Begreppet delaktighet är grundläggande i ett demokratiskt samhälle och finns stadgat i svensk lagstiftning samt i internationella deklarationer. Full delaktighet i samhällslivet, jämlikhet i levnadsvillkor och ett samhälle för alla är utgångspunkter för såväl FNs standardregler för personer med funk-tionshinder (1993), som för svensk handikappolitik och är ett mål för sam-hällets insatser. Standardreglerna är inte juridiskt bindande men normbildan-de och moraliskt förpliktigannormbildan-de. Svårigheten med att normbildan-de inte är juridiskt bin-dande är enligt handikapporganisationerna att de inte är tillräckliga för att tillförsäkra personer med funktionshinder deras rättigheter (Gynnerstedt & Blomberg 2004). Sedan 1999 har det pågått ett arbete för att utveckla en konvention som kan ersätta standardreglerna och det arbetet pågår fortfaran-de .
I FNs standardregler tolkas innebörden av delaktighet och jämlikhet enligt följande:
Begreppet innefattar en process som leder till att både samhällsområ-dena och omgivningen blir tillgängliga för alla, särskilt för människor med funktionsnedsättning. Det gäller service, aktiviteter, information och dokumentation. (FN:s standardregler 1993, regel 24).
Principen om lika rättigheter innebär att varje individ har lika värde. Det be-tyder också att individens behov måste ligga till grund för samhällsplanering och att alla resurser måste användas på ett sådant sätt att varje individ ges lika möjlighet att delta i samhället (FN:s standardregler 1993, regel 25).
Världshälsoorganisationens (WHO), definitioner av funktionshinder har reviderats i förhållande till delaktighetsmålen. En slutlig version av en ny klassifikation med beteckningen ”International Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF), antogs 2001. Den svenska titeln är ”Klassifika-tion av funk”Klassifika-tionstillstånd, funk”Klassifika-tionshinder och hälsa” och översättningen till svenska avslutades 2002 (ICF 2003). Delaktighet är ett centralt begrepp och en av huvudkomponenterna i ICF. I klassifikationen används ett nytt språk-bruk när det gäller delaktighet, som innebär att personerna ses som aktiva aktörer och där delaktigheten inskränks av såväl individuella som omgiv-ningsfaktorer. Begreppet handikapp finns inte i ICF. Istället utgår man från positiva begrepp som exempelvis aktivitet och delaktighet och formulerar deras negationer som aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar istället för att använda begreppet handikapp (ICF 2003). Szönyi (2005) tar upp det anmärkningsvärda i att det inte förts någon större debatt i Sverige om avskaffandet av handikappbegreppet i ICF.
När de enskilda personerna inte kan påverka sitt vardagsliv och deltagan-de i samhällslivet kan deltagan-det ses som en inskränkning i deltagan-delaktigheten enligt terminologin i ICF. Klassifikationen gäller för alla och inte enbart för perso-ner med funktionshinder. Centrala begrepp är funktionstillstånd samt funk-tionshinder och hälsa. Med funkfunk-tionshinder avses funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar, vilka samtliga ses som betydelsefulla hälsokomponenter. Utgångspunkten i ICF är att identifiera såväl personliga som omgivningsfaktorer, som förhind-rar eller begränsar möjligheterna till delaktighet. Det officiella syftet med klassifikationen är att skapa grund och struktur för att förstå hälsa och hälso-relaterade tillstånd. Genom att använda ett gemensamt och standardiserat språk, kan kommunikationen underlättas mellan forskare, brukare och
politi-ker. ICF försöker utveckla ett sammanhållet perspektiv på hälsa utifrån ett biologiskt, psykologiskt och socialt perspektiv (ICF 2003). En persons funk-tionstillstånd kan ses som en interaktion mellan hälsotillstånd och kontextu-ella faktorer, som innefattar såväl omgivnings- som personliga faktorer. Omgivningsfaktorer kan vara attityder, värderingar, sociala system och tjänster samt lagstiftning. Personliga faktorer är exempelvis kön, ålder, etni-citet, livsstil och uppfostran. Innehållet i de personliga faktorerna utvecklas inte närmare i ICF.
