I detta avsnitt beskrivs den sociala kontexten och de arenor där datainsam-ling skett. De metoder jag använt är; deltagande observationer, intervjuer och granskning av dokument vilka redovisas och diskuteras. Slutligen disku-teras etiska aspekter.
Jag utförde under två års tid (1996-1998) deltagande observationer av nio vuxna personer med utvecklingsstörning på olika arenor i tre kommuner. Dessutom genomförde jag två kvalitativa intervjuer med varje person. Där-utöver intervjuade jag närpersonal och personal med utvecklingsansvar i de tre kommunerna t.ex. arbetsledare, enhetschefer, den projektledare som led-de ett projekt för alternativa boenled-deformer, samt personer aktiva i FUB, båled-de lokalt och centralt.
Under forskningsperioden aktualiserades ytterligare frågor relaterade till medborgarskap, delaktighet, social inklusion och social exklusion. De frå-gorna rörde organisation, fritid och olika boendeformer, vilket föranledde intervjuer med ytterligare sex personer med utvecklingsstörning samt med fritidskonsulenter/assistenter i de tre kommunerna. Eftersom jag som arbets-sätt använde bland annat observationer innebar det att jag definierade situa-tionen med händelser, platser och aktörer och interaksitua-tionen vid varje obser-vation.
Avhandlingens empiri är således hämtad via tre olika metoder. Förutom observationer och intervjuer har dessutom en dokumentstudie genomförts.
Presentation av den sociala kontexten
Namn på kommuner och informanter är fingerade för att undvika identifie-ring. De deltagande observationerna har utförts på vardagslivets olika arenor, främst särskilda boendeformer som gruppbostäder, vardagliga aktiviteter, daglig verksamhet/arbete och fritid. Den samhälleliga kontexten, med lagar, styrande dokument och organisering av stöd och service var övergripande yttre ramar och bakgrunder, som har betydelse för hur delaktighet kan
för-verkligas och som kan studeras som ett område för sig. En tanke har varit att dessa ramvillkor kan synliggöras genom att konkreta vardagsvillkor observe-ras och analyseobserve-ras. Jag har därför valt att se det som att det finns ett samspel mellan yttre och inre faktorer där organisering, institutioner och lagstiftning konkretiseras i gruppbostäder, daglig verksamhet och fritidsverksamhet. Mötet mellan dessa yttre och inre faktorer blir då centralt i den meningen att det konstituerar hur personer med utvecklingsstörning uppfattas, deras vill-kor, rättigheter och position.
Undersökningen genomfördes i tre kommuner, som samtliga först 1996 övertog ansvaret för de särskilda insatserna från landstingen. De flesta kom-muner i landet hade redan genomfört den så kallade kommunaliseringen. De tre kommunerna är olika till sin karaktär men studien har ingen komparativ ansats. Valet att göra studien i flera kommuner handlar om att få en varia-tionsrikedom i materialet.
I A kommun ansvarade omvårdnadsnämnden för särskilda insatser för personer med funktionshinder. Kommunen var belägen i ett landsting där det tidigare har funnits ett relativt stort antal vårdhem för personer med utveck-lingsstörning, både offentligt och privat drivna. Det sista av dessa vårdhem, Solgården, avvecklades strax före första januari 1996. Omvårdnadschefen och två avdelningschefer, varav en för handikappomsorg, utgjorde vid un-dersökningsperiodens början en ledningsgrupp. Vidare var tre enhetschefer anställda inom handikappomsorgen vid studiens början. Under undersök-ningstiden skedde en omorganisation, en annan organisation utreddes och några chefstjänstemän slutade sina anställningar.
