I kapitlet tillämpas Tillys (2000) kategoriseringsteori som tolkningsram i syfte att fördjupa förståelsen av det empiriska materialet. Det komplexa och i många avseenden bestående utanförskapet för personer med utvecklingsstör-ning förstås och tolkas med hjälp av Tillys begrepp. Den kategorisering som skett av personer med utvecklingsstörning har försiggått i en handikappoli-tisk kontext där speciella rättigheter och särbehandling är riktade mot vissa specificerade grupper. Genom att personer med utvecklingsstörning är kate-goriserade som tillhörande en personkrets enligt LSS, ges specifika
rättighe-ter och organiseringen av hur beslut ska gå till, och deras verkställighet är redan definierad. Många insatser enligt LSS kan ses som ett stödpaket. Ge-nom att det enbart riktade sig till vissa personkretsar, så kan det ses som exkluderande. Men det innehåller även insatser som måste ses som stöd för att inkludera målgruppen i samhällslivet. Stödet omfattar såväl positiva som negativa hållningar i ordval och konsekvenser relaterade till kategorisering och delaktighet.
I avhandlingen beskrivs en rad faktorer som har antingen en exkluderan-de eller inkluexkluderan-deranexkluderan-de effekt när exkluderan-det gäller exkluderan-delaktighet för personer med ut-vecklingsstörning. Som jag skev i kapitlets inledning har jag i detta kapitel valt att främst försöka förstå förekomsten av bestående exkluderande fakto-rer. Det är i det perspektivet Tillys teori får relevans. De termer som jag valt för att analysera hur ojämlikhet skapas och bibehålls är utnyttjande, möjlig-hetsansamling, efterlikning och anpassning, är relaterade till en samtida grundläggande kategorisering. Personer med utvecklingsstörning är personer som kategoriserats som avvikande av olika aktörer i samhällslivet. Denna kategorisering har sett olika ut i olika tidsepoker och vi vet också att benäm-ningen på gruppen ifråga har varierat. Att kategorisering är ett adekvat be-grepp i förhållande till det jag studerat står utom allt tvivel, men vad blir konsekvenserna av denna kategorisering?
Tilly talar om kategoriella par, dvs. att kategorier egentligen definieras i förhållande till andra kategorier, ofta formulerade som motsatser. I mitt ma-terial finns tydliga kategoriella par där brukare utgör den ena delen och andra aktörer den andra, t.ex. brukare/politiker, brukare/chefstjänstemän, brukare/närpersonal samt personer med utvecklingsstörning/personer utan utvecklingsstörning. Kategorierna blir tydliga i ett större gemensamt socialt sammanhang, där gränsen visade sig ha en såväl särskiljande som förenande funktion. I många fall går det att se att det inte bara är den överordnade par-ten som har intresse av att det finns en kategorisering. Även den underord-nade parten har intresse av att bibehålla den, eftersom den skapar vissa vär-den även för dem i synnerhet när kategoriseringen också innebär rättigheter. Mellan aktörer som tillhör olika grupper eller sociala kategorier, bildas en gräns och kontakten mellan de kategoriella grupperna följer vissa mönster. Gränsen, som skilde kategorierna åt, tydliggjordes i mitt empiriska material främst genom att åtgärder som stöd och service riktades till en viss kategori; personer med utvecklingsstörning. Ett mönster i detta sammanhang var att den andra aktören i det kategoriella paret, som var personal, gav stöd och service och att rollfördelningen var fast mellan brukare och personal. Grän-sen upprätthölls effektivt och det fanns inte möjligheter att överskrida grän-sen mer än i undantagsfall. Thorell (2001) är en av flera som i likhet med
mig använt sig av Tillys begreppsapparat. Han beskriver hur kategorigränsen medför att gränsen legitimeras, med fördomar om dem som finns på den andra sidan gränsen. När det gällde gränsen till politikerna hade såväl bru-karinformanter som närpersonal klara åsikter om att politikerna vare sig ville eller kunde förstå vardagsverkligheten. Politikerna hade dock makt att fatta beslut om brukarnas och personalens vardag.