Det finns anledning att granska ICF och en av dem som riktar kritik mot ICF är Högberg (2004) och hon pekar på, att definitionen av delaktighet, som engagemang i en livssituation, begränsar det sociala innehållet i defini-tionen. Det är därutöver enligt Högberg svårt att skilja på aktivitet och delak-tighet. Hon är kritisk till att personfaktorerna, som finns i klassifikationen, marginaliseras genom att de inte i likhet med t.ex. omgivningsfaktorerna operationaliseras. Genom att personfaktorerna inte belyses närmare frågar hon sig om ICF egentligen företräder en biopsykosocial människosyn. ICF är, som framgått ovan, en generell klassifikation men enligt Högberg riskerar den att förstärka det medicinska synsättet och förväntas få störst betydelse i rehabilitering, habilitering och medicin.
Även Nordenfelt (2004) analyserar begreppet delaktighet som det fram-ställs i ICF. I likhet med Högberg (2004) anser han att begreppen aktivitet och delaktighet är svåra att särskilja. I hans analys är begreppen aktivitet och delaktighet likartade och kan ersättas av det gemensamma begreppet hand-ling. I handlingar ingår även begrepp som vilja, intresse och avsikt, vilka saknas i ICF. När det gäller personer med utvecklingsstörning är det, enligt min uppfattning komplicerat men väsentligt att försöka ta reda på vad perso-nerna vill och önskar. Nordenfelt (2004) bekräftar de svårigheter som finns med delaktighetsbegreppet när han pekar på att begreppsdefinitionerna i ICF inte är entydigt definierade
Omgivningsfaktorer, som påverkar delaktighet för personer med utveck-lingsstörning (ICF 2003), kan vara fysiska, sociala eller attitydmässiga. De fysiska har att göra med exempelvis var bostäder, daglig verksamhet, arbete och fritidsverksamhet är lokaliserade. De sociala faktorerna handlar om so-ciala relationer, och attitydmässiga faktorer handlar om vilket synsätt som finns på utvecklingsstörning. Detta påverkas bland annat av diagnostisering, språk och sociala konstruktioner (Nordström 2002, Färm 1999) och leder, i likhet med andra attityder, till konsekvenser i vårt sätt att hantera och förhål-la oss till personer med utvecklingsstörning.
Begreppet delaktighet i FNs standardregler och i ICF ger en översiktlig ram med fokus på människors lika värde och rättigheter, myndigheternas
fulla ansvar för resursanvändning samt argument för betydelsen av att utgå från personernas behov i samhällsplaneringen.
I denna avhandling har ICFs klassifikation betydelse främst som ytterli-gare en definition av delaktighet, där den dynamiska interaktionen mellan olika dimensioner som exempelvis hälsa och omgivningsfaktorer betonas (ICF 2003). Klassifikationen är dessutom inklusiv och omfattar alla männi-skor. I ICF definieras delaktighet som en persons engagemang i en livssitua-tion och begreppet representerar ett socialt perspektiv. Delaktighetsin-skränkningar är svårigheter, som en person kan ha vid genomförandet av aktiviteter. Några föreslagna definitioner av engagemang är att delta, att vara innesluten i eller engagerad inom ett livsområde, att vara accepterad eller ha tillgång till nödvändiga resurser.
