Mötet och bemötandet är centrala teman i vardagen för personer med utveck-lingsstörning. Begreppet bemötande används i officiella dokument och ut-redningar. Det är dock i mötet med andra människor i mer allmänna termer, som den sociala konstruktionen av funktionshinder äger rum. Mötet med samhället diskuteras i relation till samhället på olika nivåer. Stenhammar,
Ulfhielm och Nydahl (1998) använder genomgående begreppet mötet istället för bemötande. De anser att begreppet bemötande markerar en viss ojämlik-het och konstaterar att människan i kontakter med en byråkratisk organisa-tion främst blir ett fall. Möten kan vara möten med familj, vänner, professio-nella, politiker, allmänhet, myndigheter, formella stödpersoner, kontaktper-soner med flera. Eftersom perkontaktper-soner med utvecklingsstörning har rätt till sär-skilda insatser innebär det ofta många och långvariga kontakter med profes-sionella av olika slag, exempelvis handläggare, vårdare i gruppbostäder och handledare i daglig verksamhet. Det stora flertalet vuxna personer med ut-vecklingsstörning har stöd och service av professionella i olika grad, ofta under hela livet. Detta gör en diskussion om mötet med professionella ange-lägen. Mötet blir centralt, såväl mötet med organisationer för stöd och servi-ce, som mötet ansikte mot ansikte med personal. Därutöver finns möten med övriga medborgare och samhället. I avhandlingen är mötet och interaktionen på mikronivå tyngdpunkten, men eftersom det villkoras av organisatoriska och strukturella förhållanden beskrivs och analyseras även dessa.
Buber (1990) talar om att i ett äkta möte är de som möts ett jag och ett du för varandra. Enligt Buber är jämlikhet en förutsättning för ett äkta möte mellan ett jag och ett du. Buber anser att ett möte som består av en jag-du-relation utmärks av dialog och ömsesidighet i handlingar. En jag-det-relation, karakteriseras däremot av att den ena parten objektifierar den andre genom åtgärder eller behandling. (Jämför den individuella modellen i detta kapitel). Möller (1996) menar utifrån detta, att förmågan att skapa ett äkta möte är de professionellas viktigaste färdighet när det gäller stödrelationer i vård och omsorg.
Forskning om vuxna personer med utvecklingsstörning utgår från olika aspekter när det gäller delaktighet och interaktion. Furenheds studie (1997), som via anhöriga och personal försökte förstå livsvillkor för personer med svår utvecklingsstörning, gav vägledning och inspiration till mig att även få kontakt med de personer som själva kan beskriva sin vardag och delaktighet i samhället. Furenhed analyserade livskvaliteten för personer med grav ut-vecklingsstörning utifrån intervjuer med föräldrar och vårdare. Han intervju-ade anhöriga till och personal för tjugo vuxna personer med grav utveck-lingsstörning. Hans tolkningar fokuserade på förståelse och innebörden av ett gott liv och ger en insiktsfull bild av hur personer med utvecklingsstör-ning, enligt informanterna, upplevde sin omvärld. Furenheds forskning visar vidare att livsvillkor för personer med omfattande funktionshinder främst bestämdes av andra människors förmåga till omsorg, emotionell inlevelse och medmänsklighet. Den visar också att personerna själva hade egna önsk-ningar och kunde välja att närma sig människor de tyckte om samt att de tog
avstånd från andra. Att förstå interaktion och delaktighet för personer med omfattande funktionshinder krävde såväl omfattande kunskaper som lyhörd-het och en vilja att leva upp till principen om allas lika värde.
En teoretisk utgångspunkt för att förstå samspelet mellan personer med utvecklingsstörning, samhället och andra personer med eller utan utveck-lingsstörning, handlar om interaktion. Nordström (2002) analyserade hur barn samspelade med andra barn med tyngdpunkt på delaktighetsnivån. Samspelet rörde barn med utvecklingsstörning och barn utan funktionshinder vilket Nordström uttrycker i termer av delaktighet i horisontella respektive vertikala relationer.
Enligt Nordström skapade barnen med utvecklingsstörning delaktighet utifrån sina förutsättningar, ibland med stöd av någon vuxen. På skolgården, tillsammans med barn med samma funktionella förutsättningar, präglades gemenskapen av horisontella relationer, aktivitet och kommunikation. Med horisontella relationer avser Nordström att barnen i ett jämlikt samspel kan vara delaktiga. Barn med exempelvis lindrig utvecklingsstörning samspelade med varandra utifrån sina förutsättningar. De kunde behöva stöd av en vuxen för att nå detta jämlika samspel. Likartade funktionella förutsättningar mel-lan barn skapade enligt Nordström jämlika relationer.
Funktionsnedsättningen kunde också bidra till en vertikal relation där barnet med utvecklingsstörning endast delvis var delaktigt, hade ett bredvid-deltagande, eller intog en mer passiv roll i förhållande till barn som inte hade utvecklingsstörning (Nordström 2002). En sådan situation kan också beskri-vas som en delaktighetsinskränkning. Olikheter i de funktionella förutsätt-ningarna skapade olika samspelsvillkor och relationer, men även olika grad av delaktighet i samhället utifrån de egna förutsättningarna. Interaktionen med andra barn utan funktionshinder ökade delaktigheten och förståelsen för olikheter, även om relationerna var mindre jämlika.