I B kommun ansvarade socialnämnden för och organiserade verksamhe-ten för personer med funktionshinder. I kommunen fanns en handikappkon-sulent anställd. Efter kommunaliseringen 1996 har en omorganisation skett, där antalet enhetschefer blivit färre men med mer omfattande verksamhets-områden för var och en. Lokaliseringen av gruppbostäder hade koncentrerats geografiskt och daglig verksamhet hade delats upp i mindre enheter. Vid undersökningsperiodens början fanns tre enhetschefer inom verksamheter för personer med utvecklingsstörning, två inom särskilda boendeformer och en för daglig verksamhet. Under studiens gång genomfördes en boendeutred-ning i kommunen för att ge underlag för den fortsatta planeringen av bostä-der för personer med utvecklingsstörning och/eller autism (Olsson och Öst-berg 1998).
I C kommun ansvarade omsorgsförvaltningen för all hemtjänst, hemvård och insatser för personer med funktionshinder. Det fanns 1996 fyra distrikts-chefer, 40 enhetschefer varav tio med ansvar för personer med utvecklings-störning och/eller autism. Vid studiens slut pågick en omorganisation som
resulterade i att antalet distriktschefer reducerades. I kommunen drevs bland annat ett boendeprojekt i syfte att finna alternativ till äldre, inte fullvärdiga gruppbostäder Helst ville man få fram nya, billigare alternativ. I kommunen fanns ett speciellt boendealternativ med avtal om stöd och service i egen bostad och 24 personer hade detta avtal 1998. I kommunen fanns också ent-reprenaddrivna särskilda boendeformer för personer med utvecklingsstör-ning.
Tabell 1. Antal personer med utvecklingsstörning i daglig verksamhet, antal enheter och antal personal 1998
Antal invåna-re i kommu-nen Antal perso-ner i daglig verksamhet Antal enhe-ter i daglig verksamhet Antal personer i särskilda bo-endeenheter Kommun A 20000 65 4 66 Kommun B 30000 75 11 65 Kommun C 75000 228 18 220
För att beskriva mitt tillträde till olika arenor exemplifieras detta kort. I en kommun kontaktade jag initialt omvårdnadsnämnden, i en kommun kontak-tades den centrala administrationen för att få tillträde till arenor där jag kun-de nå presumtiva informanter, alltså ett arbetssätt som främst kan beskrivas som en ”top-down” ansats. I den tredje kommunen kontaktade jag intresse-organisationen FUB som tillfrågade sina medlemmar om intresse för att delta i studien, något som kanske hellre kan beskrivas som en ”bottom–up” ansats.
Omvårdnadsnämnden i A kommun kontaktade jag genom att skriva ett brev med information om syftet med avhandlingen, kort om metoder, fokus för studien och min önskan att kunna delta i kommunens verksamhet, bl.a. i daglig verksamhet. Efter ett par veckor talade jag med förvaltningschefen, som kommenterade förfrågan så här:
Du är mycket välkommen till kommunen och det är positivt att du läg-ger en del av ditt arbete här. Då kan vi få feedback utan att göra så mycket.
Senare har jag inte haft kontakt med nämnden eller förvaltningschefen men väl med en avdelningschef. Jag startade mitt arbete med att besöka utflyttade dagliga verksamheter, informerade personal, personer med utvecklings-störning och fick, efter tre besök och många samtal, kontakt med personer
som var intresserade av att delta i studien. Till en början valde jag att ta kon-takt med de utflyttade verksamheterna för att nå personer som jag antog hade självständiga samhällskontakter.
I B kommun tog jag kontakt med ansvariga tjänstemän och startade även där på motsvarande sätt i utflyttad verksamhet, och via FUB fick jag kontakt med intresserade deltagare i C kommun. De utflyttade dagliga verksamheter som jag tog kontakt med var två affärer Nannys presentbod och Strandbo-den, vilka drevs i kommunal regi, samt Industrigruppen, en utflyttad verk-samhet som drevs som ett samarbetsprojekt mellan omvårdnadsnämnden och arbetsförmedlingen och Café Stockrosen. Efter denna presentation av den sociala kontexten ger jag en presentation av informanterna i studien, med särskild tonvikt på brukarinformanterna.