• No results found

Kunskaper om institutionernas negativa effekter hade funnits länge men under 1960-talet började institutionerna ifrågasättas allt mer, något som ock-så avspeglades i internationell forskning och teoribildning (Goffman 1973). Genom 1967 års Lag om omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda (SFS 1967:940) fick landstingen skyldighet och ansvar för alla personer med ut-vecklingsstörning, såväl barn som vuxna. Målen med verksamheten var att alla särskilda omsorger för personer med utvecklingsstörning skulle ge dem möjlighet till ”att leva som andra i gemenskap med andra” (SFS 1967:940). Tankar om normalisering, som funnits med redan tidigare trots att vårdhem och specialsjukhus stadgades i lagen, formulerades som ett socialpolitiskt begrepp 1959 och utvecklades av Bankk-Mikkelsen i Danmark och Nirje i Sverige (Nirje 2003, Mallander 1999). Normaliseringsprincipen som Nirje formulerade, den innebar: att personer med utvecklingsstörning bör få upp-leva vardagsvillkor och levnadsmönster som ligger så nära samhällets gäng-se som möjligt eller är desamma som dessa (Nirje 2003:91). De dåliga vill-koren på institutioner för personer med utvecklingsstörning var en orsak till att normaliseringsprincipen formulerades (Nirje 2003, Andersson 2002). Institutionerna gav inte förutsättningar för delaktighet i samhället (Nirje 2003). Principen hade sin utgångspunkt i vardagsvillkor för personer med utvecklingsstörning, men har generaliserats till att omfatta även personer med andra funktionshinder.

Nirje delade in rätten till normala levnadsmönster i åtta olika områden där de fyra första handlade om en normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm och livscykel. Detta berodde på att Nirje formulerade principen i den kontext med institutioner, som då präglade vardagsvillkoren för personer med ut-vecklingsstörning. De återstående fyra beståndsdelarna i normaliserings-principen handlar om normal självbestämmanderätt, normala sexuella möns-ter i sin kultur, normala ekonomiska mönsmöns-ter i sitt land, samt rätt till normala miljökrav relaterade till det samhälle personen lever i (a.a.).

Rätten till självbestämmande betecknade Nirje (2003:127) som en av normaliseringsprincipens viktigaste facetter för att få inflytande över sin egen situation samt även inflytande i grupper och i samhället. För att utveck-la detta initierade Nirje en klubbverksamhet för personer med utvecklings-störning, där de kunde diskutera sina livsvillkor. Ett annat exempel på den förändring som skedde i slutet av 1960-talet var att FUB 1968 arrangerade en konferens där deltagare med utvecklingsstörning diskuterade fritidsverk-samhet. Vid en större konferens 1970, i Malmö, diskuterade delegaterna fritid, boende, arbete och utbildning. Man formulerade denna gång krav på

självbestämmande och tillvaratagande av de erfarenheter personer med ut-vecklingsstörning hade, för planering och genomförande av olika verksam-heter (Nirje 2003, Andersson 2002). FUB var en organisation där främst föräldrar och professionella företrädde personer med utvecklingsstörning och FUBs tillkomst innebar inledningen på en process för att öka inflytande och delaktighet för personerna själva (Andersson 2002). Processen ledde till att ”Grunden”, en organisation för personer med utvecklingsstörning bildades 1986. Grunden arbetar för att personer med intellektuella funktionshinder får ta ansvar och vara med i samhället. Vidare bildades rikssektionen ”Klippan” 1995, med organisatorisk placering under FUBs förbundsstyrelse. Målet för dessa organisationer var att skapa en egen positiv gruppidentitet för att nå delaktighet och inklusion i samhället på egna villkor.

Normaliseringsprincipens genomslag och omsorgsbegreppets introduk-tion kan ses som viktiga element och som förutsättningar i utvecklingen mot delaktighet för personer med utvecklingsstörning. De rättigheter som gavs enligt omsorgslagen (SFS 1967:940) syftade till att nå målen om integrering och normalisering. Idag ser vi emellertid omsorgsbegreppet som motsägelse-fullt eftersom det i praktiken utvecklades en omsorgsdiskurs, som även den verkade exkluderande. I backspegeln kan vi se att både politiken och forsk-ningen alltmer införlivade dessa begrepp och att de utgör viktiga bakgrunds-faktorer i en fortsatt diskussion om delaktighet.

