I observationsstudien har jag fokuserat hur social inklusion och exklusion konkretiseras i interaktion med aktörer på olika arenor och i handlingar.
Observationerna har utförts i vardagslivets olika situationer på olika are-nor personliga för varje person. Urvalet av observationer baserades på in-formanternas vardag. För varje person har jag utfört 11-17 observationer på olika arenor. Observationer i bostad, daglig verksamhet och den fritidsverk-samhet som utgår från vuxenhabilitering eller omsorgsförvaltning, har kun-nat ske vid upprepade tillfällen, eftersom brukarinformanternas vardag var centrerad kring detta. Dessa arenor har också varit användbara mötesplatser för informanterna och mig och deras existens är också av avgörande betydel-se för personernas möjlighet till delaktighet i samhället. All verksamhet på dessa arenor ska dessutom enligt lag främja full delaktighet och jämlikhet.
Min erfarenhet är att observationerna i regel startat med en bred ansats. Reflektioner kring observationsanteckningar visade att jag i början ägnade mycket tid åt att beskriva den sociala situationen, aktörer, lokaler, ljud, ljus, färg och form. Senare har jag mer fokuserat på den sociala interaktionen och beskriver mötet och händelser mer ingående. Dessa steg återkommer mer eller mindre tydligt i varje ny situation eller på en för mig ny arena. Spradley (1980) beskriver stegen i deltagande observationer som descriptive observa-tions, focused observations and selective observations något som stämmer väl med min erfarenhet. Min roll som observatör har förändrats under pro-cessen och ny kunskap om informanternas levnadsvillkor och bemötande på olika arenor har alltså gett upphov till förändringar i fokus i observationer och intervjuer. Under forskningsprocessen skedde tolkning av empiriska data kontinuerligt och föranledde reflektion, analys och möjlighet att ställa kom-pletterande frågor i intervjuerna.
Tid ses ofta pragmatiskt och närhet som en förutsättning för den kvalita-tiva forskningen. I den antropologiska traditionen tillbringade forskare tidi-gare, ofta minst sex månader eller ett helt år i den kultur som studerades (Patton 1990). I rollen som forskare har jag tydligt upplevt att den långvariga kontakten medfört att informanterna och jag har haft en varm och god rela-tion, vilket ibland skapat osäkerhet hos mig. Anledningen till att kontakterna varit långvariga är att det initialt tog tid att etablera dem, komma in i olika system och få tillgång till arenor utanför omsorgsvärlden. Under undersök-ningsperioden tillkom också nya data, som rörde brukarinformanternas och personalens engagemang vid organisationsförändringar. Detta påverkade vardagens villkor, arenor och interaktioner, vilket ledde till ytterligare obser-vationer.
När observationer och intervjuer var avslutade ville jag markera att den de-len av arbetet var klar. Jag frågade brukarinformanterna huruvida de ville avsluta vårt samarbete i grupp eller enskilt i de tre kommunerna. Ingen av brukarinformanterna önskade ett sammanträffande i grupp utan man valde istället att göra något på tu man hand med mig, som att dricka kaffe, äta piz-za eller handla på stan eller besöka mitt hem. En person ville inte markera det på något särskilt sätt.
Intervjustudien
Som ett komplement till observationerna gjordes kvalitativa intervjuer med brukarinformanter, med personal och med representanter för intresse-organisationen FUB.
Tabell 4. Antalet genomförda intervjuer
Med huvudinformanter, 2 intervjuer/person 18
Med andra personer med utvecklingsstörning, 1
inter-vju/person 6
Personal av olika kategorier 13
Representanter för FUB 2
Summa 39 intervjuer.
Vid kvalitativa intervjuer handlar det om det direkta mötet mellan intervju-person och forskare. Intervjuerna användes för att bättre förstå observatio-nerna, ställa frågor om vardagsvillkor, innebörden i delaktighet och upple-velser av social exklusion/inklusion. Jag upplevde ett behov av att återkom-ma till huvudinforåterkom-manterna för en ytterligare intervju för kompletterande information. Två intervjuer utfördes med var och en av de nio personer jag även observerat på olika arenor i många situationer. För att få nå personer som bor i egen bostad gjorde jag intervjuer med ytterligare sex personer med utvecklingsstörning, tre kvinnor och tre män i åldern 40-65 år, samtliga med erfarenheter både av att bo i gruppbostad och erfarenhet av eget boende. Sammanlagt gjorde jag således totalt 24 intervjuer med personer med ut-vecklingsstörning.
Intervjuer med personer med utvecklingsstörning ställer höga krav på aktivt lyssnande och kunskaper om kommunikation. Den kvalitativa intervjun ger enligt Kvale (1997) unika möjligheter att beskriva den levda vardagsvärlden. Varje persons upplevelser är dock unika och vi kan inte göra anspråk på att beskriva dem fullödigt. Den öppna intervjun karakteriseras bl.a. av att den syftar till att förstå meningen med olika fenomen i relation till intervjuperso-nernas livssituation. Den är deskriptiv, inriktad på bestämda teman och öp-pen för förändringar (Lantz 1993). Söder m.fl. (1990) och Jarhag (1993) beskriver kommunikativa svårigheter som de mött när de intervjuat personer med utvecklingsstörning. Sauer (2000) diskuterar orsaken till att det är få studier som är utförda med personer som själva har utvecklingsstörning. Han anser att anledningarna kan dels vara etiska överväganden och metodpro-blem, dels att forskarna saknar kunskap om utvecklingsstörning. De saknar då också kunskap om hur man ska hantera de kommunikationssvårigheter som många personer med utvecklingsstörning har. Tøssebro (1989) pekar på dessa svårigheter samt att särskild uppmärksamhet måste ägnas åt intervjuar-effekten Tössebro problematiserar intervjuarbete med personer med utveck-lingsstörning, som att informanterna kan frestas att idyllisera verkligheten och att ge företrädesvis positiva svar. I intervjuarbetet anser jag att mina tidigare erfarenheter, kunskap och den långvariga kontakten har underlättat och hjälpt mig att förstå och därmed kunna bedöma om det funnits sådana risker.
