Sauer (2000) skriver att handikappforskningen kan riskera att medverka till att konstruktioner av funktionshindret konserveras och att myter upprätthålls. Därför är den etiska medvetenheten hos forskaren viktig i samband med hur insamlandet av empiriskt material gått till, hur det används och vilka konse-kvenser forskningsprodukten kan få.
Personer med funktionshinder har alltmer börjat ifrågasätta forskningen inom handikappområdet och forskarnas mer eller mindre självpåtagna rätt att definiera forskningsfrågan. Under senare år har rapporter presenterats, som identifierat problem relaterade till hur forskningen genomförts (French 1994, Oliver 1992, 1993). Oliver, en forskare med eget funktionshinder, har starkt kritiserat forskare och forskning inom handikappområdet. Några sammanfat-tande kritiska synpunkter är: avsaknad av inflysammanfat-tande över forskningsfrågan för personer med funktionshinder, irrelevanta frågeställningar, inriktning mot individuella problem utifrån den individuella modellens synsätt på funk-tionshinder istället för att studera socialpolitiska och strukturella hinder, samt informanternas avsaknad av kontroll över forskningsprocessen.
Även Löchen (1996) problematiserar den samhällsvetenskapliga forskningen och dess förhållande till marginaliserade grupper. Han skriver om forskning, som oftast utförs ”på och om” istället för ”för och med” personer med funk-tionshinder. Han argumenterar för att det är viktigt att vara medveten om den komplikation, som användning av begrepp, kategorier och termer innebär. Kategorier kan tjäna till att rättfärdiga exklusion i samhället och det kan vara farligt att bli definierad som annorlunda (a.a.).
Dels rettferdiggjör slike kategorier faktisk utelukkelse, bara med den forskjell att utelukkelsen kalles behandling, rehabilitering, omsorg osv. Ackurat den samme funksjon kan forskningen få, dersom den altså unn-later å problematisere den offisielle bruken av termer, kategorier og begrep (Löchen 1996 :99).
Forskningen utförs oftast av personer som inte har funktionshinder, och per-soner med funktionshinder blir sällan aktivt medverkande i forskningen och därmed reducerade till forskningsobjekt. Återkoppling av forskningsresultat ges sällan till personer med funktionshinder. Om forskningen misslyckas med att förbättra livsvillkor upplevs den bli ytterligare en del av det upplev-da förtrycket. De anser att en förändring i forskningen skett genom upptäck-ten att personer med funktionshinder kan vara involverade i forskning både som deltagare, forskare och informanter. Personer med funktions-begränsningar befinner sig i en ojämlik maktrelation i förhållande till forska-ren, när de inte själva kommer till tals. (Oliver 1992, French 1994, Walmsley 1996). Många studier har inriktats på att få kunskap genom intervjuer eller enkäter med personal, anhöriga och beslutsfattare eller att utvärdera handi-kappolitiska reformer i ett organisationsperspektiv. Morris (1996), en forska-re med erfaforska-renhet av funktionshinder, är i en analys av diskussionen om normalitet kritisk till att idéer om hur det är att leva med funktionshinder formuleras av personer utan funktionshinder. Ett likartat exempel från ett annat område ger Eliasson (1994) genom att peka på att det i forskningen om äldreomsorg mest handlat om vårdbiträdesperspektivet trots att intentionen varit att belysa frågan ur de äldres perspektiv. …det ärlättare att anlägga ett personalperspektiv än ett åldringsperspektiv
(Eliasson 1994:144).
Genom hela forskningsprocessen har etiska överväganden varit aktuella eftersom jag kommit mycket nära informanternas egen vardagsverklighet. För de informanter, som jag observerat och intervjuat, är informerat sam-tycke en komplex etisk fråga. De personer som ingår i studien har efter in-formation vid upprepade tillfällen gett sitt samtycke till att delta i studien.
Men den etiska frågan är relaterad till i vilken grad personerna kan abstrahe-ra och inse konsekvenserna av sin medverkan.
Begreppet informerat samtycke implicerar ett frivilligt deltagande i studi-en samt ett ansvar för forskarstudi-en att rådslå och informera om forskningspro-jektet och dess faser, så att informanterna förstår (Homan 1991, Kvale 1997, Barron 2000). Informationskravet tillgodosåg jag på olika sätt genom uppre-pad information om studien och syftet, och varför jag ville använda bandspe-lare vid intervjuer. Informanterna fick information om rätten att avbryta del-tagandet när helst de önskade, fick veta att materialet skulle publiceras, men att jag skulle diskutera det med dem innan. De gavs också möjlighet att ta kontakt med mig per telefon under hela undersökningsperioden. För åter-koppling och ytterligare klarlägganden har jag under hela processen naturligt och ofta samtalat med de personer jag intervjuat och observerat. Några per-soner har velat lyssna på de bandinspelade intervjuerna och har kommenterat händelser och situationer. Vid några tillfällen av speciell karaktär som ex-empelvis bingokvällar i bostaden tillsammans med vänner, i offentliga bin-golokaler eller i samband med söndagspromenader i Korpens regi har inte brukarinformanterna lämnat samtycke till att medverka i deltagande observa-tioner, och då har jag naturligtvis avstått från att genomföra dessa.
Materialet har förvarats på ett sådant sätt att endast jag haft tillgång till det. I vissa fall har detaljer utelämnats för att informanterna inte ska kunna identifieras. Vid skrivning av resultatavsnittet har jag upprepade gånger dis-kuterat i olika forskningsfora angående möjligheten att använda täta person-beskrivningar. Dessa personbeskrivningar ger värdefull och verklig kunskap om vardagslivet, men jag har avstått från att redovisa en mängd detaljer för att försöka utesluta risken för att utlämna någon person.