Söder (2003) har analyserat orsakerna till att normaliseringsprincipen fick ett så stort genomslag i många länder. Socialpolitiskt låg principen i linje med den aktuella kritiken mot institutioner, principen var enkel, relaterades till vardagsvillkor och baserades på ett medborgarskapsperspektiv med rätt till normala livsvillkor för alla. Normaliseringsprincipen har haft betydelse som ett handlingsprogram för såväl personer med utvecklingsstörning som för verksamheter för stöd och service. Tillämpningen av normaliseringsprin-cipen innebar att många personer med utvecklingsstörning fick lämna de slutna institutionerna. Vårdorganisationen decentraliserades och fler öppna omsorgsformer som dagcenter och gruppbostäder inrättades (Sonnander & Nilsson-Embro 1984). 1968 bodde drygt hälften av alla vuxna personer med utvecklingsstörning, 12 000, på vårdhem. Sedan 1986 års lag (SFS 1985: 568) har inskrivning vid vårdhem inte haft stöd i lagstiftningen. Inskrivning vid vårdhem fick förekomma endast om det fanns synnerliga skäl för detta. Den politiska målsättningen om avvecklingen av vårdhemmen har inneburit segslitna och långvariga förhandlingar med ansvariga i kommuner och väckt oro hos brukare, anhöriga och personal. Det krävdes en särskild lag (1997:724) med bestämmelser om att vårdhemmen skulle vara avvecklade senast 31 december 1999, för att avvecklingen skulle bli verklighet, men

fortfarande bor ett mindre antal vuxna personer med utvecklingsstörning kvar på vårdhem. De personer som har bott på vårdhem har haft ett begrän-sat inflytande, eller inget inflytande alls, på avvecklingsprocessen.

Begrepp som normalisering och integrering används inte längre i handi-kappolitik eller praktik, utan idag är delaktighet, jämlikhet och självbestäm-mande de centrala begrepp, som till sitt innehåll har likheter med integrering och normalisering. Söder (2003) anger som orsaker till denna förändring att begreppen ursprungligen formulerades i relation till livsvillkor för just per-soner med utvecklingsstörning varför de inte i samma grad ansågs tillämpli-ga för andra grupper. Begreppen var inte heller formulerade av personer som själva hade funktionshinder. Dessutom har generella socialförsäkrings-förmåner med sociala rättigheter utvecklats i samhället och innehållet i be-greppen har förändrats.

Ett annat begrepp som introducerades vid ungefär samma tid som norma-liseringsbegreppet var omsorgsbegreppet. Detta fick sitt genomslag i 1967 års omsorgslag (SFS 1967:940). I tidigare lagstiftning användes begreppen undervisning och vård (SFS 1944: 447, SFS 1954:483).

Den verksamhet, som utgick från de två nämnda omsorgslagarna, be-nämndes omsorgsverksamhet. Rätten till särskilda omsorger lagfästes, om-sorgskuratorer, omsorgspsykologer med flera anställdes med landstingen som huvudman. Begreppet omsorg omfattade och definierade all verksamhet på olika nivåer för personer med utvecklingsstörning. I omsorgslagen (SFS 1967:940) poängterades att omsorgerna skulle anpassas både till den enskil-des resurser och individuella behov. Omsorger blev ett centralt och särskil-jande begrepp, som omfattade plusresurser, särskilda omsorger, för den en-skilde utan att undanta andra myndigheter deras ansvar. I praktiken, som jag vid den tiden var en del av, utlöste detta otaliga konflikter mellan myndighe-ter om ansvar, t.ex. om personen var förtecknad i omsorgerna eller inte. Om-sorgernas verksamhet tenderade att bli alltmer heltäckande. Mitt intryck efter att ha arbetat inom omsorgsverksamheten var att det utvecklades en om-sorgsdiskurs i det sociala arbetets praktik. Diskursen innebar, enligt mina erfarenheter, egna arbetssätt, ett eget språkbruk och förhållningssätt som tenderade att leda till att personer med utvecklingsstörning och olika verk-samheter förknippade med dessa, begränsades i sitt närmande till samhället i övrigt d.v.s. en form av social exklusion.

Kommunerna fick genom 1986 års omsorgslag (SFS 1985:568) rätt att överta ansvaret för stöd och service och personer med utvecklingsstörning. Genom LSS blev de medborgare i kommunerna som alla andra när ansvaret för merparten av insatserna fördes över från landstingen till kommunerna. Senast den 1.1.1996 skulle kommunaliseringen vara genomförd.

Begreppet omsorg användes först relaterat till personer med utvecklingsstör-ning och detta begrepp och begreppet omsorgsverksamhet används fortfa-rande i samband med verksamheter för personer med utvecklingsstörning, till exempel i de kommuner där jag utfört datainsamling för avhandlingen. I de tre undersökningskommunerna återfanns exempelvis daglig verksamhet, gruppbostäder och fritidsverksamhet för personer med utvecklingsstörning inom vuxenomsorgen eller äldre- och handikappomsorgen.