarheter kring begreppen ”behovstäckning”, ”vårdåtgärder utan nytta”, ”egenvård” och vad som ska menas med ”speciell uppmärksamhet” med avseende på människor med nedsatt förmåga till självbestämmande och barn utan ansvarsfulla

vårdnadshavare. Ibland tolkas skrivningen så att dessa grupper behöver stöd för att deras behov ska synliggöras, medan det medicinska behovet inte ska

bedömas annorlunda än för andra grupper. I andra sammanhang kan tolkningen vara att personer som faller inom denna kategori ska prioriteras högre oavsett reella behov. Men synpunkterna kan också omfatta oklarheter om vad som ska menas med ”överordnad politisk nivå” i den riktlinje som handlar om ansvar vid resursfördelning.

Bland prioriteringsgrupperna som allmänt upplevs motsägelsefulla upplevs grupp II som något av en ”främmande fågel”. Betydelsen av att prevention och rehabilitering lyfts fram betonas av de intervjuade, men genom att gruppen listar åtgärder istället för tillstånd leder det till frågetecken om tillämpningen.

För det andra, förekommer det att intervjupersoner hävdar att det finns indikationer på att någon aktör väljer att negligera riktlinjerna, möjligen på grund av att de inte uppfattar det som att riktlinjerna angår dem. Det påstås t ex att medicinska beslutsfattare skjuter ifrån sig ansvaret för livskvalitetsrelaterade behov och koncentrerar sig på botande åtgärder så långt möjligt. Detta trots att det finns en riktlinje som likställer olika slags behov. Ett annat exempel skulle kunna vara påståendet att patienters uppfattningar inte efterfrågas vid

prioriteringar trots den riktlinje som anger att patienten ska ha möjlighet till insyn och påverkan. I den kommunala verksamheten uppfattar företrädarna att prioriteringsprinciper och riktlinjer gäller landstingens verksamhet och inte kommunernas.

B) Aktörerna saknar incitament eller kapacitet att agera

Att incitament saknas kan i detta sammanhang förstås som avsaknad av

förutsättningar i omgivningen att över huvud taget agera utifrån riktlinjerna eller att agera med viss inriktning på handlingarna. Frånvaron av incitament kan bero på att man uppfattar att stöd saknas från någon annan part eller att man tolkar faktorer i omgivningen som ogynnsamma för att handla med viss inriktning. Det kan t ex handla om att landstingen och kommunerna, som är demokratiskt styrda organisationer, är utsatta för opinionstryck, inte minst genom en intensifierad massmedial bevakning av vårdfrågor.

När det gäller brist på incitament i form av stöd hävdas t ex att läkargruppen inte vill ta beslut om kostnadseffektivitet på egen hand utan explicit stöd från

politiker. Denna problematik – att egna handlingar är beroende av handlingar från annan part – påpekas återkommande i intervjuerna. Det sammanhänger t ex med oklarheter om ansvar för att sätta upp kriterier vid resursfördelning och vem som bär ansvaret för att tolka de etiska principerna, t ex med avseende på vad som menas med stora och små behov. Från olika håll påstås att problemen uppstår på grund av avsaknad av politiskt ”mod” att tala om vad som inte ska göras inom hälso- och sjukvården då resurserna inte räcker till. Politiskt stöd för beslut att inte ge viss behandling efterlyses inom verksamheten.

Det hävdas också att problem uppstår genom att politiska beslutsfattare inte konsekvent håller sig till tidigare ställningstaganden, t ex hur organisationen ser på behov. I det sammanhanget lyfts situationer fram där politikerna efter

påstådda ”påtryckningar” från opinionsgrupper agerar för att införa nya metoder, vilket sker utan behovsanalys, och därmed i strid med tidigare intagna

ståndpunkter på riksnivå.

Saknas politisk vilja till öppenhet kan det påverka systematiskt arbete med prioriteringar negativt i landstingen. Öppenhet i dessa frågor kräver en stor enighet inom organisationen med avseende på prioriteringar, innan dialog utåt kan förekomma med medborgarna. Det hävdas också att brist på stöd från politiker försvårar kommunikationen med patienter i vården. Eftersom besluten kan vara oklara och medvetna grunder saknas varför beslut ser ut som de gör, kan dessa inte heller kommuniceras till patienter.

Men det kan också handla om att sjukvårdspersonal upplever det svårt att ställa krav på patienter att själva vara aktiva för att påverka sin hälsa, eftersom det är oklart i vilken utsträckning det finns stöd för sådant agerande i riksdagens riktlinjer och bland lokala beslutsfattare.

