Riktlinjen om nedsatt autonomi och speciell uppmärksamhet

Människor som till följd av sjukdom eller skada har nedsatt förmåga till

självbestämmande eller tydliggörande av sina behov, liksom barn utan ansvarsfulla vårdnadshavare förtjänar speciell uppmärksamhet. Det finns dock olika grad och varaktighet av den nedsatta autonomin, liksom det finns vårdbehov av varierande styrka. Utredningens prioritering av människor med nedsatt autonomi får därför modifieras beroende på omständigheterna i varje enskilt fall. (utr s 153)

Kännedom

Riktlinjen rörande människor med nedsatt autonomi uppgavs vara känd av de flesta, men var också okänd för några av de intervjuade; ”detta visste jag inte men det är självklart”. Principen ansågs allmänt som mycket viktig, som en ”värnandeklausul”.

Tillämpning

En del tolkade riktlinjen på så sätt att personer med nedsatt autonomi alltid har en hög prioritet, medan andra tolkade den så att vården ska se till att de som inte kan tala för sig själva inte blir diskriminerade. En annan tolkning var att det måste finnas någon garant, d v s ”att vara det som individen skulle ha varit om den kunnat klara sig själv”. Ytterligare en annan tolkning var att personer med nedsatt autonomi är de som har störst behov av god kontinuitet. Riktlinjen tolkades också som att personer med nedsatt autonomi ska bedömas på likvärdiga grunder som andra patienter men att de har ett behov av att synliggöras så att de kommer i åtnjutande av de åtgärder de behöver.

När det gäller tillämpningen av riktlinjen gav de intervjuade olika bilder. Många kopplade skrivningen till själva mötet mellan patienten och vården – snarare än till själva prioriteringssituationen – och menade att detta tankesätt borde vara självklart i vården men att det inte är det alla gånger. Hur mycket ska ett ombud ska göra sig till tolk för en annan människa, exv föräldrar för barn, anhöriga för funktionshindrade? En uppfattning var att det idag är stor skillnad på om

patienten har en anhörig med sig i vården och att de med nedsatt autonomi som inte har en företrädare troligtvis får sämre behandling. Det verkar som om det varierar hur väl stödfunktioner byggts upp kring att fånga behoven hos de med nedsatt autonomi. Särskilda policys för t ex barn eller funktionshindrade har skapats på vissa håll i landet, likaså personliga ombud till vissa patientgrupper med låg autonomi. Andra exempel innebär att särskild kompetens nyttjas i form av riktade resurscentrum eller akutgeriatriska team på akutmottagningar. Även i ersättningssystem kan särskild hänsyn tas till grupper med låg autonomi t ex då man i primärvård får mer tid och därmed ersättning vid insatser för vissa

grupper.

Framförallt politiker tyckte det var svårt att precisera hur riktlinjen faktiskt tillämpas, det lämnas i hög grad till sjukvårdsverksamheterna att tillse att den efterlevs. En politiker påpekade dock ”jag tycker det är vår uppgift att ge röst åt sådana grupper som inte har någon egen röst”. Detta kan bl a innebära att politiker efterfrågar hur dessa människors behov tillgodoses i vården t ex i kvalitetssäkringsarbete. En annan uppfattning bland politiker var att riktlinjen måste finnas för att skapa trygghet för alla människor i samhället när det gäller tillgången till sjukvård.

Upplevda problem

När det gäller tolkningen av riktlinjen ansågs det problematiskt att veta hur begreppet ”speciell uppmärksamhet” ska tolkas. Speciell uppmärksamhet får inte missförstås som att de med nedsatt autonomi ges företräde till vård oavsett medicinska behov eller att de ska ha mycket mer vård, tolkade somliga. Andra ansåg att de med nedsatt autonomi ska tillhöra prioritetsgrupp I och därmed garanterat få en hög prioritet oavsett behov. Det upplevdes också som svårt att veta vilka som ska omfattas av riktlinjen. Ingår t ex människor med sådan psykisk ohälsa att man har svårt att uttrycka sitt behov, invandrargrupper med språkliga och kulturella svårigheter eller de äldre som inte ställer krav utan mer passivt är mottagare av vård? En tolkning inom rehabiliteringsområdet var att nedsatt autonomi är liktydigt med nedsatt självständighet vilket innebär att flertalet patienter inom rehabilitering/habilitering omfattas av begreppet.

När det gäller brister i tillämpningen lyfte flera fram att det finns en risk att det är de som är talföra som särbehandlas på ett positivt sätt i vården, att kunskap och ”tjatighet” kan vara en förmåga att ta sig fram, vilket uppfattades som fel.

Den historiska och efterfrågestyrda inriktningen på vårdorganisationen kan också leda till att grupper med nedsatt autonomi missgynnas. Den motsatta bilden fanns dock också som vi konstaterat tidigare; att de med nedsatt autonomi som t ex dementa uppmärksammas mer i vården idag än tidigare. Dolda behov är också svåra att se, eftersom man inte känner till dem, och sjukvården arbetar inte tillräckligt med uppsökande verksamhet. Ett exempel på sådana insatser som det ansågs borde finnas mer av är riktade synkontroller av personer med utvecklingsstörning.

Intervjupersonernas förslag till förändring

Mer av diskussioner och tydliggörande av tolkningen efterlystes för denna riktlinje som ansågs viktig. För att riktlinjen bättre ska kunna tillämpas fanns en uppfattning bland politiker att vården bättre måste definiera grupper med nedsatt autonomi, få mer kunskap om deras behov och hur vården kan nå dem. När det gäller skrivningen av riktlinjen framfördes att de med nedsatt autonomi inte bara särskilt ska uppmärksammas vid bedömning utan också när det gäller att få de insatser som anses effektiva utifrån sina behov.

Kommunerna

Samtliga tillfrågade inom kommunerna menade att de i hög grad arbetar med personer med nedsatt autonomi men man utrycker sig inte på det sätt som riktlinjen anger. Man nämnde dementa och psykiskt sjuka som grupper som särskilt lyfts fram. Någon pekade också på att socialtjänsten enligt lagen har en uttalad skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet, ”men det är lite si och så hur vi hinner med detta”. Flera pekade på att svårigheterna därför inte ligger i att bedöma behoven hos dem som saknar egen autonomi utan i att

överhuvudtaget nå dessa grupper.