De flesta av brukarinformanterna i avhandlingsarbetet hade genom sina erfarenhetsbaserade kunskaper en pragmatisk syn på den kategorisering de var utsatta för. De ville behålla kategorin utvecklingsstörning för att få rätt till insatser enligt LSS. Utan att vara kategoriserad upplevde de att deras rättigheter kunde riskera att försvinna. Även om de inte använde begreppet kategorisering tolkar jag deras uttalanden som att det handlade om detta. Kategoriseringen upplevdes av brukarinformanterna som ett villkor men även som en garanti för att få insatser, vilket tydligt visas i hur brukarna tänker, när det gäller att behålla beteckningen utvecklingsstörd. Genom ka-tegorisering fick personen med utvecklingsstörning en särskild position som medförde rättigheter, men de utsattes också för åtgärder som var kollektiva och standardiserade. Kontinuiteten kunde upprätthållas och system med åt-skiljande verksamheter konserveras genom att särskilda kriterier och be-dömningar användes. I debatten om detta inom FUB gick meningarna isär. En av brukarinformanterna berättar i en intervju om sina erfarenheter från en konferens:
Vid Klippans ordförandekonferens diskuterade vi mycket om ordet ut-vecklingsstörd. I Göteborg vill man ta bort ordet helt och hållet och byta ut det mot funktionshinder. Om man byter namnet är det svårt att kom-ma ihåg det nya namnet. De flesta vill ha ordet utvecklingsstörd kvar. Om man tar bort ordet utvecklingsstörd så försvinner en del rättigheter enligt LSS, som kontaktperson och ledsagare. Göteborg får nog ge sig med att vilja ta bort namnet. (Brukarinformant)
Ett annat perspektiv inom FUB förs fram i tidskriften Intra av dess ledarskri-bent:
Vi måste inse att utvecklingsstörning är ett konstruerat begrepp. Det har fyllt en viktig funktion som grund för empiriska studier och som grund för admi-nistrativa åtgärder. Men detta tidigare självklara kollektiv håller på att lösas upp. Det som händer nu är att man försöker hålla sig kvar vid denna av-gränsning som begreppet innebär, samtidigt som man inte riktigt vet vilka som ingår i den grupp som man avgränsat (Intra 2001:2).
Av enskilda personer med utvecklingsstörning avkrävdes en diagnos av funktionshindret för att få rättigheter i form av olika insatser. På sätt och vis gav rättighetslagstiftningen LSS, med sina krav på diagnos, stöd för en ex-kluderande position och därigenom påverkades attityder i samhället. I inter-vjusvaren blev det tydligt att kategoriseringen även medförde att personerna själva såg på sig som en egen grupp i förhållande till de andra i samhället.
I den sociala praktik, som studerades i avhandlingen fanns olika kategori-ella grupper och kategorierna förstärktes i kombination med de hierarkier som vidmakthöll ojämlikheten. Mellan exempelvis närpersonal och chefer fanns skillnader i position, arbetsuppgifter, ansvar, lokalmässig placering och närhet/distans till brukarna. Gränserna luckrades upp vid vissa tillfällen men återgick till tidigare positioner efter förhandling eller upplevt hot, som exemplifierades i det empiriska materialet av hot om indragning av tjänster. Samtidigt skedde ett ömsesidigt samspel mellan de kategoriella grupperna. Brukarinformanterna tog aktivt ställning för behov av personal och visade exempelvis ledsnad när personal avskedades.
I detta kapitel har jag visat en tolkning som går ut på att genom möjlig-hetsansamling, utnyttjande, efterlikning och anpassning, bekräftades och bibehölls tidigare strukturer och maktrelationer och därmed bibehölls social exklusion. Trots alla positiva deklarationer och officiella mål om delaktighet och inflytande, kvarstod en bristande överensstämmelse mellan de officiella målen och utformningen av den lokala handikappolitiken, verksamheterna och stödet. Enligt brukarinformanternas erfarenheter fanns brister i delaktig-het i planering och beslut, som rörde deras vardag, liksom brister på infly-tande på organisationsnivå.
Tillys teori säger mycket om mekanismerna som gör att ojämlikhet be-står, och jag menar att mycket av det jag har sett i mitt resultat kan förstås bättre genom att tillämpa hans begrepp och resonemang. Men det finns ock-så en utveckling och möjligheter i mitt material som pekar åt ett annat håll. Trots tidigare nämnda svårigheter pågick omfattande förändringar av organi-sationerna i de tre kommunerna liksom förändringar av innehållet i de sär-skilda insatsernas verksamhet. Genom dessa förändringar skapades nya are-nor med individualiserat stöd, vilka gav ökade möjligheter till delaktighet och inklusion. Brukarinformanternas interaktion med andra i samhället öka-de påtagligt unöka-der unöka-dersökningsperioöka-den genom såväl politiska beslut som verksamhetens utveckling. De förändringar som skedde i dessa avseenden måste ses som en trend mot ökad delaktighet för personer med utvecklings-störning. Hur kommer det sig att detta kunnat ske med tanke på den kraft med vilken ojämlikhetens mekanismer verkar enligt Tilly? Vilka sprickor i muren gör att det ändå, trots allt, skett förbättringar på ett antal områden?
Här kan jag tycka att Tillys teori ger för få öppningar för att förstå föränd-ring och förstå hur jämlikhetsskapande mekanismer mer generellt kan få fotfäste och fungera som en motkraft till den bestående ojämlikheten. Jag använder de sista avsnitten i detta kapitel för att diskutera detta vidare.