I intervjuerna framskymtar också förklaringar till varför politikerna drar sig för att över huvud taget agera eller att de agerar på ett sätt som i organisationen uppfattas som inkonsekvent. Incitamenten hos politikerna är i sin tur beroende av hur den massmediala uppmärksamheten ser ut för olika slags behov inom hälso- och sjukvården, vilket t ex kan innebära att andra behov än

livskvalitetsrelaterade behov får stor uppmärksamhet, vilket i sin tur kan

påverka politikernas handlingsutrymme. En annan problematik, som inverkar på benägenheten hos politiker att ta sådana beslut som kan tjäna som vägledning för vården till att utesluta vissa åtgärder, har sin grund i legitimiteten för den gemensamt finansierade sektorn. Detta argument, som nämns på något håll i intervjuerna, går ut på att alla medborgare måste känna att de kan dra nytta av offentlig service för att de ska vara motiverade att bidra till finansieringen – det kan alltså finnas tveksamheter att utesluta någon. Det kan göra det politiskt svårt

att enbart uppmärksamma och allokera resurser till grupper med stora vårdbehov.

När det gäller problem som uppstår på grund av bristande kapacitet pekar de intervjuade på brister i den ”interna legitimiteten” – att politiken och

sjukvårdspersonalen har olika uppfattningar t ex i synen på behovsprincipen. Situationen förvärras genom att forum för dialog om tolkning av t ex

behovsprincipen saknas. Men också avsaknaden av beslutsunderlag inom hälso- och sjukvården uppmärksammas. Det kan gälla underlag och instrument för analys av behov, eller kunskapsunderlag för bedömning av kostnadseffektivitet och för att mönstra ut metoder utan effekt. Frågor som lyfts fram i detta

sammanhang är vad som ska betraktas som en rimlig relation mellan kostnad och effekt, eller hur man ska beakta kostnader som faller utanför hälso- och sjukvården. Men även kunskapsunderlag för att rekommendera mer av egenvård efterfrågas.

Det framförs också uppfattningar om att det saknas kapacitet i form av kunskap i frågan om principer, metoder och instrument för horisontella prioriteringar, alltså prioriteringar mellan olika sjukdomsgrupper och verksamhetsområden.

C) Aktörerna delar inte värderingar som gäller mål eller medel

Det är komplicerat att avgöra vad som är mål och medel i svensk hälso- och sjukvård. Man kan tänka sig överordnade mål och underordnade mål och en rad olika medel som tillämpas för att realisera olika mål. Om de etiska principernas roll är att vara vägledande kan de närmast uppfattas som medel för att uppnå en väl fungerande ordning i en hälso- och sjukvård med gemensam finansiering. Men riksdagsbeslutet från 1997 pekar också ut andra typer av medel som snarast ska stödja tillämpningen av de etiska principerna. Vi kan alltså hitta medel av olika dignitet.

I intervjumaterialet framträder kritik av olika slag som har sin grund i att man inte delar uppfattningarna i riksdagsbeslutet angående medel: om riksdagens riktlinjer överhuvudtaget är lämpliga eller om de har felaktig tyngd gentemot andra medel. I det första fallet ingår t ex de betänkligheter som finns om den riktlinje som anger att prioriteringar ska vara öppna. Det finns helt enkelt personer bland de intervjuade som starkt ifrågasätter om patienter och

medborgare efterfrågar öppenhet om svåra beslut i vården, och om detta således är rimligt. Det andra fallet kan exemplifieras med den tveksamhet som finns om relationen mellan kostnadseffektivitetsprincipen och de övriga etiska principer. Det finns olika meningar om kostnadseffektivitetsprincipen bör vara

En annan typ av kritik förekommer som berör tolkningen av

människovärdesprincipen, där andra värderingar än de som ligger till grund för riksdagsbeslutet framkommer. Det finns intervjupersoner som anser att om en åtgärd har ”stor samhällsnytta” borde detta få användas som en

prioriteringsgrund. Ett exempel är behandling och rehabilitering av sjukskrivna som kan förväntas återgå i arbete.

Den uppfattning om användningen av mallar och kriterier vid prioritering som kommer till uttryck i riktlinjerna delas inte heller av alla intervjupersoner. Kritikerna menar att en restriktiv syn på mallar och kriterier inte stämmer med andra riktlinjer, t ex förekomsten av prioriteringsgrupper som anger att vissa tillstånd ska vara högt prioriterade och andra lågt prioriterade. Detta kan uppfattas som att riksdagen ändå förespråkar mallar trots att mallar inte ska förekomma. Bland intervjupersonerna hävdas det tvärtom att det är önskvärt med mallar och kriterier för att kunna säkerställa en god vård och att mallar uppmuntras i andra sammanhang, t ex genom betoningen på evidensbaserad vård (av SBU) och genom Socialstyrelsens nationella riktlinjer.