Nordström poängterar dock vikten av att mötas i såväl horisontella som vertikala relationer. Motsvarande forskning saknas rörande hur vuxna perso-ner med utvecklingsstörning samspelar med andra, även om Gustavsson (1998) delvis berör detta område. Han beskriver hur personer med utveck-lingsstörning utvecklar en delkultur, där de delar gemensamma erfarenheter och en gemensam referensram, som blir ett sammanhållande kitt.
Brukarinformanterna i min studie deltar i ett system där övriga aktörer, de professionella, handikapprörelsen, politiken och medborgare i det omgivan-de samhället, formar villkoren för omgivan-delaktighet. Att möten av omgivan-detta slag mel-lan professionella och olika kategorier av brukare kan vara problematiska, är något som flera forskare intresserat sig för. Skau (2001) analyserade kränk-ningen i det offentliga mötets professionella relationer och skiljer mellan två
olika nivåer, struktur och process. En klient/brukare kan uppleva att en myn-dighet kränker henne aktivt eller passivt, öppet eller dolt. Skau talar om att en kränkarkultur kan utvecklas på arbetsplatser genom påfrestningar på de professionella, brister i samarbetet, svag ledning och avsaknad av handled-ning. Det kan också handla om sårbarhet genom tidigare kränkningar i livet hos brukare/klienter, vilket gör dem särskilt sköra för fler kränkningar.
Det finns exempel på att frågeställningar kring mötet i relation till just funktionshinder, tilldragit sig forskares intresse. Vissa av dessa forskare är personer med erfarenheter av egna funktionshinder. Frågeställningar kring mötet i relation till funktionshinder har delvis fokuserats i forskningen. Ett exempel är Jacobson (1996) som har beskrivit mötet, beroendet och de kränkningar konsekvenserna av funktionshindret inneburit. Ett annat exem-pel är Cech (2001), som via arbete i fokusgrupper med vuxna personer med utvecklingsstörning påvisat deras resurser och möjligheter att uttrycka sina erfarenheter, åsikter och uppfattningar, något som hon tar till intäkt för att det går att utveckla möjligheterna för det som Buber kallar ett äkta möte.
Summering
Mötet och bemötandet är olika dimensioner av interaktion där bemötandet till skillnad från mötet markerar en viss ojämlikhet och därför är mer begrän-sat än mötet. Möte är ett vidare, mer öppet och neutralt begrepp, som lämpar sig bättre för den analys av interaktion som jag gör i denna avhandling. Ka-tegorisering, inklusion och exklusion kan dels förstås i termer av interaktion på mikronivå, d.v.s. det handlar om ett möte, där delaktighet eller inte delak-tighet konstrueras.
Dels kan dessa fenomen även förstås på en strukturell nivå. Med mitt val av teoretisk förståelseram, det vill säga Tillys kategoriseringsteori, vill jag tolka och förstå hur exklusion uppstår och vidmakthålls på denna nivå. Be-greppen kategorisering, exklusion och inklusion är relaterade till varandra och även den individuella och sociala modellen är komplementära till den kategoriseringsteori jag använder. I kapitel elva tolkas det empiriska mate-rialet med stöd av Tilly.
Begreppet funktionshinder kan tolkas olika beroende på vilket perspektiv som används. I den individuella modellen ges företräde åt behandlingar och insatser av dem som anses vara experter samt kontroll och krav på anpass-ning av personer med utvecklingsstöranpass-ning. Den sociala modellen har innebu-rit rättigheter för den enskilde personen och stöd för att lyssna på brukarnas egna erfarenheter. Kritik av den sociala modellen har dock framförts, bland
annat för att personer med utvecklingsstörning har blivit försummade och negligerade i debatt och forskning (Chappell 1998). Detta har medfört att forskning om funktionshinder endast gett en allmän bild, som inte inkluderat individuella livsvillkor för personer med utvecklingsstörning. Gemensamt för både den sociala och den individuella modellen är att de kritiserats för att inte lyssna på eller ta hänsyn till samtliga brukargruppers olika erfarenheter.
För val av metod används även de teoretiska perspektiven liksom de olika perspektiven på funktionshinder I nästa kapitel beskrivs såväl mitt val av perspektiv som de olika metoder jag använder.
6. Metod, perspektiv och tillvägagångssätt
Inledning
Avhandlingens fokus ligger på personer med utvecklingsstörning och deras erfarenheter av delaktighet i samhällslivet. Den handlar om brukarinforman-ternas interaktion och möten på vardagslivets arenor, och om att identifiera de faktorer som leder till social inklusion/exklusion. Interaktion är ett sampel mellan en eller flera personer och innehåller i sig en potential för utveckling. I kapitlet fokuseras förförståelse, val av metod och perspektiv samt hur stu-dien genomförts