I lagstiftningen fanns begreppet omsorger kvar till 1994 då Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (SFS 1993:387), trädde i kraft och begreppen funktionshinder och särskilda insatser infördes. För att nå målen i LSS om full delaktighet i samhällslivet och jämlikhet i levnadsvillkor anges i lagen kvalitetskrav som inflytande, självbestämmande, delaktighet, kontinui-tet och helhetssyn. Målet om ”full delaktighet” i samhället för personer med funktionshinder inbegriper att det inte finns några kompromisser. Delaktig-het i samhället ses som en förutsättning för ett gott liv (Bakk & Grunewald 1998). Den tidigare lagen om omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl (1985:568 ), som ersattes av LSS, var mer allmänt hållen och gav kommu-nerna större möjligheter att tolka lagen.
LSS är en rättighetslag där personer som kategoriserats som tillhörande personkretsen har rätt till vissa specificerade rättigheter, som benämns sär-skilda insatser. Dessa är enligt LSS 9§, råd och stöd, ledsagare, kontaktper-son, personlig assistent, avlösarservice, korttidsvistelse, boende för vuxna i servicebostad eller gruppbostad och daglig verksamhet. Kommunerna kan inte neka till att erbjuda insatser enligt LSS på grund av bristande resurser, vilket inte är i enlighet med lagens intentioner. Detta har resulterat i en lag om domstolstrots och kommunerna kan bli skadeståndsskyldiga. De enskilda personerna ha rätt att överklaga beslut om insatser och Socialstyrelsen och länsstyrelserna har tillsyn över att lagen efterlevs.
En ideologisk förändring och en vidgning av personkretsen tillkom genom LSS. Lagen omfattar sedan dess inte enbart personer med utvecklingsstör-ning utan även personer med andra funktionshinder, vilka har omfattande behov av stöd och service. Vid införandet av lagen fanns farhågor i verk-samheter och i intresseorganisationer om att denna förändring främst var en ekonomisk anpassning som skulle medföra sämre och mer begränsade insat-ser. I debatten framkom rädsla för att den omsorgskompetens, som fanns i landstingens organisation och dess personal, riskerade att tunnas ut, vilket skulle påverka livsvillkoren negativt för de personer som hade behov av stöd och service. Dessa diskussioner och farhågor kan jämföras med den tidigare debatten om vårdhemsavvecklingen.
Personer med utvecklingsstörning har genom LSS rätt till särskilda insat-ser förutom det stöd som alla samhällsmedborgare har exempelvis i Social-tjänstlag (SFS 2001:453) och i Hälso- och sjukvårdslag (SFS 1982:763 ). LSS har relevans i denna avhandling eftersom samtliga insatser och rättighe-ter i lagen, som särskilt boende, daglig verksamhet, kontaktperson, ledsaga-re, personlig assistans och korttidsboende, berör personer med utvecklings-störning och har mål om delaktighet och jämlikhet. Därutöver används 85% av LSS samtliga insatser av personer med utvecklingsstörning eller autism (Socialstyrelsen 2006). Kommunerna har ansvaret för handläggning, beslut och genomförande av de flesta särskilda insatser enligt LSS, vilket medfört att särskilda administrativa enheter inrättats. LSS-verksamheten organiseras olika i kommunerna men ligger ofta inom äldre- och handikappomsorgen, eller som en särskild handikapp- eller omsorgsenhet.
I dag bor de flesta vuxna personer med utvecklingsstörning i mindre en-heter i särskilt boende enligt LSS, vanligen benämnda gruppbostäder. De flesta av dessa personer deltar också i daglig verksamhet. Under undersök-ningstiden ändrades beteckningen gruppbostad till servicebostad i en av de tre kommunerna. Vid denna undersöknings början 1996 bodde 1 300 vuxna personer på vårdhem i Sverige vilket kan jämföras med dagens antal som är cirka 50 personer (Socialstyrelsen 2006).
Uppfattningarna om hur utvecklingen de senaste åren ska betraktas är motstridiga, dels framförs att det rör sig om en ny form av institutionalise-ring, dels att det handlar om genomgripande förändringar av synsätt, arbets-sätt samt förutarbets-sättningar, för ett ökat inflytande och delaktighet i samhället (Ericsson 1996). Färm (1999) fokuserade i sin avhandling på skillnaderna i föreställningar hon mött från personal i gruppbostäder, jämfört när de tidiga-re arbetat på vårdhem. I gruppbostäderna hade personalen fått ökade möjlig-heter att se personernas resurser. Enligt Färm kunde personalen också utnytt-ja resurser i omgivningen och bättre anpassa sitt arbete till den enskildes
behov än när de var anställda på vårdhem. De skilda och ofta motstridiga uppfattningarna om handikappomsorgen ger ytterligare skäl för att närmare undersöka brukarnas uppfattningar om sina vardagsvillkor.
Den rättsliga regleringen i Sverige har de senaste 35 åren alltmer betonat inflytande och delaktighet för personer med utvecklingsstörning samtidigt som utredningar och forskning påvisat brister och svårigheter med institutio-ner och dessas begränsade möjligheter till att ge persoinstitutio-ner med utvecklings-störning delaktighet i samhället. I utredning efter utredning påtalas samma brister. Starrin (2000) beskriver situationen generellt för personer med funk-tionshinder:
Men även om de funktionshindrades ekonomiska och sociala situation är betydligt bättre i välfärdsländer som Sverige är deras relativa posi-tion visavi andra grupper i samhället densamma (Starrin 2000: 71)
Det finns med andra ord skäl att diskutera varför handikappolitik i praktik befinner sig så långt ifrån lagens intentioner i teori, trots att samhället har skapat olika instrument för att kontrollera att de handikappolitiska målen om delaktighet och jämlikhet efterlevs. Handikappombudsmannen, HO, en stat-lig myndighet som inrättades 1994 (SFS 1994:749) har uppgiften att granska myndigheternas arbete med att genomföra handikappolitiken. En utvärdering gjord av Handikappombudsmannen ger en bild av brister beträffande till-gänglighet, brister såväl i fysisk miljö som brister i information, i båda fallen sådant som påverkar förutsättningarna för delaktighet i negativ riktning för personer med funktionshinder. I HOs årliga rapporter till regeringen framgår brister i tillgänglighet samt att det trots visioner, kunskaper och kontrollin-strument återstår mycket arbete för att nå målen om delaktighet och jämlik-het för människor med funktionshinder. I rapporterna beskrivs svårigjämlik-heter som diskriminering och svårigheter på arbetsmarknaden för personer med funktionshinder (HO:s rapport nr 8 2002, HO:s rapport nr 11 2004). I Han-dikappombudsmannens fortsatta redovisning av sitt arbete framkommer brister i de statliga myndigheternas genomförande av handikapplanen samt ett påpekande om att genomförandet går mycket långsamt (HO:s myndig-hetsenkät 2005).
Även socialstyrelsen konstaterade i en rapport till regeringen, att personer med funktionshinder fortfarande hade sämre levnadsvillkor än resten av befolkningen (Socialstyrelsen 2003b). Många avstod från medicin eller hjälpmedel för att de ansåg sig inte ha råd. Andra svårigheter som rapporte-rades var sämre hälsa, sämre rättsskydd, otillräckliga insatser samt hinder för att delta i samhällslivet.