Ett problem som flera av de intervjuade tog upp är att statsmakten ständigt anger nya områden eller mål i vården som ska prioriteras utan att sätta dessa i relation till prioriteringsprinciperna i den etiska plattformen eller övriga riktlinjer. Ett medel som införts under senare tid är den generella vårdgarantin. Vårdgarantins betydelse för att effektivisera och följa upp vården betonas i intervjuerna, men en vanlig uppfattning är att en konflikt kan uppstå mellan bestämmelserna om att tillämpa en generell vårdgaranti och prioriteringsriktlinjerna, alltså en konflikt mellan olika medel. Det är inte så att intervjupersonerna underkänner dessa medel var för sig men det uppstår en värderingskonflikt mellan dessa båda medel. Både det fria vårdvalet och vårdgarantin kunde uppfattas strida mot prioriteringsprinciperna; vårdgarantin medför en risk för

undanträngningseffekter så att högt prioriterade patienter med stora behov av vård riskerar att få sämre tillgång till vård än lågt prioriterade med mindre behov men där det finns en tydlig vårdkö med längre väntetider. Visserligen kan

politiker ha uttalat att lättare åkommor inte ska gå före de av allvarligare art, men beslut som medger att göra avsteg från vissa principer till förmån för andra saknas ofta. Det uppstår därmed en risk att en efterfrågan som skapar stora volymer av patienter blir mer styrande än faktiska behov. Ett exempel på ett område som pekas ut är ögonsjukvården. Det kan leda till att långvarigt och svårt sjuka, personer med funktionsnedsättning och äldre multisjuka får stå tillbaka för yngre och nyinsjuknade som bättre orkar hävda sina rättigheter och som kan utnyttja möjligheterna till få behandling hos en annan huvudman.

D) Aktörerna upplever att situationen är osäker därför att problemet är oklart

Ett tydligt exempel på osäkerhet om problemets karaktär eller omfattning gäller om landstingen över huvud taget till fullo lever upp till de etiska principerna. Det kan brista i tillämpningen av den överordnade principen,

människovärdesprincipen, hävdar vissa intervjupersoner. De menar att det finns indikationer på att behov hos t ex kvinnor och invandrare prioriteras för lågt, medan andra grupper särbehandlas i positiv mening, d v s de får mer

uppmärksamhet än vad som egentligen är motiverat utifrån behoven. Eftersom omfattningen på detta problem är oklart råder osäkerhet om och hur det ska angripas.

Ett annat exempel handlar om den osäkerhet som finns kring upplägg och rollfördelning vid utformning av dialog med patienter och medborgare om resursbrist, och i förlängningen också kommunikation om prioriteringar. Det finns en osäkerhet om vilka metoder och instrument som kan användas för att kommunicera prioriteringar med allmänheten. Detta bottnar emellertid också i en stor tveksamhet om hur öppenheten ska hanteras, om brist på öppenhet är ett verkligt problem och hur ansvaret för att kommunicera med allmänheten ska fördelas. Om inte problembilden är klar eller om det finns olika problembilder i en organisation är det inte så lätt att agera.

E) Aktörerna upplever osäkerhet hur de ska handla eller hur andra angränsande aktörer ska motiveras att handla

Även om de etiska principerna finns som stöd för handling kan osäkerhet

förekomma om vem som ska agera och hur man ska agera för att uppnå mål. Ett välkänt problem av detta slag är gränsdragningen mellan landsting och

kommunen, vem som har ansvar i vårdkedjan och hur gemensamma prioriteringar kan åstadkommas. Det hävdas i det sammanhanget att

representanter för landsting och kommun tänker olika kring behov. Det är oklart i vilken mån detta går att hänföra till olikheter i lagstiftningen på området (HSL kontra SoL) eller något annat.

Bristen på ett samlat ansvar för prioriteringar och likformig tillämpning och tolkning av principerna samt frågan om ansvar på olika nivåer vållar osäkerhet. Lokala initiativ för att göra mer systematiska rangordningar kan förekomma både inom primärvård och vid sjukhusen, där man t ex väljer att utgå från ”Västragötalandsmodellen” eller ”Läkaresällskapets modell”. Men ett mer enhetligt agerande saknas.

Andra former av osäkerheter kan gälla vem i organisationen som har ansvaret för att definiera vilka patienter som har störst behov, vem som har uppgiften att

hantera frågan om hur man ska se på behov kontra efterfrågan, vem som har ansvar för öppenheten mot patienterna.