Under studiens gång har informanterna och jag haft en regelbunden kon-takt genom återkoppling av observationer och intervjuer samt många diskus-sioner. Relationen mellan forskare och informant, som påverkande faktor, beskriver Svensson (1996) i avhandlingen ”Pundare, jonkare och andra med narkotikan som följeslagare”. Han ger exempel på när han som forskare går in som hjälpare och de konsekvenser det får. Med min erfarenhet som soci-alarbetare var det svårt att inte göra det.
I min studie finns exempel på att observationerna kan påverkas av andra faktorer som observatörens ålder, kön och klädsel, vilket visades vid ett ob-servationstillfälle på en golfbana, där jag som observatör och informanten klart avvek från den sociala kod som gällde i den kontexten. Det kan också vara svårt att hålla kvar koncentrationen vid deltagande observationer. Som exempel vill jag nämna en observation i en frikyrkoförsamling där jag som observatör blev så distraherad av kontexten med symboler som väggbonader,
tavlor, dukar, böcker samt religiösa ritualer med bön, psalmsång och predi-kan etc, att jag inte riktigt lyckades observera interaktionen och mötet. Av den anledningen gjorde jag en förnyad observation vid ett senare tillfälle, vilket resulterade i att jag som observatör då blev igenkänd och fokus blev alltför påtagligt på mig som person. Min sinnesstämning vid observationstill-fällena har påverkats av komplicerade situationer och möten, ibland i form av ilska, frustration och sorg, ibland som glädje och upprymdhet.
Som Sauer (2000) påpekar finns det risker att rollen som forskare reduce-ras om forskaren uppfattas som en vän som lyssnar och bryr sig om. Därför har det för mig varit viktigt att både initiera, genomföra och avsluta kontak-terna på ett etiskt tydligt sätt. I mitt arbete gjorde jag exempelvis en tydlig avslutning med varje informant efter de två åren och någon informant har också önskat att hålla telefonkontakt med mig, vilket jag självklart accepte-rat.
FUB-representantens synpunkter på forskning och delaktighet speglar konflikten mellan forskning som var användbar och tillämpbar, och den som upplevs som enbart teoretisk. Intresseorganisationen bedrev forskning i den egna forskningsstiftelsen ALA så området var aktuellt inom organisationen. Intervjupersonen gav sina egna spontana reflektioner, vilka inte är generali-serbara men inte desto mindre tänkvärda.
Man forskar, man skriver så mycket ord, vad får man ut av det, det blir inte något praktiskt av det, vad har man forskningen till? Det är långt mellan praktik och teori. Men när det gäller forskning om autism är den bra, det är bara att tacka och ta emot, det är fortfarande inteallom gi-vet att få reda på vad autism är. Hur ska man få ut forskning? Den stannar. Jag känner att man på daglig verksamhet skulle ägna sig mycket mer åt kommunikation eller begåvningsstödjande hjälpmedel. Kommunikation och hjälpmedel är viktig forskning. Det har hänt en hel del när det gäller Downs syndrom, Iren Johanssons forskning har ut-vecklat en hel del men det är ont om logopeder. (FUB informant)
7. Vardagens arenor
Inledning
I detta kapitel beskrivs och granskas det empiriska materialet med fokus på de vardagslivets arenor där brukarinformanterna hade verksamhet eller vis-tades i. Här beskrivs dessa arenor och verksamheter och denna beskrivning kompletteras med en analys, som bygger på de sökbegrepp jag tidigare pre-senterat.
Handikappolitiken har utifrån målen om delaktighet och jämlikhet med-fört en utveckling av boendeformer, daglig verksamhet och fritid i samhället. Denna utveckling har baserats på antagandet att sådana i mindre utsträckning exkluderande arenor främjar delaktighet och ökar förståelsen för personer med utvecklingsstörning. Forskningen har som jag tidigare påtalat emellertid visat att dessa handikappolitiska ansatser inte är tillräckliga (Gustavsson & Söder 1990, Sandvin 1996, Mallander 1999). Dessutom har forskare påpekat att de sociala processer, som leder till inklusion respektive exklusion på oli-ka arenor, har studerats i alltför liten omfattning. Vi vet alltså relativt litet om dessa processer, och min avhandling kan ses som ett försök att bidra med mer kunskap just i detta avseende.
Vilka är de arenor som beskrivs i avhandlingen och hur är de utvalda? Utgångspunkten har varit brukarinformanternas vardag, primärt veckan, men även året som tidsram, och arenorna är informanternas personliga arenor för boende, daglig verksamhet/arbete och fritid, det vill säga, de arenor i vilka brukarinformanterna vistades mest.
En begränsning var att alla arenor inte alltid var tillgängliga för forsk-ning. Hemmet var en plats där integritetskrav och etiska hänsyn endast del-vis tillät forskning. I studien har det inneburit att informanterna tagit ställ-ning till min närvaro vid varje enskilt tillfälle och vid vissa tillfällen, exem-pelvis vid besök och bingokvällar i bostaden har det inte varit möjligt att utföra observationer. Därutöver har informanterna valt bort vissa arenor utanför hemmet, som inte tillgängliga för deltagande observationer, exem-pelvis organiserade söndagspromenader, bingo och vissa dansarrangemang i samhället.
De arenor som var centrala i studien var särskilda boendeformer, egen bostad, daglig verksamhet/arbete och fritidsverksamhet. Eftersom daglig verksamhet och fritid på olika arenor är avsevärt mindre beforskade tidigare än övriga arenor har jag valt att ge dessa en större del i denna avhandling.