Enligt min uppfattning kan ICF, för personer med utvecklingsstörning medföra att delaktighetsbegränsningarna inte enbart förutsätts vara personli-ga svårigheter, utan mer handlar om ett samspel mellan olika påverkande faktorer. Orsaken till utvecklingsstörning blir mindre betydelsefull och om-givningsfaktorer, som skapar funktionshinder, synliggörs och blir tydliga. För att använda klassifikationen i syfte att utforma ett individuellt stöd, be-hövs olika slag av kunskap dels från personer som själva har ett funktions-hinder dels från professionella. Personer med utvecklingsstörning och perso-ner i deras närmiljö har enligt min uppfattning kunskaper om sin egen delak-tighet i vardagslivet och vad som inskränker den, som tillsammans med den professionella kunskapen kan skapa en fördjupad kunskap för att utforma stödet.
Summering
Delaktighet är det begrepp som i decennier angetts som handikappolitikens mål i lagstiftning och styrande dokument. Begreppet delaktighet är komplext och används ofta odefinierat samt ges olika definitioner i olika styrande do-kument. En stor förändring i LSS i relation till tidigare handikapplagstiftning är, att LSS är en rättighetslagstiftning där brukarinflytandet poängteras, att alla insatser ska sökas av den enskilde och inte väljas ut och erbjudas av en myndighet samt att den enskilde kan överklaga beslut och också kvaliteten i de insatser som ges. Bemötandeutredningen och den nationella handikappla-nen ger också uttryck för en förstärkning av den enskilde brukarens inflytan-de. För kommunerna har det betytt att de måste följa lagstiftningen, LSS ger inte utrymme för kommunala tolkningar och kommunerna kan komma i en
situation när skadeståndsanspråk kan resas om de inte handlar i enlighet med lagen.
Trots nationella och internationella politiska mål om delaktighet visar min genomgång av såväl utredningar som röster i den offentliga debatten, att målen om delaktighet i samhället för personer med funktionshinder inte för-verkligats. Min läsning av olika dokument styrker mig i mitt fortsatta letande efter i synnerhet de exkluderande faktorer som påverkar delaktighet i sam-hället för personer med utvecklingsstörning. Särskilt viktigt blir det att just bemötandefrågorna studeras närmare ur ett brukarperspektiv.
Ett syfte i denna avhandling är att undersöka hur och på vilket sätt delak-tighet i samhället konkretiseras i vardagen för personer med utvecklingsstör-ning. Det som framgår i den litteratur jag studerat är att delaktighet främst är ett abstrakt begrepp där brukarnas konkreta erfarenheter av delaktighet och önskemål om delaktighet saknas.
5. Teoretiska referensramar
Inledning
I beskrivningarna i de tidigare kapitlen om delaktighet har exemplifierats hur användning av kategorisering av personer med utvecklingsstörning har lett till konsekvenser som har medverkat till social exklusion. Synsättet på per-soner med utvecklingsstörning har baserats på bl.a. medicinsk, pedagogisk, psykologisk och social kunskap. Synsättet och därmed samhällets insatser är beroende av vilket perspektiv på funktionshinder som råder. Det som saknas, enligt min uppfattning, är främst en mer ingående förståelse för och kunskap om de mekanismer som kan förklara kategorisering i förhållande till social exklusion. Man kan också ställa sig frågan om kategorisering har betydelse för inklusion.
I detta kapitel beskrivs Tilly och hans kategoriseringsteori (2000), vilken senare används i avhandlingen för tolkning och analys av det empiriska ma-terialet. I detta kapitel introduceras också ett resonemang om begreppen social exklusion och social inklusion, kategorisering samt interaktion. Dessa teoretiska begrepp används i avhandlingsarbetet för att beskriva och analyse-ra delaktighet som den uppträder i det empiriska materialet. I kapitlet presen-teras även olika perspektiv på, och teorier om, funktionshinder. Dessa spektiv har relevans för förståelsen av delaktighet i samhället för vuxna per-soner med utvecklingsstörning. I anslutning till det menar jag att den indivi-duella/medicinska respektive den sociala modellens perspektiv på funktions-hinder samt synen på funktionsfunktions-hinder som social konstruktion har en sär-skild relevans i mitt arbete.