Brukarinformanterna visade ett positivt intresse av att vara delaktiga i forskningsprocessen. En reflektion som återkom hos informanterna var om resultatet av arbetet kunde medföra någon förbättring av deras livsvillkor och de hade ett hopp om att de som beslutar skulle lyssna bättre. Dessa re-flektioner tolkar jag som en belysning av de ojämlika relationer som trots allt fanns mellan brukarinformanterna och mig som forskare.
Det var möjligt att använda bandspelare i 19 av de 24 intervjuerna med personerna med utvecklingsstörning. Fem personer tillät inte användning av bandspelare vid intervjuerna. Intervjuerna var kortfattade och intervjusvaren knapphändiga, eftersom flera av intervjupersonerna hade svårigheter att ut-trycka sig verbalt. Det utskrivna materialet är enligt min bedömning inte kvantitativt omfattande men kvalitativt innehållsrikt.
Deltagarna i studien valde lokal för intervjuerna, oftast deras hem, i dag-lig verksamhet och vid något tillfälle t.ex. på ett bibliotek. Intervjuerna har haft karaktären av vardagssamtal (Davies 1999), där den intervjuades erfa-renheter stått i centrum. Som stöd för intervjuerna har jag haft en intervju-guide med konkreta teman, som rörde informanternas erfarenheter av delak-tighet i samhället. Intervjuguidens frågor har jag gjort om till enkel svenska.
Intervjuerna har dessutom varit ett tillfälle att få förklaringar och förtyd-liganden av sådant som framkommit vid observationerna. Förutom intervjuer har informella samtal förts i anslutning till de olika observationstillfällena. Intervjuer och samtal har förstärkt varandra och gett en mer innehållsrik helhet. Under intervjuerna med de sex övriga intervjupersonerna, en med var och en, har samma intervjuguide använts. (Bilaga 3). Som tidigare nämnts gjorde jag under pilotstudien två intervjuer med personer med utvecklings-störning, dessa används och redovisas endast delvis i avhandlingen.
När det gällde anställda och företrädare för FUB kunde bandspelare an-vändas vid 13 av 15 intervjuer. Av resterande intervjuer utfördes en som telefonintervju och vid en intervju accepterade inte intervjupersonen an-vändning av bandspelare. Dessa intervjupersoner är talföra och det utskrivna materialet är omfattande. Intervjuerna utfördes på intervjupersonernas ar-betsplatser förutom en som gjordes på min arbetsplats, en i en offentlig lokal och två i intervjupersonernas bostäder. Därutöver utfördes fyra intervjuer med personal under pilotstudien. I samtliga dessa intervjuer har jag som stöd haft en intervjuguide med teman som arbetssätt, förhållningssätt, delaktighet, medborgarskap, exklusion och inklusion samt farhågor och förhoppningar om framtiden. (Bilaga 4 och 5)
Dokumentstudien
Syftet med dokumentstudien, var jag intresserad av, att genom de olika lagar för samhällets insatser för personer med utvecklingsstörning, handikappoli-tiska dokument, protokoll och styrande lokala dokument från handikappom-sorgen studera strukturella förutsättningar som gavs av såväl den aktuella som den tidigare handikappolitiken på kommunal och statlig nivå. Därför studerades omvårdnadsnämndens protokoll i kommun A från 1996-1998, socialnämndens protokoll i kommun B studerades från 1996-1998 samt om-sorgsnämndens protokoll från 1996-1998 i C kommun. För att få bakgrund till omsorgsverksamhetens utveckling studerades sociala styrelsens protokoll i Kronobergs läns landsting mellan 1967 till 1993. I dessa dokument kan motiv, tolkningar och prioriteringar spåras för skapandet av samhällets insat-ser för boende, fritids- och verksamhetsformer.
Dessutom studerades vilka ämnesområden som speglats i intresse-organisationens förbundstidningar FUB Kontakt och Steget, den senare en lättläst tidning, samt tidskriften Intra, främst under åren 1996-1999. I FUB Kontakt och Steget fördes debatt och dialog med läsarna. Förbunds-tidningarna förde ut FUBs intressepolitik med synpunkter på boendeformer,
daglig verksamhet/arbete, fritid, skola, stöd och service till familjer och en-skilda samt presenterade aktuell forskning. I FUB Kontakt granskades både goda och dåliga exempel på implementering av de handikappolitiska målen. Under undersökningstiden aktualiserades också behovet av att studera lokal-pressens skildringar av personer med utvecklingsstörning relaterade till vissa speciella händelser i de tre kommunerna, särskilt de händelser som rörde hur frågor om medborgarskap och delaktighet beskrevs och behandlades.